常見 Q & A

我想準備在宅善終,可以使用的資源有哪些?

(1) 找一間離家較近的居家安寧照顧團隊:若有緊急狀況,醫護人員可快速到宅探視,不用送至醫院掛急診。

(2) 私人居家安寧團隊服務時間較有彈性:跟據個人經驗,私人的比公立的好,因公立的醫護人員有上、下班制,下班時段,他們可關手機,但病人的生病是隨時發生。一般私人的安寧居家團隊服務時段會較有彈性,讓家屬較有安全感。

(3) 善用輔具中心:政府委託民間辦理的輔具中心提供許多輔具,僅收取少許租金,甚至免費。慈濟二手環保輔具網的建置以及志工的支援,對於許多病友幫助甚大。像 電動輪椅、氣墊床、氧氣機 、氣墊椅 、枴杖、助行器都可以詢問。

(4) 慎選醫護團隊且密切配合:網路上相關詢息很多,但很多不正確,容易被誤導,醫護團隊的服務品質不齊,找到一個信任的團隊,就充分溝通,密切配合,如此就有良好的醫病關係,沒有遺憾。

我想了解斷食善終?

善終是一個過程,牽涉到個人的情況、病情與家人的共識和照顧,請在本會FB社團中瀏覽許多已發表的文章,以及可以閱讀畢柳鶯醫師所著『如何好好告別』這本書,有詳細臨床指引。

斷食往生是那些對象才適合?

(1) 對象:

  1. 老衰、生命末期的病人。
  2. 疾病本身痛苦無法治癒,只會逐漸惡化的病人(如癌症末期、心臟衰竭等)。
  3. 尚有決策能力,罹患神經肌肉退化性疾病者(如大腦退化、小腦萎縮症等)。
  4. 癱瘓臥床、意識不清或失智,無決策能力者。

(2) 不適合的對象:所有經由治療可得到復原的病人。

(3) 方式:漸進式停止飲食,時間約兩週不等,過程可諮詢居家醫療人員減輕不適。

註:各人狀況不同,做斷食決定前,家屬務必諮詢專業安寧醫療人員。參考資料:畢柳鶯《斷食善終2:有一種愛是放手》

我如何找到我住家附近的安寧團隊?

(1) 直接以GOOGLE鍵入「居家醫療機構查詢」,查詢衛福部的下拉式選單。

(2) 在居家服務種類中,選擇「居家/社區安寧療護」,並依序選擇自己居住的縣市地區。

(3) 就會列出你所選擇地區可執行居家安寧的醫療機構,但實際的業務範圍和功能可能要自己打電話去詢問。

(4) 以前很麻煩,但現在衛福部的系統建置已經很不錯,建議大家直接上網查詢自家附近可用的資源。

我曾經去某醫院安寧門診尋求幫助,但卻被告知還不到末期,所以不符合收案,可是明明狀況和問題不斷,我該怎麼辦?

末期病人是指罹患嚴重疾病,經醫師診斷認為無法治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進展至死亡已不可避免者。 換句話說,就是疾病已進入無法逆轉的階段,且預期在不遠的將來會走向生命的終點。 有些醫師認為加上維生醫療支持(含呼吸器與人工灌食),就不算末期病人,因為還可以存活很久,但有些醫師則認為,不使用維生醫療之下,無法長期存活的都是末期病人。

在目前健保局訂出的安寧療護收案條件中,界定的有:

  1. 癌症末期、非癌末期
  2. 漸凍人末期
  3. 腎臟病末期,如洗腎
  4. 肝臟疾病末期,如肝硬化
  5. 腦部疾病末期,如中風、失智症
  6. 心臟疾病末期,如心衰竭
  7. 肺部疾病末期,如肺阻塞
  8. 其他無特別疾病,如年老、衰弱

由上敘述可知,對於末期病人並無明確具體的定義,而每位醫師的判斷也有很大的差異,故只問一位醫師被告知不到末期,不一定很準確,只要你覺得不想讓親人接受無止盡的積極但無效的醫療,有需要安寧療護時,就可以多問幾家,直到找到合適的安寧團隊。目前國內安寧療護的量能不足,分布也不均,大的醫院也未必做的比較好,故不必迷信大廟,有時候社區的居家醫療和居家護理所也可以找到讓你安心的照護。

我的親人狀況越來越差了,但我不知道是否應該啟動安寧照護了?

以功能來考量,若你發現以下徵兆,就可以考慮開始安寧照護了。

  1. 體能持續衰退,大部分時間臥床或坐輪椅
  2. 意識變差,越來越難叫醒
  3. 吞嚥困難,進食越來越少或是已經發生嗆咳甚至吸入性肺炎。
  4. 體重減輕
  5. 反覆發生感染需要常常住院
  6. 多發性褥瘡或全身性的皮膚問題
  7. 最重要的是,家人是否認同安寧療護的照顧方式,不想要插管急救等積極維生手段。

(上圖資料出自楊婉萍老師臉書)

居家安寧的費用?我擔心負擔不起。

居家安寧費用主要包含以下幾個部分:

  • 醫師、護理師訪視費: 依健保規定,訪視次數有上限,超過則需自費,部分負擔則依健保規定,通常為5%。
  • 掛號費: 每次訪視可能會有掛號費,低收入戶可能免收。
  • 交通費: 醫師或護理師到府訪視的交通費用,有些醫院依計程車里程計算實報實銷,有些機構則有各自的規定,可事先詢問。
  • 特殊材料費: 若有使用特殊醫療材料,則依醫院自費標準收費。

健保給付的居家安寧服務,通常有以下幾點要注意:

  • 訪視次數: 健保給付的居家安寧服務,訪視次數有上限,超過則需自費。
  • 部分負擔: 健保給付的居家安寧服務,通常需支付5%的部分負擔,但符合重大傷病、榮民、福保身分者,可能免除部分負擔。 
  • 特殊材料: 若有使用特殊材料,則需額外付費。

如何查詢具體費用?

  • 諮詢醫院: 可直接向提供居家安寧服務的醫院洽詢,了解詳細的收費標準。
  • 參考基金會資料: 安寧照顧基金會網站上有提供相關資訊,可供參考。
  • 諮詢社工人員: 醫院社工人員或安寧團隊的社工,也能提供相關協助與諮詢。 

提醒:

  • 一般而言,健保給付的居家安寧服務通常有訪視次數限制,超出次數則需自費。 自費個案則依醫院標準收費。居家安寧的費用並非固定,會因醫院、個案狀況而異,建議事先詢問清楚。
  • 若經濟上有困難,可向醫院社福單位尋求協助,或申請相關補助。
  • 了解自身權益,善用健保資源,也能減輕部分負擔。

如何選擇安寧病房與安寧機構?

家人曾經多次中風,之前說過假如中風導致癱瘓就不治療希望盡快離開,目前人在醫院,依照本人之前的意願,是不願意用這種躺在床上度日的方式活著,只希望離開真正解脫,想知道有安寧機構,或是醫院安寧病房嗎?謝謝。

要想一下他是想怎麼離開?是不送醫嗎?中風癱瘓,好好照顧,有進食(或灌食)很多人還可以活很久。光是不治療不見得可以達成他的心願。並不是只要住進安寧病房或所謂的安寧機構,就會離開,並沒有這種事情喔!安寧病房又沒有做安樂死,反而充滿了很多支持性的治療,所以病人通常會活更久活更好,而且穩定的中風病人,通常不是安寧病房會收的個案。

只要查一下google,就會知道各地有那些醫院有安寧病房,但實際上有沒有床,能不能住院,也是要家屬拿病摘,去門診掛號,看該院的醫師願不願意讓你住院。床位很少,大部分要排床,要碰運氣。

至於安寧機構那更沒有,台灣目前沒有真正的安寧機構。只有些護理之家願意讓病人末期不送醫,就地在機構往生。但前題是你要有居家安寧團隊願意把你收案才可以,不然還是一樣送醫院,因為末期的問題很複雜,單靠機構的工作人員扛不起來。

上次有家屬打電話給我,說去尋機構時,問到有沒有做安寧,都說有,他們有做安寧,可是等病人住進去沒多久,就被送醫治療。她再去問,才發現被誆了,人家根本沒有在做安寧,還跟她說、你要自己去找居家安寧,如果他們願意來收案才可以,如果有居家安寧醫師承擔,願意開醫囑治療,他們可以配合治療,但最後還是要去醫院往生。所以選機構要小心喔!不懂的人很容易被話術拐了。 所以那位家屬問我,那我可以進去那家機構收案嗎?我說沒有,因為目前我只有兩家合作機構,一來我人力不足,二來與機構的合作要長時間,期間有很多做法和觀念要長期溝通磨合,不是隨便跑進去一家機構就可以做安寧照顧,請見諒!還有大部分的機構的人力物力應付平常的工作就已經吃力了,根本無法達到安寧照顧中大家期望的高品質呢!

請問協會推廣中的安寧家屋,是一種怎樣的存在?

因為安寧病房床位不足,安寧照護的資源、量能極端不均,故當前高齡化社會面臨死亡潮來臨,缺乏良好的臨終場所。臨終病人到醫院,會接受過多不必要且殘酷的無效醫療,在養護機構臨終,又因為機構缺乏足夠人力與安寧醫療的支持,面臨不斷送醫的困境,成為醫院和機構中往返的人球。

而因為社會的死亡禁忌,使的高齡者、失能與罹患疾病的租屋族,面臨租不到房子,必須隱瞞自己的病況,以及擔心臨終時被趕出原來的租屋的窘境,使面對死亡的最後一哩路更加困難。

協會提倡的安寧家屋,希望在社區中利用閒置民宅或公有閒置地產,改建成適合老人或病患居住的像家一樣的地方,小型化、普遍化以及媒合社區的照顧力量,提供臨終照護場所另一種可能和選擇。

安寧家屋,需要付費嗎?入住的條件?

目前還在籌設中,詳細的規畫尚未出爐,但應該是以友善房東的方式提供末期病人最後可以安心臨終的場所,不用擔心在臨終時被趕出原有的住處,並非慈善免費的機構,故會收取租住與照護費用,以維持長久營運。協會有社工師,會評估入住者的社經狀況,必要時協助申請公部門或民間慈善組織的資源協助。

規劃中以適合生活的民房改建,可容納3-5位住民與照顧者,有無障礙設施、基本醫療床和設備、會協助媒合居家醫療與長照資源,共享看護以及志工服務。

入住條件:

  1. 罹患末期疾病或老衰、罕病符合居家安寧收案標準者。
  2. 無自用房屋可適合用以作為在宅善終場所者。
  3. 獨居或老老照顧,家中無適當照護人力,需要協助臨終照顧的長輩。

關於協會,我可以做甚麼?

在各地演講和協會社團中,有些朋友會主動問,我可以做甚麼來幫助這個協會?我感受到大家熱切的心,但協會草創第一年,我們還沒有固定的聚會場所,只有兼職員工與工讀生,所以許多事物還在發展中,我先表達一下目前大家可以幫忙之處。

在觀念宣導方面:

每一個贊成理念的社團網友,每一個來聽演講被感動到的朋友,你們都是觀念的種子,第一步你們要盡可能回家與家人和親友討論,讓家人有共識有同心,這樣遇到家人罹病照顧問題的考驗,比較能有先備好的知識,知道資源在哪裡,知道醫療的極限,在醫療自主上要有交代和準備,這是現代人的公民素養。

如果可以,不吝幫忙分享本社團的文章和活動訊息,邀請大家來參與。在你熟悉的社群中,讓民眾打開自己的眼界觀點,讓大家不再禁忌準備善終與死亡識能的話題。

在協會成長方面:

(1) 如果你願意,請加入協會並幫忙定期繳納會費,會費並不貴,但你持續的挹注,可以幫忙我們一般活動的開支和員工薪水,明年起我們計畫聘請專職的社工師和助理,也要開始付會址的房租,這樣才可以做更多事情。

(2) 幫忙介紹本協會的工作,可以轉傳協會網站和社團網址,讓更多人知道有這樣的協會。也讓正處於迷茫路口的病人家屬,知道有這樣的協會可以獲知有用的訊息。

(3) 贊助本協會的活動,之後為了安寧家屋的籌設,會有自由募捐,義賣的活動,以及徵求友善房東和可以幫助的閒置房舍,這些活動都需要大量的關注和贊助。

台灣未來的經濟面不看好,許多人都有不安和恐慌,更有人直言你們的工作和募款會越來越困難。但也代表有更多的人會需要幫助,我們還是會盡力堅持這些工作,做多少算多少。