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公益演講活動 — 6/27 高雄場 主辦單位：社團法人臺灣在宅善終協會 日期：2026 年 6 月 27 日 (六) 時間：09:00~12:00 地點：高雄市政府社會局 長青綜合服務中心 八樓會議廳 (苓雅區四維二路51號) ▌報名連結

⟪當有一天，我走得慢了······⟫ 長照體驗營⨉資源市集 時間：115 年 5 月 23 日 (六) 09:00-12:00 地點：國立中興大學國際農業研究中心一樓 在宅善終協會第一次長照市集擺攤 為了這次的活動，投入文宣、活動媒材設計、做志工背心、做招牌紅布條。 希望藉由此次準備，我們材料越來越周全，會有越來越多的機會可以到各個社區，面對面的跟民眾接觸，期待有更多服務機會。

撰文者：畢柳鶯 醫師 這是一位女兒分享其父親重症，她代為做醫療抉擇，心情之拉扯。要不要插管，要不要氣切？醫師緊迫的詢問，簽下同意或者拒絕的文件時，那戰慄的時刻以及事後的自我質疑，只有親身經歷過的人，才知箇中的滋味。以下是Carol Li的分享。 兩個半月前70歲的爸爸摔倒，我趕回台南急診室，便讓已經折騰一夜的媽媽回家休息。沒想到這陰錯陽差讓我一個人面對醫生詢問「是否要插管」才能進行手術，不然撐不過去，可能幾個小時內爸爸就會離世。 我打電話問媽媽，但其實不問也知道她會怎麼回答。然而簽字的時候我還是崩潰了，護理師抱住我要我堅強。 當時一週之內，爸爸進行了三次手術，分別是開顱和頸椎。每一次在手術室外都是煎熬。我總是在心裡想「爸爸，如果一切太痛苦了，你可以放心走，不用牽掛；但如果你想活下來，我們都會全力支持你」。 爸爸生命力很堅韌，奇蹟似的渡過每一次手術。包含後來進行第四次手術，是把頭骨裝回去，再來又進行氣切。氣切，確實聽起來很可怕。但不做這個環節他無力自主呼吸，嘴巴要一直咬著管子，喉嚨會越來越受損，也無法排痰。 氣切是治療的過程，在搭配復健以及妥善的照顧後，爸爸確實如醫生當初所解說的那樣，越來越改善。順利的話最理想就可拆除掉管子，恢復原本的狀態。 受傷至今兩個半月以來，我有過幾次想法的變化。只要爸爸的情況好轉或眼神有光，我就會慶幸「堅持是對的」。但每當看到爸爸神情渙散，就會暗自想著「當初是不是決定錯了，是不是根本不該繼續活下來呢」？ 後來我告訴自己，其實不管做了什麼樣的決定，想來都會忍不住自問「會不會另一個決定才是對的？」如果不管怎麼決定都是錯的，那換句話說，不管怎麼決定也都是對的。 以前的我是個習慣讓事情按部就班的人，一切如果能在掌握之中，便覺得很安心、很踏實。有小孩後我就慢慢轉變了。 而經歷這件事之後我深刻體悟： 我們的每一天本都是沒有把握的，也不是你想怎樣就可以如願的。唯獨一件事可以完全操之在己，就是你的心念。 這段期間我並沒有每一天都很堅強，但我很接納自己的脆弱。當還在ICU時，每一天都不會知道，今天探視時所看到的爸爸會是什麼狀態？是精神奕奕的？還是失魂落魄的？而那都會影響到我的心情。從ICU入口走到爸爸的病床大概只要30秒，但每一次我都感覺走不完。 有那麼幾天真的很難受。我哭著告訴媽媽「明天可以不要再去看了嗎？我沒辦法再這樣繼續下去了」但隔天，也還是去了。 那天還在家時接到媽媽的電話。掛上後只是抬頭跟先生說「爸爸開始練習講話了… 」我就淚崩。剛準備要出門化的妝都花了。「哇… 怎麼會哭成這樣，都不知道原來內心這麼激動啊….」才補好的妝瞬間又哭花，於是笑了。 今天離開ICU前，爸爸在平板上寫下「感謝有你」。 我微微的笑了。不只是單純的放心或開心，而是意味深長。爸爸感謝有我，我也感謝這堂課所帶來的一切，是如此深沉又寶貴。 案例分析： 一、這篇文章的緣起是因為有人憤怒責備這位女兒竟然讓自己的父親氣切。有人稱這是污名化氣切。確實現在有種風向，認為拒絕氣切，才不至於讓家人長期插管臥床。但是，重點是要看對象，不能一概而論。這位病人身體健康因為外傷造成腦部、脊椎損傷，無法正常呼吸，需要使用呼吸器，那麼使用氣切口來接呼吸器，才是正確的。用口內呼吸管接呼吸器極端不適（圖左，管子由口腔通過咽喉進入氣管），通常是運用於短暫幾天使用的病人。所以這個氣切（圖右，由皮膚直接打洞進到氣管）與呼吸器是積極、有效治療的一個必要過程。 二、另一種使用口內呼吸管的狀況是病人的預後不明，不曉得會不會復原，暫時使用口內呼吸管觀察病情，若需要長期使用就改為氣切。若是病人明顯不會復原了，就撤除呼吸器讓病人自然死亡。目前出現使用口內呼吸管數個月或甚至數年的病人，醫師不願意撤管，家屬希望病人不要再如此歹活，所以拒絕氣切。醫師和家屬的拉扯，讓病人存在一種最痛苦的狀態，非常令人同情。設法積極找醫師撤管，不然就先氣切，之後再來努力溝通。不要讓病人插著口內呼吸管直到死亡，太辛苦了。 三、這位女兒談到不論做什麼決定，都可能會自責，這是親身經歷者才知道的內心糾結。但是她因此得出「所以做什麼決定都是對的」的想法，真是了不起的大智慧。做抉擇的時刻，好好面對當下就好，之後因為病情的發展，再做下一次的抉擇。只要家屬同心，醫師給予詳實的說明，就能做出正確的決定。 四、開刀、插管、加護病房的日子當然是非常辛苦，如果有未來，痛苦是可以忍受的。 本文轉自畢柳鶯醫師在⌈阿畢的天空⌋部落格發布的文章，原出處為此。

撰文者：程子芸 護理師 雲林西螺(5/23)公益演講後記 西螺是個歷史悠久很可愛的小鎮，很適合來個一日遊。這一天我們來到同樣有歷史人文味道的厚安日照中心(請見下面照片)，準備了舒適優雅的活動場地，還有飲料和點心，場地不大，但正好讓我們和參加的民眾來個近距離的談心，雲林這邊的好友，鍾杏君護理師(厚安居護所)和王詩涵護理師(好厝邊居家護理所)，是辦理次此活動的最大功臣，非常感謝她們。 雖然很多人覺得難得辦一次活動，應該人越多越好，場地越大越好。但我私心卻比較喜歡較小規模的，人數這樣剛剛好，不會有大場地的干擾，大家很專心，可以自由的互動，對於我們提供的個案故事經驗，悲慘的段落聽到抽氣聲，不公的聽到哼氣聲，動人的看到有人開始觸動甚至落淚。會願意冒著炎陽熱暑過來跟我們耗一下午的，大多是有相關經驗甚至正陷在醫療迷陣之中的民眾，之後的提問討論環節，一個問題比一個問題紮心，有很多是無解的。 善終大家都想追求，但最後一段旅程卻荊棘遍佈，背負著對親人的責任、不捨，還要釐清醫療的目的，利弊，平衡照顧病人和自己生活的掙扎。我可以嗎？如果我力有不逮，要如何走下去。有醫院和機構可以幫忙嗎？有的，但坦白說不多，大部分的重擔仍然在家庭自身。 在等待開場時，我分享了「彼岸關東煮—舊屋篇」的歌曲給大家聽，這條歌我最近每天都要聽好幾遍，對我很療癒但對有些身處難境中的人卻是觸痛的，我知道，因為我看到了眼淚。之後也例行的放了「順行」紀錄片。 感謝音樂的創作者，感謝紀錄片的編導，音樂影像的深層感動，超越我們單薄的文字口語，與我們一起陪伴著各位走過艱難又脆弱的這一段旅程。 下個月，朋友們，我們在高雄見面。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

撰文者：程子芸 護理師 所有安寧收案的流程都會提到，要申請病歷摘要，請醫師評估是否合於收案標準。經歷過多次轉院、申請機構入住的家屬一般都沒有問題，但在社區中還是經常遇到沒有經驗，不知道什麼是病歷摘要的人，所以光是病歷摘要就花費很多口舌，而且也有一些光怪陸離，令人哭笑不得的事情發生。 一． 病歷摘要是什麼？ 病歷摘要就是病歷，我國的病歷是英文為主，所以它是一份大約四五張紙，內容都是英文的病歷。因為病歷像流水帳很冗長，資訊過多，所以我們需要的是「摘要」，是一個總結前面的診斷、評估、處置、用藥等的資訊。 許多家屬對於還要再跑一趟醫院申請覺得很麻煩，會說我跟你講就好了，都是我陪同就醫，我最清楚！但家屬通常都高估自己，因為病情需要專業資訊，而家屬通常是2266說不清楚具體的診斷，腫瘤轉移那些地方，開刀是切除了哪些部位，所以…還是免不了要跑一趟醫院去申請的。我們通常會要求先看到病歷摘要才正式收案，但…因為太多「安寧急診」，問題緊急，家屬急著要有人去看，所以也不免會先跑去幫忙，病歷摘要就後補了。所以，如果你預期回家後會有很多照顧問題，會需要有居家醫療的人員幫忙，那麼你最好能夠在出院前就準備好病歷摘要，事先聯絡，才不會措手不及。 本來出院病歷摘要一般是出院後七日才能完成，但現在許多單位理解到後續要盡早讓居家安寧人員接手，所以也都會配合先給家屬一份非正式(沒有蓋官印)的病歷摘要，先供居家醫師參考，我覺得非常感謝。 二． 為什麼安寧收案需要病歷摘要？ 這也是許多家屬的疑問。當然病歷摘要有其官方意義，是一個單位到另一單位的正式的轉介文件。我通常這樣說，你希望有安寧醫師來接手後續在家中的狀況處理，醫師當然要知道前面發生了甚麼事？現在的問題和用藥是什麼？他才好接手，不然居家診療又沒有像醫院一樣那麼多檢驗儀器，你要醫師什麼都不知道就去看病，也太難為他了吧？這樣講，家屬一般就能接受了。 有病歷摘要，可以縮短詢問病史脈絡，節省很多摸索的時間。但我們在居家收案時還是會詢問家屬很多病史中的細節，一方面更了解當時為何做這樣的醫療決定，更可以窺及家屬對病情的理解程度和接受程度。這對於後續的家庭工作是非常重要的，因為家庭是主體，我們是協助者。 三．申請病歷摘要的流程和費用 以下內容是網路搜尋AI的回答： 出院病歷摘要（Discharge Summary）是總結病人住院期間病情、治療經過及出院計畫的關鍵文件。通常可於出院當日或預約後3-7個工作天內，持身分證至醫院病歷櫃檯或線上申請。費用約每份$200起，中文版另計（約$650），代理人須攜帶委託書與雙方證件。 ＊、 如何申請出院病歷摘要 ＊、 申請費用（依各醫院標準略有不同） 10張以內基本費約 $200，第 11 張起每張約 $5。 ＊、 病歷摘要內容內容通常包含：主訴、入院診斷、住院經過（治療）、檢查檢驗結果、手術記錄、出院診斷、出院後醫囑與追蹤計畫。 大部分醫院都是上述說明的流程，中文病歷還需要翻譯，另外製造，所以會貴一點，但英文病歷應該都是很快直接影印，所以沒有這個問題。但我最啼笑皆非的就是有幾次，當醫院服務台一本正經地拿出申請單，請問你要病歷的那一個部分，家屬遲疑搞不清楚，服務台人員就說那就全部好了，結果印回來一大疊全本病歷，比博士論文還厚，我說怎麼會這樣？這樣花了多少錢，結果是好幾千元，病史長的還有上萬的，我也不知道醫院是不是故意要賺這個錢。但我後來就只好一再交代，一份就好，英文的，只有四五張紙左右，如果服務台一直跟你推銷說一起印了，不要再跑一趟，一定要推拒，別傻傻的印了一堆廢紙回來。 四．如果沒有病歷摘要該怎麼辦？ 病歷當然有參考的期限，最好是最近一年之內的病情摘要。但在社區中經常會遇到(特別是老衰的病人)，他就真的一路很健康，很多年都沒有住院，所以才有本錢活到快100歲，只有最近因為老衰才躺下來。這種我們就只好請家屬去拿門診病歷摘要來取代，但有些老人家連門診規則拿藥都沒有(真是好命)，或是只吃中藥或草藥，都沒有正式病歷，所以我們也只好直接用老衰收案，反正年紀是騙不了人的，老衰末期是事實。 以上拉拉雜雜聊到有關病歷摘要的一些事情，不知道同行夥伴有沒有遇過更有趣的事情，可以跟大家分享一下。 下圖引用自楊婉萍老師臉書的精美圖片，感謝楊老師一直製作精美PPT並慷慨借大家分享傳播。 本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為此。

撰文者: 畢柳鶯醫師 二〇二五年二月底「急診壅塞」議題躍上國內各大新聞媒體，黃勝堅醫師表示：台灣每年死亡人口二十萬人，臨終病人都送醫轉往病房持續「照顧死亡」，過去送醫三天會過世的病人，如今送至加護病房還能存活三個月。醫院不該是生命末期照護的主要場所，如果不減少「無效醫療」，尤其是死亡前的無效醫療，開再多加護病房、安寧病房都不夠用。本篇分享一個實例，以下為家屬口述...

這幾乎是我這 15 年來，服務超過 10,000 個長照家庭，最常被問到的問題。章新大哥曾來我們節目分享，他說了一句話我很有同感：『未經他人苦，莫勸他人善；若你經他苦，未必有他善。』很多旁觀的家人會站在道德高點批評主要照顧者，但現實是殘酷的。照顧家人沒有完美答案，常常我們都只能在人力、財力、時間上給一個最優解答，這就是長照家庭最真實、也最無奈的縮影...

本圖由田惠青整理並用AI生成 用於輔助解釋現今安寧醫學會與⌈斷食善終⌋之書作者畢柳鶯醫師的爭議論點

本圖由田惠青整理畢柳鶯醫師的論點並用AI生成

本圖由田惠青整理並用AI生成