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送母遠行(下)— 斷食之路,好好告別

撰文者: 畢柳鶯 醫師 武漢肺炎風聲鶴唳、人心惶惶之際,我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李,前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。母親六十四歲確診小腦萎縮症(小腦功能逐漸退化),積極在家復健十九年,樂觀生活。八十三歲時終究不敵疾病與老化,無法再以瑜珈來復健,失去了行動能力,無法做喜歡的裁縫,且吞嚥困難、無力翻身,故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料,伴我面對母親教導我的最後一堂課:「自然死」。一場無法預習的考試,一次未知的考驗!心中百感交集。 家中我和妹妹習佛,幾個月來,妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親,我不定時唸阿彌陀經,去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場,我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終,不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開,不需經過飢餓、虛弱之苦。 母親忍耐病苦到過了農曆年生日,開始斷食。有朋友建議漸進式的方法,可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內,沒有飢餓感也沒有不舒服,吃得少半夜不用上廁所,精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來,請阿嬤講述她一生的故事,記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少,好像更健康。母親幾次擔憂的對他說:「真怕死不了啊?!」 母親來日不多,除了我們三姊弟每天在,孫輩和三個曾孫也常來,家中異常熱鬧,笑聲不斷。母親精神很好,只要有曾孫在,她總是眉開眼笑,眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實,阿嬤預約了自己的善終,才會有這些事情發生。(註:我父親無預警在睡夢中過世,沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生,過程艱辛無比,婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生,往生者與家屬都辛苦,也難有充分的陪伴和好好告別) 白天我和妹妹陪媽媽,晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片,一個人在弟弟的書房,看書、念經;客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲,真的是很超現實耶! 前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧,每天喝一湯匙油,喝三大杯水,服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油,味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑,有助排便。因為吞嚥困難,喝的水要加入連藕粉稍微煮一下;醫院一般建議病人使用「快凝寶」,她覺得蓮藕水比較好喝,而且便宜很多(母親超級節儉)。 第十一天起她完全不進食,但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓,喝了蓮藕水,有飽足感。我怕她飢餓會胃痛,帶了抑制胃酸分泌的藥物,結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視,中午午睡,下午看書兩到三小時,五點看點電視,六點小睡,七點起來看電影,十點就寢的規律生活。 第十三天,她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了,繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出,擅自請看護給她吃強的瀉藥。 第十五天,滴水不沾後,體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服?竟然是:「肚子」。我請她別吃瀉藥,去買了甘油球,用灌的比較快,無明顯不適。(平常我們反對病人用甘油球,久了會習慣。)另外買了中型棉棒,每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇,順便吸幾口水。 第十六天,她覺得電視的聲音聽不清楚,字幕看不清楚,下午沒有精神看書了。解尿有困難,還好我用拳頭在恥骨上方壓迫,都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情,怕我這麼大力壓會痛,母親搖頭說不會。 第十七天,母親更顯虛弱,面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清,坐在沙發上很容易睡著,在床上躺著卻睡不久,抱怨四肢疼痛(不會翻身)。除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外,每次她要從床上起來前,我幫她作四肢的關節運動,按摩、輕揉肢體,輕拍後背和臀部(力量稍大,就喊痛,很敏感)。床上與沙發間的轉位次數變多,因為虛弱,她形容自己像「麻糬」一樣,對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒,驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義,麻煩別人心裡過意不去,被照顧者本身的身體也很難受啊! 當天晚上,看電影體力不支,提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢,從房間出來;發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀,問我:「你有沒有跟舅舅講清楚啊?」原來,弟弟問他:「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎?」我以為到目前為止,都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。 第十八天,一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對,媽媽交代了遺言,弟弟說了安慰母親的話。大兒子來,也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經,本是為母親祈福,內心相對的比較平靜。 打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師,他們有提供居家安寧照護的服務,電話中我向他報告母親的情況,醫師第一句話就問我:「會不會有憂鬱症的可能?」他接受我的解釋,答應第二天來家中評估。 當天,我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚,一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。 大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽,阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫,因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前,走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票,沒想到退休後這三十年存款多了個零,她經常性的捐款給弱勢團體,自己生活節儉。告別式中,我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影,不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛,感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影,最後她說「我很滿足。我要去雲遊四海了,你們不要哭。」。 她講過:死後拜一顆豬頭,不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大,很慶幸我們有這樣的安排,減少母親的遺憾,好好的道謝、告別。 第十九天,安寧照護醫師來評估,確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物,留下24小時的聯絡電話。 母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願:「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。 往生第三天火化、樹葬,母親從此脫離病苦,圓滿自在。 – 如果安樂死立法已經通過,母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性,犧牲自己,遠赴瑞士安樂死,精神可佩。對我們而言,到國外尋求安樂死困難重重,因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的,家人全程陪伴、好好告別,雖然難免受了些罪,但已經是相當有福報了。阿彌陀佛! 後記:母親往生後的兩週內,我夢到她三次,她年輕許多,滿臉笑意,行動自如,與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著,將醒之際才想起來,她已經往生。雖感不捨,心中覺得很安心,她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊,歡聚一堂。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

使用正壓呼吸器維生,你要知道的事情

撰文者: 程子芸 護理師 先聲明一下,我不是反對所有呼吸器的使用,正壓呼吸器當然很有用,但如果用來幫助末期病人的呼吸,希望能用很久,你必須知道要面對的是甚麼? 因為DNR的推廣,很多人都知道臨終不插管,可是又無法忍受病人呼吸困難,而許多臨床醫師也不會用嗎啡等藥物來處理臨終的喘,於是,正壓呼吸器就用上了。正壓呼吸器其實跟插管的原理是一樣的,病人喘、呼吸無力,就用機器把空氣(或含氧氣)強迫打進去來代替病人的呼吸,只是一個用氣管插管直接送進去,一個用封閉式面罩,從口鼻處把氣用力打進去。 會用到這樣的維生醫療,心理上還是不希望病人離開(斷氣)吧?於是,本來是緊急治療的呼吸器,就變成長期延命的靠山了,因為用上去了,就讓家屬更不敢把它拿掉,感覺上就像是害病人沒辦法呼吸的罪人一樣。但靠著緊閉的面罩輸氣,當然不能漏氣,於是面罩必須用彈性帶兩三條,緊緊的繞過後腦縛在臉上,大風一直吹,口乾舌燥被迫灌氣都還是小事,一般用沒幾天,臉部或鼻部就開始壓傷了,幾乎是無法避免的合併症。 有一次,75歲病人的姪女打來說請我們去幫忙,因為她實在看不下去了叔叔的慘況,可是嬸嬸就是不願意放手。病人是腦傷植物人患者,已經臥床六七年了,長期鼻胃管加尿管,呼吸則用正壓呼吸器撐著。我到案家看到的狀況的確很震撼,病人的家境還不錯,在家中有類似病房的環境設備,周圍儀器環繞,有一位外籍看護24小時照護,但因為太太很注意營養,靠著灌食把病人養得很胖,印尼籍看護很盡責但因為她身材矮小,幫翻身很吃力,且病人管子太多,又要用呼吸器,翻身很難,病人臀部已經出現一個十公分大的褥瘡,而且潰爛發臭。 看到病人的臉部,我更是嚇一大跳,病人因為長期用面罩,24小時不拿開的那種,雖然一直貼厚人工皮防壓,但仍然出現鼻部兩旁深深的壓傷,而且連鼻骨都被壓迫塌陷了,整個臉部都變形了。我才了解為什麼姪女要打電話給我們,希望我們能過去幫忙,因為沒有人看得下去。 但是太太說:「我很害怕,我不能看著他死!」所以她雖然嘴上說不再積極送醫,但也完全不敢拿掉那些維生醫療,更奇怪的是,因為有外勞,而且病人狀況越來越差,她已經完全不敢走進病人的房間,因為她無法面對那些巨大的傷口和潰爛的臉部。她在心理上已經被卡住了,進退不得。子女和親友都勸過,但卻沒有人敢動手拿掉那個呼吸器,就一天天的拖著,病人也就越來越爛,坦白說,看起來就是一個還有呼吸動作的死人差不多。連我這個在呼吸慢性病房待過幾年的,看了都覺得受不了,而且這樣的病人要怎麼照顧,根本沒有任何的舒適照護可以幫忙他! 我們跟太太談了一下,評估太太的心理狀態需要處理,於是約了時間請心理師一起,並請子女也要一起來開家庭會議,希望子女能夠支持撤除呼吸器並給予媽媽必要的心理支持,不過顯然病人已經等不及了,就在我們訪視完後兩天,病人自己停止了呼吸,於是我們也沒有按原計畫進行會議。 一直忘不了這位個案,也一直想這位太太之後能夠適應沒有先生的日子嗎?為什麼明明先生已經完全無反應,沒有任何跟他交流的可能,而她也根本不敢走進先生的房間,她卻仍然需要「先生還活著」這樣的假象?說真的我不是很懂這樣的心理。 如果有看到這篇文章,除了希望大家知道,使用正壓呼吸器長期維生不是一個很好照顧的情況,也不一定能撐很久,這類病人應該早早轉介居家安寧,適時協助家屬能夠撤除呼吸器,因為不只是病人需要協助處理臨終呼吸,家屬的心理也很需要幫助。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

斷食善終(三) — 病人自主權利法

撰文者: 陳嘉瑋醫師 台灣於2019年1月6日正式實施了《病人自主權利法》,此法號稱是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。後續也因為有此法案,也成為台灣在2021年獲得新加坡杜克大學評為全球臨終照顧品質評比的第三名!但在社會的基層卻無法感受到世界第三的臨終品質。 在《安樂死法案》仍無社會共識下,對於器官衰竭長期依靠為生醫療續命者,及日以繼夜身心俱疲卻看不到盡頭的照顧者,「斷食善終」不啻為目前唯一可以突破黑暗看見天明的曙光! 其中對畢醫師的「斷食善終」主張,攻擊砲火最猛烈的就是台灣安寧醫界的大老們,因為安寧醫界及當初草擬法案的學者們認為;對於無行為能力的植物人或智能不足者,無法確認其為〝自身〞意願進行斷食,而且對於個案的家人或醫療代理人,不具備有代理施行《病人自主權利法》的法定權力。反觀畢醫師對法理的探討及辯證;——「有些專家學者公開為文及講述認為無意識者斷食往生具有爭議性,並可能違法。 個人看法是:無意識者並未經本人同意放置人工餵食而延長死亡時間,反而是醫界應該依據醫療專業提供客觀的數據及經驗與家屬充分溝通,並在家屬同意並完成合法文件簽屬後協助撤除原先強制介入的無效醫療。在先進國家這是醫師職責也是病人及家屬的基本人權。 根據民法第76條: 無行為能力人由法定代理人代為意思表示,並代受意思表示。民法1086條第1項: 「父母」是無行為能力人和限制行為能力人的法定代理人。反觀目前台灣的現況是;家屬為了〝病人最大利益〞希望如此做,卻換來某些法界和醫界專家學者扣上「違法」的帽子!是一種本末倒置,顛倒是非的說法,雖表面上以維護無自主能力之病患的自主權為理由,事實上極難擺脫醫界人士為掩飾其維護醫療父權傳統,醫院財團為維護其核心價值利益之嫌疑!根據安寧緩和條例,末期病人家屬可以簽署安寧緩和同意書,拒絕心肺復甦術以及人工維生醫療。無意識插管臥床者在沒有維生系統下,半年內死亡為不可避免屬於末期病人,所以為無復原可能之無意識插管臥床者移除管路是絕對合法的。維生醫療包含呼吸器、人工餵食管、血液透析、輸血、抗生素、人工輸液等等。換句話說,這些病人持續給予維生治療,無法讓病情得到復原,也不符合病人的最大利益。 另外一個角度區看,每一個不幸的病患後面代表著一個不幸的家庭,數年甚至數十年的煎熬,讓家人身心永遠看不到折磨的盡頭,也經常會是拖垮家庭經濟的原因,同樣成為社會和健保的重大負擔,然而這些場景皆不為白色巨塔及校園高牆內所看見!醫界大老及專家學者們,手舉人道主義的高旗喊著人權至上病人自主的口號,卻對醫界不同的聲音,及長期煎熬下強忍內心不捨做出決定的病患最親近家人,給予無情的批判與獵巫並冠予違法的罪名!此舉更無法對無盡煎熬的家屬給予解套的方針! (本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

斷食善終(二) — 斷食個案

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 斷食個案一:一位神智清楚完全自主尋求斷食協助的年輕女士 第一次接到C女士的電話,感覺上是一位年輕女性的聲音,帶著略為虛弱的聲音敘述著她的遭遇;在一個多月前才被某醫院診斷乳癌四期合並有脊椎骨轉移,但是因為腫瘤基因配對不符合所以健保無法給付標靶藥物,如果要自費標靶藥物每個月至少五萬以上的費用,是一個藍領階級家庭所無法負擔的,更不幸的是出院僅僅兩周,個案卻因為腰部脊椎骨轉移導致下半身癱瘓!C女士自行上網查詢了化療藥的療效及副作用之後,毫不考慮的拒絕了所有的治療,又上網查到可以有斷食的方式善終,再搜尋到我們的團隊就自己打電話求助了。剛開始C女士拒絕所有的藥物,只要求我們協助她早點脫離人世,經過溝通後可以接受疼痛等症狀治療藥物,但是仍然拒絕任何食物及飲水,但對於仍處於震驚及否認期間的家人來說,一個晴天霹靂癌症的噩耗還沒來得及反應,幾乎同時接著又是即將失去親人更難以接受的狀況。疼痛控制於兩三天之後就緩解了,C女士開始可以平靜的和安寧團隊討論自己後續的安排,令團隊暗自驚訝的是;C女士的心情平靜的讓人難以置信,就一直靜靜的躺著聽佛經,沒有一絲的埋怨或哀傷,...

斷食善終(一) — 父親斷食過世的歷程

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 2016年,我失去了九十六歲多年不良於行的父親,父親失智多年且雙腳沒有力氣行走經常坐在輪椅上,以往勉強可以用湯匙吃軟質的飯和剪碎的菜肉,但於過世之前一年多的時間,已經無法自行進食,必須由外籍監護工協助餵飯,一直到離世前的兩個月,父親只將餵入口中的飯菜含著,且因為食物無法吞嚥而從嘴角自然流下。當時母親告訴我狀況讓我趕回南部老家,看見父親時,父親一如往常神情自若地端坐在輪椅,問他是: 否想吃東西?父親明確的搖搖頭!再問他:是否會覺得肚子餓?父親仍然是確定的搖了搖頭!自此父親每天僅進食幾口的開水,一個月左右陷入昏迷,大約兩個月後就靜靜地在自家離開了人世! 有鑑於長期鼻胃管餵食如同攀折下殘病的枝椏,放置於溫室中昂貴的人工培養液,如此定將消耗無止境的資源,或許可以延長存活期卻無法生根萌芽,亦不再滋潤生生不息中的自然規律。母親及我的兄弟們很早就共有共識,不為父親放置任何包括鼻胃管的維生管路,且遵循老人家早年的遺囑;遺體火化後將骨灰撒至湛藍的台灣海峽!父親斷食過世的歷程宛若大自然中枯枝上之黃葉,最終於秋風中無聲無息的飄落,再次滋潤原生的大地並回歸於生命永不停歇的循環。...

讓人哭笑不得的就醫歷程

撰文者: 程子芸 護理師 某院出院準備服務的護理師(以下簡稱出備)來電,詢問我們有沒有自費服務到府打營養針,嘿!自費服務我們很需要,不過對於營養針還是要心懷疑慮,因為太被濫用了,對很多臨終病人是有害的,我也不想當幫兇,所以難免要多問幾句。出備護理師說,因為個案被安寧團隊拒絕說「不符合安寧條件」(好熟悉的字眼)所以不能收案,不能進安寧病房也不能收居家安寧,因為個案有一條PICC導管(請見附圖)出院後要每天打營養針,家屬非常焦慮不知如何處理,所以只能找自費服務。 問到後來,個案是一位95歲的老奶奶,因為進食困難就醫,做了一大堆檢查,看到主動脈鈣化有些剝離(並未破裂)的現象,所以就說應該是這個原因,然後就打抗生素 (?)打營養針(?),又因為老人家血管不好打,每天戳血管很多針也不是辦法,最後就打了PICC導管,每天打一大包營養液。平時聽到進食困難被插鼻胃管灌食已經是常規操作,不過因為這樣插中心靜脈管要求每天打營養液,還真是第一次聽到。我說這個案是符合居家安寧收案的,我會將她收案服務,這樣可以減輕家屬負擔,出備護理師驚喜地說,真的嗎?我還以為是不符合安寧,其實他們本來就不想做積極處理不想開刀,想轉安寧病房但被拒絕,DNR也早就簽了,那我去跟家屬說明。 後來家屬來電,說到更多細節,奶奶其實因為報戶口錯誤,還要再多加兩三歲,應該已經97-98歲了,意識清楚在協助下也還能活動,近日因為體力衰退,進食量減少很多,所以家屬焦慮才把她帶去醫院,結果做了一大堆檢查,也找不出原因,現在更是出院後不知道該怎麼辦。我跟家屬分享長輩的正常衰退情形並舉自己外婆為例,而家屬並非不能接受長輩往生,只是看到長輩飲食量減少難免焦慮。問到關於PICC導管出院後的照顧,更是一問三不知,不知道照顧上的問題、可能的併發症以及發生問題時該怎麼辦?要如何接營養液每天在家中注射,更像是天方夜譚(家屬年紀也不輕了),我只能說,好,一下子也講不清楚,你先加我的LINE,等出院後我們去你家再慢慢跟你說。 到第二天還沒有等到家屬的LINE,有點不放心,就再打電話去問。結果家屬說抱歉,因為昨晚就急著出院了忙到現在。原來因為奶奶住院很生氣,每天在吵鬧要回家,但家屬礙於那根管子還沒有學會照顧技術,所以還沒辦法出院,結果剛跟我們聯絡完,當天晚上奶奶就發脾氣,說我要下床!這麼多管子讓我怎麼下床?然後…就一通動作刷刷把身上的管子通通拔掉了,家屬說她才轉個身,回頭一看一根好長的紅色管子,差點沒嚇昏,還好沒造成甚麼出血。(這算不算病人自主?) 醫院人員詢問要不要再重新插那根PICC管子,家屬此時趕快說不要,因為不想從此把奶奶都綁在床上,也因為聽我說到長期放管有很多照顧上的問題,於是就趕快出院回家了。奇妙的是,回家後,奶奶可以吃東西,可以喝水(只是分量不如以前多),甚至可以吞藥物都沒問題,只是在醫院中每天發脾氣,大概很累吧?回家後就一直睡覺休息。我還是請我的夥伴護理師看能安排時間去家中看看奶奶的情況,以讓家屬安心。 不過,走這一趟醫院,到底是在做甚麼?現在的醫院都無法接受老年人食慾減退的自然現象嗎?跟家屬好好解釋有很困難嗎? (本文轉自程子芸護理師在⌈全程安寧居家護理所⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

畢柳鶯醫師首度獻聲感性朗讀,《斷食善終》有聲書感動推出!

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」該如何抉擇? 「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」 面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利! 本書是斷食善終三部曲中最受歡迎的一本,因為故事性強,引起共鳴。目前仍是華文世界唯一一本自主斷食全記錄的書籍。 不方便閱讀,或習慣聽語音故事者,歡迎選購,以下是各平台連結。 博客來: Readmoo: Kobo: Pubu: 城邦自慢塾:

協會YouTube頻道成立了!

好消息: 3/1的公益宣講活動,已經上傳至YouTube供大家公開瀏覽,包括畢柳鶯醫師、陳嘉瑋醫師和程子芸護理師的三段演講內容,都可以找到。請進入YOUTUBE頻道後搜尋「臺灣在宅善終協會」就可以看到。或是點選以下連結: 另外,我們還建立了關於居家安寧、善終專題、無效醫療的播放清單,之後會陸續蒐羅建置好的影片供大家方便瀏覽,歡迎有空多多觀賞。