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撰文者: 畢柳鶯 醫師 在我協助斷食善終的三百多個案例中，絕大多數病人是由家屬全程在家陪伴照顧的。恢復固有在宅善終的傳統。家人認識臨終是什麼情況？應該如何陪伴。以後再有家人不想要在醫院死亡，想要在宅善終，家屬就沒有那麼焦慮了。但是，這樣合法嗎？法律高過一切嗎？還是法律只是最後的一道防線？倫理才是行事的依歸。 案例分享： 女：畢醫師您好，家父七年前出意外後，一直躺在床上，無法表達，類似植物人狀態，就只依賴鼻胃管灌食續命，爸爸以前就是一個不喜歡麻煩別人的人，以前他也說過以後不要插管，只是他沒來得及簽病主法。我和弟弟討論後想要讓爸爸早日脫離苦海，不知道要如何進行，想請您協助！ 畢：你可以買「如何好好告別生命」這本書，家人也一起閱讀。確實了解以後，家人有共識的話，可以自行在家執行，或者聯繫附近的居家護理所的團隊來協助。 女：如果我們自行撤鼻胃管，可以嗎？ 畢：你們有膽量面對的話，可以呀！以前的人，都是在家自然善終的啊！現在你還有書上的臨床指引可以參考。 女：他會不會有什麼症狀需要醫生護士幫忙的呢？ 畢：我沒有看到病人，你們要自行作主，自行承擔。 女：我沒有膽量，還是會擔心有狀況需協助。 畢：那就詢問看看吧！書後面有列出居家護理所資料。溝通時，不要簡單一句：「我們要斷食善終。」就描述病人目前的情況，若有特殊問題不想送醫，希望有居家安寧來協助。要餵多少你們可以自己決定。鼻胃管可以最後再移除。 兩週後 女：謝謝畢醫師的幫忙，我爸爸五天前撤除鼻胃管後，今天中午安祥離世了……謝謝您！ 畢：阿彌陀佛，祝福！謝謝回報。請問有那個團隊協助嗎？ 女：原本幫我們換管的護理師提供我她個人的經驗，所以我就幫爸爸直接撤管。爸爸一路都很順，沒有任何問題。我全程陪在旁邊，由我自己照顧。我有一直跟爸爸好好說話。 畢：你們很棒！沈得住氣。 女：應該是我把您的書看得很熟，所以心裡很平靜。很感謝您給我的幫忙！ 畢：我太高興了，我就是想要把第三本書寫成家屬可以自己照顧臨終病人的手冊。不過也要像你這樣有膽量、認真，又心情穩定的家屬才做得到。 女：您的三本書我都買了。用心拜讀，收益良多。看到爸爸靜靜地走了，我很開心他沒有痛苦的離開，我也曾經想像後期可能會有很可怕的狀況，但還好都沒發生。短短不到五天，真的謝謝爸爸的幫忙。真心謝謝您給我心靈上的陪伴！ 畢：所以他很安心的走了！而且知道你們很孝順！ 女：謝謝您，希望更多人可以看到您的書得到救贖。我也會努力推廣自己的親身經驗。 畢：謝謝你！祝福！ 案例分析： 一、護理師不想捲入爭議，但告訴了家屬撤管的方法。這也是另外一種幫忙的方法。 二、假如護理師或者居服員或親友去向衛生局或者社會局舉報，我們之前有經驗，衛生所人員說「斷食善終」違法，社會局說這是「加工死亡罪」，病人被強制安置在養護中心四個多月，才救出來喔！ 三、這個病人2017年就昏迷了，所以家屬說來不及簽署「病主法」。因為病主法2019年才開始實施。家屬誤以為沒有簽病主法，所以不能撤管。實際上，是真的有很多醫護人員，這樣以為。 四、我們來問小六的學生，這位爺爺不會吃、不會說、不會動，生病以前說過不要插管臥床。那我們一定要繼續人工灌食，讓他再躺幾年嗎？你願意你的父母、阿公、阿嬤這樣嗎？沒有被法律教育污染的孩童，一定知道這樣不好，他自己也不要吧！ 五、所以這種狀況，不要繼續強制灌食，讓他自然往生才是「符合倫理」、「符合人道」的吧？不然為什麼要立法，讓人面臨這種狀況的時候可以選擇不插管或者撤管呢？顯然這是符合倫理才有這規定，那為什麼因為這個人沒有簽署這個文件，就不能撤管了呢？法律比倫理還重要嗎？法律不是要來保護倫理與道德的嗎？善終法是要來保障人有善終權的，為什麼反而阻擋了善終呢？ 六、假設這位病人簽署了預立醫療決定書，要怎麼啟動呢？病人要去住院，然後要通過兩位以上的醫師認證（這點要看運氣），才可以啟動喔！那我敢幫助家屬所依據的是什麼呢？因為這件事情符合倫理，也符合病主法和安寧緩和醫療條例的規定，為什麼一定要去醫院簽文件？況且還要冒險被醫師反對，被說違法，被說是不孝、殘忍餓死父母。 七、沒有鼻胃管以前，沒有兩個善終法以前，所有昏迷無法復原不會吃的病人，都是不吃不喝自然往生的。為什麼現在衛生所、社會局的公務員，認為沒有繼續用鼻胃管幫病人灌食，家屬就違法了呢？為什麼小孩子都知道這是符合倫理，符合人道的事情，我們這些大人可以搬出各種法律說：「不行，這樣違法？」 倫理是基本人權，什麼時候，法律被用來強迫人做違反倫理之事了。法律是為了避免人們因為私利、怨恨去殺害無辜之人，什麼時候冒出越來越多的法律，不准人自然死亡？而我們不知不覺的習以為常。 八、那我為什麼不斷公開協助案例解脫，我不怕違法嗎？有自主意識者是依據憲法保障「人有拒絕醫療和飲食」的自由。沒有自主意識者是依據民法76條，家屬或監護人是當然代理人，有代理病人是否繼續接受治療或灌食的權利。假如他們有簽善終法律文件，就按照簽署文件病人表達的意願。病人沒有簽署，那就依據民法或者憲法。 九、我的母親小腦萎縮症末期拒絕鼻胃管斷食往生，依據的是憲法的基本人權。如果去簽病人自主法並沒有幫助，因為有安寧緩和科醫師聲稱家母繼續吃泥狀食物還可以存活，認為不能啟動病主法。還好，我們沒有浪費時間和金錢去簽署。用手機錄影，這是她本人意願即可。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 王采硯 護理師 （本文轉自王采硯護理師在 ⌈奇異恩典居家護理所⌋ 臉書粉專發布的文章，原出處為此網址） 敲碗很久的 ～善終是給有準備的人 善終宣導列車開到彰化了 首先 我們是還在跑居家現場的居家護理師 所以要辦活動 能用的時間規劃 相對就壓縮了 從一開始的宣傳就是佛系的line 轉發 到了最後一周 我才想起 不知道報名的狀況如何 也才想起 當天要有志工的幫忙 幸好我有認識葵葵 我立刻請她協助 她馬上就幫我找了好幾位志工 他們很熱情 也很細心還來場勘 還會提醒我 行前通知注意事項 一切就是希望想來聽課的人 都能順利來到現場 真心感謝大家的幫忙 讓3/28的活動能成功完成 主題-善終是給有準備的人 我始終認為 要先善生才有辦法善終 因此這輩子 要好好的生活 好好的善待家人與自己 這樣至少有拿到入門票了 當身體進到生命末期…

一、   講座目的： 隨著高齡化社會與尊嚴善終意識的抬頭，安寧居家療護已成為現代醫療體系不可或缺的一環。為深化醫事人員對安寧照護的多元視野，本次「美台安寧居家照護實務對話交流講座」核心價值在於「美台實務對話」。課程特別邀請具備美國執業中的安寧療護護理師-田玫博士，與台灣安寧居家護理師-楊婉萍博士同台交流，以三大維度：制度法規、症狀控制、末期營養水分抉擇及照護，分享台美目前的實務狀況。 二、   適合對象：對安寧居家療護有興趣之醫事人員 三、   主辦單位：臺灣一般暨安寧居家照護學會、高雄市立聯合醫院、台灣在宅善終協會 四、   時    間：115年04月25日(星期六) 五、   地    點：高雄市立聯合醫院 六、   報    名：150名，額滿為止。 七、   報名方式： (*報名單填答完成並未代表已完成報名，須經本會通知已獲得入取，並完成報名費匯款回覆後，方式完成報名程序)

3/21 高雄鳳山活動後記 撰文者: 程子芸 護理師 高雄人太熱情了，導致這個活動在報名期間一波三折，因為現場座位不夠必須勸退一批人，以及訊息傳遞不充分，我覺得很對不起大家，所以打算六月份再到高雄一趟，請大家密切注意社團的活動訊息。當然也感謝妙善吉祥會的許師姐，她為了這個活動出錢出力，又動員了好多志工朋友，當天看她滿頭大汗的奔波前後，真是不知該說什麼才好。一場活動的舉辦，從來不是表面上看到的平靜順利，背後都有許多人的愛心支援。 人數爆多是好事，表示關切這個議題的民眾增加，危機感也增加。大家想要善終，但因為對於人生末期最後一段路沒有經驗，無法想像，也不知道在關鍵時期該如何求助，除了打119送醫，民眾沒有別的就醫想像，但偏偏在臨終時，打119是最不可取的一條路，因為會很容易被急救，又增加很多無效醫療的機會。是的！增加死亡識能與認識並拒絕無效醫療才是關鍵，想要在宅善終更是要靠病人自己意願、家人護持與獲得居家安寧資源一起，才能順利的「穿越死亡之牆」，哀傷歷程與心情過渡，是每個願意參與者的人生禮物。 來聽的家屬，除了正在經歷這樣的旅程，也有幫忙到過去有不好經驗的家屬，他們因此知道，我並不是做錯了甚麼，只是當時不了解，錯誤的經驗也是可貴的，回首省思可以避免我們再選擇錯誤，也跟過去的自己和解。最後的Q&A中，有位小姐就說，自己背負了好幾年的「殺父兇手」的罪惡感，只是因為自己太過疲累，睡著了，沒注意到父親過世的徵兆，沒能及時送急診，所以自責多年。像這樣不必要的心理重負，很難想像有多少民眾無法解下，親人解脫了，家屬卻沒有解脫。她說聽了今天的演講，才知道死亡的徵兆以及不在於那天有沒有送醫，甚至沒有送醫才能在宅善終，這是很大的釋放。 不論是現在或過去的經驗，讓我們都一起來面對吧！我們樂意到各地去，只要有人願意跟我們合作，一場又一場人越來越多，我們很需要「在地協力朋友」的幫忙，不然以協會有限的人力物力會感到吃力，所以看到高雄這一場有妙善吉祥會的志工十幾位幫忙，也把自己的位置都讓給民眾，自己站著或坐在走廊地上，真的很感動！謝謝你們！還有一位不知名的網友發願贈書，許多人都拿到祝福，希望看完後能夠傳給需要的朋友，讓這樣的知能能夠傳布更廣。 最後預告一下： 五月份在雲林西螺 六月份在高雄市(再一次) 七月份在屏東市 時間地點確定後會公布，請大家密切注意社團資訊。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

台中市公益講座—國際交流分享篇 主辦單位：臺灣在宅善終協會 日期：2026 年 4 月 18 日 時間：9:00~12:00 地點：維他露基金會二樓 (台中市北區雙十路123號) 這場內容與以前的演講有所不同，請到旅美多年的田玫護理師為我們分享她在美國工作多年的居家安寧經驗，並且請畢柳鶯醫師分享到韓國交流的經驗，韓國同樣是東亞文化圈儒家文化的影響，加上高齡化少子化的問題，因此也遇到跟我們相似的困境，讓我們來看看其他國家對於善終問題的應對。後面並有加長版的問與答時間，值得你前來互動交流。 ▌報名連結

彰化市公益演講活動 主辦單位：台灣在宅善終協會 協辦：奇異恩典居家護理所、溫佳居家長照機構 日期：2026 年 3 月 28 日 時間：8:30~12:00 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~11:40 講座 – 11:40~12:00 Q&A 地點：彰化市中山路二段349號14樓（大型會議室） ▌報名連結

高雄市鳳山區公益演講活動 主辦單位：社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期：2026 年 3 月 21 日 時間：13:30~16:50 – 13:00~13:30 入場報到 – 13:30~16:30 講座 – 16:30~16:50 Q&A 地點：婦幼青少年活動中心302會議室(高雄市鳳山區光復路二段120號) ▌報名連結

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸 台灣安寧緩和照顧資源不足，要在醫院死也不容易，在宅善終又因家庭型態的改變及「一人家庭」的增加，許多「家」已無力承擔照顧病人的責任。如何在醫院與家之外，打造一個臨終處所，讓末期病患安心走向人生終站，是正步入「多死社會」的台灣必須正視的重要課題。 所幸，已有公民嘗試在不同的工作角色中，協助社區開闢出安死的各種可能──包括建立「安寧家屋」，租一方處所，讓不住院、也無法在家死亡的末期者，透過共居、相互扶持，以及專業居家醫護提供的安寧照護下，有地方好死。 另一種可能是，讓收容病衰老人的安養機構，也開始提供優質的安寧緩和照護，不再以各種管線強留老人一息尚存，讓「無管自然死亡」成為安養機構的另一種新常態。 民間願想：「在宅善終」不夠，要在地打造「安寧家屋」 一踏進台中一間老公寓，一股夾雜著汗酸與食物腐敗的濃重氣味撲鼻，幾個打零工的朋友分租住在這裡。醫師陳嘉瑋跟護理師程子芸走上二樓房間，氣味更濃了，只見床上躺著罹患口腔癌的阿正（化名）。阿正動過13次手術，靠著每次手術後的商業保險給付過活。如今他已沒辦法下床，生命正在倒數計時。 阿正左臉的大傷口，讓他痛到表情扭曲。因為沒有家人照顧， 平日他就靠著居服員早晚來幫他泡奶跟換尿片。他床邊圓板凳上放著兩個裝奶和自來水的寶特瓶，阿正餓就抓奶喝，疼就拿枕頭邊的藥配水吃。止痛藥早已提前被他吃光，這天週日一早，阿正就打電話跟陳嘉瑋、程子芸夫妻求助，他們特別來送藥。無法說話的阿正對陳嘉瑋醫師寫下「住院」二字，陳嘉瑋無奈搖頭說，阿正沒有急性症狀，不到住院標準，而且沒有錢請看護，沒有人能在醫院照顧他。 阿正病倒前不知經歷怎樣的人生，當社工通知家人時，妻子立刻跟他辦離婚，兒女也向法院聲請免除扶養義務。阿正有兒有女，社工無法將他安置到公立養護中心。 程子芸嘆氣說，阿正的房子是租來的，他可能住到最後昏迷，其他房客幫他叫救護車送急診，而社工師已幫他簽好了慈善葬儀社，「有的病人環境就是這麼惡劣，沒人照顧，一天到晚跌倒，我們能幫的很有限，只能盡力而為。」 一週後，居服員去看阿正時，發現他已叫不醒。陳嘉瑋和程子芸趕過去，幫阿正開立死亡診斷書，做遺體護理，然後聯絡葬儀社來接阿正。 很難想像阿正死前那一夜有多孤寂。這樣的孤獨死不也算是一種「沒地方死」？如果社會跟政策不改變，還是將照顧視為完全是家庭及兒女的責任，未來只會愈來愈多人走向類似阿正的命運。 66歲的陳嘉瑋在台中市區跟偏鄉從事居家醫療，看到類似處境的人口逐年變多。像他在清水照顧100多個一般居家的病人，其中獨居老人約10%～15%： 「他們現在都還能自理，可是到2030年，現在75歲的，屆時就年過80了，會愈來愈老，病愈來愈嚴重，無能自理，到時怎麼辦？太多病人會在人生後段遇上沒人照顧，沒地方死的問題。」 台中清水有個近百歲的婆婆，家人都死了，只剩她一人住在租來的破落矮房，還好有居服員將她照顧得乾乾淨淨的，靠政府補助的幾千元請鄰居每天做飯給她吃。陳嘉瑋每月開車去看她一次。 解決末期病人「沒地方死」的困境 看到太多這樣的病人，陳嘉瑋跟程子芸相當無力，但是他們和身邊幾個單身的中年朋友、志工，都想嘗試做些行動來改變現況。 今年（2024）4月，他們向內政部提出申請成立民間組織「台灣在宅善終協會」，為沒地方死的末期病人尋找能夠在生命最後幾個月安頓的處所。就如前文所述的幾類人：在醫院難以撤管、無法善終的末期病人；孤老者；只要一人倒下，生活就會出現極大危機的老老照顧者；還有罹患致命疾病，沒有房子的人；以及最後不方便在家照顧的垂死病人，未來都可以向協會請求援助。程子芸說： 「當一個人沒辦法生活跟自理時，就無法住在原來的地方，現在不想辦法解決這個問題，難道繼續任他們孤獨死嗎？」 他們想將這樣的住所稱為「安寧家屋」，希望它就像一個家，協會幫忙整合政府的照顧與社福資源，安排住民生活所需以及照顧人力，住民彼此也可以相互照應；居家安寧醫療團隊則會進去照顧住民的醫療。 協會預計先試辦一個「安寧家屋」，希望成功後，能在各地複製。 程子芸和陳嘉瑋的想法是，首先，設立護理之家太困難了，從消防、土地建築到床位、專業人員，都有嚴格的設置標準，沒有上億資金根本做不到。第二是，如果有人願意租借或無償提供房屋，再靠著收費跟募款，應該可以支持家屋的運作與維持。 程子芸說，現在政府跟民間的安寧照顧資源非常凌亂，協會以後會有社工師整合這些資源。協會負責跟房東打租約，再請人做飯，住民共享看護，費用分攤，她解釋，「我們不營利，但也不做免費的，沒有能力支付的人，我們會用捐款、或是幫他們申請來自政府以及像慈濟等民間組織的補助。」 家屋也不收插管、長年臥床的非臨終病人，那違背他們設立安寧家屋的原意。 從醫院到居家：他們學習安寧療護的30年之路 安寧家屋是陳嘉瑋多年對社區安寧理想藍圖的一部分。陳嘉瑋原是胸腔內科醫師，30年前，台灣尚未發展安寧緩和醫療，許多肺癌病人一確診就幾乎是末期，那時也沒有標靶治療，醫師無計可施，就叫他們回家。陳嘉瑋對此難以接受。 程子芸常聽丈夫抱怨：「我的工作很可怕，病人不過只是因為咳嗽來做個檢查，我就要告訴他，他快死了。」 當年，台灣只有護理專業的趙可式在推展安寧療護。趙可式在美國獲得腫瘤護理碩士學位，1993年又取得臨終關懷博士，回台全力投入安寧療護。程子芸畢業於台灣大學護理學系，是趙可式的學生，她建議陳嘉瑋去上趙可式的課，思考他的位置可以如何協助臨終病人。 趙可式當時開辦安寧班培訓安寧醫療人才，陳嘉瑋是第一期學生。那時醫院還沒有安寧病房，陳嘉瑋在加護病房工作，面對許多治療無效的癌症、非癌症及心肺衰竭末期的病人，他學著應用趙可式的安寧方法在用藥、照顧傷口、緩解病人不適上，累積照顧病人的經驗。從此他將安寧緩和醫療視為一生志業。 2000年2月，陳嘉瑋在台中仁愛醫院的老舊房舍開辦了10床的安寧病床，在那個多數人都還不曉得何謂安寧病房的年代，開始嘗試學習照顧瀕危的病人。 當時住進來的病人都是些醫療人員口中的「爛」case：經歷過無數次的化療跟放療、備受虛弱與疼痛折磨的癌末病人，或是反覆住院、瀕死的慢性病或老衰患者。程子芸說：「急診不知道要送哪一科，就往我們這裡送──其實就是一群沒地方死的人。我和陳醫師開始培訓醫護人員照顧他們。」 對程子芸來說，不管是照顧一般病人或是生命末期的病人，護理的基礎都一樣。那就是好好評估病人、詢問病史、跟他們互動、發現問題、解決問題，包括很基本的身體清潔舒適，安撫家屬，理解病人家庭的問題，「這些護理教育都有教，只是現在臨床都把它們丟棄了。」在台中仁愛醫院的安寧病房她才體會到，照顧這類病人並不難，只要把護理學到的所有知識、技能用出來就對了。 程子芸也幫助護理人員應用這些知識跟技能照顧病人，「我要護理師去想，病人出院會遇到什麼問題？護理師說，叫救護車接走不就沒事了嗎？我說，我們是安寧病房，回家病人喘跟痛怎麼辦？要備藥；但你有沒有教家屬怎麼用？家屬有沒有理解？這些都是護理的一部分。」 安寧需要關注的是病患面對死亡時經歷的所有痛苦，不只是身體上的，還有情緒上的，包括長期臥床的不適、孤單，以及失去對身體、周遭環境與未來的控制，這些都需要足夠的醫療人員細緻的照顧。 為了讓護理師好好照顧病人，陳嘉瑋跟院方爭取合理的護病比：「你善待護理師，他才會善待病人。」 陳嘉瑋和程子芸當時的創舉，後因醫院經營權之爭結束營運。陳嘉瑋陸續去了幾家醫院幫忙籌設安寧病房，但是多數醫院最終都只想獲利。陳嘉瑋認清，安寧醫療「以人為本」的精神，與醫院如生產線般、講求利潤的照顧方式，基本上是相衝突的。 當年趙可式為了培育安寧人才，將安寧病房納入醫院，但副作用是如果沒有院方的支持，安寧病房很難運作得好。有些醫院的安寧病房只開少數幾床，只求可以通過醫療評鑑就好；許多安寧護理師被調到其他病房，有些醫師照顧末期病人、疼痛控制的經驗不足。…

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤設計／黃禹禛核稿／梁玉芳、方德琳；責任編輯／張詩芸 離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？ 當人生命來到末期，身體逐步關機前，多半承受著苦痛、失能虛弱與孤寂的時光。從安寧病房到居家安寧療護，安寧緩和醫療承諾了一段舒適醫療照顧與身心扶持的歷程。 但現實上，國人近用安寧緩和醫療資源仍大不易，使用率不如預期，面臨許多制度的關卡與文化觀念上的障礙──醫師或家屬堅持治療到最後一刻、或誤解了安寧，導致太晚安排，加上相關資源不足、安寧病房難入住，以及離開醫院後，不易銜接居家安寧療護資源等等。病人如果要如願在想要的地點臨終，到底要解決哪些問題？我們期望得到好的生命末期照顧，平靜地走入黑夜，又該做哪些準備？ 63歲的陳伯伯肝癌已擴散到脊椎，飽受疼痛之苦，在台南奇美醫院才做了2次電療，身體就虛弱不堪，他不想繼續。腫瘤科醫師說，不行，得做12次才能評估效果。外科醫師則建議開刀挖除脊椎裡的癌細胞，手術後，陳伯伯感覺比較輕鬆，但病程持續進展。他又接受免疫治療，疼痛與不適加劇，生活只剩對抗疾病。他不知道這樣活著的意義到底在哪，數度動念想結束生命。 陳伯伯想起多年前，太太剛診斷出肺癌時，他聽醫護人員談起安寧緩和醫療怎麼為末期病人提供舒緩照顧。雖然妻子仍治療到最後，沒有接受安寧療護，但現在自己病重痛苦難當，安寧醫療給了一絲緩解痛苦的希望，他要女兒陳儀華將他轉到安寧病房。 腫瘤科醫師很不認同，認為免疫療法可以有效控制陳伯伯的病情，要他再積極治療一陣子。陳儀華則認為父親經過一年的治療，身體快撐不住了，她堅持如果無法轉安寧病房，父親就轉院。於是，醫師找來安寧緩和科醫師會診──依法須經兩個醫師判斷病人是否進入生命末期──才順利轉到安寧病房。 進到安寧病房，有了疼痛控制、注重病人身心安適，讓陳伯伯心安不少。之前在步調快速的內外科病房，他翻身或行動都因疼痛而遲緩，但護理師沒有太多時間等他，總催他快一點，讓他既慌張又抱歉；可是在這裡，護理師總要他慢慢來，他感覺自己保住了一絲尊嚴。 陳伯伯的癌痛跟症狀緩解後，生活品質改善，慢慢可以自己下床，胃口也變好了。後來，他從安寧病房出院，居家醫療團隊定期到家中訪視。如果陳伯伯出現像喘、痛、噁心及嘔吐等急性症狀，也不需要再送急診、苦等床位，只要跟安寧病房聯絡，若有床位就直接住院；沒有床位，護理師會先教家屬怎麼處理，居家安寧醫師隔天就會到家裡探視。 最後時光，陳伯伯聽著孫兒下課回來的嬉戲聲，廚房傳來女兒煮飯的米香，他滿懷感恩還能這樣跟家人一起生活。如同韓國作家姜昌來在為末期妻子做的料理紀錄中曾書寫過這樣與癌病共存的生活：「癌症實在是令人捉摸不定、無法言喻的病，用鎮痛劑緩解，勉強撐住，好繼續過日子。突然有一天，烏雲散去，一片晴朗。雖然，這樣的日子愈來愈少。」 2020年8月28日這一晚，陳伯伯在轉安寧照護4個月後，於睡夢中離世。 好死，仍然好難？ 陳伯伯的「好死」，有著諸多條件與機緣的配合：從女兒堅守父親的意願，打死不退地跟醫師溝通；兩位醫師願意判定陳伯伯疾病已進入末期，安寧病房剛好有空床位入住；陳伯伯的症狀經安寧緩和醫療控制平穩後，出院回家由居家安寧醫療團隊接手後續照顧，讓陳伯伯得以維持一小段身體穩定的時光好好生活，最後依照意願在家離世。 但是，現實上，像陳伯伯這麼幸運的病人在台灣仍是少數。安適越過生死界線，成功接受安寧照護，像是過關打怪，過程有許多關卡：除了專業的安寧緩和醫護人員不足，許多醫師和家屬沒有安寧觀念、讓病人接受安寧醫療的意願低以外，轉介系統不夠順暢，都讓末期病人難以順利使用安寧緩和醫療資源。 根據世界衛生組織以及美國癌症協會的建議，從疾病診斷開始，安寧緩和醫療就可以介入，亦即疾病任何階段都可以使用安寧緩和醫療。 台中榮總緩和病房醫師黃曉峰曾在受訪時表示，在疾病初期，「抗病治療」占多數，但病人的心靈跟社會需求也需要緩和醫療的幫忙。比如剛診斷罹癌的害怕、對人生產生懷疑、憂慮治療過程的辛苦等，「緩和醫療」都可以提供心理上的支持。隨著病人愈來愈接近死亡，抗病治療愈來愈少，緩和醫療愈來愈多。 已故生死學學者余德慧曾在《天堂的階梯》一書的推薦序中談到，當他置身癌末病房現場，看到末期病人與家屬遇到問題，無人可以詢問，那種孤立無援與等待死亡之間的複雜心情： 「如果此時有醫師能夠熟知疼痛控制、各種副作用與疾病的病程，以及那種情境的哀傷，坐下來好好做一些身心靈、比較精緻的處理，病人及家屬的生／陪病時光，會獲得很大的紓解。」 但是，「醫師是安寧觀念推廣中，最難改變的一群。」於中台灣從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋，在受訪時這樣說道。 國人也對「安寧」兩字充滿極為負面的觀感。許多安寧緩和專科醫師去會診時，怕家屬反感，盡量避免用「安寧」兩字，而是用「緩和」醫療。很多安寧病房也不直接使用「安寧」兩字，像慈濟的安寧病房叫「心蓮病房」、彰基叫「高仁愛病房」，奇美叫「 奇恩病房」，北榮叫「大德病房」，中榮叫「緩和病房」。 國人對安寧醫療的誤解與認識不足，都造成病人不是太晚轉介安寧，就是病人即將臨終，還送往急診搶救；讓人在生命盡頭難以在自己屬意的地方、以所希望的方式離世。 資源不足亦不均，「安寧利用率」實際恐不足3成 雖然國人需求尚未普及，目前安寧病房的數量仍是杯水車薪。根據衛生福利部資料，目前各大醫院安寧病房總數873床，但是因為護理師嚴重不足，又是醫院不賺錢的單位，除了醫學中心，以及支持安寧緩和醫療的醫院，許多醫院實際開出的床位只有公開列出的一半或不到（註）。 目前國人最常使用的安寧服務模式是「安寧共同照護」（簡稱安寧共照），針對無法進安寧病房的住院或急診病人，由安寧緩和科醫師前去會診；或有些醫院沒有安寧病房，但有安寧共照團隊，目前共有168家醫院提供安寧共照。根據2022年健保署數據顯示，將安寧共照列入健保後，約6.7萬人接受安寧服務，相當於有3成死亡人口在死前曾接受安寧照顧。 但是，所謂3成「安寧利用率」顯然是高估。 因為在醫院接受安寧共照的病人，到生命末期不一定會轉到安寧病房或回家接受居家安寧的照顧。根據健保署資料，2022年，住院安寧14,372人，安寧共照54,797人，安寧居家服務16,331人，接受各種模式的安寧療護服務人數經歸戶為67,627人，健保醫療費用為16.21億點。這資料顯示，所謂接受安寧療護服務的人當中，多數（約7成6）接受的是「安寧共照」。 占了近8成的「安寧共照」是什麼概念？前台北市聯合醫院總院長黃勝堅在受訪時說：「雖然安寧的醫師和護理師會過去病房看病人，幫忙溝通，但是常常主治醫師不放手，不認為病人是末期，安寧的醫護人員因此能做的事並不多。把安寧共照都算進安寧利用率，問題是到底有多少人接受真正的安寧緩和醫療服務？」 從醫院往社區、居家推廣安寧療護，障礙一關又一關 為了擴大安寧能量，解決末期病人醫療以及死亡場所的問題，同時實現多數國人想在宅善終的願望，2014年，「社區居家安寧」上路，將衛生所、診所與居家護理所（有醫院附設的居護所跟社區獨立居護所），納入醫療院所內的安寧整合服務（註）。 政府規劃「居家醫療照護整合計畫」包括一般居家（失能者或獨老獨居者、不方便到醫院的人）、重症居家（插上管路、有換管需求的患者），到安寧居家（生命末期），涵蓋病人從開始失能到生命末期的照顧。安寧居家醫療團隊進入家中或安養機構，照顧末期病人的身心安適，也部分改善前文討論的「沒地方死」的問題；但是實際執行卻充滿漏洞跟斷裂。 要從醫院轉介給社區診所或居家安寧護理所，目前充滿不少困難。居家安寧護理師程子芸說，以台中某醫學中心附設居家護理所為例，護理師大概3～4位，以安寧療護的健保限制來看，每月頂多只能訪視45人次，換算成病人數大約45～60位病人，「整個醫院怎麼可能只有不到45～60個末期的居家病人需要照顧？醫護人力不足以照顧（實際上）這麼多病人，許多末期病人因此被漏接。」 再者，轉介流程層層關卡。程子芸說：「以末期腸癌病人為例，醫師必須先診斷他末期了，有安寧需求，才會將這個病人轉給安寧科；安寧科要處理一段時間，出院後才會轉到居家。病人經過多重關卡會導致漏（接），真正能轉到社區居家安寧的，沒有幾個。」 程子芸在台中開設獨立型的「全程安寧」居家護理所，目前有5位護理師、4位合作醫師，是台中最大專門從事居家安寧的護理所。但開業至今5年，照顧的病人80％是自己找來的，其他則是透過長照專員、居服員跟朋友介紹，幾乎很少接到由醫院轉介來的病人。 轉介的人力和行政協調是關鍵齒輪 她認為，如果社區要能接住安寧病人，應該透過醫院的「安寧共同照顧管理師」或「出院準備護理師」聯絡轉介，可以直接提供病人的病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題，「一旦我們了解病人之前走過的路，切入照顧病人就很快。」 程子芸指出，居家安寧要收案，得看醫療紀錄判定，「不是刷個健保卡就可以收案。」但是目前各大醫院極少有安寧共照師跟社區安寧居護所或診所有接觸，受限於醫院政策，很多護理師甚至不敢把病人轉到外面。…

撰文者: 程子芸 護理師 115年第一場台北松山演講活動後記 這一場活動由中華佛教妙善吉祥會大力協助，準備了很棒的場地和一群熱心的志工，聯絡人Sharon小姐來回奔走，才能圓滿達成。 兩週前才在社團中分享一篇報導，台北市的高齡化程度是全國第一，65歲以上人口已佔24.18%，而且與其他老人比例偏高的雲林、南投、嘉義等地不同（有年輕人口外流因素），台北市是真的在地人口老化，同時發生的還有很難更新的老屋、老化的街道以及高密度的大型醫院和緊急救護系統。 咦？後兩者有醫療有急救，不是對老人家很好嗎？事實上卻是方便的醫療就近性讓大家輕忽對死亡的準備，倚重急重症醫療很可能使無效醫療與醫療死的比例偏高。而眾多困難更新的老屋對於在宅養老，在宅善終更是大大不利的障礙。我是不知道有沒有做過相關的統計，但我猜，雙北地區的居民應該在醫院往生的機率是遠高於其他地區。 因此，感謝師父從頭聽到尾（還邊做筆記）之後的靈魂發問：那我們如果要在宅善終，要怎麼開始準備自己？我不禁感慨的大實話：在宅善終不是我們自己的事，還牽涉到家庭有沒有能力承擔，有沒有辦法克服居住障礙，有沒有足夠的長照支持，有沒有給力的輔具支援⋯我希望我們的政府能夠更負責任的來面對這些問題。 近25%的高齡化社會，想起來就讓人擔心，我們要不要一起來計畫一下自己的人生後段旅程呢？台北市真的需要多辦一些這樣的活動，讓觀念傳播快一點，避免更多的悲傷處境。 所以中華佛教妙善吉祥會真的也看到問題，願意協力幫忙，三月份預定也有他們發心在高雄辦理的另一次公益演講，請高雄的朋友們期待喔！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）