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撰文者：程子芸 護理師 雲林西螺(5/23)公益演講後記 西螺是個歷史悠久很可愛的小鎮，很適合來個一日遊。這一天我們來到同樣有歷史人文味道的厚安日照中心(請見下面照片)，準備了舒適優雅的活動場地，還有飲料和點心，場地不大，但正好讓我們和參加的民眾來個近距離的談心，雲林這邊的好友，鍾杏君護理師(厚安居護所)和王詩涵護理師(好厝邊居家護理所)，是辦理次此活動的最大功臣，非常感謝她們。 雖然很多人覺得難得辦一次活動，應該人越多越好，場地越大越好。但我私心卻比較喜歡較小規模的，人數這樣剛剛好，不會有大場地的干擾，大家很專心，可以自由的互動，對於我們提供的個案故事經驗，悲慘的段落聽到抽氣聲，不公的聽到哼氣聲，動人的看到有人開始觸動甚至落淚。會願意冒著炎陽熱暑過來跟我們耗一下午的，大多是有相關經驗甚至正陷在醫療迷陣之中的民眾，之後的提問討論環節，一個問題比一個問題紮心，有很多是無解的。 善終大家都想追求，但最後一段旅程卻荊棘遍佈，背負著對親人的責任、不捨，還要釐清醫療的目的，利弊，平衡照顧病人和自己生活的掙扎。我可以嗎？如果我力有不逮，要如何走下去。有醫院和機構可以幫忙嗎？有的，但坦白說不多，大部分的重擔仍然在家庭自身。 在等待開場時，我分享了「彼岸關東煮—舊屋篇」的歌曲給大家聽，這條歌我最近每天都要聽好幾遍，對我很療癒但對有些身處難境中的人卻是觸痛的，我知道，因為我看到了眼淚。之後也例行的放了「順行」紀錄片。 感謝音樂的創作者，感謝紀錄片的編導，音樂影像的深層感動，超越我們單薄的文字口語，與我們一起陪伴著各位走過艱難又脆弱的這一段旅程。 下個月，朋友們，我們在高雄見面。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

撰文者：程子芸 護理師 所有安寧收案的流程都會提到，要申請病歷摘要，請醫師評估是否合於收案標準。經歷過多次轉院、申請機構入住的家屬一般都沒有問題，但在社區中還是經常遇到沒有經驗，不知道什麼是病歷摘要的人，所以光是病歷摘要就花費很多口舌，而且也有一些光怪陸離，令人哭笑不得的事情發生。 一． 病歷摘要是什麼？ 病歷摘要就是病歷，我國的病歷是英文為主，所以它是一份大約四五張紙，內容都是英文的病歷。因為病歷像流水帳很冗長，資訊過多，所以我們需要的是「摘要」，是一個總結前面的診斷、評估、處置、用藥等的資訊。 許多家屬對於還要再跑一趟醫院申請覺得很麻煩，會說我跟你講就好了，都是我陪同就醫，我最清楚！但家屬通常都高估自己，因為病情需要專業資訊，而家屬通常是2266說不清楚具體的診斷，腫瘤轉移那些地方，開刀是切除了哪些部位，所以…還是免不了要跑一趟醫院去申請的。我們通常會要求先看到病歷摘要才正式收案，但…因為太多「安寧急診」，問題緊急，家屬急著要有人去看，所以也不免會先跑去幫忙，病歷摘要就後補了。所以，如果你預期回家後會有很多照顧問題，會需要有居家醫療的人員幫忙，那麼你最好能夠在出院前就準備好病歷摘要，事先聯絡，才不會措手不及。 本來出院病歷摘要一般是出院後七日才能完成，但現在許多單位理解到後續要盡早讓居家安寧人員接手，所以也都會配合先給家屬一份非正式(沒有蓋官印)的病歷摘要，先供居家醫師參考，我覺得非常感謝。 二． 為什麼安寧收案需要病歷摘要？ 這也是許多家屬的疑問。當然病歷摘要有其官方意義，是一個單位到另一單位的正式的轉介文件。我通常這樣說，你希望有安寧醫師來接手後續在家中的狀況處理，醫師當然要知道前面發生了甚麼事？現在的問題和用藥是什麼？他才好接手，不然居家診療又沒有像醫院一樣那麼多檢驗儀器，你要醫師什麼都不知道就去看病，也太難為他了吧？這樣講，家屬一般就能接受了。 有病歷摘要，可以縮短詢問病史脈絡，節省很多摸索的時間。但我們在居家收案時還是會詢問家屬很多病史中的細節，一方面更了解當時為何做這樣的醫療決定，更可以窺及家屬對病情的理解程度和接受程度。這對於後續的家庭工作是非常重要的，因為家庭是主體，我們是協助者。 三．申請病歷摘要的流程和費用 以下內容是網路搜尋AI的回答： 出院病歷摘要（Discharge Summary）是總結病人住院期間病情、治療經過及出院計畫的關鍵文件。通常可於出院當日或預約後3-7個工作天內，持身分證至醫院病歷櫃檯或線上申請。費用約每份$200起，中文版另計（約$650），代理人須攜帶委託書與雙方證件。 ＊、 如何申請出院病歷摘要 ＊、 申請費用（依各醫院標準略有不同） 10張以內基本費約 $200，第 11 張起每張約 $5。 ＊、 病歷摘要內容內容通常包含：主訴、入院診斷、住院經過（治療）、檢查檢驗結果、手術記錄、出院診斷、出院後醫囑與追蹤計畫。 大部分醫院都是上述說明的流程，中文病歷還需要翻譯，另外製造，所以會貴一點，但英文病歷應該都是很快直接影印，所以沒有這個問題。但我最啼笑皆非的就是有幾次，當醫院服務台一本正經地拿出申請單，請問你要病歷的那一個部分，家屬遲疑搞不清楚，服務台人員就說那就全部好了，結果印回來一大疊全本病歷，比博士論文還厚，我說怎麼會這樣？這樣花了多少錢，結果是好幾千元，病史長的還有上萬的，我也不知道醫院是不是故意要賺這個錢。但我後來就只好一再交代，一份就好，英文的，只有四五張紙左右，如果服務台一直跟你推銷說一起印了，不要再跑一趟，一定要推拒，別傻傻的印了一堆廢紙回來。 四．如果沒有病歷摘要該怎麼辦？ 病歷當然有參考的期限，最好是最近一年之內的病情摘要。但在社區中經常會遇到(特別是老衰的病人)，他就真的一路很健康，很多年都沒有住院，所以才有本錢活到快100歲，只有最近因為老衰才躺下來。這種我們就只好請家屬去拿門診病歷摘要來取代，但有些老人家連門診規則拿藥都沒有(真是好命)，或是只吃中藥或草藥，都沒有正式病歷，所以我們也只好直接用老衰收案，反正年紀是騙不了人的，老衰末期是事實。 以上拉拉雜雜聊到有關病歷摘要的一些事情，不知道同行夥伴有沒有遇過更有趣的事情，可以跟大家分享一下。 下圖引用自楊婉萍老師臉書的精美圖片，感謝楊老師一直製作精美PPT並慷慨借大家分享傳播。 本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為此。

撰文者: 畢柳鶯醫師 二〇二五年二月底「急診壅塞」議題躍上國內各大新聞媒體，黃勝堅醫師表示：台灣每年死亡人口二十萬人，臨終病人都送醫轉往病房持續「照顧死亡」，過去送醫三天會過世的病人，如今送至加護病房還能存活三個月。醫院不該是生命末期照護的主要場所，如果不減少「無效醫療」，尤其是死亡前的無效醫療，開再多加護病房、安寧病房都不夠用。本篇分享一個實例，以下為家屬口述...

這幾乎是我這 15 年來，服務超過 10,000 個長照家庭，最常被問到的問題。章新大哥曾來我們節目分享，他說了一句話我很有同感：『未經他人苦，莫勸他人善；若你經他苦，未必有他善。』很多旁觀的家人會站在道德高點批評主要照顧者，但現實是殘酷的。照顧家人沒有完美答案，常常我們都只能在人力、財力、時間上給一個最優解答，這就是長照家庭最真實、也最無奈的縮影...

本圖由田惠青整理並用AI生成 用於輔助解釋現今安寧醫學會與⌈斷食善終⌋之書作者畢柳鶯醫師的爭議論點

本圖由田惠青整理畢柳鶯醫師的論點並用AI生成

本圖由田惠青整理並用AI生成

公益演講活動—雲林西螺場 主辦單位：社團法人臺灣在宅善終協會 協辦單位：厚安關懷協會、厚安居家護理所 日期：2026 年 5 月 23 日 時間：13:00~17:00 地點：雲林縣西螺鎮新街路117號 歡迎大家幫忙轉傳親朋好友，一起來聽 「善終是給有準備的人」 ▌報名連結

台中場 (1150418) 國際交流公益演講後記 撰文者: 程子芸 護理師 這一場活動要感謝維他露基金會免費公益提供使用會場，以及在活動中的協助，一開始因為空調主機無法啟動的問題，讓保全大哥跑上跑下的聯繫忙碌，終於在後半場讓大家可以享受到冷氣，專心聽講。 這一次活動的內容跟之前有所不同，因為田玫護理師(護理博士及資深安寧護理師)回國，被我早早訂下排出時間分享在美國多年的經驗，也請畢醫師對照台日韓的在宅善終經驗分享，算是東西文化對照分享。因為善終議題，本就不完全也不應該是醫療獨專，有很大的社會文化背景在影響我們對死亡與臨終這件事情的應對。在畢醫師分享到南韓的經驗，感覺東亞文化有共同的問題，南韓的情境跟我們很像，照顧上有很多角色和情緒包袱，日本這條路走的早一點（但無效醫療仍是大問題，死於醫院的比例仍高），所以他們有許多位醫師著書、倡議在宅善終與不要醫療死，拍紀錄片等，提供許多反省和改善的地方可供借鏡。 田玫學姊的分享讓我有新的刺激和思考方向，其中她提到美國的《病患自決法案 》 確保當一個人喪失行為能力時，其關於臨終關懷的意願能夠得到尊重，確保他們獲得自己想要的或拒絕的照護。美國的《病患自決法案 》是於 1990年 修訂《社會保障法》的第十八和第十九篇 提出的修正案（分別對應於聯邦醫療保險和聯邦醫療補助）。 而我國的病人自主法框架建立在《安寧療護緩和醫療法（2000年生效）之上，強化以病患為中心的做法，確保醫療照護符合病患自身意願。比較起來，我國的病人自主法似乎更集中在醫療取向，規範那些可以哪些不可以，但美國法案因為是源自社會安全法，更注重個人的人權保障與規範保險，也許就是因為這樣，所以我們台灣的民眾就一直被糾纏於拒絕醫療是不是被許可的問題，而非真正的由病人主體自主出發。 田玫學姊提到在美國人權是非常重要的，絕不可能發生病患被綑綁的事件，即使有管路的狀況也是。這個讓她這位從台灣過去的居家護理師也感受到文化衝擊，所以不管是癌末或是失智，病人要拔管就拔了，你管不住他，家屬也只能接受。演講中她提到一位華人老奶奶的案例，因治療需要被裝了胃造口，回來馬上拔掉，再送回去醫院重裝後，又立刻被拔掉，所以就只能尊重，老奶奶有五位子女，四位表示尊重不再插管，但小女兒非常不捨，痛哭流涕並表示媽媽是被餓死的，她不能接受。當時剛到美國的田玫護理師也深受衝擊(腦中還是台灣的醫療文化)，覺得好像也沒錯，這樣好像是被餓死的……，過了許久再加上後來進修，才轉換了病人自主和真正的以病人為中心。 田玫學姊也提到很多美國的保險制度，豐厚的給付(大約是台灣的30倍，而且按日給付)讓人羨慕，但其中作業流程標準也非常高，文書作業也是一堆，所以他們的個案負擔比我們也少很多。她問我們一位居家安寧護理師要照顧多少家庭，我說都在20-25個家庭之間，她瞠目結舌，覺得我們真是太可憐了……，沒辦法，在台灣的少少健保給付之下，醫護人員都是牛馬啊！ 因為時間關係，沒辦法更深入了解美國的居家安寧實務作業，下週六(4/25)田玫學姊在高雄聯合醫院，還有一場與楊婉萍老師一起攜手分享「台美安寧護理實務交流」的研討會，是給專業人員開的專場，我非常期待那天，鼓勵目前線上工作的居家安寧夥伴一起報名喔！田玫學姊回台只有兩三週，之後要回去上班，她說快退休了，以後不接演講，但我會想辦法再磨她出來分享多年經驗的！而且台灣的居家安寧護理師訓練，一直非常缺乏，需要前輩來傳承經驗呢！ 之後會繼續安排各地的公益演講，也希望有機會邀請更多講員來呈現不同的議題面貌！大家請繼續期待，密切注意社團訊息喔！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）