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114-05-17 桃園平鎮場 : 公益演講活動後記

撰文者: 程子芸 護理師 協會的活動雄心,一直都不止在台中,我們要趁還走的動,講的動,到全台各地去分享「為自己的善終做計劃—拒絕無效醫療,準備在宅善終」的觀念。未來預計每個月到一個地方,舉辦一次講座(先預吿一下,6/21台東見面)。 要到各地不是那麼容易,後面必需有一群好友、志工的支援。而且除了光是嘴巴講講,我們還希望協會有一個串聯在地居家醫療護理資源給民眾的任務。 桃園平鎮這場活動,就是好朋友仁仁居家護理所陳香君護理師,以及她的兩位帥哥兒子來全力支援,中場也有一點點時間介紹了他們團隊的工作。為地區民眾提供在宅善終的支援,包括居家醫療護理和居家服務,桃園區的民眾都可以很方便的找到他們。以後的活動,也會希望各地的居護朋友們能夠一起參與,跟民眾介紹在地的服務,相信我們倡議在宅善終的動能會越來越強大。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

114-04-26 新北新店場 : 公益演講活動後記

撰文者: 程子芸 護理師 感謝提供我們優質活動場地的「生命之道國際顧問有限公司」,除了事前的安排聯繫,昨天場地設備準備與全程幫助,支援我們專注的完成了這次任務。 感謝台北的朋友袁先生與Vicki前來幫忙,比我們還早到,幫忙會場與招待早到的朋友,忙裏忙外,才不會失禮。我衷心感激! 我們是一個小協會,發心要全省走透透,讓更多各地民眾了解生死大事與善終準備。用最低的經費花銷,講員也是志工,幫忙的朋友也是志工,有各位的支持,我們可以走去更多地方。之後桃園平鎮、還有新北樹林、高雄等地的活動都在安排中。如果有朋友希望能在你們那邊辦活動,也有資源可以幫忙,歡迎跟我聯絡,我們來服務地區鄉親,同來了解重要的善終議題。 場中最讓我感動與揪心的是朋友的分享,有觀念上的疑問、有痛苦或圓滿的經驗、有為父母尋求善終資源方法的,也許已身陷照顧困境,也許只是來聽聽故事做概念準備,但相信多少都有收穫! 我期待再下來的行程! (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

114-03-01 台中場 : 公益演講活動後記

撰文者: 程子芸 護理師 第一場公益演講後記— 還能講就盡量講、能聽的就請來聽。 #徵求在地協助者 這是協會成立的第一年,剛好進入2025年,是台灣進入高齡化社會死亡率要開始快速爬升的陡坡。而我們的政府、健保、醫療系統卻已經開始出現崩壞現象⋯⋯拜託!曲線圖才剛開始上坡而已,目前每年死亡人數20多萬人,之後推估到2030年後可能每年死亡會高達30萬人,請問到時候有誰可以幫忙眾多的家庭渡過?實在讓人憂心。 身為庶民,我們不知道如何改變政策,但很迫切希望更多人能夠聽到、知道,至少能為自己家人準備比較好的善終方式。這也就是成立協會的目的之一,因為多人協力可以做更多走更遠。 今年度我們規劃要到各地公益宣講,有介紹推廣善終的歷程和阻礙,有居家安寧如何協助在宅善終,有介紹協會成立的願景和想完成的工作。我覺得內容很豐富而且誠心十足,眾多已逝者都是我們的導師,用他們的生命故事啟發我們,聽眾也都關注而動容。 因為我們要把捐款存起來,留做未來設置安寧之家時的建設經費(那個不是小錢),所以我們現在要非常節省。我盡量不要花太多錢去辦公益宣講,因此我要徵求能夠幫助的朋友合作: 1.如果你在地有可以提供免費演講活動的場地,可以容納80人以上,並可以在該地協助場地工作。 2.協會將負責提供講師課程、車馬費,廣告宣傳、線上報名、統計與連繫工作。 用這樣的合作方式,我們可以讓更多的民眾看到、聽到理論兼實務的說明,雖然有書、文章、網路,但相信還是有許多人需要用耳傾聽用心感受。 如果你願意協助,請用msn或line跟我聯絡 我是程子芸護理師,目前暫代協會行政工作。我的line ID: tycheng0904 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

社團法人登記與其他會務報告

1. 協會已完成社團法人登記的工作,之後全名是「社團法人台灣在宅善終協會」,之後對於申請專案,申請活動場地以及勸募工作,都更能合法的進行。 尤其是許多朋友關心的安寧家屋推動工作,也是在社團法人登記完成後可以積極進行。 2. 會員與募款工作: 目前協會會員已增加至200多位,會費收入和捐款合計約110萬左右。在本年度第二次理監事會後會公佈財務以徵信。 3. 公眾演講活動已辦理4場,預定進行中2場,其他地點陸續安排中。 4. 招募會員與捐款工作持續進行中,因原先設定的藍新金流聯結不是很合理,造成大家麻煩與重複填寫(此為本人經驗不足,非常抱歉!) 若有想加入會員與捐款的朋友,請参考下面的新聯結。

在宅善終會不會是社會解方?

撰文者: 程子芸 護理師
昨天有人問我,如果畢醫師將來講不動了,那麼協會的未來是否堪慮?
會這樣想的人,顯然是把協會與畢醫師混為一談,好像我們協會就是為了幫畢醫師抬轎而存在。因此我今日想寫這篇文章澄清,如果我語氣太衝,讓某些人不舒服還請見諒。
協會成立的目的是,推動醫療自主,提倡在宅善終,善待臨終病人,臨終前斷食斷水只是選擇之一,就像安樂死一樣,總有一天會立法通過。我希望有更大的醫療選擇權(包括拒絕醫療權)能夠讓人們清醒的思考,在生命末期階段到底可以怎麼度過?這是現代人自己的問題,而不是把生死大事交給別人操縱。...

誰是良醫?

撰文者: 袁立誠 我有一對朋友,夫妻都三十出頭歲,有一天先生找我去他家,說有事跟我談,開門寒暄後先生開始跟我交代後事(我從事殯葬業),當下真的有嚇到,畢竟他還那麼年輕,甚至精神飽滿,講話中氣十足鏗鏘有力,那堅定的眼神又不像跟我在開玩笑。 我將心中的質疑說了出來~ 我:你唬爛我的吧? 老公:我確實得了大腸癌末期 我:我看你精神還不錯呀!講話中氣十足,會不會是診斷錯了。 老公:講到這個就生氣,本來在台北市中心的OO醫院看診,後來想說XX醫院(位於新北市專治癌症的醫院)專門在治療癌症,因此轉到這邊來,結果第一位醫生看診時,醫生講述我的病情也是很不樂觀(簡述帶過),最惡劣的是他跟我說不用治療了,要我回去準備辦後事。 老婆:那個醫生很沒醫德,我們是要去看病,不想看就說,幹嘛詛咒我老公呀! 老公:你自己也看到我,我哪裡像快要死的人呢?就算末期會死,也不可能是近期呀!我估計還能活個好幾年,尤其現在醫學那麼進步,我會配合治療的。 老婆:我已經跟XX醫院投訴那個沒醫德沒口德的醫生。 隔了一陣子我與老婆聯絡,關心他們的近況,老婆跟我說,後來醫院有出面道歉,並允諾安排第二位“主任”為他們診治,老公現在也積極配合治療計劃。 隔了不到半年,我接到老婆的來電,她說她老公想死不想治療了,問我怎麼辦呢?我驚訝的問說,才幾個月怎麼轉變如此大呢?她說這幾個月以來,主任安排了各式各樣的治療方案(簡述帶過),後來還氣切、鼻胃管、尿管…..,現在人已經攤在床上,連坐都坐不起來了,他很痛苦,一心想死。 這次聯絡後不到一個月,老婆通知我老公死了,要我去處理…..。 告別式當天,老婆帶著一歲多的女兒來送老公、父親一程,告別式結束的隔天,老婆生下了老二,成了遺腹子。 老婆生產的第二天,我聯絡她,問她在哪家醫院還是月子中心,想要過去探望,結果她說她在家了,為什麼沒去月子中心呢?因為沒錢,我又追問她,那誰幫妳坐月子?她說媽媽過幾天會來(娘家媽媽在顧婆婆,沒替手無法立刻前來),我又問,那妳這幾天怎麼辦呢?她說她也不知道,因為沒錢….. 原來為了給老公治病,他們花光了所有積蓄,還欠卡債….。 後來我買了生化湯及一些補品、肉品去家裡看她,唉! 寫到這邊,各位是否知道我這篇訂題的緣由了嗎?第一位醫生看到一家三口+肚中胎兒,再加上他的專業判斷,他知道老公沒機會了,他們家也非富有之家,所以考量孩子還小,老婆也沒上班,全靠老公一份收入支撐,應該把錢省下來留給妻小。第二位醫生用盡各種治療方案,努力治療老公,散盡家產直至死亡。這兩位到底誰是良醫呢? 我想這題沒有答案,全看從哪個角度去衡量,但別忘了醫療也有天花板,不然知名汽車公司老闆也不會英年早逝,電子業龍頭老闆也不會無法挽救妻子。 因工作關係,常常看到許多悲慘的案例,醫生給病患醫了會“生”的期待,家屬也期待奇蹟發生在摯愛身上,但大多是悲慘的結局。 奇蹟不會常常上演,你能承擔那99%的失敗嗎?這也是我認同畢醫師、支持善終協會的原因,因為賭贏真的微乎其微,我們長期被一種聲音給洗腦,現在有另一種聲音正在全台宣講,協會希望可以透過宣講,讓面臨死亡的人或家屬,減少痛苦與折磨,一切回歸自然發展,愛也可以化作永恆的思念,不一定要在眼前的折磨。 (本文轉自袁立誠在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

高位頸髓損傷弟弟的自主斷食(by 釋覺非)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 我受邀到台南普賢院演講,住持釋覺非法師把演講廳布置的非常有文藝氣息,也充滿了禪意。古樸的家具、牆上的書畫、詩詞,桌上的插花,幾乎都出自法師之手。法師祥和、親切、自在,我很高興佛教界的人士接受斷食往生的理念。演講完才得知,原來法師的弟弟正在受難,身為姐姐的她,在替弟弟尋求解脫之道。以下是覺非法師的分享。 二○二一年二月,弟弟騎機車跌倒送到醫院急救,頸椎斷裂,四肢癱瘓,從此再也無法站立、無法回埔里的家、無法打電話給媽媽,從此無法再看媽媽一眼了! 時值疫情蔓延,全台醫院警戒,有很長的一段時間是弟弟一個人在醫院,連家屬都無法探視。弟媳會傳來訊息,告知醫療的情形,大都是插管了、呼吸困難、長褥瘡幾乎挖掉了臀部一半的肌肉這類不好的消息。每一次想到弟弟所承受的苦痛,我的內心就有無比的傷心與難過。 二○二二年的七月,弟弟終於可以回他新竹的家,在家人的陪伴以及弟媳的細心照顧下,弟弟的語言程度慢慢地進步,可以跟我們視訊講電話。一週一次的視訊以及一個月的探視成為我跟弟弟接觸的方式。在這期間我更體會到弟弟的痛苦,他能思能想就是不能動。彷彿禁錮在一個監獄裡面,每天望著天花板什麼事都不能做,所有大小事只能倚靠他人。 看著他身上的鼻胃管、尿管和氣切管,不定時抽痰,以及全身肌肉萎縮,我一直想著如何幫弟弟減輕痛苦。 那年九月,朋友送給我一本書,「斷食善終」這四個字映入眼簾時,內心一陣悸動,我知道我將如何來幫助我的弟弟了。 我買了書分別送給弟媳、哥哥、姊姊們。也找到機會告訴弟弟斷食善終可以幫他盡早到阿彌陀佛那裡,弟弟聽到這個方法,興奮的說:我要去阿彌陀佛那裡。 弟弟說他唯一的罣礙是媽媽。其實媽媽在弟弟受傷那年的十一月已經安詳的往生了,但因為弟弟住院中,怕他身心無法承受,所以一直沒有告訴他這個消息,直到出院回家,大家還是隱瞞著這件事。我想此刻應該可以告訴弟弟實情:媽媽去阿彌陀佛那裡了。 弟弟眼眶泛紅,沉默許久後說出一句話:「那我再也沒有罣礙了!」 接著我邀請畢醫師到我主持的道場演講,利用這樣的機會讓我的家人認識畢醫師以及確實了解斷食善終。當弟弟聽到這個消息時,眼睛發出明亮的光。我終於了解,捨下這個帶給他極度痛苦的色身,順利出發前往下一站,對他而言是多麼的充滿希望。 講座中畢醫師舉了許多斷食善終的例子,我的家人深深了知斷食善終確實是對弟弟最好的方法,只是希望時間再延後一些,畢竟還是有很大的不捨啊。 經過一連串的溝通、解釋、說明以及鼓勵家人們有勇氣放手,弟弟才會有希望,才能離苦。二○二三年五月,弟弟五十八歲生日的這天,回到埔里老家進行斷食善終。此時已經受傷兩年三個月。 我永遠都記得那一天的情景,我們全家族的人圍坐下來,藉這個機會讓大家明白為什麼要做斷食善終,並且讓每一個人有機會講出對斷食善終的看法。 齊聚在埔里老家客廳的有:大哥、三個姊姊和他們的小孩。 首先我跟大家說,感謝弟弟給我們機會面對生死課題的學習。 「佩服小舅的勇敢。」 「叔叔的決定非常不容易,不過這樣的方式,讓我們能夠好好說再見。」 很難得這些年輕的晚輩能看到小舅還有叔叔帶給他們的生命啟示。 畢醫師在弟弟回到埔里的第二天,來到家裡探視,告訴我們進行的細節,解答了我們所有的疑問,並和我們建立了群組。畢醫師的到來帶給弟弟和弟媳很大的力量,對於我來說也是一股安定的力量。次日開始進行減食。 在回埔里後第二週的週日,家人及弟弟的同學為他舉辦了一場生前告別式。 這一天弟弟陸軍官校的同學以及國中的同學來了近六十人,我們製作了一份影片,從弟弟的成長到求學到陸官的生活,做了一個回顧。 在這一個生前的告別式中,陸軍官校的同學全體起立合唱陸軍官校的校歌,近六十人的歌聲雄壯激揚,傳遍整個客廳。我看著躺在病床上的弟弟,他眼睛泛淚,但是有一股英勇、尊嚴、榮耀的眼神散發出來。 這是弟弟癱瘓以來難得有的神情,同學們的歌聲與祝福喚起了他本具有的榮耀,這才是真正的他啊,他應該也是希望大家記得這樣子的他。 我想如果沒有做斷食善終,弟弟一輩子躺在床上到最後終老死亡,絕對不會有這樣子的神情、這樣子光榮的眼神出現。 生前告別式舉辦過後,就開始完全斷食,只喝少許的水。 斷食的過程沒有想像的困難,可能是他下定決心,也有可能是他受過軍人的訓練,但更多可能是目前癱瘓在床,不是他要過的人生。 他不想麻煩別人,不想帶給家人負擔,在他軍人的身分上及處處為別人設想的個性上,這是不允許的。 在逐漸減少飲食的那幾天,弟弟反而有更好的精神,不失他原有開朗樂觀的個性,常常逗我們開懷大笑,好像生病的是別人不是他,要面對生命的終點好像不是什麼悲傷的事。 他不只講笑話給我們聽,當我問到他所擁有外在的物質及內心承受的種種事情的時候,他很清楚的告訴我,這些都不重要、跟他都毫無關係了。 我很驚訝弟弟有如此的反應,他不只勇於跟我們說再見,對世間的一切他似乎毫不費力地就輕易的放下了。 我好像在這一刻才真正認識我的弟弟,雖然他從小受到大家的疼愛,是大家眼中依賴性很強的么弟,但此刻的他卻比我們都還堅強,還更堅定不移地實行他的決定。 在這個過程中,看似我們幫助了弟弟,但反過來看,整個過程其實是他幫助了我們,讓我們沒有困難、沒有內心的糾葛來做這一件事情。 這一段期間的弟弟,身上好像有光一般,那一股光明散發在家裡的每一個角落,吸引著每一個人都想到他的身邊。在這樣的一個光明當中,我們面對的不是死亡的事,反倒像是一種清淨與喜悅的相聚。 這一段時間也是我出家之後,第一次有這麼長的時間跟弟弟以及家人相聚在一起,這是多麼難得的機會呀,這一段時間可能成為我一生當中最難忘的時刻了。 再請教過畢醫師之後,我們開始嚴格執行斷水,盡量控制在三十到五十CC以內的水量,這是相對比較困難的地方。我們用檸檬汁加少許的蜂蜜做成冰塊,達到解渴潤喉的效果。 用安眠藥做輔助以減少弟弟的不適,在他醒著的時刻,我們會幫他按摩、跟他說話,鼓勵他的勇敢;我告訴他,他所做的比我們想像得更好。…

【善終是給有準備的人】114-08-23 高雄場

活動報告: 善終是給有準備的人 — 公益教育講座 (高雄場) 主辦單位:台灣品牌交流協會 協辦單位:台灣在宅善終協會、新高雄紅十字會 時間:114年8月23日(六) 13:00-17:00,演講13:30開始 地點:紅十字會人道教育暨長照服務發展中心 – 高雄市鳳山區維新路122號10樓

每個人的臨終都不一樣

撰文者: 程子芸 護理師 這句話很像是廢話,但每次接案時,與家屬討論時,大家都會問:「請問到時候會發生甚麼狀況,我們完全不了解,所以希望能準備好。」但我也只能說,不知道!因為每個人都不一樣,即使有所謂的瀕死徵象,但有些人會出現這三種,有些人出現那五種,所以基本上只能見招拆招,等出現了再說。唯一能做的就是大家的心態準備好,實務上準備好(有人照顧、有居家安寧團隊可後援,後事準備),再來就是盡力陪伴,好好告別。 想像中的死亡像是一個很可怕的災難,到時候會讓人粉身碎骨,非常驚悚!但實際上在家中的死亡卻經常平常到一下子就發生了,特別是那些高齡老衰的長輩,就像蠟燭到最後默默燃盡。 昨天有一位近百歲的長輩,逐漸衰弱失能大約一兩年了,偶而吃不好,但大致情況還可以,下午家人扶他起來坐輪椅時,他忽然整個坐不住一直往後倒,家人測量血壓偏低,心跳非常快,不明所以,就用LINE詢問這是甚麼狀況,並拍了照片。讓老人家躺下後,仍然持續低血壓和心跳飆快,大約一個多小時護理師到家中查看,發現已經意識不清並且發生瀕死嘎嘎音非常明顯,就跟家人解釋了狀況,說時間不多了,並請家人們趕回來告別並準備後續流程。護理師離開才一個多小時,老人家就往生了。 從他發生全身無力,血壓降低與心跳過快,到往生不過才3-4小時之間,這就是古人常說的「風燭殘年」,一陣很平常的風吹過來,就帶走了他。還好因為年事已高,家人也同意居家安寧,有心理準備,老人家在家在自己床上,由家人環繞陪伴,沒有任何侵入性醫療,就這樣睡去了,是不是很好的結束? 我們要努力讓更多人了解自然死亡的過程,並沒有那麼可怕,只是每個人離去的過程都各自有個別性,而在宅善終是最能夠體會與尊重這種個別性的過程。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)