撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28
1. 死亡,本來就不是一個單純的醫療事件
因此, 如果太偏斜於醫療角度(如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供)來看待死亡,不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」,其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位,造成專業的家長父權態度的呈現,而忽略了本人為中心的維護; 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living),理應以本人為中心,尊重本人之自主,並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。
2. 死亡,充滿著個人性及自主性,亦是一個社會過程
是以,本來就宜以本人為中心,其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making), 當本人拒絕此「 共同」時,他人又何能強行介入要求本人,而表示一定要「共同」或是「共融」? 關係自主(relational autonomy)是提醒本人要站在關係性角度,思考及行使自主,理應不是反過來「用關係而限制自主」,甚至強加要求「共同」。 從而,如本人已做出informed decision(知情決定),決定不論是放棄積極治療而 接受安寧緩和照顧、採行斷食善終,甚至安樂死者,本人的自主決定受到尊重及 維護,是個人的基本立場。另需努力者,在於如何確保知情決定之達成及防止強暴脅迫等非自願性的形式知情決定。
3. 縱使沒有絕對真正自主,也不宜否定自主
或有謂人沒有所謂「自由意願(free will)」,遑論真正的自主? 如此說法其實是落入 「有或無」自主決定的二分法(dichotomy),,而忽略了意思決定其實存在脈絡、連結,暫定及變化性的動態本質,不是單一時點的靜態結果。所以,縱使不一定有所謂真正的靜態絕對「自由意願」,但我們其實多享受著動態相對自主決定的控制、滿足及安適感,而過著日常生活。否則,不只是生命,人生也將是「定格狀態」, 這該不應是生命、人生的本質吧!
4. 緩和照顧的認知及提供不足,應受重視及改善
目前臨床實務,不論是國外醫療先進國家(如加拿大等)或是台灣本身,緩和照顧專科醫師等不僅仍然不足,醫療專業人員存在排斥拒絕緩和照顧的狀況,亦未完全消除,造成真正實際「接受」緩和照顧的病人及家屬,其實仍是遠低於「需要」接受緩和照顧的病人及家屬。 加上實際「接受」緩和照顧的病人及家屬,其實「接受」緩和照顧的時間點,很多是是在死亡前數周、甚或數日。因此,縱使得以「接受」緩和照顧的病人及家屬,在匆促短暫的緩和照顧期間內,真正享受緩和照顧之最佳福祉者,究竟是甚多? 還是仍然不足? 值得省思。
5. 選擇決定斷食善終,也是需要緩和照顧
一方面是本人知情決定要斷食而求善終; 另方面則是緩和照顧專家表示不宜,呼籲並聲明請民眾接受緩和照顧而放棄斷食,甚至要求不要使用,散播或倡議所謂 「斷食善終」說詞時,在忽略本人知情決定之自主性及緩和照顧提供仍然嚴重不足現況下,真的妥適? 確定正當? 是否浮現出醫療本位下緩和照顧本位之「家長父權」、「專家傲慢」? 到底誰是本人? 究竟「誰說了算?」緩和照顧所倡議的「同理」(empathy)、「共感(compassion)」似乎被遺忘在診間的書架上了…
You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.
Dame Cicely Saunders
(你很重要,因為你就是你,直到你生命的盡頭,你是很重要。我們將竭盡全力,不僅幫助您安適自在地死去,而且幫助您生活至生命終了。)
安寧照顧運動的創始人Dame Cicely Saunders曾表示:「You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.」(你很重要,因為你就是你,直到你生命的盡頭,你是很重要。我們將竭盡全力,不僅幫助您安適自在地死去,而且幫助您生活至生命終了) Saunders並沒有表示要依照病人選擇什麼樣的臨終方式,才決定是否提供安寧照顧?
因此,本人知情決定要斷食而求善終時,不也是緩和照顧專家得以竭盡全力,不僅幫助本人安適自在地死去,而且幫助本人活到死去的臨床情狀? 縱使本人選擇決定或許緩和照顧專家所不一定認同的所謂「斷食善終」,站在以提供全人安適照顧自許的緩和照顧,是否仍應站在本人中心,在本人同意下,亦得以提供應有之緩和照顧(不是實際介入斷食作法的提供、協助)予本人,而陪伴本人透過斷食而活著到生命終結? 如此是否亦是符合緩和照顧的目的?
畢竟選擇決定斷食善終,也是需要緩和照顧…
(本文轉自在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)