homehospice.thha

新竹交大演講活動後記 (1150830) 撰文者：程子芸 護理師 這次活動是熱心的交大校友張先生幫忙的，又因為公務問題延期，所以中間有些波折，讓大家重新報名，造成不便真的很抱歉！但這當中的聯繫和交涉問題，也真的讓張先生傷腦筋，還好他有理工人的踏實和顧全細節特質，幫我們料理的好好的。 活動第一次在大學系館舉辦，我也是第一次進交大，印象中交大是個老牌學校，為什麼系館都這麼漂亮新穎呢？感謝電子物理系系友會協助我們免費借用這個教室，雖然交通不像一般民眾活動中心那麼方便，以及系館還有門禁管理(勞煩張先生一直跑進跑出的幫忙開門，真的累到他了)，但好處是設備好，環境清幽安靜，所以大家聽講時沒有干擾，專注力非常好，提問時也看得出大家的吸收程度。 經驗是共通的，不管在哪個地區，末期病人就醫的困難和遭遇的經驗，實在有太多不親善的地方，因此造成大家的痛苦。但若講到居家安寧醫療是解方嗎？可是新竹(包括苗栗)都是安寧資源缺乏的地方，雖然有多家醫院都有設置居家安寧團隊，但因為人力不足和上班工時的問題，注定讓新竹的民眾無法很容易地找到可以幫得上忙的居家安寧團隊，獨立型的居家安寧居護所一家都沒有，有護理師想做、願意做，但都找不到可以合作的安寧醫師，所以怎麼做呢？我很希望新竹地區能夠有至少一家到兩家的獨立型態的居家護理所來幫忙社區民眾，等待這幾年，也沒有長出來。 有一位民眾來問我，他爸爸住在某榮民醫院附設的護理之家，因為送醫方便，反覆入院六七次，都苦苦支撐著，他要求安寧收案，好！終於被收案了，收案後仍然一樣一直送醫，後來他知道了，要求說可以不要再去醫院嗎？就地善終就好，結果醫師說在該處不容易做到，要轉到另一家民間私人的護理之家，才有辦法不送醫而就地善終，所以現在又要大費周章地去轉機構(大家知道轉機構很麻煩嗎？)，之後才能看看有沒有辦法就地善終。意思是說，在醫院附設的機構就是得一直不斷的去醫院？我聽了覺得很奇怪，因為榮民醫院是全國第一批開始推動就地善終的，花了很大的力氣一家一家的去輔導，後來還有成果發表。那現在是怎樣？風頭過了，就一樣了嗎？還是回到不斷送醫的模式。可見，政策推動是一回事，若土壤(人力、資源、觀念、常規)貧瘠，還是一樣長不出對末期病人親善的環境。 所以後來我也是只能講大白話，民眾都希望有一個發展得很好很完善的系統，讓大家有問題時可以從那個系統得到幫助。政府也話說得漂亮，不用安樂死立法啊！我們的安寧療護很好，應該繼續使用安寧療護。請大家憑著良心講，如果許多地方的民眾，親人有這方面的問題時，很難找到可以幫助的團隊，而且一直被告知「不符合安寧」被拒於安寧的門外，你告訴我，台灣的安寧療護做多好，我就不相信，大家還是先把自己的死亡識能準備好，必要時只能自力救濟吧！ 寫到這裡好像很灰暗，但這也就是我們協會工作之所以重要的原因。敬告某醫學會，忙著打壓異端之時，可不可以先反求諸己，先問問民眾為什麼安寧的需求如此無法得到幫助？為什麼不改善一下這麼多安寧空白區的問題？ 好啦！先打住抱怨，下週日早上在台南市，台南市的朋友很多喔！已報名超過200名，當天若因忙碌招待不週，敬請原諒喔！還是非常期待下週的活動看到更多關心的朋友。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

公益演講活動 — 9/6 台南場 日期：2026 年 9 月 6 日 (日) 時間：08:00~12:00 地點：振興里活動中心 (台南市北區振興里林森路三段181號) ▌報名連結

屏東公益演講活動後記 撰文者：程子芸 護理師 每一場活動都有不同的緣起和感動。 這次與屏北社大的合作因緣，是因為華瑛老師在獨力照顧母親的路上，因著網路資訊和畢醫師的聯繫，不斷地應對著母親就醫、衰弱與臨終路上的各種問題，感受到這些資訊的重要，在母親過世後發願要為屏東鄉親促成一場這樣的活動，因有在屏北社大授課參與而拉起這條合作的線。 屏北社大的全力支持，承辦的邱怡蓉小姐組織力超強，文案能力亦非常強，寫得比我們之前的海報動人多了，動員也很積極，因此開放報名幾乎秒殺，兩天之內就額滿，而且志工學員的參與度超強。給我們活動使用的教室既寬敞又舒適，並且有著我們歷場活動使用過的最大螢幕，讓簡報文字可以看得清清楚楚，不然陳醫師每次被我唸簡報文字太小，沒辦法，他的內容表格數據呈現太多，一遇到螢幕太小或光線不適當，就看不清楚。總之，這次的活動是我遇過在活動前後都安排的堪稱完美的一次，非常感謝屏北社大的全力支持。 邱小姐提到，其實他們社大有開辦生死課程的傳統，但前幾年並沒有如此熱烈的反應，真的可能是大家感受到的壓力越來越大了。演講中，陳醫師提到高齡少子化，生不如死的影響，十年之後可能就少掉一個屏東縣的人口，可以想像整個屏東縣沒有人的情景嗎？聽眾們驚訝的表情還沒收，邱小姐加碼問大家，你們知道去年整個屏東縣有多少新生兒嗎？三千多個，如果光在屏東市有多少嗎？猜不出？答案是全年只有出生七百多個寶寶，所以，憑著這七百多位寶寶，如何撐起未來在座各位老衰之後的長照醫療與善終需求？自己要知道好歹，別把自己的未來放在別人手中，因為很可能沒有多少人了(外籍看護？照護機器人？)。 我想我們來談的，跟一般的生死學講座沒有很大的不同，但更為實際和殘酷，很多人談的生死問題，在我看來還是侷限於中產階級，有家有宅，經濟無虞的狀況之下的善終，但這樣的憧憬和理想會越來越幻滅，現在有多少人單身、獨居、無子女或子女不在身邊，這樣的人更需要好好為自己打算。在打算之前，你要先認識醫療的本質和醫療抉擇的問題，你可以選擇接受哪些，當然也可以拒絕你不想要的醫療。病人自主權喊得很響，也有相關法律可以保障，但如果你不會用，那張輕飄飄的紙，並不會自動跳起來保護你。 這次活動我們同步進行募款贈書活動，跟以前不一樣的是新增加了包裹書的手工純棉書袋的贈品，小幫手覺得應該跟以前一樣的數量就夠了，結果沒想到大受歡迎，還帶不夠，許多識貨的朋友說，啊？純手工的？還用這麼好的進口布？這麼漂亮？是的，我準備這些東西是誠意十足的，但由於現場攜帶數量不足，於是很抱歉的只好留下地址事後寄送過去。 8月15日在新竹陽交大校區，也是第一次在新竹地區舉辦活動，目前仍有名額，歡迎新竹的朋友呼朋引伴一齊來參加喔！ 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

公益演講活動 — 8/30 新竹場 主辦：社團法人臺灣在宅善終協會 協辦：電子物理系、電子物理系系友會 日期：2026 年 8 月 30 日 (日) 時間：09:00~12:00 地點：國立陽明交通大學 (新竹市東區光明里大學路1001號) 科學三館106教室 ▌報名連結

撰文者：程子芸 護理師 高雄苓雅公益演講活動後記 這是今年在高雄的第二場活動，加上去年有一場，算起來已經在高雄辦三場演講了，還是有網友說，會有高雄場嗎？好吧！高雄是人多的大城市，區區幾場真的沒有多少民眾可以聽到，我們會繼續努力的。 這一次遇到大雨，聽說有幾區淹水的很厲害，果然出席率有受到影響，但仍然幾乎坐滿。高雄長青學苑是很大的一個單位，場地也很寬敞舒適，很適合再來辦活動的地方。出電梯的空間有團體在練習國標舞，報到桌旁一直音樂盈繞，看到有點年紀仍努力學舞的民眾，覺得跟我們的活動一點都不違和，可以好好活動享受人生（善生），也要好好準備最後如何優雅謝幕（善別）。 面對生命終點，就跟我們其他的人生大事一樣，要好好規劃。我們花力氣拿學歷、花時間找伴侶、籌畫成家立業，但幾乎很少人好好的思考和研究，我們在人生最後一段會遇到甚麼事，可以期待醫療嗎？如果醫療讓人失望，照顧壓力那麼沉重，該怎麼辦？有那些事情可以期待政府大有為？哪些事情其實只能靠自己？善終觀念、知識、技術，該準備那些？隨著現代化的醫療和長照介入，變得好複雜，期待和現實落差很大，無法解決高齡化和少子化帶來的困難，可以感受到民怨一直在累積中。 我們有答案嗎？其實沒有完美的答案。一個小小的非營利協會，自己募款，辦公益活動，讓民眾(願意來聽的)能多少增加一些觀念，彌補一些現今體制上的問題，遇到困難和挫折的民眾有甚麼出口？ 來聽演講的朋友問說： 你們可以讓全台灣現在第一線的醫師都有這些觀念嗎？(不好意思，我們沒有這麼偉大，醫師改變救命到底的觀念非常困難） 如果醫師明確告知，那些是無效醫療，那民眾就不會一直期待，後面問題就不會那麼多。(無效醫療很難界定，而且有利益牽扯) 為甚麼管子插上去了就不能拔掉？一定要變成長期維持植物人？(這個我也覺得很奇怪啊！管插不管拔？) 我都簽署了相關文件，要如何確保我昏迷無意識時，醫院能尊重我已經做的決定(為何大家都沒有信心？呵呵！) 有一位大姊，特別跑來問我，你們到這裡辦活動，要交場地費嗎？我說當然要啊！她又說，我以為是市政府邀請你們來辦的，為什麼這些民眾觀念教育，政府不辦？(其實是有的，例行的宣導活動都一直有，每年都有經費編列)，但怎麼說呢？沒有熱情例行公事的宣導，聽了也沒有感覺，而且他們怎麼願意講到其中的困難、痛處？和法令、醫療實務無法落實的問題，我們講的內容也沒甚麼了不起，就是比較誠實而已。 如果每一位聽眾，提高對這些問題的關心，都能先改變自己的觀念，顧好自己以及家人的善終問題，在現今醫療崩壞生態中保全好自己，行有餘力者，再變成種子去影響周遭的人，讓臨終者的處境能被尊重、得到改善，這需要非常多的人一起努力，歡迎大家繼續加入。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

【屏北社大 X 台灣在宅善終協會】｜生命必修課-「善終是給有準備的人」講座 愛慕生命，也溫柔地擁抱終點 我們總是用盡全力學習如何好好生活，卻往往忘了練習如何好好告別。「善終」，不是放棄，而是給有準備的人一份最深情的禮物。 今年夏天，屏北社大特別與臺灣在宅善終協會攜手，邀請到畢柳鶯醫師、程子芸護理師、陳嘉瑋醫師三位講師。他們將用最溫暖的臨床故事與實務經驗，陪伴我們撕下對人生最後旅程的恐懼標籤，聊聊如何在熟悉的家、在愛人的陪伴下，平靜且尊嚴地走完最後一哩路。 這是一場為自己、也為家人準備的生命必修課。名額有限，歡迎您帶著家人一起來聆聽與交流。 生命必修課-「善終是給有準備的人」 時間：7月25日（六）9:00 – 12:30（8:30開放入場） 地點：屏北社區大學視聽教室3樓（屏東市公裕街300號，至正國中內） 本講座將進行拍照攝影，影像僅用於藝文推廣及非營利性用途 活動洽詢｜08-7668500（週一至週五14:00~21:30）

公益演講活動 — 6/27 高雄場 主辦單位：社團法人臺灣在宅善終協會 日期：2026 年 6 月 27 日 (六) 時間：09:00~12:00 地點：高雄市政府社會局 長青綜合服務中心 八樓會議廳 (苓雅區四維二路51號) ▌報名連結

⟪當有一天，我走得慢了······⟫ 長照體驗營⨉資源市集 時間：115 年 5 月 23 日 (六) 09:00-12:00 地點：國立中興大學國際農業研究中心一樓 在宅善終協會第一次長照市集擺攤 為了這次的活動，投入文宣、活動媒材設計、做志工背心、做招牌紅布條。 希望藉由此次準備，我們材料越來越周全，會有越來越多的機會可以到各個社區，面對面的跟民眾接觸，期待有更多服務機會。

撰文者：畢柳鶯 醫師 這是一位女兒分享其父親重症，她代為做醫療抉擇，心情之拉扯。要不要插管，要不要氣切？醫師緊迫的詢問，簽下同意或者拒絕的文件時，那戰慄的時刻以及事後的自我質疑，只有親身經歷過的人，才知箇中的滋味。以下是Carol Li的分享。 兩個半月前70歲的爸爸摔倒，我趕回台南急診室，便讓已經折騰一夜的媽媽回家休息。沒想到這陰錯陽差讓我一個人面對醫生詢問「是否要插管」才能進行手術，不然撐不過去，可能幾個小時內爸爸就會離世。 我打電話問媽媽，但其實不問也知道她會怎麼回答。然而簽字的時候我還是崩潰了，護理師抱住我要我堅強。 當時一週之內，爸爸進行了三次手術，分別是開顱和頸椎。每一次在手術室外都是煎熬。我總是在心裡想「爸爸，如果一切太痛苦了，你可以放心走，不用牽掛；但如果你想活下來，我們都會全力支持你」。 爸爸生命力很堅韌，奇蹟似的渡過每一次手術。包含後來進行第四次手術，是把頭骨裝回去，再來又進行氣切。氣切，確實聽起來很可怕。但不做這個環節他無力自主呼吸，嘴巴要一直咬著管子，喉嚨會越來越受損，也無法排痰。 氣切是治療的過程，在搭配復健以及妥善的照顧後，爸爸確實如醫生當初所解說的那樣，越來越改善。順利的話最理想就可拆除掉管子，恢復原本的狀態。 受傷至今兩個半月以來，我有過幾次想法的變化。只要爸爸的情況好轉或眼神有光，我就會慶幸「堅持是對的」。但每當看到爸爸神情渙散，就會暗自想著「當初是不是決定錯了，是不是根本不該繼續活下來呢」？ 後來我告訴自己，其實不管做了什麼樣的決定，想來都會忍不住自問「會不會另一個決定才是對的？」如果不管怎麼決定都是錯的，那換句話說，不管怎麼決定也都是對的。 以前的我是個習慣讓事情按部就班的人，一切如果能在掌握之中，便覺得很安心、很踏實。有小孩後我就慢慢轉變了。 而經歷這件事之後我深刻體悟： 我們的每一天本都是沒有把握的，也不是你想怎樣就可以如願的。唯獨一件事可以完全操之在己，就是你的心念。 這段期間我並沒有每一天都很堅強，但我很接納自己的脆弱。當還在ICU時，每一天都不會知道，今天探視時所看到的爸爸會是什麼狀態？是精神奕奕的？還是失魂落魄的？而那都會影響到我的心情。從ICU入口走到爸爸的病床大概只要30秒，但每一次我都感覺走不完。 有那麼幾天真的很難受。我哭著告訴媽媽「明天可以不要再去看了嗎？我沒辦法再這樣繼續下去了」但隔天，也還是去了。 那天還在家時接到媽媽的電話。掛上後只是抬頭跟先生說「爸爸開始練習講話了… 」我就淚崩。剛準備要出門化的妝都花了。「哇… 怎麼會哭成這樣，都不知道原來內心這麼激動啊….」才補好的妝瞬間又哭花，於是笑了。 今天離開ICU前，爸爸在平板上寫下「感謝有你」。 我微微的笑了。不只是單純的放心或開心，而是意味深長。爸爸感謝有我，我也感謝這堂課所帶來的一切，是如此深沉又寶貴。 案例分析： 一、這篇文章的緣起是因為有人憤怒責備這位女兒竟然讓自己的父親氣切。有人稱這是污名化氣切。確實現在有種風向，認為拒絕氣切，才不至於讓家人長期插管臥床。但是，重點是要看對象，不能一概而論。這位病人身體健康因為外傷造成腦部、脊椎損傷，無法正常呼吸，需要使用呼吸器，那麼使用氣切口來接呼吸器，才是正確的。用口內呼吸管接呼吸器極端不適（圖左，管子由口腔通過咽喉進入氣管），通常是運用於短暫幾天使用的病人。所以這個氣切（圖右，由皮膚直接打洞進到氣管）與呼吸器是積極、有效治療的一個必要過程。 二、另一種使用口內呼吸管的狀況是病人的預後不明，不曉得會不會復原，暫時使用口內呼吸管觀察病情，若需要長期使用就改為氣切。若是病人明顯不會復原了，就撤除呼吸器讓病人自然死亡。目前出現使用口內呼吸管數個月或甚至數年的病人，醫師不願意撤管，家屬希望病人不要再如此歹活，所以拒絕氣切。醫師和家屬的拉扯，讓病人存在一種最痛苦的狀態，非常令人同情。設法積極找醫師撤管，不然就先氣切，之後再來努力溝通。不要讓病人插著口內呼吸管直到死亡，太辛苦了。 三、這位女兒談到不論做什麼決定，都可能會自責，這是親身經歷者才知道的內心糾結。但是她因此得出「所以做什麼決定都是對的」的想法，真是了不起的大智慧。做抉擇的時刻，好好面對當下就好，之後因為病情的發展，再做下一次的抉擇。只要家屬同心，醫師給予詳實的說明，就能做出正確的決定。 四、開刀、插管、加護病房的日子當然是非常辛苦，如果有未來，痛苦是可以忍受的。 本文轉自畢柳鶯醫師在⌈阿畢的天空⌋部落格發布的文章，原出處為此。