撰文者: 陳嘉瑋醫師
- 斷食個案一:一位神智清楚完全自主尋求斷食協助的年輕女士
第一次接到C女士的電話,感覺上是一位年輕女性的聲音,帶著略為虛弱的聲音敘述著她的遭遇;在一個多月前才被某醫院診斷乳癌四期合並有脊椎骨轉移,但是因為腫瘤基因配對不符合所以健保無法給付標靶藥物,如果要自費標靶藥物每個月至少五萬以上的費用,是一個藍領階級家庭所無法負擔的,更不幸的是出院僅僅兩周,個案卻因為腰部脊椎骨轉移導致下半身癱瘓!C女士自行上網查詢了化療藥的療效及副作用之後,毫不考慮的拒絕了所有的治療,又上網查到可以有斷食的方式善終,再搜尋到我們的團隊就自己打電話求助了。
剛開始C女士拒絕所有的藥物,只要求我們協助她早點脫離人世,經過溝通後可以接受疼痛等症狀治療藥物,但是仍然拒絕任何食物及飲水,但對於仍處於震驚及否認期間的家人來說,一個晴天霹靂癌症的噩耗還沒來得及反應,幾乎同時接著又是即將失去親人更難以接受的狀況。疼痛控制於兩三天之後就緩解了,C女士開始可以平靜的和安寧團隊討論自己後續的安排,令團隊暗自驚訝的是;C女士的心情平靜的讓人難以置信,就一直靜靜的躺著聽佛經,沒有一絲的埋怨或哀傷,這位還蠻年輕而且沒有很高教育程度的家庭主婦,如何在短短數周的時間內,就可以完全無懼的面對死亡的渡口,從事安寧醫療及重症醫療三十年見證成百上千個死亡,C女士絕對是少之又少遇見的個案!在後續的日子雖然看到她嘴唇已經嚴重脫水產生乾裂,但是C女士仍然靜靜的但非常堅定的拒絕所有的飲食,兩周後如預期中的時間之內,個案在昏迷中嚥下這一生最後的幾口氣!
- 斷食個案二:一位65歲的呈植物狀態的高齡唐氏症患者
電話連絡的是S女士70多歲的二姊,這位高齡的唐氏症個案,一向呵護的父母已過世多年,接手照顧個案的大姊也於半年多前也因癌症而病故。個案留置於護理機構已約7-8年,初期仍可稍微自主行動,近一年因種種原因反覆進出醫院,每次住院都增加了留置的鼻胃管或導尿管,個案的神智也在數次入院後每況日下,近期已呈現植物人狀態。
案二姊及姐夫皆已退休且身體健康不佳,家庭經濟亦不十分寬裕,僅勉強可維持一般性生活,對於護理機構的長期費用亦覺十分吃力,所以案二姊及姊夫決定將個案帶回家裡移除鼻胃管自然善終。初次訪視,觀察到案二姊略為遲緩的動作及對教導照顧事務的易於遺忘,心理明白案二姊所說:趁還做得動得時候,處理好妹妹的事情!
在移除鼻胃管之後約十天的時間,高齡的唐寶寶就在平靜中圓滿人生,只留下因全天照顧而疲憊不堪的案二姊!
- 斷食個案三:家屬來電尋求助尋求斷食的個案,一位小妹妹的悲慘人生和一個家庭十六年來無法擺脫的夢魘。
是否可以想像?現今經濟高度發展的台灣,一位十六歲體重只有十六公斤的小孩!C妹妹躺在稍大兒童床上,僵硬的四肢及骨盆皮膚幾乎是緊黏著骨頭,皮下沒有一絲的肌肉或脂肪,臀部嶙峋凸出的坐骨外皮膚上多處深色的疤痕,訴說著曾經反覆不明次數的壓瘡。據C小妹妹的雙親說:妹妹在六個月時從床上跌落引起腦部出血,雖經過某醫學中心緊急開刀,而且後續還為水腦的問題又經歷兩次的腦部手術,然而術後仍造成智能損壞及四肢癱瘓的後遺症。陸籍配偶的母親描述著:前些年妹妹仍然可以有一點反應,肚子餓了還可以發出些模糊的聲音,營養則是依靠家人慢慢的餵食些泥狀食物,近年來妹妹的反應越來越少,吞嚥的功能也越來越差,這幾個星期幾乎已經無法進食了!C小妹妹是居住在城市邊緣的近郊區,因為需要照顧重度癱瘓的孩子,夫妻都無法正常上班,經濟的來源就依賴騎樓店面住宅一樓開設的小雜貨鋪,一邊做生意一邊看顧病童,臨時有狀況就拉下鐵門不做生意了。創傷十幾年間夫妻不敢再生孩子,眼看快過了生育年齡,一年多前才鼓起勇氣再度懷孕,進門時看到在一樓玩耍的小朋友就是第二個女兒。
在最後一次的臨終訪視,護理師協助母親清理妹妹的身體及做最後的道別。斷食十天左右,C小妹妹也於昏睡中安安靜靜的離開了!當走出個案家時心中縈繞著依舊無解的問題;這個家庭的夢魘是否因為C小妹妹的離去,就真的完結了十數年長期的煎熬?
以上三位個案,後面兩位都是植物人屬於無自主意識者,必須經由家屬或所謂醫囑代理人代為簽屬撤除維生醫療文件,這個部分也是目前安寧醫界及學者們最有爭議的部分。爭議的是;尋求生命的結束是否為個案真實所願?並擔憂家人有惡意遺棄的考量?然而我們看到幾乎都是,家人們煎熬十數年甚至數十年,或是經濟因素或是個人健康因素,掙扎許久之後不得不做的痛心決定,實不應漠視家屬多年沒日沒夜不離不棄所付出的心血!
(本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)