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【台大社會系演講系列:講座速記】The Morality of decision making in cancer treatment

轉自 ⌈台大社會⌋ 發布的文章,原出處為以下網址: 講題:The Morality of decision making in cancer treatment 講者:Tanya Stivers (Professor of Sociology, UCLA) 主持人:洪晨碩(台大社會系助理教授) 時間:2026/3/26(四)12:30-14:00 地點:台大社會與社工系館R319 演講語言:英文 紀錄人:陳涵紀 本次演講者為 UCLA 社會系教授 Tanya Stivers。在本場演講中,Stivers 探討了癌症治療中的互動以及醫療決策。Stivers 指出,儘管美國病人普遍渴望「善終」,但現實中安寧照護卻常於病患的治療末期才被導入。研究透過分析醫病互動的錄像資料,揭示了醫師如何利用「世俗道德」來說服病人接受積極治療。這種持續性的道德壓力與行為制約,解釋了為何病人在癌症末期仍難以放棄積極治療,並促使我們反思在診療過程中引入「不治療」選項的可能性。 Stivers 首先說明,這項關於腫瘤科道德與決策的研究起源於一個現象上的悖論:當透過調查或訪談詢問美國病人的意願時,大多數人表示在生命盡頭時,希望能在不痛苦、且待在家中而非醫療機構的環境下度過,也就是所謂的「善終」。然而,儘管有這樣的期望,大多數病人最終仍是在醫院等醫療機構中去世。這現象顯示了安寧照護(hospice care)與緩和照護(palliative care)的利用率不足。雖然安寧照護的使用率從 2010 年的 6% 增加到 2019 年的…

【善終是給有準備的人】115-05-23 雲林場

公益演講活動—雲林西螺場 主辦單位:社團法人臺灣在宅善終協會 協辦單位:厚安關懷協會、厚安居家護理所 日期:2026 年 5 月 23 日 時間:13:00~17:00 地點:雲林縣西螺鎮新街路117號 歡迎大家幫忙轉傳親朋好友,一起來聽 「善終是給有準備的人」 ▌報名連結

115-04-18 國際交流分享篇 : 公益演講活動後記

台中場 (1150418) 國際交流公益演講後記 撰文者: 程子芸 護理師 這一場活動要感謝維他露基金會免費公益提供使用會場,以及在活動中的協助,一開始因為空調主機無法啟動的問題,讓保全大哥跑上跑下的聯繫忙碌,終於在後半場讓大家可以享受到冷氣,專心聽講。 這一次活動的內容跟之前有所不同,因為田玫護理師(護理博士及資深安寧護理師)回國,被我早早訂下排出時間分享在美國多年的經驗,也請畢醫師對照台日韓的在宅善終經驗分享,算是東西文化對照分享。因為善終議題,本就不完全也不應該是醫療獨專,有很大的社會文化背景在影響我們對死亡與臨終這件事情的應對。在畢醫師分享到南韓的經驗,感覺東亞文化有共同的問題,南韓的情境跟我們很像,照顧上有很多角色和情緒包袱,日本這條路走的早一點(但無效醫療仍是大問題,死於醫院的比例仍高),所以他們有許多位醫師著書、倡議在宅善終與不要醫療死,拍紀錄片等,提供許多反省和改善的地方可供借鏡。 田玫學姊的分享讓我有新的刺激和思考方向,其中她提到美國的《病患自決法案 》 確保當一個人喪失行為能力時,其關於臨終關懷的意願能夠得到尊重,確保他們獲得自己想要的或拒絕的照護。美國的《病患自決法案 》是於 1990年 修訂《社會保障法》的第十八和第十九篇 提出的修正案(分別對應於聯邦醫療保險和聯邦醫療補助)。 而我國的病人自主法框架建立在《安寧療護緩和醫療法(2000年生效)之上,強化以病患為中心的做法,確保醫療照護符合病患自身意願。比較起來,我國的病人自主法似乎更集中在醫療取向,規範那些可以哪些不可以,但美國法案因為是源自社會安全法,更注重個人的人權保障與規範保險,也許就是因為這樣,所以我們台灣的民眾就一直被糾纏於拒絕醫療是不是被許可的問題,而非真正的由病人主體自主出發。 田玫學姊提到在美國人權是非常重要的,絕不可能發生病患被綑綁的事件,即使有管路的狀況也是。這個讓她這位從台灣過去的居家護理師也感受到文化衝擊,所以不管是癌末或是失智,病人要拔管就拔了,你管不住他,家屬也只能接受。演講中她提到一位華人老奶奶的案例,因治療需要被裝了胃造口,回來馬上拔掉,再送回去醫院重裝後,又立刻被拔掉,所以就只能尊重,老奶奶有五位子女,四位表示尊重不再插管,但小女兒非常不捨,痛哭流涕並表示媽媽是被餓死的,她不能接受。當時剛到美國的田玫護理師也深受衝擊(腦中還是台灣的醫療文化),覺得好像也沒錯,這樣好像是被餓死的……,過了許久再加上後來進修,才轉換了病人自主和真正的以病人為中心。 田玫學姊也提到很多美國的保險制度,豐厚的給付(大約是台灣的30倍,而且按日給付)讓人羨慕,但其中作業流程標準也非常高,文書作業也是一堆,所以他們的個案負擔比我們也少很多。她問我們一位居家安寧護理師要照顧多少家庭,我說都在20-25個家庭之間,她瞠目結舌,覺得我們真是太可憐了……,沒辦法,在台灣的少少健保給付之下,醫護人員都是牛馬啊! 因為時間關係,沒辦法更深入了解美國的居家安寧實務作業,下週六(4/25)田玫學姊在高雄聯合醫院,還有一場與楊婉萍老師一起攜手分享「台美安寧護理實務交流」的研討會,是給專業人員開的專場,我非常期待那天,鼓勵目前線上工作的居家安寧夥伴一起報名喔!田玫學姊回台只有兩三週,之後要回去上班,她說快退休了,以後不接演講,但我會想辦法再磨她出來分享多年經驗的!而且台灣的居家安寧護理師訓練,一直非常缺乏,需要前輩來傳承經驗呢! 之後會繼續安排各地的公益演講,也希望有機會邀請更多講員來呈現不同的議題面貌!大家請繼續期待,密切注意社團訊息喔! (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

臥床七年,斷食五天上天堂(談倫理與法律)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 在我協助斷食善終的三百多個案例中,絕大多數病人是由家屬全程在家陪伴照顧的。恢復固有在宅善終的傳統。家人認識臨終是什麼情況?應該如何陪伴。以後再有家人不想要在醫院死亡,想要在宅善終,家屬就沒有那麼焦慮了。但是,這樣合法嗎?法律高過一切嗎?還是法律只是最後的一道防線?倫理才是行事的依歸。 案例分享: 女:畢醫師您好,家父七年前出意外後,一直躺在床上,無法表達,類似植物人狀態,就只依賴鼻胃管灌食續命,爸爸以前就是一個不喜歡麻煩別人的人,以前他也說過以後不要插管,只是他沒來得及簽病主法。我和弟弟討論後想要讓爸爸早日脫離苦海,不知道要如何進行,想請您協助! 畢:你可以買「如何好好告別生命」這本書,家人也一起閱讀。確實了解以後,家人有共識的話,可以自行在家執行,或者聯繫附近的居家護理所的團隊來協助。 女:如果我們自行撤鼻胃管,可以嗎? 畢:你們有膽量面對的話,可以呀!以前的人,都是在家自然善終的啊!現在你還有書上的臨床指引可以參考。 女:他會不會有什麼症狀需要醫生護士幫忙的呢? 畢:我沒有看到病人,你們要自行作主,自行承擔。 女:我沒有膽量,還是會擔心有狀況需協助。 畢:那就詢問看看吧!書後面有列出居家護理所資料。溝通時,不要簡單一句:「我們要斷食善終。」就描述病人目前的情況,若有特殊問題不想送醫,希望有居家安寧來協助。要餵多少你們可以自己決定。鼻胃管可以最後再移除。 兩週後 女:謝謝畢醫師的幫忙,我爸爸五天前撤除鼻胃管後,今天中午安祥離世了……謝謝您! 畢:阿彌陀佛,祝福!謝謝回報。請問有那個團隊協助嗎? 女:原本幫我們換管的護理師提供我她個人的經驗,所以我就幫爸爸直接撤管。爸爸一路都很順,沒有任何問題。我全程陪在旁邊,由我自己照顧。我有一直跟爸爸好好說話。 畢:你們很棒!沈得住氣。 女:應該是我把您的書看得很熟,所以心裡很平靜。很感謝您給我的幫忙! 畢:我太高興了,我就是想要把第三本書寫成家屬可以自己照顧臨終病人的手冊。不過也要像你這樣有膽量、認真,又心情穩定的家屬才做得到。 女:您的三本書我都買了。用心拜讀,收益良多。看到爸爸靜靜地走了,我很開心他沒有痛苦的離開,我也曾經想像後期可能會有很可怕的狀況,但還好都沒發生。短短不到五天,真的謝謝爸爸的幫忙。真心謝謝您給我心靈上的陪伴! 畢:所以他很安心的走了!而且知道你們很孝順! 女:謝謝您,希望更多人可以看到您的書得到救贖。我也會努力推廣自己的親身經驗。 畢:謝謝你!祝福! 案例分析: 一、護理師不想捲入爭議,但告訴了家屬撤管的方法。這也是另外一種幫忙的方法。 二、假如護理師或者居服員或親友去向衛生局或者社會局舉報,我們之前有經驗,衛生所人員說「斷食善終」違法,社會局說這是「加工死亡罪」,病人被強制安置在養護中心四個多月,才救出來喔! 三、這個病人2017年就昏迷了,所以家屬說來不及簽署「病主法」。因為病主法2019年才開始實施。家屬誤以為沒有簽病主法,所以不能撤管。實際上,是真的有很多醫護人員,這樣以為。 四、我們來問小六的學生,這位爺爺不會吃、不會說、不會動,生病以前說過不要插管臥床。那我們一定要繼續人工灌食,讓他再躺幾年嗎?你願意你的父母、阿公、阿嬤這樣嗎?沒有被法律教育污染的孩童,一定知道這樣不好,他自己也不要吧! 五、所以這種狀況,不要繼續強制灌食,讓他自然往生才是「符合倫理」、「符合人道」的吧?不然為什麼要立法,讓人面臨這種狀況的時候可以選擇不插管或者撤管呢?顯然這是符合倫理才有這規定,那為什麼因為這個人沒有簽署這個文件,就不能撤管了呢?法律比倫理還重要嗎?法律不是要來保護倫理與道德的嗎?善終法是要來保障人有善終權的,為什麼反而阻擋了善終呢? 六、假設這位病人簽署了預立醫療決定書,要怎麼啟動呢?病人要去住院,然後要通過兩位以上的醫師認證(這點要看運氣),才可以啟動喔!那我敢幫助家屬所依據的是什麼呢?因為這件事情符合倫理,也符合病主法和安寧緩和醫療條例的規定,為什麼一定要去醫院簽文件?況且還要冒險被醫師反對,被說違法,被說是不孝、殘忍餓死父母。 七、沒有鼻胃管以前,沒有兩個善終法以前,所有昏迷無法復原不會吃的病人,都是不吃不喝自然往生的。為什麼現在衛生所、社會局的公務員,認為沒有繼續用鼻胃管幫病人灌食,家屬就違法了呢?為什麼小孩子都知道這是符合倫理,符合人道的事情,我們這些大人可以搬出各種法律說:「不行,這樣違法?」 倫理是基本人權,什麼時候,法律被用來強迫人做違反倫理之事了。法律是為了避免人們因為私利、怨恨去殺害無辜之人,什麼時候冒出越來越多的法律,不准人自然死亡?而我們不知不覺的習以為常。 八、那我為什麼不斷公開協助案例解脫,我不怕違法嗎?有自主意識者是依據憲法保障「人有拒絕醫療和飲食」的自由。沒有自主意識者是依據民法76條,家屬或監護人是當然代理人,有代理病人是否繼續接受治療或灌食的權利。假如他們有簽善終法律文件,就按照簽署文件病人表達的意願。病人沒有簽署,那就依據民法或者憲法。 九、我的母親小腦萎縮症末期拒絕鼻胃管斷食往生,依據的是憲法的基本人權。如果去簽病人自主法並沒有幫助,因為有安寧緩和科醫師聲稱家母繼續吃泥狀食物還可以存活,認為不能啟動病主法。還好,我們沒有浪費時間和金錢去簽署。用手機錄影,這是她本人意願即可。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

115-03-28 彰化場 : 公益演講活動後記

撰文者: 王采硯 護理師 (本文轉自王采硯護理師在 ⌈奇異恩典居家護理所⌋ 臉書粉專發布的文章,原出處為此網址) 敲碗很久的 ~善終是給有準備的人 善終宣導列車開到彰化了 首先 我們是還在跑居家現場的居家護理師 所以要辦活動 能用的時間規劃 相對就壓縮了 從一開始的宣傳就是佛系的line 轉發 到了最後一周 我才想起 不知道報名的狀況如何 也才想起 當天要有志工的幫忙 幸好我有認識葵葵 我立刻請她協助 她馬上就幫我找了好幾位志工 他們很熱情 也很細心還來場勘 還會提醒我 行前通知注意事項 一切就是希望想來聽課的人 都能順利來到現場 真心感謝大家的幫忙 讓3/28的活動能成功完成 主題-善終是給有準備的人 我始終認為 要先善生才有辦法善終 因此這輩子 要好好的生活 好好的善待家人與自己 這樣至少有拿到入門票了 當身體進到生命末期…

115-04-25 美台安寧居家照護實務對話交流講座

一、   講座目的: 隨著高齡化社會與尊嚴善終意識的抬頭,安寧居家療護已成為現代醫療體系不可或缺的一環。為深化醫事人員對安寧照護的多元視野,本次「美台安寧居家照護實務對話交流講座」核心價值在於「美台實務對話」。課程特別邀請具備美國執業中的安寧療護護理師-田玫博士,與台灣安寧居家護理師-楊婉萍博士同台交流,以三大維度:制度法規、症狀控制、末期營養水分抉擇及照護,分享台美目前的實務狀況。 二、   適合對象:對安寧居家療護有興趣之醫事人員 三、   主辦單位:臺灣一般暨安寧居家照護學會、高雄市立聯合醫院、台灣在宅善終協會 四、   時    間:115年04月25日(星期六) 五、   地    點:高雄市立聯合醫院 六、   報    名:150名,額滿為止。 七、   報名方式: (*報名單填答完成並未代表已完成報名,須經本會通知已獲得入取,並完成報名費匯款回覆後,方式完成報名程序)

115-03-21 高雄鳳山場 : 公益演講活動後記

3/21 高雄鳳山活動後記 撰文者: 程子芸 護理師 高雄人太熱情了,導致這個活動在報名期間一波三折,因為現場座位不夠必須勸退一批人,以及訊息傳遞不充分,我覺得很對不起大家,所以打算六月份再到高雄一趟,請大家密切注意社團的活動訊息。當然也感謝妙善吉祥會的許師姐,她為了這個活動出錢出力,又動員了好多志工朋友,當天看她滿頭大汗的奔波前後,真是不知該說什麼才好。一場活動的舉辦,從來不是表面上看到的平靜順利,背後都有許多人的愛心支援。 人數爆多是好事,表示關切這個議題的民眾增加,危機感也增加。大家想要善終,但因為對於人生末期最後一段路沒有經驗,無法想像,也不知道在關鍵時期該如何求助,除了打119送醫,民眾沒有別的就醫想像,但偏偏在臨終時,打119是最不可取的一條路,因為會很容易被急救,又增加很多無效醫療的機會。是的!增加死亡識能與認識並拒絕無效醫療才是關鍵,想要在宅善終更是要靠病人自己意願、家人護持與獲得居家安寧資源一起,才能順利的「穿越死亡之牆」,哀傷歷程與心情過渡,是每個願意參與者的人生禮物。 來聽的家屬,除了正在經歷這樣的旅程,也有幫忙到過去有不好經驗的家屬,他們因此知道,我並不是做錯了甚麼,只是當時不了解,錯誤的經驗也是可貴的,回首省思可以避免我們再選擇錯誤,也跟過去的自己和解。最後的Q&A中,有位小姐就說,自己背負了好幾年的「殺父兇手」的罪惡感,只是因為自己太過疲累,睡著了,沒注意到父親過世的徵兆,沒能及時送急診,所以自責多年。像這樣不必要的心理重負,很難想像有多少民眾無法解下,親人解脫了,家屬卻沒有解脫。她說聽了今天的演講,才知道死亡的徵兆以及不在於那天有沒有送醫,甚至沒有送醫才能在宅善終,這是很大的釋放。 不論是現在或過去的經驗,讓我們都一起來面對吧!我們樂意到各地去,只要有人願意跟我們合作,一場又一場人越來越多,我們很需要「在地協力朋友」的幫忙,不然以協會有限的人力物力會感到吃力,所以看到高雄這一場有妙善吉祥會的志工十幾位幫忙,也把自己的位置都讓給民眾,自己站著或坐在走廊地上,真的很感動!謝謝你們!還有一位不知名的網友發願贈書,許多人都拿到祝福,希望看完後能夠傳給需要的朋友,讓這樣的知能能夠傳布更廣。 最後預告一下: 五月份在雲林西螺 六月份在高雄市(再一次) 七月份在屏東市 時間地點確定後會公布,請大家密切注意社團資訊。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

【善終是給有準備的人】115-04-18 國際交流分享篇

台中市公益講座—國際交流分享篇 主辦單位:臺灣在宅善終協會 日期:2026 年 4 月 18 日 時間:9:00~12:00 地點:維他露基金會二樓 (台中市北區雙十路123號) 這場內容與以前的演講有所不同,請到旅美多年的田玫護理師為我們分享她在美國工作多年的居家安寧經驗,並且請畢柳鶯醫師分享到韓國交流的經驗,韓國同樣是東亞文化圈儒家文化的影響,加上高齡化少子化的問題,因此也遇到跟我們相似的困境,讓我們來看看其他國家對於善終問題的應對。後面並有加長版的問與答時間,值得你前來互動交流。 ▌報名連結

【善終是給有準備的人】115-03-28 彰化場

彰化市公益演講活動 主辦單位:台灣在宅善終協會 協辦:奇異恩典居家護理所、溫佳居家長照機構 日期:2026 年 3 月 28 日 時間:8:30~12:00 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~11:40 講座 – 11:40~12:00 Q&A 地點:彰化市中山路二段349號14樓(大型會議室) ▌報名連結

【善終是給有準備的人】115-03-21 高雄場

高雄市鳳山區公益演講活動 主辦單位:社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期:2026 年 3 月 21 日 時間:13:30~16:50 – 13:00~13:30 入場報到 – 13:30~16:30 講座 – 16:30~16:50 Q&A 地點:婦幼青少年活動中心302會議室(高雄市鳳山區光復路二段120號) ▌報名連結