Month April 2025

撰文者: 陳嘉瑋醫師 台灣於2019年1月6日正式實施了《病人自主權利法》，此法號稱是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。後續也因為有此法案，也成為台灣在2021年獲得新加坡杜克大學評為全球臨終照顧品質評比的第三名！但在社會的基層卻無法感受到世界第三的臨終品質。 在《安樂死法案》仍無社會共識下，對於器官衰竭長期依靠為生醫療續命者，及日以繼夜身心俱疲卻看不到盡頭的照顧者，「斷食善終」不啻為目前唯一可以突破黑暗看見天明的曙光！ 其中對畢醫師的「斷食善終」主張，攻擊砲火最猛烈的就是台灣安寧醫界的大老們，因為安寧醫界及當初草擬法案的學者們認為；對於無行為能力的植物人或智能不足者，無法確認其為〝自身〞意願進行斷食，而且對於個案的家人或醫療代理人，不具備有代理施行《病人自主權利法》的法定權力。反觀畢醫師對法理的探討及辯證；——「有些專家學者公開為文及講述認為無意識者斷食往生具有爭議性，並可能違法。 個人看法是：無意識者並未經本人同意放置人工餵食而延長死亡時間，反而是醫界應該依據醫療專業提供客觀的數據及經驗與家屬充分溝通，並在家屬同意並完成合法文件簽屬後協助撤除原先強制介入的無效醫療。在先進國家這是醫師職責也是病人及家屬的基本人權。 根據民法第76條: 無行為能力人由法定代理人代為意思表示，並代受意思表示。民法1086條第1項: 「父母」是無行為能力人和限制行為能力人的法定代理人。反觀目前台灣的現況是；家屬為了〝病人最大利益〞希望如此做，卻換來某些法界和醫界專家學者扣上「違法」的帽子！是一種本末倒置，顛倒是非的說法，雖表面上以維護無自主能力之病患的自主權為理由，事實上極難擺脫醫界人士為掩飾其維護醫療父權傳統，醫院財團為維護其核心價值利益之嫌疑！根據安寧緩和條例，末期病人家屬可以簽署安寧緩和同意書，拒絕心肺復甦術以及人工維生醫療。無意識插管臥床者在沒有維生系統下，半年內死亡為不可避免屬於末期病人，所以為無復原可能之無意識插管臥床者移除管路是絕對合法的。維生醫療包含呼吸器、人工餵食管、血液透析、輸血、抗生素、人工輸液等等。換句話說，這些病人持續給予維生治療，無法讓病情得到復原，也不符合病人的最大利益。 另外一個角度區看，每一個不幸的病患後面代表著一個不幸的家庭，數年甚至數十年的煎熬，讓家人身心永遠看不到折磨的盡頭，也經常會是拖垮家庭經濟的原因，同樣成為社會和健保的重大負擔，然而這些場景皆不為白色巨塔及校園高牆內所看見！醫界大老及專家學者們，手舉人道主義的高旗喊著人權至上病人自主的口號，卻對醫界不同的聲音，及長期煎熬下強忍內心不捨做出決定的病患最親近家人，給予無情的批判與獵巫並冠予違法的罪名！此舉更無法對無盡煎熬的家屬給予解套的方針！ （本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 陳嘉瑋醫師 第一次接到C女士的電話，感覺上是一位年輕女性的聲音，帶著略為虛弱的聲音敘述著她的遭遇；在一個多月前才被某醫院診斷乳癌四期合並有脊椎骨轉移，但是因為腫瘤基因配對不符合所以健保無法給付標靶藥物，如果要自費標靶藥物每個月至少五萬以上的費用，是一個藍領階級家庭所無法負擔的，更不幸的是出院僅僅兩周，個案卻因為腰部脊椎骨轉移導致下半身癱瘓！C女士自行上網查詢了化療藥的療效及副作用之後，毫不考慮的拒絕了所有的治療，又上網查到可以有斷食的方式善終，再搜尋到我們的團隊就自己打電話求助了。 剛開始C女士拒絕所有的藥物，只要求我們協助她早點脫離人世，經過溝通後可以接受疼痛等症狀治療藥物，但是仍然拒絕任何食物及飲水，但對於仍處於震驚及否認期間的家人來說，一個晴天霹靂癌症的噩耗還沒來得及反應，幾乎同時接著又是即將失去親人更難以接受的狀況。疼痛控制於兩三天之後就緩解了，C女士開始可以平靜的和安寧團隊討論自己後續的安排，令團隊暗自驚訝的是；C女士的心情平靜的讓人難以置信，就一直靜靜的躺著聽佛經，沒有一絲的埋怨或哀傷，這位還蠻年輕而且沒有很高教育程度的家庭主婦，如何在短短數周的時間內，就可以完全無懼的面對死亡的渡口，從事安寧醫療及重症醫療三十年見證成百上千個死亡，C女士絕對是少之又少遇見的個案！在後續的日子雖然看到她嘴唇已經嚴重脫水產生乾裂，但是C女士仍然靜靜的但非常堅定的拒絕所有的飲食，兩周後如預期中的時間之內，個案在昏迷中嚥下這一生最後的幾口氣！ 電話連絡的是S女士70多歲的二姊，這位高齡的唐氏症個案，一向呵護的父母已過世多年，接手照顧個案的大姊也於半年多前也因癌症而病故。個案留置於護理機構已約7-8年，初期仍可稍微自主行動，近一年因種種原因反覆進出醫院，每次住院都增加了留置的鼻胃管或導尿管，個案的神智也在數次入院後每況日下，近期已呈現植物人狀態。 案二姊及姐夫皆已退休且身體健康不佳，家庭經濟亦不十分寬裕，僅勉強可維持一般性生活，對於護理機構的長期費用亦覺十分吃力，所以案二姊及姊夫決定將個案帶回家裡移除鼻胃管自然善終。初次訪視，觀察到案二姊略為遲緩的動作及對教導照顧事務的易於遺忘，心理明白案二姊所說：趁還做得動得時候，處理好妹妹的事情！ 在移除鼻胃管之後約十天的時間，高齡的唐寶寶就在平靜中圓滿人生，只留下因全天照顧而疲憊不堪的案二姊！ 是否可以想像？現今經濟高度發展的台灣，一位十六歲體重只有十六公斤的小孩！C妹妹躺在稍大兒童床上，僵硬的四肢及骨盆皮膚幾乎是緊黏著骨頭，皮下沒有一絲的肌肉或脂肪，臀部嶙峋凸出的坐骨外皮膚上多處深色的疤痕，訴說著曾經反覆不明次數的壓瘡。據C小妹妹的雙親說：妹妹在六個月時從床上跌落引起腦部出血，雖經過某醫學中心緊急開刀，而且後續還為水腦的問題又經歷兩次的腦部手術，然而術後仍造成智能損壞及四肢癱瘓的後遺症。陸籍配偶的母親描述著：前些年妹妹仍然可以有一點反應，肚子餓了還可以發出些模糊的聲音，營養則是依靠家人慢慢的餵食些泥狀食物，近年來妹妹的反應越來越少，吞嚥的功能也越來越差，這幾個星期幾乎已經無法進食了！C小妹妹是居住在城市邊緣的近郊區，因為需要照顧重度癱瘓的孩子，夫妻都無法正常上班，經濟的來源就依賴騎樓店面住宅一樓開設的小雜貨鋪，一邊做生意一邊看顧病童，臨時有狀況就拉下鐵門不做生意了。創傷十幾年間夫妻不敢再生孩子，眼看快過了生育年齡，一年多前才鼓起勇氣再度懷孕，進門時看到在一樓玩耍的小朋友就是第二個女兒。 在最後一次的臨終訪視，護理師協助母親清理妹妹的身體及做最後的道別。斷食十天左右，C小妹妹也於昏睡中安安靜靜的離開了！當走出個案家時心中縈繞著依舊無解的問題；這個家庭的夢魘是否因為C小妹妹的離去，就真的完結了十數年長期的煎熬？ 以上三位個案，後面兩位都是植物人屬於無自主意識者，必須經由家屬或所謂醫囑代理人代為簽屬撤除維生醫療文件，這個部分也是目前安寧醫界及學者們最有爭議的部分。爭議的是；尋求生命的結束是否為個案真實所願？並擔憂家人有惡意遺棄的考量？然而我們看到幾乎都是，家人們煎熬十數年甚至數十年，或是經濟因素或是個人健康因素，掙扎許久之後不得不做的痛心決定，實不應漠視家屬多年沒日沒夜不離不棄所付出的心血！ （本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 陳嘉瑋醫師 2016年，我失去了九十六歲多年不良於行的父親，父親失智多年且雙腳沒有力氣行走經常坐在輪椅上，以往勉強可以用湯匙吃軟質的飯和剪碎的菜肉，但於過世之前一年多的時間，已經無法自行進食，必須由外籍監護工協助餵飯，一直到離世前的兩個月，父親只將餵入口中的飯菜含著，且因為食物無法吞嚥而從嘴角自然流下。當時母親告訴我狀況讓我趕回南部老家，看見父親時，父親一如往常神情自若地端坐在輪椅，問他是:否想吃東西？父親明確的搖搖頭！再問他:是否會覺得肚子餓？父親仍然是確定的搖了搖頭！自此父親每天僅進食幾口的開水，一個月左右陷入昏迷，大約兩個月後就靜靜地在自家離開了人世！ 有鑑於長期鼻胃管餵食如同攀折下殘病的枝椏，放置於溫室中昂貴的人工培養液，如此定將消耗無止境的資源，或許可以延長存活期卻無法生根萌芽，亦不再滋潤生生不息中的自然規律。母親及我的兄弟們很早就共有共識，不為父親放置任何包括鼻胃管的維生管路，且遵循老人家早年的遺囑；遺體火化後將骨灰撒至湛藍的台灣海峽！父親斷食過世的歷程宛若大自然中枯枝上之黃葉，最終於秋風中無聲無息的飄落，再次滋潤原生的大地並回歸於生命永不停歇的循環。 近兩三年斷食在台灣社會掀起了一陣不小的波瀾，起因是畢柳鶯醫師寫了一本書書名「斷食善終」，內容紀錄了畢媽媽因為罹患小腦萎縮症以致肢體行動困難，到了疾病晚期甚至無法吞嚥，為完成母親心願不放置鼻胃管，所以採自主斷食方式，而且全家同心協力製作影片為畢嬤媽舉行生前告別式，一起陪同母親走完人生最後的歷程，紀錄內容溫馨感人。最初是畢醫師無意間閱讀到日本中村仁一醫師的著作《大往生》所啟發，這本書的內容講述；即將臨終者採用逐漸減少食物及飲水，模凝生物自然往生或古代修行者自覺生命即將結束，採用順其自然不吃不喝方式走向死亡。當畢媽媽在疾病影響到吞嚥時，也採用了自主斷食方式，完成老人家於生命過程中最終的期望，並且圓滿了家人得以陪伴親人最後的一段時光。原本極為冷門講述死亡議題的書籍，不料出版後卻意外的大賣！一時洛陽紙貴銷售滿月已經三刷。探討這個現象的根本原因，是由於目前台灣屢創新高的平均壽命，所延伸出前所未有的社會和經濟困境，再加上台灣畸形發展的健保制度，形成許多已失去意識者(所謂植物人)及高齡人口、活又活不好、死也死不掉！所謂「求生不得、求死不行」的病態社會問題。 （本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）