【善終是給有準備的人】115-01-17 台北松山場

台北市松山區公益演講活動 主辦單位:社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期:2026 年 1 月 17 日 時間:8:30~12:30 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~12:00 講座 – 12:00~12:30 Q&A 地點:台北市松山區健康路264號(捷運南京三民站一號出口) ▌報名連結

台北市松山區公益演講活動 主辦單位:社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期:2026 年 1 月 17 日 時間:8:30~12:30 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~12:00 講座 – 12:00~12:30 Q&A 地點:台北市松山區健康路264號(捷運南京三民站一號出口) ▌報名連結

撰文者: 程子芸 護理師 又一場和許多朋友的歡喜相見。 承蒙永和區中興里里長的支持,本會超級志工袁先生的奔走協助,以及號召了10位朋友來當一日志工,讓我們使用這個空間寬闊的場地,讓200位聽眾可以相聚、聽講並且發問。 雙北地區是台灣高齡化進程最快的地區之一,地狹人稠,許多老屋並沒有考慮老化安養的需求,更別說在宅善終了。許多民眾很茫然又恐懼,誰家沒有長輩?自己也不年輕了!我知道在宅善終是好的,是對的,但當我看著親人痛苦難耐之時,不叫119不送急診我能怎麼辦?到了急診,馬上面臨插管問題,又能怎麼辦?插了管就是一輩子嗎?有誰能來幫忙我們評估訓練並撤除管路? 我覺得我們協會之所以有人支持,願意來聽聽我們的聲音,實在是政府和社會給與生命末期病人和家庭的支持太不夠了,醫療系統的量能出問題,更別提必需用一大堆介入和維生醫療來獲得收入,讓醫院不倒閉。這些若再不得重視和改革,真的會激起民怨和出現更多的醫病衝突。 有很多民眾不理解其中的複雜,往往希望一步到位,說完就改。但政策(體制、法律、健保)的改革,不是我們這樣小小的民間協會可以参與的,醫療界觀念的改變,何時放下高高在上的醫療父權,也不是我們可以去教育的。 我們還是繼續努力做民眾教育和文化改變,改變死亡禁忌的文化,增加民眾的醫療自主權概念和對臨終這段旅程的認識,慢慢的改變對末期病人的照顧,也能幫助家庭走好這一段既艱難又脆弱的過程。 希望每一個家庭都能經由這個重要的生命歷程,變得更強大,也更溫柔。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們,沒有地方好死?⟫ 2024/9/12 文字/陳玉梅攝影/楊子磊、黃世澤設計/黃禹禛核稿/方德琳、梁玉芳;責任編輯/張詩芸 孤身租屋、無效醫療、老老照顧、家屬有難⋯⋯ 在醫院很難死,但哪兒可以好死──4個有家「走」不得的血淚告白 我們不願談死,而且總認為喪鐘是為他人而響,加上總是忙著生活,很少人會在有臨終照護需求前就跟家人討論「想在哪死去」的期望。但是台灣逐漸成為視自主跟尊嚴為崇高價值的社會,愈來愈多人希望按照自己的意願決定臨終前的醫療與場所,提前為死亡做準備──這才發現,面臨「找不到地方好死」的困境。 據統計,台灣人近6成死在醫院、3成多的人死在家,怎麼會找不到地方?事實上,「找不到地方好死」除了指空間上缺乏合適的臨終照顧場所,還有過度醫療、安寧法規的限制,及社會文化看待死亡、談論死亡的禁忌,都讓人生最後這段路,難以安度。 這不獨是孤老跟弱勢者的困境,也是明日的你我。 案例1:無效醫療卡關,簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房 凱琳(化名)想方設法,盤算了一個理想的解套方式。 為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子,凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好,他會幫忙安排救護車,讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話,她也想好了:「12年了,生不如死,妳離開這個身體投胎重來,我們有緣再聚。現在,我要關掉妳的呼吸器。」 為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管,女兒得謀畫讓母親在救護車上死? 凱琳母親二度中風搶救回來後,就過著癱瘓臥床,毫無意識,連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來,在安養院一有狀況,院方就送醫,治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間,活著。 凱琳覺得母親健康時活得自由自在,想到哪,騎台腳踏車就走,從來不想勞煩兒女,「如今她只剩一副軀殼,她一定不願意這樣活著。」可是10多年來,躺在床上的母親毫無選擇。 凱琳哽咽地說,每次去探視母親,看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮,凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的,從壯年的40多歲到現在50多歲,一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。 「病人只要有呼吸器就能活!」 去年(2023),凱琳母親又因感染COVID-19送醫,雖然凱琳兄妹早已幫母親簽署「不施行心肺復甦術同意書」(簡稱DNR),但是醫護人員見她母親很喘,照著SOP又緊急接上了呼吸器。 面對醫院的醫療常規流程,凱琳說,他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益,兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。 安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質,幫助病人在無痛、溫暖的環境中,自然結束生命。 當母親離開加護病房送到呼吸照護中心,凱琳鼓足勇氣問主治醫師:「我母親可不可以接受安寧⋯⋯」她話還沒說完,醫師就質疑:「既然要接受安寧,為什麼要讓病人接上呼吸器?」凱琳解釋,急診時家屬還不知怎麼反應,醫護人員就接上了。醫師回她:「你們也沒拒絕啊,而且病人只要有呼吸器就能活!」 醫病雙方「善終」觀念不對頻,在醫院和安養院「很難死」 根據《安寧緩和醫療條例》,要撤除維生醫療,接受安寧照顧,必須有兩個專科醫師判定病人為末期。 凱琳找了安寧專科醫師來會診,但主治醫師給了一樣的答案:「這病人我最了解了,她戴呼吸器就能活,不戴呼吸器就會死,而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期,拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效,只好離開。 像凱琳母親這樣的故事,每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念,總是動用一切醫療設備,各種管線、針劑、電擊,搶救到最後;家屬不懂死亡相關法律,難以挑戰醫師的權威與價值觀;加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療,醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通,都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。 母親在醫院沒有出路,凱琳想帶她回哥哥家,卻因嫂嫂認為母親已離家多年,反對她死在家。凱琳的房子是租來的,又無法帶母親回自己家。但是,她詢問過的安養院都沒有提供機構安寧照護,也不接受病人死在院裡。台灣提供安寧照護的安養院極少,這是步入超高齡社會的台灣得即刻面對的問題。 當健保規定的住院時間屆滿,醫師催凱琳快將母親轉到能長期照顧依賴呼吸器存活的病人的醫院,凱琳於是動念在救護車上幫母親拔管,讓她解脫。但計畫最終也因醫師堅持用醫院指派的救護車破了局,凱琳母親至今仍躺在醫院的呼吸照護病房。 「我母親臥床第14年了,我都不知道這對她的意義是什麼?醫師高高在上,認為『我在為生命好』,只醫身體,完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」 凱琳說,她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了,「只求她能在她現在那張床走就好,別再折磨她了。」說完,她忍不住流下崩潰的淚水。 中北部醫護經驗談:約10人即1人「沒地方好死」 欠缺合適的臨終照顧空間,還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式,導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。 台灣已進入死亡人數不斷爬升的「多死社會」。台東都蘭診所所長余尚儒在〈「多死社會」的警鐘,台灣準備好了嗎?〉文中寫道,延伸的就是死亡前長照跟醫療資源的大量耗用,火葬場需要排隊,合適臨終照顧場所的不足以及醫療院所可能不堪負荷的問題。 實地採訪過程中,我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念,卡在醫院、安養院,難以善終;買不起房子的人,罹病後,難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說: 「孤老、老老相顧,沒有子女照顧的老人,最後真的不知道在哪裡死?」 「當一個人無法自己生活、自理的時候,生活就會變得非常悲慘,我在社區實在看太多了。」 根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計,目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。 2023年,台灣已連續4年死亡人口高於出生人口,台灣高齡人口也在這一年開始陡升,「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。 除了凱琳媽媽,本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟;女兒在國外,自己在台灣孤老的阿媛(化名);以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳,他們都因為無法解決在家照顧的困難,面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。 為何沒有地方可以讓人好死?觀念、法規、禁忌之外,還有哪些障礙造成這樣的困境?… 全文請見【報導者The…

撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主,概念上沒錯,也是當前政策方向,但是到了臨床現場,卻挫折滿滿,而且會惹惱很多人。我經常在思考,到底是名詞惱人?還是其中隱含的自主思維讓人惱怒? 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候,這裡面違反了原先醫師開醫囑,其他人都乖乖聽話的局面,這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識,也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入,所以為什麼要這樣做,憑甚麼要求醫護人員這樣做呢?這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人,但當他梗著脖子來反對我們時,多煩啊!真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示,你要讓醫療父權放手,也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說,要家屬自己做決定也是非常困難,我經常遇到請家屬做決定時,他們驚訝到無法言語,還是請醫師決定吧?我們說,不!這個你們家庭要決定的,然後就會拖很久很難有共識,很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情,非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號,在我們的文化中沒有自主這回事,他行醫這麼多年,看門診時,只要是孩子的角色,敘述病情和決定治療方針,一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎?NO!即使是20多歲的大人了,只要有父母在旁,就是由父母發言,那個成年人也是一副神遊物外,不甘我事的樣子,就算他想要有意見,父母也會說,哎呀!你不懂啦!你沒有經驗啦!所以有一天當需要他做重大決定時,他真的是沒有經驗。 所以,醫療很困難,自主也很困難,「醫療」加「自主」就更難了,你要理解醫療過程,要有自主決定的概念和習慣,臨終的決定還要再加上「生死」的坎,真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念,那個會受人歡迎,也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療,推動醫療自主,而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為,甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫,這很明顯地違背醫療財團的利益,讓臨床人員難做為,就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念,但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎?可以不告知你有準備和選擇的權利嗎?可以光敘述美好的善終,強調心靈和靈性層面,卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為?我知道我們選擇的是一條困難的路,不過沒關係,人過了60歲如果還不能講實話,還要懼怕權威,那麼還有什麼追求自主的機會呢? (本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

文◎馬瑞霞 • 圖◎薛慧瑩 全文包括作者簡介、評審意見請見自由藝文網。 得獎感言: 這篇作品寫給母親。 在此感謝宜蘭陽明交大附醫胸腔內科的陳秀丹醫師,我記得那天,她在診間帥氣地撕下一張便條紙,斬釘截鐵地說:「如果你的主治醫師不願意,那就交給我。」 謝謝《鏡週刊》記者玉梅,還有謝謝所有在那段日子裡給我力量的人,我都記得。 她到達呼吸照護病房通常是晚上七點左右。 簽好名,穿上防護衣,放下背包,洗淨手,近前探看老母狀況,酣睡時最為理想,最常見的是因卡痰而面青發喘,在病床咻咻溺水掙扎不知多久。 幸運的話,會撿到一點散落的空檔,尋來一位護理師過來抽痰,更多時候,她們奔波於各病床之間,無暇顧及。在這裡,沒能等到的事總比等到的多。 她轉身闖進隔房求援,懇請正在清潔病患的照護大姊幫忙,任誰都好。她們微抬頭,手未停,一臉司空見慣地回應:「還沒輪到哦!」或,「那一區不是我負責的。」 留她焦急回房,淚看面色像墨汁染開,翻出大半眼白的老母,如一條困在潮間帶的魚。 這裡的病人不分男女個個都被剃成了三分頭,一眼望去,全都失了性別,躺久也幾乎長成同個模樣,初來時她還曾把隔床的阿嬤錯認成阿公。 若來得早一點,會遇到隔床照三餐準時報到的阿伯,門口的時間登記表有他一排漂亮的簽名。 她觀察過幾次阿伯的清理流程,先是替已氣切的阿嬤用溼毛巾擦拭手腳,軀幹,背脊以至臉部,偶爾穿插指甲修剪,或以玉石在頭部疏通經絡。擦拭完畢後,阿伯開始了阿嬤的全身瑜伽,在病床上做高難度的雙人擊技,啪啪地甩出手勁敲打,發出的聲響讓人以為來到國術館。 護理師曾告誡阿伯動作要放輕柔,指指隔床的她,「你要學她啦,阿嬤被你弄到都烏青!」 她正在替老母塗抹乳液,柔軟肌膚,按壓筋絡,為癱軟的雙腿和手臂做簡單的伸展。 阿伯有點歹勢,訥訥地為自己辯解,哪有啦,我手勢很輕啊! 一天四班的照護裡,灌食、抽痰、翻身、清潔、換尿布是基本,全身大洗皆有安排,從不需家屬代勞。但她若不拾掇點什麼,總覺虧欠。兩人都在留意彼此,見她塗抹乳液,阿伯下回也多了這個步驟;她看阿伯只用一條毛巾,下回便備妥兩條做好乾溼分離,她放佛樂,阿伯按下手機讓阿嬤聽〈奇異恩典〉,全程照護只增不減,甚至有時比阿伯晚來早走,也會生出一股罪惡。 通常快八點時,晚班的照護大姊會來做清理,她最喜歡其中一位小個子的,見到老母先招呼一句,雖然老母不會回應,大姊仍是笑咪咪的,抽痰動作也比其他人輕緩。 但抽痰這事,本就無溫柔之地,得先暫停氧氣輸送,將抽痰管捅進鼻孔吸出鼻內分泌物,沒有送氧機器輔助,老母的胸口開始颳起瘋狗浪,面部逐漸脹紅發紺,全身抖動得像一株糾結的海草,她站側身不停拍背,撫頭安慰,毋甘、毋甘,我知足疼足艱苦,妳擱忍一下、忍一下,快好了。 管子每深一寸,臉色便再暗一階,持續侵入拔出,再往喉嚨按壓抽吸,痰黏的時候,得一進再進,如鑿一口不見底的井。 幾次時間過長,管內見紅,氣近斷,她不敢請大姊手腳快一點,只因相信專業。一日數回,對老母是肉體的凌遲,對她是心靈的凌遲,但老母何嘗不是兩者皆有。 老母特別喜歡汽水。 常抱怨鬱氣堵在胸坎,吃不下,吞袂落有多難受,汽水落喉,才有氣可出,歡喜心頭脾透開。但次數多了會被她限制,老母總氣怫怫說:「甘願食乎死,較贏死無通食。」 看八點檔女主角坐輪椅讓人推著,她說若是我不如去死;看新聞有人癱瘓躺床,她說若是我不如來死,人工關節導致她疼痛難行,半邊中風讓所有行動都產生阻礙。 「不能走,按呢活著有什麼意思?」 「怎麼不較緊死死!佇遮拖磨。」 「病院不去了,看嘛看不好,我死死較快活⋯⋯」 她從婉言相勸到惱怒回嘴,最終也只能平心回答:「好死沒有那麼容易,多的是躺在那死不了的,妳不要戇戇的。」 老母現在應該都明白了。 她來到病房時,見老母嘴裡塞著紗布,滿口血,上下牙歪了。護理師特別過來解釋,傷口醫師已做初步處理,牙齒部分現在不宜調整,先觀察看看。 老母企圖咬斷管子。 口不能食,手抬不了,身無法動,意識縹緲,到底要盡多大的氣力才能把牢固的牙給推倒擠歪,咬到上下傾斜欲墜,滿口鮮血。這根萬惡的,可恨的,拔不掉的管子,如同一根木樁牢插在她心口。 她要求再見主治醫師,被以近期才面談過病理進程為由拒絕了。 老母的自救行動徹底失敗,他們在她嘴裡塞了器具以防再度咬管,只要做好防堵,減少意外,安全至上,無暇了解老母的動機和心理層面。 心理層面?如果有的話。 老母和她說過,曾有一個夜裡,她企圖拿絲巾繞住脖子,因力氣不足,無法成事。 她描述得不干己事,她聽得膽顫心驚。一直以為老母碎念要去死只是一種討拍的厭世老人病,畢竟她見過地震來時,老母嚇得綿軟手抖,顫巍急奔大門的求生模樣。…

撰文者: 程子芸 護理師 這場大會與演講終於在小狀況頻出的情況之下驚險完成了,感謝協會夥伴的支援和各地朋友参與,線上線下共有約150人參加,會後的回放總人數更高達1100人,還在逐漸增加,不過這只是現場錄影,之後會有兩位講師的正式影片剪輯上架,屆時會再公佈于社團和網站中。 另外,會員大會手冊,內有114年財務報告決算書、115年預算書,114年工作報告與115年預定工作計劃,都公佈於本協會網站以昭公信,想了解的會員朋友都可以去網站上下載。 協會網站下載頁面:會員大會資料 最大的驚喜包是來自於兩位重量級講師黃勝堅前院長和常祐康醫師的慷慨允諾参加,特別是黃勝堅前院長退休後休養生息,很少出山,這次謝謝蔡壁如前立委的協助邀約成功。而兩位講師也當場答允擔任本協會名譽顧問,繼續指導我們。...

【善終是給有準備的人】 主辦:臺灣在宅善終協會 | 協辦:中興里辦公室 時間:114 年 12 月 6 日 (六) 13:00-17:00 報到:13:00-13:30,演講於13:30開始 地點: 溪州市民活動中心 | 新北市永和區勵行街42之1號2號3樓 題目與講師: 一.善終觀念的推廣與實務上的阻礙—畢柳鶯醫師 二.居家安寧實務介紹—程子芸護理師 三.台灣在宅善終協會的理念與安寧家屋的推廣—陳嘉瑋醫師 四.提問與討論—所有參與者 備註:1.免費參加,但因場地容納限制,請欲參加者填寫報名表以控制人數。 2.參與者請自備水杯,並配合教室規則,愛護場地。

11/22會員大會,協會滿一年了,會員大會就是俗稱的「週年慶」,因此我們抱著辦慶祝會的心情來與大家共同— 分享,感恩,成長,賦能 所以我們邀請了重量級人物講座,並分享給所有願意來的朋友,不論你是否為會員都可以,並且除了實體會議會場,為了遠途不便前來的朋友還準備線上直播。 會員的部分因有繳費與會務資訊,會個別以e-mail通知。 直播網址會在會議前幾天寄送通知,並公佈於FB社團。 演講均公益免費,但請用以下連結報名,以評估現場人數。 時間:114 年 11 月 22 日 (六) 09:00-12:00 地點:曉明女中至愛樓國際會議廳 | 台中市北區中清路一段606號 線上直播:連結前一日Email給會員並公布至協會FB社團 活動時間表: 一.09:00-10:00 演講: 重症安寧的實例與困境 — 黃勝堅醫師 二.10:00-11:00 演講: 我的醫療誰作主 — 常佑康醫師 三.11:00-12:00 會員大會 備註:1. 公益演講為免費報名、開放所有人參加 2. 會員大會限本協會會員參加…

撰文者: 畢柳鶯 醫師 印象中,在沒有全民健保以前,如果病人病入膏肓、無法治療,醫師都是會請家屬帶病人回家。那時候的民風也都認為人應該在家裡死亡,甚至留一口氣,壓著甦醒球(ambu bag)回家。曾經有醫師朋友父親肺癌末期,臨終一直要求回家,晚輩中有三個人是醫師,最終不敢帶病人回家,未完成病人心願。然後傷心、痛苦了半年,都笑不出來。短短三十年過去,人們集體失去了陪伴臨終病人的能力和經驗。分享一個嚴重腦出血案例,我和病人的女兒短短兩天的對話。 女:畢醫師你好, youtube看過你的訪談及你的部落格多篇文章。我父親九天前腦動脈瘤破裂,醫師不建議開刀,目前在醫院普通病房做安寧(該醫院沒有安寧病房)。醫師每天給予降血壓藥後,血壓大概控制在140-180。另外給予降腦壓藥、預防癲癇藥、抗生素等等都是透過點滴施打。因為沒放鼻胃管,所以已經大約九天沒進食。目前昏迷中,我想請問我們應該撤掉那些點滴、藥物嗎? 醫師說那些藥物是要讓病患舒服走完這程,他在醫院若喘起來,醫院會給嗎啡舒緩。回家善終我們有辦法照顧嗎?我們應該繼續留在醫院或回家善終好呢?感謝協助。 畢:目前的進水量是多少。 女:點滴大約三包,共1500cc。 畢:這樣有可能拖一兩個月,還可能痰多、水腫。臨終病人不要給營養,也不要給水。這樣才會沒有負擔安詳離開。 女:主要是降血壓藥混在點滴中,用pump打。我之前有建議停藥,醫生說腦壓、血壓會很高,再次腦出血腦水腫,人反而不舒服。 畢:再次腦出血、腦水腫,人就可以安詳離開了,是助力。感染也是助力,不要用抗生素。 女:想帶回家,但不知道若腦壓高或血壓高會出現什麼狀況,我們有無辦法自己處理。 畢:不要預設,有問題再來解決問題。再說,回家他沒有牽掛,可能就走了。 女:我們擔心會不會血壓、腦壓高,爆出來,造成七孔出血。 畢:不會的。你想太多了。就算流鼻血,局部壓迫、擦乾就好了。 女:目前氧氣給最高15 升,若回家喘起來沒氧氣,就看他喘嗎? 畢:所有臨終病人呼吸都會淺而快,那是自然過程。重要的是家人安心陪伴,好好說話,指引他。 女:若回家一時應該也找不到醫療人員到家協助,我們除了睜眼看,有什麼辦法嗎? 畢:你太焦慮了,活在當下就好。有什麼問題再說,現在無端預測,我也不知道要告訴你什麼。古人也沒讀多少書,重病都是帶回家自然往生的啊! 女:好,我們思考討論一下。感謝您撥冗協助,幫了大忙,不然不知道找誰諮詢,謝謝! 畢:假如病人想回家,帶回家很快就離開了。回家就沒有任何醫療處置,病人就舒服了。所有的醫療處置,都給病人帶來不適,只會延長死亡過程。 女:請問目前斷食已經9天,但每天點滴3包,若回家斷水,大概還要7-10天嗎?病人昏迷,不會表達是否希望回家的意願,我們是想讓他回家。 畢:最多七到十天,以他的情況我推測會更快。人的本性,都是想回家。他的靈魂也是想回家。做得到就盡快吧! 中風第十天 女:剛剛跟醫院提出自動出院,醫師提到父親腦動脈破裂,腦目前泡在血液中,停藥後可能發生癲癇,我們會無法處理。另外回家沒有氧氣會很喘,怕我們看他喘會扛不住。說的我有點擔心,怕不會應對狀況。 畢:那就要求減少進水量吧!我想你們其他家屬一定不敢面對。 女:請問斷水是直接全斷嗎?他無法吞嚥,好像也無法給水。 畢:我說的水是指點滴。在醫院醫生不可能停止點滴的。人在屋簷下,只能如此了。 女:我們剛剛已經跟醫院回覆,還是出院回家,希望那些擔心都不會發生。 畢:那自然就要移除點滴,氧氣。不要擔心,自然死亡都是安詳的,因為肉體已經不再帶來痛苦。你們的關心、陪伴、說話、祝福,會讓他安心好走的。 女:謝謝幫忙提供諮詢,這對我們很重要。 畢:有一種痛苦是家屬覺得病人很痛苦。病人回到家常常表情就放鬆,可見沒有痛苦。其他臨終自然現象不用在意,是自然過程,接納就好。 你詳讀我提供文章中「彌留狀態」的那一段。今天星期天,聯繫不到居家安寧團隊。 有問題就在此留言。 畢:假如該院有居家醫療的團隊,與他們保持聯繫。萬一有癲癇,通常幾分鐘就過去,不用害怕。持續的癲癇才需要找醫師來家裡打針。癲癇發作時,病人是沒有感覺的,所以不會痛苦。 只是以防萬一,祈禱不要發生。在心裡祝福他,為他祈禱。…

撰文者: 程子芸 護理師 活動後記—9/27台南六甲公益演講 這一場活動大概商議了半年,促成的靈魂人物是Tu Mary,以及六甲國中的陳志強主任。當我跟Mary討論在那裏的民眾會接受這樣的議題嗎?會不會來的聽眾很少?因為協會只能在FB上發發文,並沒有辦法了解當地的情況。陳主任拍胸保證,動員不會是問題,有六甲樂齡學習中心+社大+六甲國中的群眾基礎,沒問題的啦! 結果是滿滿滿,滿滿的人、滿滿的幫忙、滿滿的熱情,連肚子也被照顧的滿滿的,陳主任從早上就動員志工搬桌椅、布置場地,準備接待聽眾,中午有便當,中間休息有好吃的豆花,連活動結束也發便當,表示如果大家回去沒時間煮飯,就先用便當代一下⋯⋯天啊!這不是學校主任,這根本是活動中心的「多桑」!我們又是大包小包的扛回家,身心靈被照顧的很完整。 陳主任開場致詞表示他從去年就開始規劃了ㄧ系列長照的議題和課程,因為六甲地區已經有1/5的老年人口,這是不可迴避的議題,而他對善終的問題也很注意,正好藉此機會辦活動,把善終的觀念漸漸帶入民眾心中。難怪今天可以動員這麼多人前來,就是因為前面已有鋪陳和準備,讓民眾不排斥。這就是社區發展經營過程,在領頭人物引導之下,在一個相對市郊,就醫稍遠的地區,來整合資源共同解決問題,我覺得他們很可以發展成「照顧社區」的模式。社區是否有可能自立自強,支援社區在宅善終,減少無效醫療與長照、孤獨死的問題,未來將有許多需要努力的,需要陳主任和諸多志工們,把他們愛鄉土的心意漸漸實踐。 六甲地區是幸運的,有奇美醫院在附近,有三家可以做居家安寧的居護所,只要民眾對於無效醫療、醫療自主、死亡識能的觀念可以提升,要在地老化、在地善終不會是很困難的。 願台灣有更多的社區發展出這樣的在地力量。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)