完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12
文字／陳玉梅
攝影／黃世澤
設計／黃禹禛
核稿／梁玉芳、方德琳；責任編輯／張詩芸
離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？
當人生命來到末期，身體逐步關機前，多半承受著苦痛、失能虛弱與孤寂的時光。從安寧病房到居家安寧療護，安寧緩和醫療承諾了一段舒適醫療照顧與身心扶持的歷程。
但現實上，國人近用安寧緩和醫療資源仍大不易，使用率不如預期，面臨許多制度的關卡與文化觀念上的障礙──醫師或家屬堅持治療到最後一刻、或誤解了安寧，導致太晚安排，加上相關資源不足、安寧病房難入住，以及離開醫院後，不易銜接居家安寧療護資源等等。病人如果要如願在想要的地點臨終，到底要解決哪些問題？我們期望得到好的生命末期照顧，平靜地走入黑夜，又該做哪些準備？
63歲的陳伯伯肝癌已擴散到脊椎，飽受疼痛之苦，在台南奇美醫院才做了2次電療，身體就虛弱不堪，他不想繼續。腫瘤科醫師說，不行，得做12次才能評估效果。外科醫師則建議開刀挖除脊椎裡的癌細胞，手術後，陳伯伯感覺比較輕鬆，但病程持續進展。他又接受免疫治療，疼痛與不適加劇，生活只剩對抗疾病。他不知道這樣活著的意義到底在哪，數度動念想結束生命。
陳伯伯想起多年前，太太剛診斷出肺癌時，他聽醫護人員談起安寧緩和醫療怎麼為末期病人提供舒緩照顧。雖然妻子仍治療到最後，沒有接受安寧療護，但現在自己病重痛苦難當，安寧醫療給了一絲緩解痛苦的希望，他要女兒陳儀華將他轉到安寧病房。
腫瘤科醫師很不認同，認為免疫療法可以有效控制陳伯伯的病情，要他再積極治療一陣子。陳儀華則認為父親經過一年的治療，身體快撐不住了，她堅持如果無法轉安寧病房，父親就轉院。於是，醫師找來安寧緩和科醫師會診──依法須經兩個醫師判斷病人是否進入生命末期──才順利轉到安寧病房。
進到安寧病房，有了疼痛控制、注重病人身心安適，讓陳伯伯心安不少。之前在步調快速的內外科病房，他翻身或行動都因疼痛而遲緩，但護理師沒有太多時間等他，總催他快一點，讓他既慌張又抱歉；可是在這裡，護理師總要他慢慢來，他感覺自己保住了一絲尊嚴。
陳伯伯的癌痛跟症狀緩解後，生活品質改善，慢慢可以自己下床，胃口也變好了。後來，他從安寧病房出院，居家醫療團隊定期到家中訪視。如果陳伯伯出現像喘、痛、噁心及嘔吐等急性症狀，也不需要再送急診、苦等床位，只要跟安寧病房聯絡，若有床位就直接住院；沒有床位，護理師會先教家屬怎麼處理，居家安寧醫師隔天就會到家裡探視。
最後時光，陳伯伯聽著孫兒下課回來的嬉戲聲，廚房傳來女兒煮飯的米香，他滿懷感恩還能這樣跟家人一起生活。如同韓國作家姜昌來在為末期妻子做的料理紀錄中曾書寫過這樣與癌病共存的生活：「癌症實在是令人捉摸不定、無法言喻的病，用鎮痛劑緩解，勉強撐住，好繼續過日子。突然有一天，烏雲散去，一片晴朗。雖然，這樣的日子愈來愈少。」
2020年8月28日這一晚，陳伯伯在轉安寧照護4個月後，於睡夢中離世。
好死，仍然好難？
陳伯伯的「好死」，有著諸多條件與機緣的配合：從女兒堅守父親的意願，打死不退地跟醫師溝通；兩位醫師願意判定陳伯伯疾病已進入末期，安寧病房剛好有空床位入住；陳伯伯的症狀經安寧緩和醫療控制平穩後，出院回家由居家安寧醫療團隊接手後續照顧，讓陳伯伯得以維持一小段身體穩定的時光好好生活，最後依照意願在家離世。
但是，現實上，像陳伯伯這麼幸運的病人在台灣仍是少數。安適越過生死界線，成功接受安寧照護，像是過關打怪，過程有許多關卡：除了專業的安寧緩和醫護人員不足，許多醫師和家屬沒有安寧觀念、讓病人接受安寧醫療的意願低以外，轉介系統不夠順暢，都讓末期病人難以順利使用安寧緩和醫療資源。
根據世界衛生組織以及美國癌症協會的建議，從疾病診斷開始，安寧緩和醫療就可以介入，亦即疾病任何階段都可以使用安寧緩和醫療。
台中榮總緩和病房醫師黃曉峰曾在受訪時表示，在疾病初期，「抗病治療」占多數，但病人的心靈跟社會需求也需要緩和醫療的幫忙。比如剛診斷罹癌的害怕、對人生產生懷疑、憂慮治療過程的辛苦等，「緩和醫療」都可以提供心理上的支持。隨著病人愈來愈接近死亡，抗病治療愈來愈少，緩和醫療愈來愈多。
已故生死學學者余德慧曾在《天堂的階梯》一書的推薦序中談到，當他置身癌末病房現場，看到末期病人與家屬遇到問題，無人可以詢問，那種孤立無援與等待死亡之間的複雜心情：
「如果此時有醫師能夠熟知疼痛控制、各種副作用與疾病的病程，以及那種情境的哀傷，坐下來好好做一些身心靈、比較精緻的處理，病人及家屬的生／陪病時光，會獲得很大的紓解。」
但是，「醫師是安寧觀念推廣中，最難改變的一群。」於中台灣從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋，在受訪時這樣說道。
國人也對「安寧」兩字充滿極為負面的觀感。許多安寧緩和專科醫師去會診時，怕家屬反感，盡量避免用「安寧」兩字，而是用「緩和」醫療。很多安寧病房也不直接使用「安寧」兩字，像慈濟的安寧病房叫「心蓮病房」、彰基叫「高仁愛病房」，奇美叫「 奇恩病房」，北榮叫「大德病房」，中榮叫「緩和病房」。
國人對安寧醫療的誤解與認識不足，都造成病人不是太晚轉介安寧，就是病人即將臨終，還送往急診搶救；讓人在生命盡頭難以在自己屬意的地方、以所希望的方式離世。
資源不足亦不均，「安寧利用率」實際恐不足3成
雖然國人需求尚未普及，目前安寧病房的數量仍是杯水車薪。根據衛生福利部資料，目前各大醫院安寧病房總數873床，但是因為護理師嚴重不足，又是醫院不賺錢的單位，除了醫學中心，以及支持安寧緩和醫療的醫院，許多醫院實際開出的床位只有公開列出的一半或不到（註）。
目前國人最常使用的安寧服務模式是「安寧共同照護」（簡稱安寧共照），針對無法進安寧病房的住院或急診病人，由安寧緩和科醫師前去會診；或有些醫院沒有安寧病房，但有安寧共照團隊，目前共有168家醫院提供安寧共照。根據2022年健保署數據顯示，將安寧共照列入健保後，約6.7萬人接受安寧服務，相當於有3成死亡人口在死前曾接受安寧照顧。
但是，所謂3成「安寧利用率」顯然是高估。
因為在醫院接受安寧共照的病人，到生命末期不一定會轉到安寧病房或回家接受居家安寧的照顧。根據健保署資料，2022年，住院安寧14,372人，安寧共照54,797人，安寧居家服務16,331人，接受各種模式的安寧療護服務人數經歸戶為67,627人，健保醫療費用為16.21億點。這資料顯示，所謂接受安寧療護服務的人當中，多數（約7成6）接受的是「安寧共照」。
占了近8成的「安寧共照」是什麼概念？前台北市聯合醫院總院長黃勝堅在受訪時說：「雖然安寧的醫師和護理師會過去病房看病人，幫忙溝通，但是常常主治醫師不放手，不認為病人是末期，安寧的醫護人員因此能做的事並不多。把安寧共照都算進安寧利用率，問題是到底有多少人接受真正的安寧緩和醫療服務？」
從醫院往社區、居家推廣安寧療護，障礙一關又一關
為了擴大安寧能量，解決末期病人醫療以及死亡場所的問題，同時實現多數國人想在宅善終的願望，2014年，「社區居家安寧」上路，將衛生所、診所與居家護理所（有醫院附設的居護所跟社區獨立居護所），納入醫療院所內的安寧整合服務（註）。
政府規劃「居家醫療照護整合計畫」包括一般居家（失能者或獨老獨居者、不方便到醫院的人）、重症居家（插上管路、有換管需求的患者），到安寧居家（生命末期），涵蓋病人從開始失能到生命末期的照顧。安寧居家醫療團隊進入家中或安養機構，照顧末期病人的身心安適，也部分改善前文討論的「沒地方死」的問題；但是實際執行卻充滿漏洞跟斷裂。
要從醫院轉介給社區診所或居家安寧護理所，目前充滿不少困難。居家安寧護理師程子芸說，以台中某醫學中心附設居家護理所為例，護理師大概3～4位，以安寧療護的健保限制來看，每月頂多只能訪視45人次，換算成病人數大約45～60位病人，「整個醫院怎麼可能只有不到45～60個末期的居家病人需要照顧？醫護人力不足以照顧（實際上）這麼多病人，許多末期病人因此被漏接。」
再者，轉介流程層層關卡。程子芸說：「以末期腸癌病人為例，醫師必須先診斷他末期了，有安寧需求，才會將這個病人轉給安寧科；安寧科要處理一段時間，出院後才會轉到居家。病人經過多重關卡會導致漏（接），真正能轉到社區居家安寧的，沒有幾個。」
程子芸在台中開設獨立型的「全程安寧」居家護理所，目前有5位護理師、4位合作醫師，是台中最大專門從事居家安寧的護理所。但開業至今5年，照顧的病人80％是自己找來的，其他則是透過長照專員、居服員跟朋友介紹，幾乎很少接到由醫院轉介來的病人。
轉介的人力和行政協調是關鍵齒輪
她認為，如果社區要能接住安寧病人，應該透過醫院的「安寧共同照顧管理師」或「出院準備護理師」聯絡轉介，可以直接提供病人的病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題，「一旦我們了解病人之前走過的路，切入照顧病人就很快。」
程子芸指出，居家安寧要收案，得看醫療紀錄判定，「不是刷個健保卡就可以收案。」但是目前各大醫院極少有安寧共照師跟社區安寧居護所或診所有接觸，受限於醫院政策，很多護理師甚至不敢把病人轉到外面。
經常病人在醫院積極治療到最後一刻，醫師不能再做什麼了，就讓他回家，然後輕描淡寫地交代：有問題就回急診。多數醫院並不會主動轉介居家安寧。程子芸說：
「在社區第一線看到的臨終病人，很多都經過過度醫療，病人送回家時，狀況經常慘不忍睹。」
一位80多歲的阿媽，因癌症轉移，短短兩個月內切除了子宮、做了胃造口、肝還做了栓塞，年紀大承受不住，醫師開了一般止痛藥，就叫家屬帶回家。
阿媽回家痛得不斷唉叫，兒子只能抱著媽媽哭，請附近診所醫師來家裡看媽媽。醫師說：「這是要安寧的個案。」家屬問：「什麼是安寧？」醫師解釋：「你媽沒有什麼可以治療了，就是要讓她不痛，但我們沒有這種藥。」
家屬找到在桃園執業的居家護理師陳香君，陳香君緊急聯絡合作的安寧專科醫師莊榮彬。他趕到時，阿媽痛到臉部扭曲皺眉，身上好多刀疤，血壓正往下掉，時間已不多了。他趕緊回醫院開嗎啡止痛貼片，但貼片4～5小時才會生效；他又另給阿嬤口服藥物，阿嬤的痛才減緩，隨即睡著了。
他們跟家屬解釋，阿媽之前痛了很久，很耗心力，現在會睡很熟，所以尿布就包著，失禁沒關係。然後跟家屬開家庭會議，討論是否危急時就不要再送醫、不施行心肺復甦，家屬同意，簽下「安寧緩和醫療同意書」。
當大兒子拿著筆要簽名時，卻突然丟下筆跑出去。陳香君跟著走出，看到兒子跟女婿在外面哭：「很不捨，但是看媽媽這麼痛，又不知道怎麼辦。」做工的男人伸出黝黑的手，拉著陳香君說：「我們只要求，不要再讓媽媽痛。」
「病人都太晚接觸安寧」
這天，阿媽一直熟睡到晚上6點醒來，女兒趕緊幫她洗澡，問她要不要吃東西。她說想吃麵線，女婿餵她吃了些，她就靠在女婿肩膀上，拍拍女婿的手背，嘆口氣又慢慢睡去。阿媽當晚就走了。
看著母親安詳地離開，家人悲傷的心反而平靜。這晚，莊榮彬醫師看完夜診，還去幫阿媽開死亡診斷書。
有時，許多家屬不敢讓病人在家死亡，堅持要送醫，是擔心沒有醫師開死亡證明書，要動員警察「行政相驗」，確定非他殺。居家醫療強調「預約一個醫師陪你走到最後」，讓家屬可以安心地讓病人在家中離開。
彰化過去被視為「安寧沙漠」，這幾年衛生局長葉彥伯了解家屬要工作、又要照顧病人的辛勞，更同理末期病人的痛苦，積極推動安寧緩和醫療。彰化衛生局設立安寧諮詢服務專線（04-7119384），讓民眾可以很快找到安寧資源。
負責安寧緩和醫療業務的護理師陳惠華說，在過去，曾當天接到來電，居家安寧護理師來不及去訪視，病人當天就走了，因為多數病人與家屬會將安寧視為無效治療後的選擇，此時病人壽命已經以「天」或「小時」計算。後來，陳惠華判斷病人狀況如果緊急，會請居家安寧護理師趕緊先過去看病人。
有天，一位資深護理師來電，她平常照顧居家換鼻胃管和尿管的病人，但遇上一位乳癌末期需要安寧療護的病人；她不曾照顧過癌末病人，而且病人狀況讓她害怕，於是向陳惠華求助。陳惠華請彰化基督教醫院的安寧團隊一起去看病人，只見病人臥床，插著鼻胃管，上衣一拉開，胸前一片黑，惡性腫瘤長得突出，整個胸部像個小土丘，已擴散到肺。先生心焦地看著太太，他原本因為捨不得，不願放手，但現在也明白妻子已生命倒數。
護理師請醫師開嗎啡，在安寧團隊的幫忙下，先幫病人管灌醫師開立的嗎啡，並用嗎啡貼片止痛，然後清潔口腔、做手跟足部的按摩跟護理、腫瘤蕈狀傷口及壓瘡傷口換藥，還幫她洗頭、擦澡，家屬非常感謝。隔天，病人在睡眠中走了。…
全文請見【報導者The Reporter】離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？