Category 醫療自主

撰文者: 畢柳鶯 醫師 在我協助斷食善終的三百多個案例中，絕大多數病人是由家屬全程在家陪伴照顧的。恢復固有在宅善終的傳統。家人認識臨終是什麼情況？應該如何陪伴。以後再有家人不想要在醫院死亡，想要在宅善終，家屬就沒有那麼焦慮了。但是，這樣合法嗎？法律高過一切嗎？還是法律只是最後的一道防線？倫理才是行事的依歸。 案例分享： 女：畢醫師您好，家父七年前出意外後，一直躺在床上，無法表達，類似植物人狀態，就只依賴鼻胃管灌食續命，爸爸以前就是一個不喜歡麻煩別人的人，以前他也說過以後不要插管，只是他沒來得及簽病主法。我和弟弟討論後想要讓爸爸早日脫離苦海，不知道要如何進行，想請您協助！ 畢：你可以買「如何好好告別生命」這本書，家人也一起閱讀。確實了解以後，家人有共識的話，可以自行在家執行，或者聯繫附近的居家護理所的團隊來協助。 女：如果我們自行撤鼻胃管，可以嗎？ 畢：你們有膽量面對的話，可以呀！以前的人，都是在家自然善終的啊！現在你還有書上的臨床指引可以參考。 女：他會不會有什麼症狀需要醫生護士幫忙的呢？ 畢：我沒有看到病人，你們要自行作主，自行承擔。 女：我沒有膽量，還是會擔心有狀況需協助。 畢：那就詢問看看吧！書後面有列出居家護理所資料。溝通時，不要簡單一句：「我們要斷食善終。」就描述病人目前的情況，若有特殊問題不想送醫，希望有居家安寧來協助。要餵多少你們可以自己決定。鼻胃管可以最後再移除。 兩週後 女：謝謝畢醫師的幫忙，我爸爸五天前撤除鼻胃管後，今天中午安祥離世了……謝謝您！ 畢：阿彌陀佛，祝福！謝謝回報。請問有那個團隊協助嗎？ 女：原本幫我們換管的護理師提供我她個人的經驗，所以我就幫爸爸直接撤管。爸爸一路都很順，沒有任何問題。我全程陪在旁邊，由我自己照顧。我有一直跟爸爸好好說話。 畢：你們很棒！沈得住氣。 女：應該是我把您的書看得很熟，所以心裡很平靜。很感謝您給我的幫忙！ 畢：我太高興了，我就是想要把第三本書寫成家屬可以自己照顧臨終病人的手冊。不過也要像你這樣有膽量、認真，又心情穩定的家屬才做得到。 女：您的三本書我都買了。用心拜讀，收益良多。看到爸爸靜靜地走了，我很開心他沒有痛苦的離開，我也曾經想像後期可能會有很可怕的狀況，但還好都沒發生。短短不到五天，真的謝謝爸爸的幫忙。真心謝謝您給我心靈上的陪伴！ 畢：所以他很安心的走了！而且知道你們很孝順！ 女：謝謝您，希望更多人可以看到您的書得到救贖。我也會努力推廣自己的親身經驗。 畢：謝謝你！祝福！ 案例分析： 一、護理師不想捲入爭議，但告訴了家屬撤管的方法。這也是另外一種幫忙的方法。 二、假如護理師或者居服員或親友去向衛生局或者社會局舉報，我們之前有經驗，衛生所人員說「斷食善終」違法，社會局說這是「加工死亡罪」，病人被強制安置在養護中心四個多月，才救出來喔！ 三、這個病人2017年就昏迷了，所以家屬說來不及簽署「病主法」。因為病主法2019年才開始實施。家屬誤以為沒有簽病主法，所以不能撤管。實際上，是真的有很多醫護人員，這樣以為。 四、我們來問小六的學生，這位爺爺不會吃、不會說、不會動，生病以前說過不要插管臥床。那我們一定要繼續人工灌食，讓他再躺幾年嗎？你願意你的父母、阿公、阿嬤這樣嗎？沒有被法律教育污染的孩童，一定知道這樣不好，他自己也不要吧！ 五、所以這種狀況，不要繼續強制灌食，讓他自然往生才是「符合倫理」、「符合人道」的吧？不然為什麼要立法，讓人面臨這種狀況的時候可以選擇不插管或者撤管呢？顯然這是符合倫理才有這規定，那為什麼因為這個人沒有簽署這個文件，就不能撤管了呢？法律比倫理還重要嗎？法律不是要來保護倫理與道德的嗎？善終法是要來保障人有善終權的，為什麼反而阻擋了善終呢？ 六、假設這位病人簽署了預立醫療決定書，要怎麼啟動呢？病人要去住院，然後要通過兩位以上的醫師認證（這點要看運氣），才可以啟動喔！那我敢幫助家屬所依據的是什麼呢？因為這件事情符合倫理，也符合病主法和安寧緩和醫療條例的規定，為什麼一定要去醫院簽文件？況且還要冒險被醫師反對，被說違法，被說是不孝、殘忍餓死父母。 七、沒有鼻胃管以前，沒有兩個善終法以前，所有昏迷無法復原不會吃的病人，都是不吃不喝自然往生的。為什麼現在衛生所、社會局的公務員，認為沒有繼續用鼻胃管幫病人灌食，家屬就違法了呢？為什麼小孩子都知道這是符合倫理，符合人道的事情，我們這些大人可以搬出各種法律說：「不行，這樣違法？」 倫理是基本人權，什麼時候，法律被用來強迫人做違反倫理之事了。法律是為了避免人們因為私利、怨恨去殺害無辜之人，什麼時候冒出越來越多的法律，不准人自然死亡？而我們不知不覺的習以為常。 八、那我為什麼不斷公開協助案例解脫，我不怕違法嗎？有自主意識者是依據憲法保障「人有拒絕醫療和飲食」的自由。沒有自主意識者是依據民法76條，家屬或監護人是當然代理人，有代理病人是否繼續接受治療或灌食的權利。假如他們有簽善終法律文件，就按照簽署文件病人表達的意願。病人沒有簽署，那就依據民法或者憲法。 九、我的母親小腦萎縮症末期拒絕鼻胃管斷食往生，依據的是憲法的基本人權。如果去簽病人自主法並沒有幫助，因為有安寧緩和科醫師聲稱家母繼續吃泥狀食物還可以存活，認為不能啟動病主法。還好，我們沒有浪費時間和金錢去簽署。用手機錄影，這是她本人意願即可。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主，概念上沒錯，也是當前政策方向，但是到了臨床現場，卻挫折滿滿，而且會惹惱很多人。我經常在思考，到底是名詞惱人？還是其中隱含的自主思維讓人惱怒？ 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候，這裡面違反了原先醫師開醫囑，其他人都乖乖聽話的局面，這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識，也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入，所以為什麼要這樣做，憑甚麼要求醫護人員這樣做呢？這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人，但當他梗著脖子來反對我們時，多煩啊！真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示，你要讓醫療父權放手，也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說，要家屬自己做決定也是非常困難，我經常遇到請家屬做決定時，他們驚訝到無法言語，還是請醫師決定吧？我們說，不！這個你們家庭要決定的，然後就會拖很久很難有共識，很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情，非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號，在我們的文化中沒有自主這回事，他行醫這麼多年，看門診時，只要是孩子的角色，敘述病情和決定治療方針，一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎？NO！即使是20多歲的大人了，只要有父母在旁，就是由父母發言，那個成年人也是一副神遊物外，不甘我事的樣子，就算他想要有意見，父母也會說，哎呀！你不懂啦！你沒有經驗啦！所以有一天當需要他做重大決定時，他真的是沒有經驗。 所以，醫療很困難，自主也很困難，「醫療」加「自主」就更難了，你要理解醫療過程，要有自主決定的概念和習慣，臨終的決定還要再加上「生死」的坎，真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念，那個會受人歡迎，也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療，推動醫療自主，而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為，甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫，這很明顯地違背醫療財團的利益，讓臨床人員難做為，就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念，但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎？可以不告知你有準備和選擇的權利嗎？可以光敘述美好的善終，強調心靈和靈性層面，卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為？我知道我們選擇的是一條困難的路，不過沒關係，人過了60歲如果還不能講實話，還要懼怕權威，那麼還有什麼追求自主的機會呢？ （本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師
昨天有人問我，如果畢醫師將來講不動了，那麼協會的未來是否堪慮？
會這樣想的人，顯然是把協會與畢醫師混為一談，好像我們協會就是為了幫畢醫師抬轎而存在。因此我今日想寫這篇文章澄清，如果我語氣太衝，讓某些人不舒服還請見諒。
協會成立的目的是，推動醫療自主，提倡在宅善終，善待臨終病人，臨終前斷食斷水只是選擇之一，就像安樂死一樣，總有一天會立法通過。我希望有更大的醫療選擇權(包括拒絕醫療權)能夠讓人們清醒的思考，在生命末期階段到底可以怎麼度過？這是現代人自己的問題，而不是把生死大事交給別人操縱。...

撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28 1. 死亡，本來就不是一個單純的醫療事件 因此， 如果太偏斜於醫療角度（如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供）來看待死亡，不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」，其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位，造成專業的家長父權態度的呈現，而忽略了本人為中心的維護； 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living)，理應以本人為中心，尊重本人之自主，並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。2. 死亡，充滿著個人性及自主性，亦是一個社會過程 是以，本來就宜以本人為中心，其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making)， 當本人拒絕此「 共同」時，他人又何能強行介入要求本人，而表示一定要「共同」或是「共融」?...