台中場 (1150418) 國際交流公益演講後記
撰文者: 程子芸 護理師
這一場活動要感謝維他露基金會免費公益提供使用會場，以及在活動中的協助，一開始因為空調主機無法啟動的問題，讓保全大哥跑上跑下的聯繫忙碌，終於在後半場讓大家可以享受到冷氣，專心聽講。
這一次活動的內容跟之前有所不同，因為田玫護理師(護理博士及資深安寧護理師)回國，被我早早訂下排出時間分享在美國多年的經驗，也請畢醫師對照台日韓的在宅善終經驗分享，算是東西文化對照分享。因為善終議題，本就不完全也不應該是醫療獨專，有很大的社會文化背景在影響我們對死亡與臨終這件事情的應對。在畢醫師分享到南韓的經驗，感覺東亞文化有共同的問題，南韓的情境跟我們很像，照顧上有很多角色和情緒包袱，日本這條路走的早一點（但無效醫療仍是大問題，死於醫院的比例仍高），所以他們有許多位醫師著書、倡議在宅善終與不要醫療死，拍紀錄片等，提供許多反省和改善的地方可供借鏡。
田玫學姊的分享讓我有新的刺激和思考方向，其中她提到美國的《病患自決法案 》 確保當一個人喪失行為能力時，其關於臨終關懷的意願能夠得到尊重，確保他們獲得自己想要的或拒絕的照護。美國的《病患自決法案 》是於 1990年 修訂《社會保障法》的第十八和第十九篇 提出的修正案（分別對應於聯邦醫療保險和聯邦醫療補助）。 而我國的病人自主法框架建立在《安寧療護緩和醫療法（2000年生效）之上，強化以病患為中心的做法，確保醫療照護符合病患自身意願。比較起來，我國的病人自主法似乎更集中在醫療取向，規範那些可以哪些不可以，但美國法案因為是源自社會安全法，更注重個人的人權保障與規範保險，也許就是因為這樣，所以我們台灣的民眾就一直被糾纏於拒絕醫療是不是被許可的問題，而非真正的由病人主體自主出發。
田玫學姊提到在美國人權是非常重要的，絕不可能發生病患被綑綁的事件，即使有管路的狀況也是。這個讓她這位從台灣過去的居家護理師也感受到文化衝擊，所以不管是癌末或是失智，病人要拔管就拔了，你管不住他，家屬也只能接受。演講中她提到一位華人老奶奶的案例，因治療需要被裝了胃造口，回來馬上拔掉，再送回去醫院重裝後，又立刻被拔掉，所以就只能尊重，老奶奶有五位子女，四位表示尊重不再插管，但小女兒非常不捨，痛哭流涕並表示媽媽是被餓死的，她不能接受。當時剛到美國的田玫護理師也深受衝擊(腦中還是台灣的醫療文化)，覺得好像也沒錯，這樣好像是被餓死的……，過了許久再加上後來進修，才轉換了病人自主和真正的以病人為中心。
田玫學姊也提到很多美國的保險制度，豐厚的給付(大約是台灣的30倍，而且按日給付)讓人羨慕，但其中作業流程標準也非常高，文書作業也是一堆，所以他們的個案負擔比我們也少很多。她問我們一位居家安寧護理師要照顧多少家庭，我說都在20-25個家庭之間，她瞠目結舌，覺得我們真是太可憐了……，沒辦法，在台灣的少少健保給付之下，醫護人員都是牛馬啊！
因為時間關係，沒辦法更深入了解美國的居家安寧實務作業，下週六(4/25)田玫學姊在高雄聯合醫院，還有一場與楊婉萍老師一起攜手分享「台美安寧護理實務交流」的研討會，是給專業人員開的專場，我非常期待那天，鼓勵目前線上工作的居家安寧夥伴一起報名喔！田玫學姊回台只有兩三週，之後要回去上班，她說快退休了，以後不接演講，但我會想辦法再磨她出來分享多年經驗的！而且台灣的居家安寧護理師訓練，一直非常缺乏，需要前輩來傳承經驗呢！
之後會繼續安排各地的公益演講，也希望有機會邀請更多講員來呈現不同的議題面貌！大家請繼續期待，密切注意社團訊息喔！
（本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）