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撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 1140920台南市公益演講會後分享 陳醫師是台南人，所以他想回台南分享已經講很久，終於達成心願。此次活動由住在台南的志工朋友Karen協助找到並登記「台南勞工育樂中心」這個場地，陳醫師一到就很興奮，原來勞工中心對面的舊眷村，就是他小時候的住家，老房當然已經拆掉了，舊址上現在矗立著一架飛機，記念著曾在這兒的空軍眷村以及那些凐沒在歲月中的人事物。 場地簡樸好用，志工朋友都超好的，也感謝大熱天還願意來聽善終主題的演講，100人的場地差不多坐滿八成。很多人聽了演講之後會開始擔心家中長輩和自己的未來，擔心最後那一段路，這個態度是對的，要充份認識現今醫療的問題，臨終病人處置按照SOP的僵化，以及安寧資源的匱乏。開始擔心，開始認識無效醫療、醫療自主這些名詞，你就真正走上善終的準備之路了。 最後的Q & A時間，也是踴躍到欲罷不能，從場內講到場外，但這只是開始，希望大家加入社團，持續追蹤這方面的訊息，看看旁人分享的故事經驗，功力才能逐漸增強，才有能力協助親友，成為家中的種子。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話，要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期，吞嚥困難，拒絕鼻胃管，在家自主斷食往生，符合善終的要件「在家中，親人陪伴，道謝、道愛、道別，完成心願，沒有牽掛」，所以將過程寫書時，出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭，言簡意賅，又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞，我現在都告訴家屬，千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞，也不要提我的名字，就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎？ 在「斷食善終」剛出版的時候，一位失智插管臥床多年老太太的媳婦，看了書，跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生，早就交代自己將來不要這樣。即使如此，作兒子的還是很掙扎，覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病，當時疫情期間，沒有去就醫，在家裡足足躺了兩個星期，這兩個星期完全沒有胃口，發現斷食沒有什麼難過之處，才下定決心，要停止媽媽的人工灌食，實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔！中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝，跟在沙漠裡沒食物吃，沒有水喝不一樣，其實是不餓也不渴。認真想想，難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎？身體不舒服躺在床上休養，吃不下、喝不下，卻被強迫灌平常飲食的兩倍量，哪一種狀況比較痛苦呢？ 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎，出院回家後仍然反覆發燒，被送回醫院，病人昏睡、無法進食約一週了，拒絕插鼻胃管，醫師幫忙打了點滴，每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次，連續三天。家屬很難過，傳照片給我看，問我怎麼辦？我說病人不會吃了，當然也不會喝，請醫師停掉點滴。解深色稀便，是臨終病人常見的現象，一天十幾次就太超過了。 家屬說：醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿，手腳都腫起來了。 我說：辦理自動出院，趕快帶回家吧，停止所有的醫療，順其自然。 第二天下午，女兒帶父親回家，停掉點滴、氧氣，父親面容變的舒適，於當天半夜安詳往生。對於臨終病人，不只灌食有害，灌水一樣有害，病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡，無法進食，當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管，但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態，吸收不了水分，不需要點滴，只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太，接受安寧緩和治療中，自主停止飲食，相依為命的女兒不捨，每天讓醫護給母親一千毫升的點滴，我勸她減量，但她不捨。我只好說：沒有對錯，沒有好壞，媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似，一位九十四歲的老太太，無法進食了，家屬要求至少要打點滴，病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分，是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象，譬如有痰、身體腫脹（臉、手腳、胸水、腹水），那就一定要減少水分，否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言： 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公，動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法，予以終止舉辦！當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食，被強制灌食延長死亡時間，人比牲畜還不如，隨順而終成了肖想！」 沒有鼻胃管以前，所有的人跟所有的動物一樣，老衰重症末期自然不吃不喝往生，沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管，所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管？拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人，竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首，不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒？才能尊重病人就是不想吃喝，也不能吃喝了。只因為自以為是好意，病人的人權被踐踏。通往地獄之路，是由善意堆砌而成的。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

1. 會員招募已達257位，並有團體會員5，贊助會員66，謝謝大家的支持。理監事的組成也邀請多位新夥伴生力軍加入。 2. 第一年的工作，公益演講多場之外，社團法人登記完成，協會網站架設完成，並與各地協會和居護所加強合作交流，讓民眾認識更多在地善終的支援系統。 3. 預訂11/22週六舉辦年度會員大會，合併公益演講，地點在台中，但會方便遠地會員，同時舉辦線上會議参加。敬請留意本會訊息。

活動報告： 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南六甲場) 主辦單位：臺灣在宅善終協會 協辦單位：臺南市六甲區樂齡學習中心 時間：114 年 9 月 27 日（六） 13:00-17:00，演講13:30開始 地點：六甲國中行政大樓3樓5A教室 | 台南市六甲區民權街43號 謝謝台南六甲樂齡學習中心的大力協助，讓我們有機會可以去六甲分享，請在附近的朋友來報名參加，並幫忙轉發分享喔！ 當天會有兩家在地的居家護理所共廂盛舉，歡迎大家來認識他們。 #嘉樂居家護理所 #你好居家護理所

活動報告： 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南市場) 主辦單位：臺灣在宅善終協會 時間：114 年 9 月 20 日（六） 13:00-17:00，演講13:30開始 地點：台南市南門勞工育樂中心 | 台南市南區南門路261號

撰文者: 程子芸 護理師
#照片為離開前一週拍攝
阿公的歷程
阿公健康情形不錯，到99歲之前都能吃能睡，自己步行。99歲這年發現膽道阻塞，黃疸，住院後初步檢查發現膽管變厚有長東西，高度懷疑是膽管癌。但因年事已高家屬決定不要手術切片，所以沒有病理證實，之後也沒有做任何治療，就回家如常生活。
因黃疸、發燒反覆住院兩次，出院後帶著尿管，阿公非常不開心，但醫院不肯拔掉尿管，家屬便在我們介紹下找了「如己居家護理所」，在有經驗的安寧護理師幫助之下移除了導尿管，阿公又可以快樂的生活。之後幾個月就由居家安寧護理師的定期訪視照顧。
以下是兒子記錄的最後一天⋯⋯...

撰文者: 程子芸 護理師 一早跟陳醫師去投完票，完成公民職責之後就往高雄而去，這次的活動承蒙 #台灣品牌交流協會 #新高雄紅十字會 的大力支持，又出人力又出場地，我們只要到場演講，還有朋友們帶飲料帶點心，真是「吃不完還要兜著走」！ 另外還要感謝三個居護所的朋友都到場参與打氣！ #佑平居家護理所 #米蘭達居家護理所 #宜居居家護理所 我原本希望他們能夠参與討論，直接提供民眾在地資源，結果大家都太忙，一個早到，先離開去看病人，一個先去看狀況不穩的病人再過來，一個中間來，大家都不知道過得是什麼日子，連星期六都不得閒！還好最後有佑平居護所的楊婉萍老師留下來，跟我們一起Q & A，還遇到服務過的民眾迴饋經驗，真的很感動。 場地很好，還加上有FB直播，只是我們不習慣，要站在定位，PPT投影布幕在背後，會一直回頭看，不知道效果如何。其實我一直覺得這樣的活動，雖然到處跑很累，但可貴的就是親近各地民眾和朋友，接地氣的討論和釋疑，翻轉觀念，如果可以，我會繼續邀請在地的居護所朋友参與，因為我們就是社區的善終支持系統，不要怕！請盡量用我們！ 下個月活動先預告 9/20台南市勞工育樂中心 9/27台南六甲樂齡學習中心 待我貼出活動訊息，請台南的朋友幫忙宣傳。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 這一次活動感謝大心居護所幫我們爭取社區的免費場地，還有好幾位同仁整個下午忙進忙出的張羅會場，搬桌椅、調整投影設備、招待來参加的民眾，一整個感動！ 當然更謝謝民眾在這樣風雨中、政治肅殺的氛圍中，很智慧的選擇了來關心更重要的人生大事—自己和親人的善終議題。謝謝大家願意在陽春的場地中，坐板凳，屁股發麻，也一樣專注的聽課，並熱情的給予迴饋。 我們的活動因為工作人員不足，經常靠志工幫忙，所以掉漆是正常狀況，不過卻分外的接地氣。這次因為沒有帶到雷射筆，陳醫師拿著一把大傘猛戳投影布幕，布幕搖晃到讓人擔心倒下來，因為它不夠高，只能放在兩張椅子上，本來就不穩。還有中途覺得太悶，想把會場的氣窗打開，一堆矮個子根本望之興嘆，還好大心居護所有一位176公分的妹妹，發揮「長處」，被肯定到心花怒放。 每一次活動，都有人與人的相遇，觀念的碰撞。想到來的人若能聽下去，回去影響全家人加入討論，就可能幫到兩三倍以上的人數，就分外振奮。 下個月，高雄市，朋友有緣來相聚！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 這場活動也是得力於志工素幼大姐的協助，她因為母親照顧的問題跟我們有接觸，感受到議題的重要性，自告奮勇要幫我們在台東找場地辦活動，希望有讓台東鄉親了解的機會。地點是在四維里活動中心，因為多功能的使用，平常是社區據點，現場有很多老人家的美勞作品，又有各色活動記錄和海報，環境比較陽春看起來有點亂，不過我覺得很有特色和有趣的一個地方。 我覺得來聽課的民眾也不簡單，這麼熱的天氣，待在這裏ㄧ下午，而且塞了一大堆不熟悉的知識。有人說我們跑那麼遠很辛苦，但轉念來想，順便走一趟海岸公路，看到美麗的山水海景，又能在清爽的台東住一夜，等於順便來玩一下呢！ 推廣之路還很長，喚起社會大眾對無效醫療的警覺和醫療自主權的意識，也只能一點點的努力。晚餐時見到台東一凡廳的陳藥師伉儷、推動安樂死運動的江盛醫師，以及齊萱大姐，是久聞大名卻第一次得見，ㄧ見如故都是性情中人。 江盛醫師文采斐然，引經據典談及安樂死的推動牽涉到社會演進歷程，沒有那麼簡單，所以根據其他國家的經驗，台灣還要很久，我們在座的有生之年可能都無法看到。但這又有什麼關係呢？所有的社會議題、權利的爭取都是一代代的人接棒接力，有時努力很久也不見得可以成就，我們就不去想那麼多，做我們能做的就好。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）