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斷食善終(三) — 病人自主權利法

撰文者: 陳嘉瑋醫師 台灣於2019年1月6日正式實施了《病人自主權利法》,此法號稱是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。後續也因為有此法案,也成為台灣在2021年獲得新加坡杜克大學評為全球臨終照顧品質評比的第三名!但在社會的基層卻無法感受到世界第三的臨終品質。 在《安樂死法案》仍無社會共識下,對於器官衰竭長期依靠為生醫療續命者,及日以繼夜身心俱疲卻看不到盡頭的照顧者,「斷食善終」不啻為目前唯一可以突破黑暗看見天明的曙光! 其中對畢醫師的「斷食善終」主張,攻擊砲火最猛烈的就是台灣安寧醫界的大老們,因為安寧醫界及當初草擬法案的學者們認為;對於無行為能力的植物人或智能不足者,無法確認其為〝自身〞意願進行斷食,而且對於個案的家人或醫療代理人,不具備有代理施行《病人自主權利法》的法定權力。反觀畢醫師對法理的探討及辯證;——「有些專家學者公開為文及講述認為無意識者斷食往生具有爭議性,並可能違法。 個人看法是:無意識者並未經本人同意放置人工餵食而延長死亡時間,反而是醫界應該依據醫療專業提供客觀的數據及經驗與家屬充分溝通,並在家屬同意並完成合法文件簽屬後協助撤除原先強制介入的無效醫療。在先進國家這是醫師職責也是病人及家屬的基本人權。 根據民法第76條: 無行為能力人由法定代理人代為意思表示,並代受意思表示。民法1086條第1項: 「父母」是無行為能力人和限制行為能力人的法定代理人。反觀目前台灣的現況是;家屬為了〝病人最大利益〞希望如此做,卻換來某些法界和醫界專家學者扣上「違法」的帽子!是一種本末倒置,顛倒是非的說法,雖表面上以維護無自主能力之病患的自主權為理由,事實上極難擺脫醫界人士為掩飾其維護醫療父權傳統,醫院財團為維護其核心價值利益之嫌疑!根據安寧緩和條例,末期病人家屬可以簽署安寧緩和同意書,拒絕心肺復甦術以及人工維生醫療。無意識插管臥床者在沒有維生系統下,半年內死亡為不可避免屬於末期病人,所以為無復原可能之無意識插管臥床者移除管路是絕對合法的。維生醫療包含呼吸器、人工餵食管、血液透析、輸血、抗生素、人工輸液等等。換句話說,這些病人持續給予維生治療,無法讓病情得到復原,也不符合病人的最大利益。 另外一個角度區看,每一個不幸的病患後面代表著一個不幸的家庭,數年甚至數十年的煎熬,讓家人身心永遠看不到折磨的盡頭,也經常會是拖垮家庭經濟的原因,同樣成為社會和健保的重大負擔,然而這些場景皆不為白色巨塔及校園高牆內所看見!醫界大老及專家學者們,手舉人道主義的高旗喊著人權至上病人自主的口號,卻對醫界不同的聲音,及長期煎熬下強忍內心不捨做出決定的病患最親近家人,給予無情的批判與獵巫並冠予違法的罪名!此舉更無法對無盡煎熬的家屬給予解套的方針! (本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

斷食善終(二) — 斷食個案

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 斷食個案一:一位神智清楚完全自主尋求斷食協助的年輕女士 第一次接到C女士的電話,感覺上是一位年輕女性的聲音,帶著略為虛弱的聲音敘述著她的遭遇;在一個多月前才被某醫院診斷乳癌四期合並有脊椎骨轉移,但是因為腫瘤基因配對不符合所以健保無法給付標靶藥物,如果要自費標靶藥物每個月至少五萬以上的費用,是一個藍領階級家庭所無法負擔的,更不幸的是出院僅僅兩周,個案卻因為腰部脊椎骨轉移導致下半身癱瘓!C女士自行上網查詢了化療藥的療效及副作用之後,毫不考慮的拒絕了所有的治療,又上網查到可以有斷食的方式善終,再搜尋到我們的團隊就自己打電話求助了。剛開始C女士拒絕所有的藥物,只要求我們協助她早點脫離人世,經過溝通後可以接受疼痛等症狀治療藥物,但是仍然拒絕任何食物及飲水,但對於仍處於震驚及否認期間的家人來說,一個晴天霹靂癌症的噩耗還沒來得及反應,幾乎同時接著又是即將失去親人更難以接受的狀況。疼痛控制於兩三天之後就緩解了,C女士開始可以平靜的和安寧團隊討論自己後續的安排,令團隊暗自驚訝的是;C女士的心情平靜的讓人難以置信,就一直靜靜的躺著聽佛經,沒有一絲的埋怨或哀傷,...

斷食善終(一) — 父親斷食過世的歷程

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 2016年,我失去了九十六歲多年不良於行的父親,父親失智多年且雙腳沒有力氣行走經常坐在輪椅上,以往勉強可以用湯匙吃軟質的飯和剪碎的菜肉,但於過世之前一年多的時間,已經無法自行進食,必須由外籍監護工協助餵飯,一直到離世前的兩個月,父親只將餵入口中的飯菜含著,且因為食物無法吞嚥而從嘴角自然流下。當時母親告訴我狀況讓我趕回南部老家,看見父親時,父親一如往常神情自若地端坐在輪椅,問他是: 否想吃東西?父親明確的搖搖頭!再問他:是否會覺得肚子餓?父親仍然是確定的搖了搖頭!自此父親每天僅進食幾口的開水,一個月左右陷入昏迷,大約兩個月後就靜靜地在自家離開了人世! 有鑑於長期鼻胃管餵食如同攀折下殘病的枝椏,放置於溫室中昂貴的人工培養液,如此定將消耗無止境的資源,或許可以延長存活期卻無法生根萌芽,亦不再滋潤生生不息中的自然規律。母親及我的兄弟們很早就共有共識,不為父親放置任何包括鼻胃管的維生管路,且遵循老人家早年的遺囑;遺體火化後將骨灰撒至湛藍的台灣海峽!父親斷食過世的歷程宛若大自然中枯枝上之黃葉,最終於秋風中無聲無息的飄落,再次滋潤原生的大地並回歸於生命永不停歇的循環。...

讓人哭笑不得的就醫歷程

撰文者: 程子芸 護理師 某院出院準備服務的護理師(以下簡稱出備)來電,詢問我們有沒有自費服務到府打營養針,嘿!自費服務我們很需要,不過對於營養針還是要心懷疑慮,因為太被濫用了,對很多臨終病人是有害的,我也不想當幫兇,所以難免要多問幾句。出備護理師說,因為個案被安寧團隊拒絕說「不符合安寧條件」(好熟悉的字眼)所以不能收案,不能進安寧病房也不能收居家安寧,因為個案有一條PICC導管(請見附圖)出院後要每天打營養針,家屬非常焦慮不知如何處理,所以只能找自費服務。 問到後來,個案是一位95歲的老奶奶,因為進食困難就醫,做了一大堆檢查,看到主動脈鈣化有些剝離(並未破裂)的現象,所以就說應該是這個原因,然後就打抗生素 (?)打營養針(?),又因為老人家血管不好打,每天戳血管很多針也不是辦法,最後就打了PICC導管,每天打一大包營養液。平時聽到進食困難被插鼻胃管灌食已經是常規操作,不過因為這樣插中心靜脈管要求每天打營養液,還真是第一次聽到。我說這個案是符合居家安寧收案的,我會將她收案服務,這樣可以減輕家屬負擔,出備護理師驚喜地說,真的嗎?我還以為是不符合安寧,其實他們本來就不想做積極處理不想開刀,想轉安寧病房但被拒絕,DNR也早就簽了,那我去跟家屬說明。 後來家屬來電,說到更多細節,奶奶其實因為報戶口錯誤,還要再多加兩三歲,應該已經97-98歲了,意識清楚在協助下也還能活動,近日因為體力衰退,進食量減少很多,所以家屬焦慮才把她帶去醫院,結果做了一大堆檢查,也找不出原因,現在更是出院後不知道該怎麼辦。我跟家屬分享長輩的正常衰退情形並舉自己外婆為例,而家屬並非不能接受長輩往生,只是看到長輩飲食量減少難免焦慮。問到關於PICC導管出院後的照顧,更是一問三不知,不知道照顧上的問題、可能的併發症以及發生問題時該怎麼辦?要如何接營養液每天在家中注射,更像是天方夜譚(家屬年紀也不輕了),我只能說,好,一下子也講不清楚,你先加我的LINE,等出院後我們去你家再慢慢跟你說。 到第二天還沒有等到家屬的LINE,有點不放心,就再打電話去問。結果家屬說抱歉,因為昨晚就急著出院了忙到現在。原來因為奶奶住院很生氣,每天在吵鬧要回家,但家屬礙於那根管子還沒有學會照顧技術,所以還沒辦法出院,結果剛跟我們聯絡完,當天晚上奶奶就發脾氣,說我要下床!這麼多管子讓我怎麼下床?然後…就一通動作刷刷把身上的管子通通拔掉了,家屬說她才轉個身,回頭一看一根好長的紅色管子,差點沒嚇昏,還好沒造成甚麼出血。(這算不算病人自主?) 醫院人員詢問要不要再重新插那根PICC管子,家屬此時趕快說不要,因為不想從此把奶奶都綁在床上,也因為聽我說到長期放管有很多照顧上的問題,於是就趕快出院回家了。奇妙的是,回家後,奶奶可以吃東西,可以喝水(只是分量不如以前多),甚至可以吞藥物都沒問題,只是在醫院中每天發脾氣,大概很累吧?回家後就一直睡覺休息。我還是請我的夥伴護理師看能安排時間去家中看看奶奶的情況,以讓家屬安心。 不過,走這一趟醫院,到底是在做甚麼?現在的醫院都無法接受老年人食慾減退的自然現象嗎?跟家屬好好解釋有很困難嗎? (本文轉自程子芸護理師在⌈全程安寧居家護理所⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

畢柳鶯醫師首度獻聲感性朗讀,《斷食善終》有聲書感動推出!

當親耳聽見母親說:「如果我不值得活了,你要幫助我解脫。」該如何抉擇? 「死亡是生命的一部分,思考死亡就是思考生命。」 面對「送母遠行」的生死之約,最後一段旅程該如何陪伴;當生命僅餘痛苦,人們是否有自主善終的權利! 本書是斷食善終三部曲中最受歡迎的一本,因為故事性強,引起共鳴。目前仍是華文世界唯一一本自主斷食全記錄的書籍。 不方便閱讀,或習慣聽語音故事者,歡迎選購,以下是各平台連結。 博客來: Readmoo: Kobo: Pubu: 城邦自慢塾:

協會YouTube頻道成立了!

好消息: 3/1的公益宣講活動,已經上傳至YouTube供大家公開瀏覽,包括畢柳鶯醫師、陳嘉瑋醫師和程子芸護理師的三段演講內容,都可以找到。請進入YOUTUBE頻道後搜尋「臺灣在宅善終協會」就可以看到。或是點選以下連結: 另外,我們還建立了關於居家安寧、善終專題、無效醫療的播放清單,之後會陸續蒐羅建置好的影片供大家方便瀏覽,歡迎有空多多觀賞。