完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12
文字／陳玉梅
攝影／黃世澤
核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸
台灣安寧緩和照顧資源不足，要在醫院死也不容易，在宅善終又因家庭型態的改變及「一人家庭」的增加，許多「家」已無力承擔照顧病人的責任。如何在醫院與家之外，打造一個臨終處所，讓末期病患安心走向人生終站，是正步入「多死社會」的台灣必須正視的重要課題。
所幸，已有公民嘗試在不同的工作角色中，協助社區開闢出安死的各種可能──包括建立「安寧家屋」，租一方處所，讓不住院、也無法在家死亡的末期者，透過共居、相互扶持，以及專業居家醫護提供的安寧照護下，有地方好死。
另一種可能是，讓收容病衰老人的安養機構，也開始提供優質的安寧緩和照護，不再以各種管線強留老人一息尚存，讓「無管自然死亡」成為安養機構的另一種新常態。
民間願想：「在宅善終」不夠，要在地打造「安寧家屋」
一踏進台中一間老公寓，一股夾雜著汗酸與食物腐敗的濃重氣味撲鼻，幾個打零工的朋友分租住在這裡。醫師陳嘉瑋跟護理師程子芸走上二樓房間，氣味更濃了，只見床上躺著罹患口腔癌的阿正（化名）。阿正動過13次手術，靠著每次手術後的商業保險給付過活。如今他已沒辦法下床，生命正在倒數計時。
阿正左臉的大傷口，讓他痛到表情扭曲。因為沒有家人照顧， 平日他就靠著居服員早晚來幫他泡奶跟換尿片。他床邊圓板凳上放著兩個裝奶和自來水的寶特瓶，阿正餓就抓奶喝，疼就拿枕頭邊的藥配水吃。止痛藥早已提前被他吃光，這天週日一早，阿正就打電話跟陳嘉瑋、程子芸夫妻求助，他們特別來送藥。無法說話的阿正對陳嘉瑋醫師寫下「住院」二字，陳嘉瑋無奈搖頭說，阿正沒有急性症狀，不到住院標準，而且沒有錢請看護，沒有人能在醫院照顧他。
阿正病倒前不知經歷怎樣的人生，當社工通知家人時，妻子立刻跟他辦離婚，兒女也向法院聲請免除扶養義務。阿正有兒有女，社工無法將他安置到公立養護中心。
程子芸嘆氣說，阿正的房子是租來的，他可能住到最後昏迷，其他房客幫他叫救護車送急診，而社工師已幫他簽好了慈善葬儀社，「有的病人環境就是這麼惡劣，沒人照顧，一天到晚跌倒，我們能幫的很有限，只能盡力而為。」
一週後，居服員去看阿正時，發現他已叫不醒。陳嘉瑋和程子芸趕過去，幫阿正開立死亡診斷書，做遺體護理，然後聯絡葬儀社來接阿正。
很難想像阿正死前那一夜有多孤寂。這樣的孤獨死不也算是一種「沒地方死」？如果社會跟政策不改變，還是將照顧視為完全是家庭及兒女的責任，未來只會愈來愈多人走向類似阿正的命運。
66歲的陳嘉瑋在台中市區跟偏鄉從事居家醫療，看到類似處境的人口逐年變多。像他在清水照顧100多個一般居家的病人，其中獨居老人約10%～15%：
「他們現在都還能自理，可是到2030年，現在75歲的，屆時就年過80了，會愈來愈老，病愈來愈嚴重，無能自理，到時怎麼辦？太多病人會在人生後段遇上沒人照顧，沒地方死的問題。」
台中清水有個近百歲的婆婆，家人都死了，只剩她一人住在租來的破落矮房，還好有居服員將她照顧得乾乾淨淨的，靠政府補助的幾千元請鄰居每天做飯給她吃。陳嘉瑋每月開車去看她一次。
解決末期病人「沒地方死」的困境
看到太多這樣的病人，陳嘉瑋跟程子芸相當無力，但是他們和身邊幾個單身的中年朋友、志工，都想嘗試做些行動來改變現況。
今年（2024）4月，他們向內政部提出申請成立民間組織「台灣在宅善終協會」，為沒地方死的末期病人尋找能夠在生命最後幾個月安頓的處所。就如前文所述的幾類人：在醫院難以撤管、無法善終的末期病人；孤老者；只要一人倒下，生活就會出現極大危機的老老照顧者；還有罹患致命疾病，沒有房子的人；以及最後不方便在家照顧的垂死病人，未來都可以向協會請求援助。程子芸說：
「當一個人沒辦法生活跟自理時，就無法住在原來的地方，現在不想辦法解決這個問題，難道繼續任他們孤獨死嗎？」
他們想將這樣的住所稱為「安寧家屋」，希望它就像一個家，協會幫忙整合政府的照顧與社福資源，安排住民生活所需以及照顧人力，住民彼此也可以相互照應；居家安寧醫療團隊則會進去照顧住民的醫療。
協會預計先試辦一個「安寧家屋」，希望成功後，能在各地複製。
程子芸和陳嘉瑋的想法是，首先，設立護理之家太困難了，從消防、土地建築到床位、專業人員，都有嚴格的設置標準，沒有上億資金根本做不到。第二是，如果有人願意租借或無償提供房屋，再靠著收費跟募款，應該可以支持家屋的運作與維持。
程子芸說，現在政府跟民間的安寧照顧資源非常凌亂，協會以後會有社工師整合這些資源。協會負責跟房東打租約，再請人做飯，住民共享看護，費用分攤，她解釋，「我們不營利，但也不做免費的，沒有能力支付的人，我們會用捐款、或是幫他們申請來自政府以及像慈濟等民間組織的補助。」
家屋也不收插管、長年臥床的非臨終病人，那違背他們設立安寧家屋的原意。
從醫院到居家：他們學習安寧療護的30年之路
安寧家屋是陳嘉瑋多年對社區安寧理想藍圖的一部分。陳嘉瑋原是胸腔內科醫師，30年前，台灣尚未發展安寧緩和醫療，許多肺癌病人一確診就幾乎是末期，那時也沒有標靶治療，醫師無計可施，就叫他們回家。陳嘉瑋對此難以接受。
程子芸常聽丈夫抱怨：「我的工作很可怕，病人不過只是因為咳嗽來做個檢查，我就要告訴他，他快死了。」
當年，台灣只有護理專業的趙可式在推展安寧療護。趙可式在美國獲得腫瘤護理碩士學位，1993年又取得臨終關懷博士，回台全力投入安寧療護。程子芸畢業於台灣大學護理學系，是趙可式的學生，她建議陳嘉瑋去上趙可式的課，思考他的位置可以如何協助臨終病人。
趙可式當時開辦安寧班培訓安寧醫療人才，陳嘉瑋是第一期學生。那時醫院還沒有安寧病房，陳嘉瑋在加護病房工作，面對許多治療無效的癌症、非癌症及心肺衰竭末期的病人，他學著應用趙可式的安寧方法在用藥、照顧傷口、緩解病人不適上，累積照顧病人的經驗。從此他將安寧緩和醫療視為一生志業。
2000年2月，陳嘉瑋在台中仁愛醫院的老舊房舍開辦了10床的安寧病床，在那個多數人都還不曉得何謂安寧病房的年代，開始嘗試學習照顧瀕危的病人。
當時住進來的病人都是些醫療人員口中的「爛」case：經歷過無數次的化療跟放療、備受虛弱與疼痛折磨的癌末病人，或是反覆住院、瀕死的慢性病或老衰患者。程子芸說：「急診不知道要送哪一科，就往我們這裡送──其實就是一群沒地方死的人。我和陳醫師開始培訓醫護人員照顧他們。」
對程子芸來說，不管是照顧一般病人或是生命末期的病人，護理的基礎都一樣。那就是好好評估病人、詢問病史、跟他們互動、發現問題、解決問題，包括很基本的身體清潔舒適，安撫家屬，理解病人家庭的問題，「這些護理教育都有教，只是現在臨床都把它們丟棄了。」在台中仁愛醫院的安寧病房她才體會到，照顧這類病人並不難，只要把護理學到的所有知識、技能用出來就對了。
程子芸也幫助護理人員應用這些知識跟技能照顧病人，「我要護理師去想，病人出院會遇到什麼問題？護理師說，叫救護車接走不就沒事了嗎？我說，我們是安寧病房，回家病人喘跟痛怎麼辦？要備藥；但你有沒有教家屬怎麼用？家屬有沒有理解？這些都是護理的一部分。」
安寧需要關注的是病患面對死亡時經歷的所有痛苦，不只是身體上的，還有情緒上的，包括長期臥床的不適、孤單，以及失去對身體、周遭環境與未來的控制，這些都需要足夠的醫療人員細緻的照顧。
為了讓護理師好好照顧病人，陳嘉瑋跟院方爭取合理的護病比：「你善待護理師，他才會善待病人。」
陳嘉瑋和程子芸當時的創舉，後因醫院經營權之爭結束營運。陳嘉瑋陸續去了幾家醫院幫忙籌設安寧病房，但是多數醫院最終都只想獲利。陳嘉瑋認清，安寧醫療「以人為本」的精神，與醫院如生產線般、講求利潤的照顧方式，基本上是相衝突的。
當年趙可式為了培育安寧人才，將安寧病房納入醫院，但副作用是如果沒有院方的支持，安寧病房很難運作得好。有些醫院的安寧病房只開少數幾床，只求可以通過醫療評鑑就好；許多安寧護理師被調到其他病房，有些醫師照顧末期病人、疼痛控制的經驗不足。
宜蘭陽明交通大學附屬醫院的胸腔內科及安寧緩和科醫師陳秀丹經常接到家屬求助，説家人身處疾病末期，不是疼痛嚴重，就是非常喘，她在受訪時說：「這是因醫師使用嗎啡經驗不足，用的劑量都太低了，他們不敢用。我會教他們怎麼用對病人最好。」
從居家到社區：讓居民在當地文化裡走完人生旅途
陳嘉瑋始終沒有放棄找個地方落實安寧照顧的夢想，他先將安寧照顧的精神落實在居家醫療照顧中。「我先生常說，他是安寧界的『長工』，我瞭解他的理想，他想做，我就支持他。既然醫院沒有我們的空間，那我們就另闢戰場，」程子芸說得堅決。
她陪著陳嘉瑋深入台中老舊社區看老病人，發現好多末期病人根本出不了家門去看病，於是鼓勵先生轉戰社區，從事居家安寧醫療，「我跟他說，我們能收一個病人，就照顧一個病人。」
5年前，程子芸在台中市中區開設獨立型的「全程安寧居家護理所」，是極少數只從事安寧醫療的居護所。剛開始，人力就是她一個護理師和陳嘉瑋一個醫師，兩人每天騎台摩托車穿梭在市區巷弄訪視病人；遠到太平、清水的就得開車。她發現社會對安寧觀念充滿誤解，造成許多病人難以善終，於是又成立Facebook粉絲專頁撰文分享病例，倡議善終。
社區安寧最大的困難就是欠缺專業的安寧醫護人員，所以任何演講邀約，程子芸都願意去，分享如何克服在社區工作的困難。「社區的我們，其實更接近游擊隊作戰，地點場景不定，任務不一，」程子芸認為，這跟在醫院工作有標準作業流程很不同，但許多離開醫院的護理師都已累積嫻熟的護理技能，只要心態調整，就可以投入社區，重新貢獻專業。
程子芸説，5年來她最常遇到有人問她，可否推薦做社區安寧的機構或居護所？然而，看到社區安寧跟機構安寧的服務參差不齊，她不敢輕易推薦。她認為，該把關的是核准這些服務的衛生局，以及核准這些健保給付的健保局，但民眾打電話詢問政府相關單位卻經常得不到答案。目前她傾向讓民眾知道哪裡有提供安寧醫療服務，讓這些團隊接受市場檢驗：
「民眾也要學習，想清楚對安寧服務的期待是什麼，而不是將問題外包，期望別人來解決，因為生死大事完全無法外包。」
愈來愈多醫護人員跟隨程子芸跟陳嘉瑋的步履，投入居家安寧醫療，全程居家安寧護理所也增加了另外4個護理師跟4個醫師，從2人到10人，合力照顧病人。
在陳嘉瑋的構思裡，安寧家屋就像個地方小旅店，集結著社區之力照顧著生命只剩數月的人：「它很小，大致容納5～10個租客，提供給社區有需求的人。」
陳嘉瑋在農村的照顧經驗中，常看到農民都快死了，還堅持要去看看自己的田地。他認為，農村現在多是孤老，如果在農人生命最後，還能住在離田園不遠的地方，又有人照顧，那會是很大的安慰。
一起投入「台灣善終協會」設立安寧家屋的除了醫護人員，還有遭遇過家人臨終的不快經歷以及關注自身未來善終的公民，媒體人跟大學退休老師。
10年前，張曉玲從中台科技大學退休後，即到安寧病房當志工；後來也跟著陳嘉瑋和程子芸一起居家探訪安寧病人。對張曉玲來說，多年陪伴臨終病人的經驗，讓她深深地感受到病人有多麼地受苦跟孤寂──他們要的只是傾聽跟被理解。所以她積極參與臨終關懷的工作，她認為，居家安寧更能深入了解病人跟家屬。
張曉玲很難忘懷一個30歲出頭、患了愛滋的青年，約跟她的兒子同年。看著他一隻腳已截肢，眼神空洞絕望，她非常不忍，寫了卡片給他。後來，青年跟她訴說此生的糜爛以及破碎的家庭，因著「張老師」的傾聽跟陪伴，他眼神逐漸清亮。張曉玲說：「我希望他走時平安，我很高興做這個工作，豐富了我的生命。」
因為照顧過父親離開，張曉玲深刻感受到家屬經常有問題不敢問醫護人員，或者也無從問起。她希望未來能在醫病間扮演溝通的角色。
對程子芸來說，她一直認為，自己投身安寧緩和醫療是在從事一場「新文化運動」，而不是醫療運動。因為安寧緩和醫療的概念來自西方，處理人類死亡的經驗，涉及社會、人類學、宗教等文化傳統；如果要在台灣落地深耕，應該挖掘台灣在地適合安寧的傳統觀念。
比如某些原住民部落相信，當人瀕死時，貓頭鷹會飛來「嗚嗚嗚」地鳴叫著，守護人死去。程子芸說：「生死是人必經的，原住民看得很正面，所以不會排斥人死在家中。安寧家屋特別適合設在偏鄉部落，孤老的原住民到最後可以來到離家不遠的家屋，接受照顧，不用離開部落，四周都是鄰居，貓頭鷹會守護著他們。」
「我們希望，未來台灣每個小鎮都能有一所安寧家屋，」陳嘉瑋說。
全文請見【報導者The Reporter】讓更多人好好說再見──公民力量擬造安寧家屋，安養機構攜手醫院無管善終