11/22會員大會，協會滿一年了，會員大會就是俗稱的「週年慶」，因此我們抱著辦慶祝會的心情來與大家共同— 分享，感恩，成長，賦能 所以我們邀請了重量級人物講座，並分享給所有願意來的朋友，不論你是否為會員都可以，並且除了實體會議會場，為了遠途不便前來的朋友還準備線上直播。 會員的部分因有繳費與會務資訊，會個別以e-mail通知。 直播網址會在會議前幾天寄送通知，並公佈於FB社團。 演講均公益免費，但請用以下連結報名，以評估現場人數。 時間：114 年 11 月 22 日 (六) 09:00-12:00 地點：曉明女中至愛樓國際會議廳 | 台中市北區中清路一段606號 線上直播：連結前一日Email給會員並公布至協會FB社團 活動時間表： 一．09:00-10:00 演講: 重症安寧的實例與困境 — 黃勝堅醫師 二．10:00-11:00 演講: 我的醫療誰作主 — 常佑康醫師 三．11:00-12:00 會員大會 備註：1. 公益演講為免費報名、開放所有人參加 2. 會員大會限本協會會員參加…
撰文者: 畢柳鶯 醫師 印象中，在沒有全民健保以前，如果病人病入膏肓、無法治療，醫師都是會請家屬帶病人回家。那時候的民風也都認為人應該在家裡死亡，甚至留一口氣，壓著甦醒球(ambu bag)回家。曾經有醫師朋友父親肺癌末期，臨終一直要求回家，晚輩中有三個人是醫師，最終不敢帶病人回家，未完成病人心願。然後傷心、痛苦了半年，都笑不出來。短短三十年過去，人們集體失去了陪伴臨終病人的能力和經驗。分享一個嚴重腦出血案例，我和病人的女兒短短兩天的對話。 女：畢醫師你好， youtube看過你的訪談及你的部落格多篇文章。我父親九天前腦動脈瘤破裂，醫師不建議開刀，目前在醫院普通病房做安寧（該醫院沒有安寧病房）。醫師每天給予降血壓藥後，血壓大概控制在140-180。另外給予降腦壓藥、預防癲癇藥、抗生素等等都是透過點滴施打。因為沒放鼻胃管，所以已經大約九天沒進食。目前昏迷中，我想請問我們應該撤掉那些點滴、藥物嗎？ 醫師說那些藥物是要讓病患舒服走完這程，他在醫院若喘起來，醫院會給嗎啡舒緩。回家善終我們有辦法照顧嗎？我們應該繼續留在醫院或回家善終好呢？感謝協助。 畢：目前的進水量是多少。 女：點滴大約三包，共1500cc。 畢：這樣有可能拖一兩個月，還可能痰多、水腫。臨終病人不要給營養，也不要給水。這樣才會沒有負擔安詳離開。 女：主要是降血壓藥混在點滴中，用pump打。我之前有建議停藥，醫生說腦壓、血壓會很高，再次腦出血腦水腫，人反而不舒服。 畢：再次腦出血、腦水腫，人就可以安詳離開了，是助力。感染也是助力，不要用抗生素。 女：想帶回家，但不知道若腦壓高或血壓高會出現什麼狀況，我們有無辦法自己處理。 畢：不要預設，有問題再來解決問題。再說，回家他沒有牽掛，可能就走了。 女：我們擔心會不會血壓、腦壓高，爆出來，造成七孔出血。 畢：不會的。你想太多了。就算流鼻血，局部壓迫、擦乾就好了。 女：目前氧氣給最高15 升，若回家喘起來沒氧氣，就看他喘嗎？ 畢：所有臨終病人呼吸都會淺而快，那是自然過程。重要的是家人安心陪伴，好好說話，指引他。 女：若回家一時應該也找不到醫療人員到家協助，我們除了睜眼看，有什麼辦法嗎？ 畢：你太焦慮了，活在當下就好。有什麼問題再說，現在無端預測，我也不知道要告訴你什麼。古人也沒讀多少書，重病都是帶回家自然往生的啊！ 女：好，我們思考討論一下。感謝您撥冗協助，幫了大忙，不然不知道找誰諮詢，謝謝！ 畢：假如病人想回家，帶回家很快就離開了。回家就沒有任何醫療處置，病人就舒服了。所有的醫療處置，都給病人帶來不適，只會延長死亡過程。 女：請問目前斷食已經9天，但每天點滴3包，若回家斷水，大概還要7-10天嗎？病人昏迷，不會表達是否希望回家的意願，我們是想讓他回家。 畢：最多七到十天，以他的情況我推測會更快。人的本性，都是想回家。他的靈魂也是想回家。做得到就盡快吧！ 中風第十天 女：剛剛跟醫院提出自動出院，醫師提到父親腦動脈破裂，腦目前泡在血液中，停藥後可能發生癲癇，我們會無法處理。另外回家沒有氧氣會很喘，怕我們看他喘會扛不住。說的我有點擔心，怕不會應對狀況。 畢：那就要求減少進水量吧！我想你們其他家屬一定不敢面對。 女：請問斷水是直接全斷嗎？他無法吞嚥，好像也無法給水。 畢：我說的水是指點滴。在醫院醫生不可能停止點滴的。人在屋簷下，只能如此了。 女：我們剛剛已經跟醫院回覆，還是出院回家，希望那些擔心都不會發生。 畢：那自然就要移除點滴，氧氣。不要擔心，自然死亡都是安詳的，因為肉體已經不再帶來痛苦。你們的關心、陪伴、說話、祝福，會讓他安心好走的。 女：謝謝幫忙提供諮詢，這對我們很重要。 畢：有一種痛苦是家屬覺得病人很痛苦。病人回到家常常表情就放鬆，可見沒有痛苦。其他臨終自然現象不用在意，是自然過程，接納就好。 你詳讀我提供文章中「彌留狀態」的那一段。今天星期天，聯繫不到居家安寧團隊。 有問題就在此留言。 畢：假如該院有居家醫療的團隊，與他們保持聯繫。萬一有癲癇，通常幾分鐘就過去，不用害怕。持續的癲癇才需要找醫師來家裡打針。癲癇發作時，病人是沒有感覺的，所以不會痛苦。 只是以防萬一，祈禱不要發生。在心裡祝福他，為他祈禱。…
撰文者: 程子芸 護理師 活動後記—9/27台南六甲公益演講 這一場活動大概商議了半年，促成的靈魂人物是Tu Mary，以及六甲國中的陳志強主任。當我跟Mary討論在那裏的民眾會接受這樣的議題嗎？會不會來的聽眾很少？因為協會只能在FB上發發文，並沒有辦法了解當地的情況。陳主任拍胸保證，動員不會是問題，有六甲樂齡學習中心+社大+六甲國中的群眾基礎，沒問題的啦！ 結果是滿滿滿，滿滿的人、滿滿的幫忙、滿滿的熱情，連肚子也被照顧的滿滿的，陳主任從早上就動員志工搬桌椅、布置場地，準備接待聽眾，中午有便當，中間休息有好吃的豆花，連活動結束也發便當，表示如果大家回去沒時間煮飯，就先用便當代一下⋯⋯天啊！這不是學校主任，這根本是活動中心的「多桑」！我們又是大包小包的扛回家，身心靈被照顧的很完整。 陳主任開場致詞表示他從去年就開始規劃了ㄧ系列長照的議題和課程，因為六甲地區已經有1/5的老年人口，這是不可迴避的議題，而他對善終的問題也很注意，正好藉此機會辦活動，把善終的觀念漸漸帶入民眾心中。難怪今天可以動員這麼多人前來，就是因為前面已有鋪陳和準備，讓民眾不排斥。這就是社區發展經營過程，在領頭人物引導之下，在一個相對市郊，就醫稍遠的地區，來整合資源共同解決問題，我覺得他們很可以發展成「照顧社區」的模式。社區是否有可能自立自強，支援社區在宅善終，減少無效醫療與長照、孤獨死的問題，未來將有許多需要努力的，需要陳主任和諸多志工們，把他們愛鄉土的心意漸漸實踐。 六甲地區是幸運的，有奇美醫院在附近，有三家可以做居家安寧的居護所，只要民眾對於無效醫療、醫療自主、死亡識能的觀念可以提升，要在地老化、在地善終不會是很困難的。 願台灣有更多的社區發展出這樣的在地力量。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）
撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）
撰文者: 程子芸 護理師 1140920台南市公益演講會後分享 陳醫師是台南人，所以他想回台南分享已經講很久，終於達成心願。此次活動由住在台南的志工朋友Karen協助找到並登記「台南勞工育樂中心」這個場地，陳醫師一到就很興奮，原來勞工中心對面的舊眷村，就是他小時候的住家，老房當然已經拆掉了，舊址上現在矗立著一架飛機，記念著曾在這兒的空軍眷村以及那些凐沒在歲月中的人事物。 場地簡樸好用，志工朋友都超好的，也感謝大熱天還願意來聽善終主題的演講，100人的場地差不多坐滿八成。很多人聽了演講之後會開始擔心家中長輩和自己的未來，擔心最後那一段路，這個態度是對的，要充份認識現今醫療的問題，臨終病人處置按照SOP的僵化，以及安寧資源的匱乏。開始擔心，開始認識無效醫療、醫療自主這些名詞，你就真正走上善終的準備之路了。 最後的Q & A時間，也是踴躍到欲罷不能，從場內講到場外，但這只是開始，希望大家加入社團，持續追蹤這方面的訊息，看看旁人分享的故事經驗，功力才能逐漸增強，才有能力協助親友，成為家中的種子。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）
撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話，要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期，吞嚥困難，拒絕鼻胃管，在家自主斷食往生，符合善終的要件「在家中，親人陪伴，道謝、道愛、道別，完成心願，沒有牽掛」，所以將過程寫書時，出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭，言簡意賅，又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞，我現在都告訴家屬，千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞，也不要提我的名字，就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎？ 在「斷食善終」剛出版的時候，一位失智插管臥床多年老太太的媳婦，看了書，跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生，早就交代自己將來不要這樣。即使如此，作兒子的還是很掙扎，覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病，當時疫情期間，沒有去就醫，在家裡足足躺了兩個星期，這兩個星期完全沒有胃口，發現斷食沒有什麼難過之處，才下定決心，要停止媽媽的人工灌食，實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔！中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝，跟在沙漠裡沒食物吃，沒有水喝不一樣，其實是不餓也不渴。認真想想，難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎？身體不舒服躺在床上休養，吃不下、喝不下，卻被強迫灌平常飲食的兩倍量，哪一種狀況比較痛苦呢？ 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎，出院回家後仍然反覆發燒，被送回醫院，病人昏睡、無法進食約一週了，拒絕插鼻胃管，醫師幫忙打了點滴，每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次，連續三天。家屬很難過，傳照片給我看，問我怎麼辦？我說病人不會吃了，當然也不會喝，請醫師停掉點滴。解深色稀便，是臨終病人常見的現象，一天十幾次就太超過了。 家屬說：醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿，手腳都腫起來了。 我說：辦理自動出院，趕快帶回家吧，停止所有的醫療，順其自然。 第二天下午，女兒帶父親回家，停掉點滴、氧氣，父親面容變的舒適，於當天半夜安詳往生。對於臨終病人，不只灌食有害，灌水一樣有害，病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡，無法進食，當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管，但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態，吸收不了水分，不需要點滴，只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太，接受安寧緩和治療中，自主停止飲食，相依為命的女兒不捨，每天讓醫護給母親一千毫升的點滴，我勸她減量，但她不捨。我只好說：沒有對錯，沒有好壞，媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似，一位九十四歲的老太太，無法進食了，家屬要求至少要打點滴，病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分，是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象，譬如有痰、身體腫脹（臉、手腳、胸水、腹水），那就一定要減少水分，否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言： 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公，動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法，予以終止舉辦！當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食，被強制灌食延長死亡時間，人比牲畜還不如，隨順而終成了肖想！」 沒有鼻胃管以前，所有的人跟所有的動物一樣，老衰重症末期自然不吃不喝往生，沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管，所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管？拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人，竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首，不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒？才能尊重病人就是不想吃喝，也不能吃喝了。只因為自以為是好意，病人的人權被踐踏。通往地獄之路，是由善意堆砌而成的。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）
1. 會員招募已達257位，並有團體會員5，贊助會員66，謝謝大家的支持。理監事的組成也邀請多位新夥伴生力軍加入。 2. 第一年的工作，公益演講多場之外，社團法人登記完成，協會網站架設完成，並與各地協會和居護所加強合作交流，讓民眾認識更多在地善終的支援系統。 3. 預訂11/22週六舉辦年度會員大會，合併公益演講，地點在台中，但會方便遠地會員，同時舉辦線上會議参加。敬請留意本會訊息。
活動報告： 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南六甲場) 主辦單位：臺灣在宅善終協會 協辦單位：臺南市六甲區樂齡學習中心 時間：114 年 9 月 27 日（六） 13:00-17:00，演講13:30開始 地點：六甲國中行政大樓3樓5A教室 | 台南市六甲區民權街43號 謝謝台南六甲樂齡學習中心的大力協助，讓我們有機會可以去六甲分享，請在附近的朋友來報名參加，並幫忙轉發分享喔！ 當天會有兩家在地的居家護理所共廂盛舉，歡迎大家來認識他們。 #嘉樂居家護理所 #你好居家護理所
活動報告： 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南市場) 主辦單位：臺灣在宅善終協會 時間：114 年 9 月 20 日（六） 13:00-17:00，演講13:30開始 地點：台南市南門勞工育樂中心 | 台南市南區南門路261號
撰文者: 程子芸 護理師
#照片為離開前一週拍攝
阿公的歷程
阿公健康情形不錯，到99歲之前都能吃能睡，自己步行。99歲這年發現膽道阻塞，黃疸，住院後初步檢查發現膽管變厚有長東西，高度懷疑是膽管癌。但因年事已高家屬決定不要手術切片，所以沒有病理證實，之後也沒有做任何治療，就回家如常生活。
因黃疸、發燒反覆住院兩次，出院後帶著尿管，阿公非常不開心，但醫院不肯拔掉尿管，家屬便在我們介紹下找了「如己居家護理所」，在有經驗的安寧護理師幫助之下移除了導尿管，阿公又可以快樂的生活。之後幾個月就由居家安寧護理師的定期訪視照顧。
以下是兒子記錄的最後一天⋯⋯...