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文◎馬瑞霞 • 圖◎薛慧瑩 全文包括作者簡介、評審意見請見自由藝文網。 得獎感言： 這篇作品寫給母親。 在此感謝宜蘭陽明交大附醫胸腔內科的陳秀丹醫師，我記得那天，她在診間帥氣地撕下一張便條紙，斬釘截鐵地說：「如果你的主治醫師不願意，那就交給我。」 謝謝《鏡週刊》記者玉梅，還有謝謝所有在那段日子裡給我力量的人，我都記得。 她到達呼吸照護病房通常是晚上七點左右。 簽好名，穿上防護衣，放下背包，洗淨手，近前探看老母狀況，酣睡時最為理想，最常見的是因卡痰而面青發喘，在病床咻咻溺水掙扎不知多久。 幸運的話，會撿到一點散落的空檔，尋來一位護理師過來抽痰，更多時候，她們奔波於各病床之間，無暇顧及。在這裡，沒能等到的事總比等到的多。 她轉身闖進隔房求援，懇請正在清潔病患的照護大姊幫忙，任誰都好。她們微抬頭，手未停，一臉司空見慣地回應：「還沒輪到哦！」或，「那一區不是我負責的。」 留她焦急回房，淚看面色像墨汁染開，翻出大半眼白的老母，如一條困在潮間帶的魚。 這裡的病人不分男女個個都被剃成了三分頭，一眼望去，全都失了性別，躺久也幾乎長成同個模樣，初來時她還曾把隔床的阿嬤錯認成阿公。 若來得早一點，會遇到隔床照三餐準時報到的阿伯，門口的時間登記表有他一排漂亮的簽名。 她觀察過幾次阿伯的清理流程，先是替已氣切的阿嬤用溼毛巾擦拭手腳，軀幹，背脊以至臉部，偶爾穿插指甲修剪，或以玉石在頭部疏通經絡。擦拭完畢後，阿伯開始了阿嬤的全身瑜伽，在病床上做高難度的雙人擊技，啪啪地甩出手勁敲打，發出的聲響讓人以為來到國術館。 護理師曾告誡阿伯動作要放輕柔，指指隔床的她，「你要學她啦，阿嬤被你弄到都烏青！」 她正在替老母塗抹乳液，柔軟肌膚，按壓筋絡，為癱軟的雙腿和手臂做簡單的伸展。 阿伯有點歹勢，訥訥地為自己辯解，哪有啦，我手勢很輕啊！ 一天四班的照護裡，灌食、抽痰、翻身、清潔、換尿布是基本，全身大洗皆有安排，從不需家屬代勞。但她若不拾掇點什麼，總覺虧欠。兩人都在留意彼此，見她塗抹乳液，阿伯下回也多了這個步驟；她看阿伯只用一條毛巾，下回便備妥兩條做好乾溼分離，她放佛樂，阿伯按下手機讓阿嬤聽〈奇異恩典〉，全程照護只增不減，甚至有時比阿伯晚來早走，也會生出一股罪惡。 通常快八點時，晚班的照護大姊會來做清理，她最喜歡其中一位小個子的，見到老母先招呼一句，雖然老母不會回應，大姊仍是笑咪咪的，抽痰動作也比其他人輕緩。 但抽痰這事，本就無溫柔之地，得先暫停氧氣輸送，將抽痰管捅進鼻孔吸出鼻內分泌物，沒有送氧機器輔助，老母的胸口開始颳起瘋狗浪，面部逐漸脹紅發紺，全身抖動得像一株糾結的海草，她站側身不停拍背，撫頭安慰，毋甘、毋甘，我知足疼足艱苦，妳擱忍一下、忍一下，快好了。 管子每深一寸，臉色便再暗一階，持續侵入拔出，再往喉嚨按壓抽吸，痰黏的時候，得一進再進，如鑿一口不見底的井。 幾次時間過長，管內見紅，氣近斷，她不敢請大姊手腳快一點，只因相信專業。一日數回，對老母是肉體的凌遲，對她是心靈的凌遲，但老母何嘗不是兩者皆有。 老母特別喜歡汽水。 常抱怨鬱氣堵在胸坎，吃不下，吞袂落有多難受，汽水落喉，才有氣可出，歡喜心頭脾透開。但次數多了會被她限制，老母總氣怫怫說：「甘願食乎死，較贏死無通食。」 看八點檔女主角坐輪椅讓人推著，她說若是我不如去死；看新聞有人癱瘓躺床，她說若是我不如來死，人工關節導致她疼痛難行，半邊中風讓所有行動都產生阻礙。 「不能走，按呢活著有什麼意思？」 「怎麼不較緊死死！佇遮拖磨。」 「病院不去了，看嘛看不好，我死死較快活⋯⋯」 她從婉言相勸到惱怒回嘴，最終也只能平心回答：「好死沒有那麼容易，多的是躺在那死不了的，妳不要戇戇的。」 老母現在應該都明白了。 她來到病房時，見老母嘴裡塞著紗布，滿口血，上下牙歪了。護理師特別過來解釋，傷口醫師已做初步處理，牙齒部分現在不宜調整，先觀察看看。 老母企圖咬斷管子。 口不能食，手抬不了，身無法動，意識縹緲，到底要盡多大的氣力才能把牢固的牙給推倒擠歪，咬到上下傾斜欲墜，滿口鮮血。這根萬惡的，可恨的，拔不掉的管子，如同一根木樁牢插在她心口。 她要求再見主治醫師，被以近期才面談過病理進程為由拒絕了。 老母的自救行動徹底失敗，他們在她嘴裡塞了器具以防再度咬管，只要做好防堵，減少意外，安全至上，無暇了解老母的動機和心理層面。 心理層面？如果有的話。 老母和她說過，曾有一個夜裡，她企圖拿絲巾繞住脖子，因力氣不足，無法成事。 她描述得不干己事，她聽得膽顫心驚。一直以為老母碎念要去死只是一種討拍的厭世老人病，畢竟她見過地震來時，老母嚇得綿軟手抖，顫巍急奔大門的求生模樣。…

撰文者: 程子芸 護理師 這場大會與演講終於在小狀況頻出的情況之下驚險完成了，感謝協會夥伴的支援和各地朋友参與，線上線下共有約150人參加，會後的回放總人數更高達1100人，還在逐漸增加，不過這只是現場錄影，之後會有兩位講師的正式影片剪輯上架，屆時會再公佈于社團和網站中。 另外，會員大會手冊，內有114年財務報告決算書、115年預算書，114年工作報告與115年預定工作計劃，都公佈於本協會網站以昭公信，想了解的會員朋友都可以去網站上下載。 協會網站下載頁面：會員大會資料 最大的驚喜包是來自於兩位重量級講師黃勝堅前院長和常祐康醫師的慷慨允諾参加，特別是黃勝堅前院長退休後休養生息，很少出山，這次謝謝蔡壁如前立委的協助邀約成功。而兩位講師也當場答允擔任本協會名譽顧問，繼續指導我們。...

【善終是給有準備的人】 主辦：臺灣在宅善終協會 | 協辦：中興里辦公室 時間：114 年 12 月 6 日 (六) 13:00-17:00 報到：13:00-13:30，演講於13:30開始 地點： 溪州市民活動中心 | 新北市永和區勵行街42之1號2號3樓 題目與講師： 一．善終觀念的推廣與實務上的阻礙—畢柳鶯醫師 二．居家安寧實務介紹—程子芸護理師 三．台灣在宅善終協會的理念與安寧家屋的推廣—陳嘉瑋醫師 四．提問與討論—所有參與者 備註：1.免費參加，但因場地容納限制，請欲參加者填寫報名表以控制人數。             2.參與者請自備水杯，並配合教室規則，愛護場地。

11/22會員大會，協會滿一年了，會員大會就是俗稱的「週年慶」，因此我們抱著辦慶祝會的心情來與大家共同— 分享，感恩，成長，賦能 所以我們邀請了重量級人物講座，並分享給所有願意來的朋友，不論你是否為會員都可以，並且除了實體會議會場，為了遠途不便前來的朋友還準備線上直播。 會員的部分因有繳費與會務資訊，會個別以e-mail通知。 直播網址會在會議前幾天寄送通知，並公佈於FB社團。 演講均公益免費，但請用以下連結報名，以評估現場人數。 時間：114 年 11 月 22 日 (六) 09:00-12:00 地點：曉明女中至愛樓國際會議廳  | 台中市北區中清路一段606號 線上直播：連結前一日Email給會員並公布至協會FB社團 活動時間表： 一．09:00-10:00 演講: 重症安寧的實例與困境 — 黃勝堅醫師 二．10:00-11:00 演講: 我的醫療誰作主 — 常佑康醫師 三．11:00-12:00 會員大會 備註：1. 公益演講為免費報名、開放所有人參加             2. 會員大會限本協會會員參加…

撰文者: 畢柳鶯 醫師 印象中，在沒有全民健保以前，如果病人病入膏肓、無法治療，醫師都是會請家屬帶病人回家。那時候的民風也都認為人應該在家裡死亡，甚至留一口氣，壓著甦醒球(ambu bag)回家。曾經有醫師朋友父親肺癌末期，臨終一直要求回家，晚輩中有三個人是醫師，最終不敢帶病人回家，未完成病人心願。然後傷心、痛苦了半年，都笑不出來。短短三十年過去，人們集體失去了陪伴臨終病人的能力和經驗。分享一個嚴重腦出血案例，我和病人的女兒短短兩天的對話。 女：畢醫師你好， youtube看過你的訪談及你的部落格多篇文章。我父親九天前腦動脈瘤破裂，醫師不建議開刀，目前在醫院普通病房做安寧（該醫院沒有安寧病房）。醫師每天給予降血壓藥後，血壓大概控制在140-180。另外給予降腦壓藥、預防癲癇藥、抗生素等等都是透過點滴施打。因為沒放鼻胃管，所以已經大約九天沒進食。目前昏迷中，我想請問我們應該撤掉那些點滴、藥物嗎？ 醫師說那些藥物是要讓病患舒服走完這程，他在醫院若喘起來，醫院會給嗎啡舒緩。回家善終我們有辦法照顧嗎？我們應該繼續留在醫院或回家善終好呢？感謝協助。 畢：目前的進水量是多少。 女：點滴大約三包，共1500cc。 畢：這樣有可能拖一兩個月，還可能痰多、水腫。臨終病人不要給營養，也不要給水。這樣才會沒有負擔安詳離開。 女：主要是降血壓藥混在點滴中，用pump打。我之前有建議停藥，醫生說腦壓、血壓會很高，再次腦出血腦水腫，人反而不舒服。 畢：再次腦出血、腦水腫，人就可以安詳離開了，是助力。感染也是助力，不要用抗生素。 女：想帶回家，但不知道若腦壓高或血壓高會出現什麼狀況，我們有無辦法自己處理。 畢：不要預設，有問題再來解決問題。再說，回家他沒有牽掛，可能就走了。 女：我們擔心會不會血壓、腦壓高，爆出來，造成七孔出血。 畢：不會的。你想太多了。就算流鼻血，局部壓迫、擦乾就好了。 女：目前氧氣給最高15 升，若回家喘起來沒氧氣，就看他喘嗎？ 畢：所有臨終病人呼吸都會淺而快，那是自然過程。重要的是家人安心陪伴，好好說話，指引他。 女：若回家一時應該也找不到醫療人員到家協助，我們除了睜眼看，有什麼辦法嗎？ 畢：你太焦慮了，活在當下就好。有什麼問題再說，現在無端預測，我也不知道要告訴你什麼。古人也沒讀多少書，重病都是帶回家自然往生的啊！ 女：好，我們思考討論一下。感謝您撥冗協助，幫了大忙，不然不知道找誰諮詢，謝謝！ 畢：假如病人想回家，帶回家很快就離開了。回家就沒有任何醫療處置，病人就舒服了。所有的醫療處置，都給病人帶來不適，只會延長死亡過程。 女：請問目前斷食已經9天，但每天點滴3包，若回家斷水，大概還要7-10天嗎？病人昏迷，不會表達是否希望回家的意願，我們是想讓他回家。 畢：最多七到十天，以他的情況我推測會更快。人的本性，都是想回家。他的靈魂也是想回家。做得到就盡快吧！ 中風第十天 女：剛剛跟醫院提出自動出院，醫師提到父親腦動脈破裂，腦目前泡在血液中，停藥後可能發生癲癇，我們會無法處理。另外回家沒有氧氣會很喘，怕我們看他喘會扛不住。說的我有點擔心，怕不會應對狀況。 畢：那就要求減少進水量吧！我想你們其他家屬一定不敢面對。 女：請問斷水是直接全斷嗎？他無法吞嚥，好像也無法給水。 畢：我說的水是指點滴。在醫院醫生不可能停止點滴的。人在屋簷下，只能如此了。 女：我們剛剛已經跟醫院回覆，還是出院回家，希望那些擔心都不會發生。 畢：那自然就要移除點滴，氧氣。不要擔心，自然死亡都是安詳的，因為肉體已經不再帶來痛苦。你們的關心、陪伴、說話、祝福，會讓他安心好走的。 女：謝謝幫忙提供諮詢，這對我們很重要。 畢：有一種痛苦是家屬覺得病人很痛苦。病人回到家常常表情就放鬆，可見沒有痛苦。其他臨終自然現象不用在意，是自然過程，接納就好。 你詳讀我提供文章中「彌留狀態」的那一段。今天星期天，聯繫不到居家安寧團隊。 有問題就在此留言。 畢：假如該院有居家醫療的團隊，與他們保持聯繫。萬一有癲癇，通常幾分鐘就過去，不用害怕。持續的癲癇才需要找醫師來家裡打針。癲癇發作時，病人是沒有感覺的，所以不會痛苦。 只是以防萬一，祈禱不要發生。在心裡祝福他，為他祈禱。…

撰文者: 程子芸 護理師 活動後記—9/27台南六甲公益演講 這一場活動大概商議了半年，促成的靈魂人物是Tu Mary，以及六甲國中的陳志強主任。當我跟Mary討論在那裏的民眾會接受這樣的議題嗎？會不會來的聽眾很少？因為協會只能在FB上發發文，並沒有辦法了解當地的情況。陳主任拍胸保證，動員不會是問題，有六甲樂齡學習中心+社大+六甲國中的群眾基礎，沒問題的啦！ 結果是滿滿滿，滿滿的人、滿滿的幫忙、滿滿的熱情，連肚子也被照顧的滿滿的，陳主任從早上就動員志工搬桌椅、布置場地，準備接待聽眾，中午有便當，中間休息有好吃的豆花，連活動結束也發便當，表示如果大家回去沒時間煮飯，就先用便當代一下⋯⋯天啊！這不是學校主任，這根本是活動中心的「多桑」！我們又是大包小包的扛回家，身心靈被照顧的很完整。 陳主任開場致詞表示他從去年就開始規劃了ㄧ系列長照的議題和課程，因為六甲地區已經有1/5的老年人口，這是不可迴避的議題，而他對善終的問題也很注意，正好藉此機會辦活動，把善終的觀念漸漸帶入民眾心中。難怪今天可以動員這麼多人前來，就是因為前面已有鋪陳和準備，讓民眾不排斥。這就是社區發展經營過程，在領頭人物引導之下，在一個相對市郊，就醫稍遠的地區，來整合資源共同解決問題，我覺得他們很可以發展成「照顧社區」的模式。社區是否有可能自立自強，支援社區在宅善終，減少無效醫療與長照、孤獨死的問題，未來將有許多需要努力的，需要陳主任和諸多志工們，把他們愛鄉土的心意漸漸實踐。 六甲地區是幸運的，有奇美醫院在附近，有三家可以做居家安寧的居護所，只要民眾對於無效醫療、醫療自主、死亡識能的觀念可以提升，要在地老化、在地善終不會是很困難的。 願台灣有更多的社區發展出這樣的在地力量。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 1140920台南市公益演講會後分享 陳醫師是台南人，所以他想回台南分享已經講很久，終於達成心願。此次活動由住在台南的志工朋友Karen協助找到並登記「台南勞工育樂中心」這個場地，陳醫師一到就很興奮，原來勞工中心對面的舊眷村，就是他小時候的住家，老房當然已經拆掉了，舊址上現在矗立著一架飛機，記念著曾在這兒的空軍眷村以及那些凐沒在歲月中的人事物。 場地簡樸好用，志工朋友都超好的，也感謝大熱天還願意來聽善終主題的演講，100人的場地差不多坐滿八成。很多人聽了演講之後會開始擔心家中長輩和自己的未來，擔心最後那一段路，這個態度是對的，要充份認識現今醫療的問題，臨終病人處置按照SOP的僵化，以及安寧資源的匱乏。開始擔心，開始認識無效醫療、醫療自主這些名詞，你就真正走上善終的準備之路了。 最後的Q & A時間，也是踴躍到欲罷不能，從場內講到場外，但這只是開始，希望大家加入社團，持續追蹤這方面的訊息，看看旁人分享的故事經驗，功力才能逐漸增強，才有能力協助親友，成為家中的種子。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話，要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期，吞嚥困難，拒絕鼻胃管，在家自主斷食往生，符合善終的要件「在家中，親人陪伴，道謝、道愛、道別，完成心願，沒有牽掛」，所以將過程寫書時，出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭，言簡意賅，又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞，我現在都告訴家屬，千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞，也不要提我的名字，就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎？ 在「斷食善終」剛出版的時候，一位失智插管臥床多年老太太的媳婦，看了書，跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生，早就交代自己將來不要這樣。即使如此，作兒子的還是很掙扎，覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病，當時疫情期間，沒有去就醫，在家裡足足躺了兩個星期，這兩個星期完全沒有胃口，發現斷食沒有什麼難過之處，才下定決心，要停止媽媽的人工灌食，實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔！中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝，跟在沙漠裡沒食物吃，沒有水喝不一樣，其實是不餓也不渴。認真想想，難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎？身體不舒服躺在床上休養，吃不下、喝不下，卻被強迫灌平常飲食的兩倍量，哪一種狀況比較痛苦呢？ 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎，出院回家後仍然反覆發燒，被送回醫院，病人昏睡、無法進食約一週了，拒絕插鼻胃管，醫師幫忙打了點滴，每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次，連續三天。家屬很難過，傳照片給我看，問我怎麼辦？我說病人不會吃了，當然也不會喝，請醫師停掉點滴。解深色稀便，是臨終病人常見的現象，一天十幾次就太超過了。 家屬說：醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿，手腳都腫起來了。 我說：辦理自動出院，趕快帶回家吧，停止所有的醫療，順其自然。 第二天下午，女兒帶父親回家，停掉點滴、氧氣，父親面容變的舒適，於當天半夜安詳往生。對於臨終病人，不只灌食有害，灌水一樣有害，病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡，無法進食，當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管，但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態，吸收不了水分，不需要點滴，只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太，接受安寧緩和治療中，自主停止飲食，相依為命的女兒不捨，每天讓醫護給母親一千毫升的點滴，我勸她減量，但她不捨。我只好說：沒有對錯，沒有好壞，媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似，一位九十四歲的老太太，無法進食了，家屬要求至少要打點滴，病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分，是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象，譬如有痰、身體腫脹（臉、手腳、胸水、腹水），那就一定要減少水分，否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言： 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公，動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法，予以終止舉辦！當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食，被強制灌食延長死亡時間，人比牲畜還不如，隨順而終成了肖想！」 沒有鼻胃管以前，所有的人跟所有的動物一樣，老衰重症末期自然不吃不喝往生，沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管，所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管？拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人，竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首，不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒？才能尊重病人就是不想吃喝，也不能吃喝了。只因為自以為是好意，病人的人權被踐踏。通往地獄之路，是由善意堆砌而成的。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

1. 會員招募已達257位，並有團體會員5，贊助會員66，謝謝大家的支持。理監事的組成也邀請多位新夥伴生力軍加入。 2. 第一年的工作，公益演講多場之外，社團法人登記完成，協會網站架設完成，並與各地協會和居護所加強合作交流，讓民眾認識更多在地善終的支援系統。 3. 預訂11/22週六舉辦年度會員大會，合併公益演講，地點在台中，但會方便遠地會員，同時舉辦線上會議参加。敬請留意本會訊息。