• 參訪與交流 – 無子西瓜基金會

    參訪與交流 – 無子西瓜基金會

    撰文者:程子芸 護理師 /2026.10.08 同為服務人生最後一段路的非營利組織,我提議協會夥伴一起去參訪取經,特別是對於獨居無子老人的服務,我們有很多需要學習的。當然,我們的財力物力完全不能相比,能夠先準備好把會入住到安寧家屋的少少幾位個案服務好(其中無家屬無子女的),就不簡單了。 從提出參訪申請,終於在10/5下午成行,從台中豔陽高照的天氣,忽然跑到林口陰冷又雨霧濛濛的環境,想起以前還曾在林口居住過兩年,對啊!北部的天氣就是這樣,很多回憶霎時回籠。 對於無子西瓜基金會,有幾個常見的誤解,在參訪交流中也得以澄清: 第一,基金會只為有錢人服務?這個是因為信託管理監察人的部分需要跟銀行合作,而銀行設定的門檻就是50萬,所以必須要有起碼的資產或房產,才能進到安養信託的部分,這部分的確是起碼要有財產才談得上信託。 第二,所有的服務都是免費的,至今大部分的服務(信託監察人、緊急聯絡人、醫療代理人、遺囑執行人)都是為無子長者免費服務的,但不包括後續衍生出來的長照服務,許多人以為進入目前天使居的日照、失智家屋和長照安養機構都免費,其實不是,還是要收費的。(網路上有很多文章都說完全免費,誤導很多人,可能基金會要注意一下) 為我們介紹的莊先生,坦言說,開辦天使居加入長照領域,他們吃了很多苦頭,因為不熟悉這方面的業務,又想要做的好,落實創辦人的服務理念,要一直學習。目前仍困於人力不足,照服員和護理師都不容易找到,有空床位但無法開床,登記待床的長者高達數十人,壓力很大。即使是床位沒有開全,每年虧損千萬元,也必須咬牙硬撐。這跟目前全台的問題是一樣的,醫院也缺工,長照機構也缺工,而需要被照顧的長輩一直在增加。怎麼辦?目前還看不到有效的解決辦法。 基金會還做了很多樂活樂齡的工作,也漸漸從為機構長者服務,跨足到在宅的長者,以及社區的多元化活動,非常令人敬佩。目前基金會的工作夥伴,大多是出身公教人員,退休後繼續為社區服務,讓自己的生命價值延續。他們也表示,因為核心成員沒有醫療人員那麼多的參與,所以雖然有擔任長者的醫療委任代理人,但實際上對於末期醫療這一塊並不是很清楚,有問題時也是多往最近的長庚醫院送去,而長庚醫院並不是很重視安寧緩和醫療的協助,他們也沒有在地的居家醫療單位合作,要如何在宅或就地善終沒有概念(這一點真是讓人擔心啊…)。…

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  • 115年第二次理監事會議

    115年第二次理監事會議

    撰文者:程子芸 護理師 /2026.9.12 因為年初第一次理監事會議選在星巴克咖啡,非常吵雜,幾乎聽不到別人的發言。這次就選擇了一個窗明几淨,又安靜又有綠意的會議室,是某位理監事的住處會議室,大家非常滿意,可以好好的討論。 本次會議的重點,除了工作計畫和財務收支表,就是籌備11月的會員大會,以及安寧家屋的營運提案,設計師拼命趕在開會前畫出設計圖,修繕費用初估就超過陳醫師認為的200多萬(太天真了⋯),400-500萬不知道夠不夠?沉重的壓力更激起大家的鬥志。總之,要繼續努力募款。 雖然目前很像天文數字,但回想113年底成立協會時,我們什麼都沒有,從零開始發展到現在,有願就有力。我們走到全國各地,很誠懇的說明醫療抉擇和尊重病人自主的觀念,對於善終的重要性。有很多朋友也陪著我們一起走,未來會繼續「走在推廣善終的路上」,對吧!改變觀念的人越多,末期病人才能有機會被好好照顧。 請大家期待11/21星期六上午的會員大會,屆時會有線上直播公開,所有人都可以参與。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為此。

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  • 115-09-06 台南振興場 : 公益演講活動後記

    115-09-06 台南振興場 : 公益演講活動後記

    台南振興里公開演講後記 1150906 撰文者:程子芸 護理師 郭大姊第一次聯絡我是5/29,了解我們的演講內容和場地需求,就熱心的幫我聯絡,因為她是本地的「惡勢力」,哈!而且動員能力超強,因為她長年從事藝術與長照結合推動的工作,也經常與長照中心合作,帶出一大批學生和志工。結果就是這場人潮滿滿的活動,大家一大早就來到會場,從他們的反應中可以知道,這是一批對老後、長照問題很關心而且投入的民眾,他們很想了解人生最後一段路會發生甚麼事情,自己要怎麼準備。大家看我們一場活動一場活動的奔波,看似很容易,其實沒有這些熱心朋友張羅,是不可能的! 這一場還有個特別的地方,就是參加的護理人員不少,中間休息時、QA時、結束後都跑來跟講員們談到欲罷不能,即使是專業護理師,遇到自己親人臨終經驗也經常滿滿的無奈。台南市是安寧療護資源豐富的地方,有成大和奇美兩大醫院,多年在推動安寧療護,他們也有人力充足的居家安寧團隊,但就是不能聽到「斷食」兩個字,一聽到就不接納,所以只好叮囑大家,別在尋求安寧團隊時提及這兩個字,以免太過刺激。而且即使在台南,也經常有尋找安寧團隊被拒「不符合安寧條件」,有位民眾說被拒的理由是「病人意識還清楚」,這實在很奇怪,甚麼時候安寧收案條件中包括意識不能太清楚了?所以民眾自己要很清楚,遇到這些拎不清的醫師,就換一家問問看,不必在同一個地方糾纏。 還有一個聽眾的問題很有趣,「我該簽的文件都簽了,也自認為人生態度瀟灑,但不知道自己面臨最後時,會不會真的可以做到無所畏懼?我要怎麼才能練習不害怕死亡?」大家都笑了,死亡可以練習嗎?你可以練習斷食(許多宗教靈修中都有包括斷食或禁食),但不可能練習死亡,所以只能鼓勵大家,多來社團爬文,多參考其他網友的經驗,一方面可以增加醫學常識,也想想自己如果遇到這樣的情境要如何因應?因為人有抽象思考能力,不必每一件事都親身經驗,許多先行者的經歷是可以學習的。 當民眾觀念漸漸改變,需求不同,並且可以明白的講出自己的想法和決定,就不容易被忽悠,醫療體系自然也會感受到壓力,政府施政上也不能再裝作沒看到,它們高不高興是另一回事,但民間非營利組織就是要反映民眾需求並且倡議政策,必要的時候連結抗議,我相信醫療自主的觀念會漸漸更普遍,醫療父權觀念也只好讓步,必須更尊重病人和家屬的發言權。 會場中也有好幾位來邀約之後在台南其他地方辦活動,時間細節待安排,但未來幾個月之內勢必會再來到台南。屆時會在社團中公告。 目前先預告下幾個月的活動,有興趣的網友可以就近參加:…

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  • 115-08-30 新竹交大場 : 公益演講活動後記

    115-08-30 新竹交大場 : 公益演講活動後記

    新竹交大演講活動後記 (1150830) 撰文者:程子芸 護理師 這次活動是熱心的交大校友張先生幫忙的,又因為公務問題延期,所以中間有些波折,讓大家重新報名,造成不便真的很抱歉!但這當中的聯繫和交涉問題,也真的讓張先生傷腦筋,還好他有理工人的踏實和顧全細節特質,幫我們料理的好好的。 活動第一次在大學系館舉辦,我也是第一次進交大,印象中交大是個老牌學校,為什麼系館都這麼漂亮新穎呢?感謝電子物理系系友會協助我們免費借用這個教室,雖然交通不像一般民眾活動中心那麼方便,以及系館還有門禁管理(勞煩張先生一直跑進跑出的幫忙開門,真的累到他了),但好處是設備好,環境清幽安靜,所以大家聽講時沒有干擾,專注力非常好,提問時也看得出大家的吸收程度。 經驗是共通的,不管在哪個地區,末期病人就醫的困難和遭遇的經驗,實在有太多不親善的地方,因此造成大家的痛苦。但若講到居家安寧醫療是解方嗎?可是新竹(包括苗栗)都是安寧資源缺乏的地方,雖然有多家醫院都有設置居家安寧團隊,但因為人力不足和上班工時的問題,注定讓新竹的民眾無法很容易地找到可以幫得上忙的居家安寧團隊,獨立型的居家安寧居護所一家都沒有,有護理師想做、願意做,但都找不到可以合作的安寧醫師,所以怎麼做呢?我很希望新竹地區能夠有至少一家到兩家的獨立型態的居家護理所來幫忙社區民眾,等待這幾年,也沒有長出來。 有一位民眾來問我,他爸爸住在某榮民醫院附設的護理之家,因為送醫方便,反覆入院六七次,都苦苦支撐著,他要求安寧收案,好!終於被收案了,收案後仍然一樣一直送醫,後來他知道了,要求說可以不要再去醫院嗎?就地善終就好,結果醫師說在該處不容易做到,要轉到另一家民間私人的護理之家,才有辦法不送醫而就地善終,所以現在又要大費周章地去轉機構(大家知道轉機構很麻煩嗎?),之後才能看看有沒有辦法就地善終。意思是說,在醫院附設的機構就是得一直不斷的去醫院?我聽了覺得很奇怪,因為榮民醫院是全國第一批開始推動就地善終的,花了很大的力氣一家一家的去輔導,後來還有成果發表。那現在是怎樣?風頭過了,就一樣了嗎?還是回到不斷送醫的模式。可見,政策推動是一回事,若土壤(人力、資源、觀念、常規)貧瘠,還是一樣長不出對末期病人親善的環境。 所以後來我也是只能講大白話,民眾都希望有一個發展得很好很完善的系統,讓大家有問題時可以從那個系統得到幫助。政府也話說得漂亮,不用安樂死立法啊!我們的安寧療護很好,應該繼續使用安寧療護。請大家憑著良心講,如果許多地方的民眾,親人有這方面的問題時,很難找到可以幫助的團隊,而且一直被告知「不符合安寧」被拒於安寧的門外,你告訴我,台灣的安寧療護做多好,我就不相信,大家還是先把自己的死亡識能準備好,必要時只能自力救濟吧! 寫到這裡好像很灰暗,但這也就是我們協會工作之所以重要的原因。敬告某醫學會,忙著打壓異端之時,可不可以先反求諸己,先問問民眾為什麼安寧的需求如此無法得到幫助?為什麼不改善一下這麼多安寧空白區的問題?…

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  • 【善終是給有準備的人】115-09-06 台南場

    【善終是給有準備的人】115-09-06 台南場

    公益演講活動 — 9/6 台南場 日期:2026 年 9 月 6 日…

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  • 115-07-25 屏北社大場 : 公益演講活動後記

    115-07-25 屏北社大場 : 公益演講活動後記

    屏東公益演講活動後記 撰文者:程子芸 護理師 每一場活動都有不同的緣起和感動。 這次與屏北社大的合作因緣,是因為華瑛老師在獨力照顧母親的路上,因著網路資訊和畢醫師的聯繫,不斷地應對著母親就醫、衰弱與臨終路上的各種問題,感受到這些資訊的重要,在母親過世後發願要為屏東鄉親促成一場這樣的活動,因有在屏北社大授課參與而拉起這條合作的線。 屏北社大的全力支持,承辦的邱怡蓉小姐組織力超強,文案能力亦非常強,寫得比我們之前的海報動人多了,動員也很積極,因此開放報名幾乎秒殺,兩天之內就額滿,而且志工學員的參與度超強。給我們活動使用的教室既寬敞又舒適,並且有著我們歷場活動使用過的最大螢幕,讓簡報文字可以看得清清楚楚,不然陳醫師每次被我唸簡報文字太小,沒辦法,他的內容表格數據呈現太多,一遇到螢幕太小或光線不適當,就看不清楚。總之,這次的活動是我遇過在活動前後都安排的堪稱完美的一次,非常感謝屏北社大的全力支持。 邱小姐提到,其實他們社大有開辦生死課程的傳統,但前幾年並沒有如此熱烈的反應,真的可能是大家感受到的壓力越來越大了。演講中,陳醫師提到高齡少子化,生不如死的影響,十年之後可能就少掉一個屏東縣的人口,可以想像整個屏東縣沒有人的情景嗎?聽眾們驚訝的表情還沒收,邱小姐加碼問大家,你們知道去年整個屏東縣有多少新生兒嗎?三千多個,如果光在屏東市有多少嗎?猜不出?答案是全年只有出生七百多個寶寶,所以,憑著這七百多位寶寶,如何撐起未來在座各位老衰之後的長照醫療與善終需求?自己要知道好歹,別把自己的未來放在別人手中,因為很可能沒有多少人了(外籍看護?照護機器人?)。 我想我們來談的,跟一般的生死學講座沒有很大的不同,但更為實際和殘酷,很多人談的生死問題,在我看來還是侷限於中產階級,有家有宅,經濟無虞的狀況之下的善終,但這樣的憧憬和理想會越來越幻滅,現在有多少人單身、獨居、無子女或子女不在身邊,這樣的人更需要好好為自己打算。在打算之前,你要先認識醫療的本質和醫療抉擇的問題,你可以選擇接受哪些,當然也可以拒絕你不想要的醫療。病人自主權喊得很響,也有相關法律可以保障,但如果你不會用,那張輕飄飄的紙,並不會自動跳起來保護你。 這次活動我們同步進行募款贈書活動,跟以前不一樣的是新增加了包裹書的手工純棉書袋的贈品,小幫手覺得應該跟以前一樣的數量就夠了,結果沒想到大受歡迎,還帶不夠,許多識貨的朋友說,啊?純手工的?還用這麼好的進口布?這麼漂亮?是的,我準備這些東西是誠意十足的,但由於現場攜帶數量不足,於是很抱歉的只好留下地址事後寄送過去。 8月15日在新竹陽交大校區,也是第一次在新竹地區舉辦活動,目前仍有名額,歡迎新竹的朋友呼朋引伴一齊來參加喔!…

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