完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12
文字／陳玉梅
攝影／楊子磊、黃世澤
設計／黃禹禛
核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸
孤身租屋、無效醫療、老老照顧、家屬有難⋯⋯
在醫院很難死，但哪兒可以好死──4個有家「走」不得的血淚告白
我們不願談死，而且總認為喪鐘是為他人而響，加上總是忙著生活，很少人會在有臨終照護需求前就跟家人討論「想在哪死去」的期望。但是台灣逐漸成為視自主跟尊嚴為崇高價值的社會，愈來愈多人希望按照自己的意願決定臨終前的醫療與場所，提前為死亡做準備──這才發現，面臨「找不到地方好死」的困境。
據統計，台灣人近6成死在醫院、3成多的人死在家，怎麼會找不到地方？事實上，「找不到地方好死」除了指空間上缺乏合適的臨終照顧場所，還有過度醫療、安寧法規的限制，及社會文化看待死亡、談論死亡的禁忌，都讓人生最後這段路，難以安度。
這不獨是孤老跟弱勢者的困境，也是明日的你我。
案例1：無效醫療卡關，簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房
凱琳（化名）想方設法，盤算了一個理想的解套方式。
為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子，凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好，他會幫忙安排救護車，讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話，她也想好了：「12年了，生不如死，妳離開這個身體投胎重來，我們有緣再聚。現在，我要關掉妳的呼吸器。」
為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管，女兒得謀畫讓母親在救護車上死？
凱琳母親二度中風搶救回來後，就過著癱瘓臥床，毫無意識，連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來，在安養院一有狀況，院方就送醫，治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間，活著。
凱琳覺得母親健康時活得自由自在，想到哪，騎台腳踏車就走，從來不想勞煩兒女，「如今她只剩一副軀殼，她一定不願意這樣活著。」可是10多年來，躺在床上的母親毫無選擇。
凱琳哽咽地說，每次去探視母親，看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮，凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的，從壯年的40多歲到現在50多歲，一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。
「病人只要有呼吸器就能活！」
去年（2023），凱琳母親又因感染COVID-19送醫，雖然凱琳兄妹早已幫母親簽署「不施行心肺復甦術同意書」（簡稱DNR），但是醫護人員見她母親很喘，照著SOP又緊急接上了呼吸器。
面對醫院的醫療常規流程，凱琳說，他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益，兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。
安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質，幫助病人在無痛、溫暖的環境中，自然結束生命。
當母親離開加護病房送到呼吸照護中心，凱琳鼓足勇氣問主治醫師：「我母親可不可以接受安寧⋯⋯」她話還沒說完，醫師就質疑：「既然要接受安寧，為什麼要讓病人接上呼吸器？」凱琳解釋，急診時家屬還不知怎麼反應，醫護人員就接上了。醫師回她：「你們也沒拒絕啊，而且病人只要有呼吸器就能活！」
醫病雙方「善終」觀念不對頻，在醫院和安養院「很難死」
根據《安寧緩和醫療條例》，要撤除維生醫療，接受安寧照顧，必須有兩個專科醫師判定病人為末期。
凱琳找了安寧專科醫師來會診，但主治醫師給了一樣的答案：「這病人我最了解了，她戴呼吸器就能活，不戴呼吸器就會死，而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期，拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效，只好離開。
像凱琳母親這樣的故事，每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念，總是動用一切醫療設備，各種管線、針劑、電擊，搶救到最後；家屬不懂死亡相關法律，難以挑戰醫師的權威與價值觀；加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療，醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通，都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。
母親在醫院沒有出路，凱琳想帶她回哥哥家，卻因嫂嫂認為母親已離家多年，反對她死在家。凱琳的房子是租來的，又無法帶母親回自己家。但是，她詢問過的安養院都沒有提供機構安寧照護，也不接受病人死在院裡。台灣提供安寧照護的安養院極少，這是步入超高齡社會的台灣得即刻面對的問題。
當健保規定的住院時間屆滿，醫師催凱琳快將母親轉到能長期照顧依賴呼吸器存活的病人的醫院，凱琳於是動念在救護車上幫母親拔管，讓她解脫。但計畫最終也因醫師堅持用醫院指派的救護車破了局，凱琳母親至今仍躺在醫院的呼吸照護病房。
「我母親臥床第14年了，我都不知道這對她的意義是什麼？醫師高高在上，認為『我在為生命好』，只醫身體，完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」
凱琳說，她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了，「只求她能在她現在那張床走就好，別再折磨她了。」說完，她忍不住流下崩潰的淚水。
中北部醫護經驗談：約10人即1人「沒地方好死」
欠缺合適的臨終照顧空間，還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式，導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。
台灣已進入死亡人數不斷爬升的「多死社會」。台東都蘭診所所長余尚儒在〈「多死社會」的警鐘，台灣準備好了嗎？〉文中寫道，延伸的就是死亡前長照跟醫療資源的大量耗用，火葬場需要排隊，合適臨終照顧場所的不足以及醫療院所可能不堪負荷的問題。
實地採訪過程中，我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念，卡在醫院、安養院，難以善終；買不起房子的人，罹病後，難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說：
「孤老、老老相顧，沒有子女照顧的老人，最後真的不知道在哪裡死？」 「當一個人無法自己生活、自理的時候，生活就會變得非常悲慘，我在社區實在看太多了。」
根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計，目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。
2023年，台灣已連續4年死亡人口高於出生人口，台灣高齡人口也在這一年開始陡升，「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。
除了凱琳媽媽，本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟；女兒在國外，自己在台灣孤老的阿媛（化名）；以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳，他們都因為無法解決在家照顧的困難，面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。
為何沒有地方可以讓人好死？觀念、法規、禁忌之外，還有哪些障礙造成這樣的困境？…
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