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完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤設計／黃禹禛核稿／梁玉芳、方德琳；責任編輯／張詩芸 離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？ 當人生命來到末期，身體逐步關機前，多半承受著苦痛、失能虛弱與孤寂的時光。從安寧病房到居家安寧療護，安寧緩和醫療承諾了一段舒適醫療照顧與身心扶持的歷程。 但現實上，國人近用安寧緩和醫療資源仍大不易，使用率不如預期，面臨許多制度的關卡與文化觀念上的障礙──醫師或家屬堅持治療到最後一刻、或誤解了安寧，導致太晚安排，加上相關資源不足、安寧病房難入住，以及離開醫院後，不易銜接居家安寧療護資源等等。病人如果要如願在想要的地點臨終，到底要解決哪些問題？我們期望得到好的生命末期照顧，平靜地走入黑夜，又該做哪些準備？ 63歲的陳伯伯肝癌已擴散到脊椎，飽受疼痛之苦，在台南奇美醫院才做了2次電療，身體就虛弱不堪，他不想繼續。腫瘤科醫師說，不行，得做12次才能評估效果。外科醫師則建議開刀挖除脊椎裡的癌細胞，手術後，陳伯伯感覺比較輕鬆，但病程持續進展。他又接受免疫治療，疼痛與不適加劇，生活只剩對抗疾病。他不知道這樣活著的意義到底在哪，數度動念想結束生命。 陳伯伯想起多年前，太太剛診斷出肺癌時，他聽醫護人員談起安寧緩和醫療怎麼為末期病人提供舒緩照顧。雖然妻子仍治療到最後，沒有接受安寧療護，但現在自己病重痛苦難當，安寧醫療給了一絲緩解痛苦的希望，他要女兒陳儀華將他轉到安寧病房。 腫瘤科醫師很不認同，認為免疫療法可以有效控制陳伯伯的病情，要他再積極治療一陣子。陳儀華則認為父親經過一年的治療，身體快撐不住了，她堅持如果無法轉安寧病房，父親就轉院。於是，醫師找來安寧緩和科醫師會診──依法須經兩個醫師判斷病人是否進入生命末期──才順利轉到安寧病房。 進到安寧病房，有了疼痛控制、注重病人身心安適，讓陳伯伯心安不少。之前在步調快速的內外科病房，他翻身或行動都因疼痛而遲緩，但護理師沒有太多時間等他，總催他快一點，讓他既慌張又抱歉；可是在這裡，護理師總要他慢慢來，他感覺自己保住了一絲尊嚴。 陳伯伯的癌痛跟症狀緩解後，生活品質改善，慢慢可以自己下床，胃口也變好了。後來，他從安寧病房出院，居家醫療團隊定期到家中訪視。如果陳伯伯出現像喘、痛、噁心及嘔吐等急性症狀，也不需要再送急診、苦等床位，只要跟安寧病房聯絡，若有床位就直接住院；沒有床位，護理師會先教家屬怎麼處理，居家安寧醫師隔天就會到家裡探視。 最後時光，陳伯伯聽著孫兒下課回來的嬉戲聲，廚房傳來女兒煮飯的米香，他滿懷感恩還能這樣跟家人一起生活。如同韓國作家姜昌來在為末期妻子做的料理紀錄中曾書寫過這樣與癌病共存的生活：「癌症實在是令人捉摸不定、無法言喻的病，用鎮痛劑緩解，勉強撐住，好繼續過日子。突然有一天，烏雲散去，一片晴朗。雖然，這樣的日子愈來愈少。」 2020年8月28日這一晚，陳伯伯在轉安寧照護4個月後，於睡夢中離世。 好死，仍然好難？ 陳伯伯的「好死」，有著諸多條件與機緣的配合：從女兒堅守父親的意願，打死不退地跟醫師溝通；兩位醫師願意判定陳伯伯疾病已進入末期，安寧病房剛好有空床位入住；陳伯伯的症狀經安寧緩和醫療控制平穩後，出院回家由居家安寧醫療團隊接手後續照顧，讓陳伯伯得以維持一小段身體穩定的時光好好生活，最後依照意願在家離世。 但是，現實上，像陳伯伯這麼幸運的病人在台灣仍是少數。安適越過生死界線，成功接受安寧照護，像是過關打怪，過程有許多關卡：除了專業的安寧緩和醫護人員不足，許多醫師和家屬沒有安寧觀念、讓病人接受安寧醫療的意願低以外，轉介系統不夠順暢，都讓末期病人難以順利使用安寧緩和醫療資源。 根據世界衛生組織以及美國癌症協會的建議，從疾病診斷開始，安寧緩和醫療就可以介入，亦即疾病任何階段都可以使用安寧緩和醫療。 台中榮總緩和病房醫師黃曉峰曾在受訪時表示，在疾病初期，「抗病治療」占多數，但病人的心靈跟社會需求也需要緩和醫療的幫忙。比如剛診斷罹癌的害怕、對人生產生懷疑、憂慮治療過程的辛苦等，「緩和醫療」都可以提供心理上的支持。隨著病人愈來愈接近死亡，抗病治療愈來愈少，緩和醫療愈來愈多。 已故生死學學者余德慧曾在《天堂的階梯》一書的推薦序中談到，當他置身癌末病房現場，看到末期病人與家屬遇到問題，無人可以詢問，那種孤立無援與等待死亡之間的複雜心情： 「如果此時有醫師能夠熟知疼痛控制、各種副作用與疾病的病程，以及那種情境的哀傷，坐下來好好做一些身心靈、比較精緻的處理，病人及家屬的生／陪病時光，會獲得很大的紓解。」 但是，「醫師是安寧觀念推廣中，最難改變的一群。」於中台灣從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋，在受訪時這樣說道。 國人也對「安寧」兩字充滿極為負面的觀感。許多安寧緩和專科醫師去會診時，怕家屬反感，盡量避免用「安寧」兩字，而是用「緩和」醫療。很多安寧病房也不直接使用「安寧」兩字，像慈濟的安寧病房叫「心蓮病房」、彰基叫「高仁愛病房」，奇美叫「 奇恩病房」，北榮叫「大德病房」，中榮叫「緩和病房」。 國人對安寧醫療的誤解與認識不足，都造成病人不是太晚轉介安寧，就是病人即將臨終，還送往急診搶救；讓人在生命盡頭難以在自己屬意的地方、以所希望的方式離世。 資源不足亦不均，「安寧利用率」實際恐不足3成 雖然國人需求尚未普及，目前安寧病房的數量仍是杯水車薪。根據衛生福利部資料，目前各大醫院安寧病房總數873床，但是因為護理師嚴重不足，又是醫院不賺錢的單位，除了醫學中心，以及支持安寧緩和醫療的醫院，許多醫院實際開出的床位只有公開列出的一半或不到（註）。 目前國人最常使用的安寧服務模式是「安寧共同照護」（簡稱安寧共照），針對無法進安寧病房的住院或急診病人，由安寧緩和科醫師前去會診；或有些醫院沒有安寧病房，但有安寧共照團隊，目前共有168家醫院提供安寧共照。根據2022年健保署數據顯示，將安寧共照列入健保後，約6.7萬人接受安寧服務，相當於有3成死亡人口在死前曾接受安寧照顧。 但是，所謂3成「安寧利用率」顯然是高估。 因為在醫院接受安寧共照的病人，到生命末期不一定會轉到安寧病房或回家接受居家安寧的照顧。根據健保署資料，2022年，住院安寧14,372人，安寧共照54,797人，安寧居家服務16,331人，接受各種模式的安寧療護服務人數經歸戶為67,627人，健保醫療費用為16.21億點。這資料顯示，所謂接受安寧療護服務的人當中，多數（約7成6）接受的是「安寧共照」。 占了近8成的「安寧共照」是什麼概念？前台北市聯合醫院總院長黃勝堅在受訪時說：「雖然安寧的醫師和護理師會過去病房看病人，幫忙溝通，但是常常主治醫師不放手，不認為病人是末期，安寧的醫護人員因此能做的事並不多。把安寧共照都算進安寧利用率，問題是到底有多少人接受真正的安寧緩和醫療服務？」 從醫院往社區、居家推廣安寧療護，障礙一關又一關 為了擴大安寧能量，解決末期病人醫療以及死亡場所的問題，同時實現多數國人想在宅善終的願望，2014年，「社區居家安寧」上路，將衛生所、診所與居家護理所（有醫院附設的居護所跟社區獨立居護所），納入醫療院所內的安寧整合服務（註）。 政府規劃「居家醫療照護整合計畫」包括一般居家（失能者或獨老獨居者、不方便到醫院的人）、重症居家（插上管路、有換管需求的患者），到安寧居家（生命末期），涵蓋病人從開始失能到生命末期的照顧。安寧居家醫療團隊進入家中或安養機構，照顧末期病人的身心安適，也部分改善前文討論的「沒地方死」的問題；但是實際執行卻充滿漏洞跟斷裂。 要從醫院轉介給社區診所或居家安寧護理所，目前充滿不少困難。居家安寧護理師程子芸說，以台中某醫學中心附設居家護理所為例，護理師大概3～4位，以安寧療護的健保限制來看，每月頂多只能訪視45人次，換算成病人數大約45～60位病人，「整個醫院怎麼可能只有不到45～60個末期的居家病人需要照顧？醫護人力不足以照顧（實際上）這麼多病人，許多末期病人因此被漏接。」 再者，轉介流程層層關卡。程子芸說：「以末期腸癌病人為例，醫師必須先診斷他末期了，有安寧需求，才會將這個病人轉給安寧科；安寧科要處理一段時間，出院後才會轉到居家。病人經過多重關卡會導致漏（接），真正能轉到社區居家安寧的，沒有幾個。」 程子芸在台中開設獨立型的「全程安寧」居家護理所，目前有5位護理師、4位合作醫師，是台中最大專門從事居家安寧的護理所。但開業至今5年，照顧的病人80％是自己找來的，其他則是透過長照專員、居服員跟朋友介紹，幾乎很少接到由醫院轉介來的病人。 轉介的人力和行政協調是關鍵齒輪 她認為，如果社區要能接住安寧病人，應該透過醫院的「安寧共同照顧管理師」或「出院準備護理師」聯絡轉介，可以直接提供病人的病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題，「一旦我們了解病人之前走過的路，切入照顧病人就很快。」 程子芸指出，居家安寧要收案，得看醫療紀錄判定，「不是刷個健保卡就可以收案。」但是目前各大醫院極少有安寧共照師跟社區安寧居護所或診所有接觸，受限於醫院政策，很多護理師甚至不敢把病人轉到外面。…

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／楊子磊、黃世澤設計／黃禹禛核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸 孤身租屋、無效醫療、老老照顧、家屬有難⋯⋯ 在醫院很難死，但哪兒可以好死──4個有家「走」不得的血淚告白 我們不願談死，而且總認為喪鐘是為他人而響，加上總是忙著生活，很少人會在有臨終照護需求前就跟家人討論「想在哪死去」的期望。但是台灣逐漸成為視自主跟尊嚴為崇高價值的社會，愈來愈多人希望按照自己的意願決定臨終前的醫療與場所，提前為死亡做準備──這才發現，面臨「找不到地方好死」的困境。 據統計，台灣人近6成死在醫院、3成多的人死在家，怎麼會找不到地方？事實上，「找不到地方好死」除了指空間上缺乏合適的臨終照顧場所，還有過度醫療、安寧法規的限制，及社會文化看待死亡、談論死亡的禁忌，都讓人生最後這段路，難以安度。 這不獨是孤老跟弱勢者的困境，也是明日的你我。 案例1：無效醫療卡關，簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房 凱琳（化名）想方設法，盤算了一個理想的解套方式。 為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子，凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好，他會幫忙安排救護車，讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話，她也想好了：「12年了，生不如死，妳離開這個身體投胎重來，我們有緣再聚。現在，我要關掉妳的呼吸器。」 為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管，女兒得謀畫讓母親在救護車上死？ 凱琳母親二度中風搶救回來後，就過著癱瘓臥床，毫無意識，連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來，在安養院一有狀況，院方就送醫，治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間，活著。 凱琳覺得母親健康時活得自由自在，想到哪，騎台腳踏車就走，從來不想勞煩兒女，「如今她只剩一副軀殼，她一定不願意這樣活著。」可是10多年來，躺在床上的母親毫無選擇。 凱琳哽咽地說，每次去探視母親，看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮，凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的，從壯年的40多歲到現在50多歲，一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。 「病人只要有呼吸器就能活！」 去年（2023），凱琳母親又因感染COVID-19送醫，雖然凱琳兄妹早已幫母親簽署「不施行心肺復甦術同意書」（簡稱DNR），但是醫護人員見她母親很喘，照著SOP又緊急接上了呼吸器。 面對醫院的醫療常規流程，凱琳說，他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益，兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。 安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質，幫助病人在無痛、溫暖的環境中，自然結束生命。 當母親離開加護病房送到呼吸照護中心，凱琳鼓足勇氣問主治醫師：「我母親可不可以接受安寧⋯⋯」她話還沒說完，醫師就質疑：「既然要接受安寧，為什麼要讓病人接上呼吸器？」凱琳解釋，急診時家屬還不知怎麼反應，醫護人員就接上了。醫師回她：「你們也沒拒絕啊，而且病人只要有呼吸器就能活！」 醫病雙方「善終」觀念不對頻，在醫院和安養院「很難死」 根據《安寧緩和醫療條例》，要撤除維生醫療，接受安寧照顧，必須有兩個專科醫師判定病人為末期。 凱琳找了安寧專科醫師來會診，但主治醫師給了一樣的答案：「這病人我最了解了，她戴呼吸器就能活，不戴呼吸器就會死，而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期，拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效，只好離開。 像凱琳母親這樣的故事，每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念，總是動用一切醫療設備，各種管線、針劑、電擊，搶救到最後；家屬不懂死亡相關法律，難以挑戰醫師的權威與價值觀；加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療，醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通，都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。 母親在醫院沒有出路，凱琳想帶她回哥哥家，卻因嫂嫂認為母親已離家多年，反對她死在家。凱琳的房子是租來的，又無法帶母親回自己家。但是，她詢問過的安養院都沒有提供機構安寧照護，也不接受病人死在院裡。台灣提供安寧照護的安養院極少，這是步入超高齡社會的台灣得即刻面對的問題。 當健保規定的住院時間屆滿，醫師催凱琳快將母親轉到能長期照顧依賴呼吸器存活的病人的醫院，凱琳於是動念在救護車上幫母親拔管，讓她解脫。但計畫最終也因醫師堅持用醫院指派的救護車破了局，凱琳母親至今仍躺在醫院的呼吸照護病房。 「我母親臥床第14年了，我都不知道這對她的意義是什麼？醫師高高在上，認為『我在為生命好』，只醫身體，完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」 凱琳說，她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了，「只求她能在她現在那張床走就好，別再折磨她了。」說完，她忍不住流下崩潰的淚水。 中北部醫護經驗談：約10人即1人「沒地方好死」 欠缺合適的臨終照顧空間，還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式，導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。 台灣已進入死亡人數不斷爬升的「多死社會」。台東都蘭診所所長余尚儒在〈「多死社會」的警鐘，台灣準備好了嗎？〉文中寫道，延伸的就是死亡前長照跟醫療資源的大量耗用，火葬場需要排隊，合適臨終照顧場所的不足以及醫療院所可能不堪負荷的問題。 實地採訪過程中，我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念，卡在醫院、安養院，難以善終；買不起房子的人，罹病後，難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說： 「孤老、老老相顧，沒有子女照顧的老人，最後真的不知道在哪裡死？」 「當一個人無法自己生活、自理的時候，生活就會變得非常悲慘，我在社區實在看太多了。」 根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計，目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。 2023年，台灣已連續4年死亡人口高於出生人口，台灣高齡人口也在這一年開始陡升，「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。 除了凱琳媽媽，本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟；女兒在國外，自己在台灣孤老的阿媛（化名）；以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳，他們都因為無法解決在家照顧的困難，面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。 為何沒有地方可以讓人好死？觀念、法規、禁忌之外，還有哪些障礙造成這樣的困境？… 全文請見【報導者The…

文◎馬瑞霞 • 圖◎薛慧瑩 全文包括作者簡介、評審意見請見自由藝文網。 得獎感言： 這篇作品寫給母親。 在此感謝宜蘭陽明交大附醫胸腔內科的陳秀丹醫師，我記得那天，她在診間帥氣地撕下一張便條紙，斬釘截鐵地說：「如果你的主治醫師不願意，那就交給我。」 謝謝《鏡週刊》記者玉梅，還有謝謝所有在那段日子裡給我力量的人，我都記得。 她到達呼吸照護病房通常是晚上七點左右。 簽好名，穿上防護衣，放下背包，洗淨手，近前探看老母狀況，酣睡時最為理想，最常見的是因卡痰而面青發喘，在病床咻咻溺水掙扎不知多久。 幸運的話，會撿到一點散落的空檔，尋來一位護理師過來抽痰，更多時候，她們奔波於各病床之間，無暇顧及。在這裡，沒能等到的事總比等到的多。 她轉身闖進隔房求援，懇請正在清潔病患的照護大姊幫忙，任誰都好。她們微抬頭，手未停，一臉司空見慣地回應：「還沒輪到哦！」或，「那一區不是我負責的。」 留她焦急回房，淚看面色像墨汁染開，翻出大半眼白的老母，如一條困在潮間帶的魚。 這裡的病人不分男女個個都被剃成了三分頭，一眼望去，全都失了性別，躺久也幾乎長成同個模樣，初來時她還曾把隔床的阿嬤錯認成阿公。 若來得早一點，會遇到隔床照三餐準時報到的阿伯，門口的時間登記表有他一排漂亮的簽名。 她觀察過幾次阿伯的清理流程，先是替已氣切的阿嬤用溼毛巾擦拭手腳，軀幹，背脊以至臉部，偶爾穿插指甲修剪，或以玉石在頭部疏通經絡。擦拭完畢後，阿伯開始了阿嬤的全身瑜伽，在病床上做高難度的雙人擊技，啪啪地甩出手勁敲打，發出的聲響讓人以為來到國術館。 護理師曾告誡阿伯動作要放輕柔，指指隔床的她，「你要學她啦，阿嬤被你弄到都烏青！」 她正在替老母塗抹乳液，柔軟肌膚，按壓筋絡，為癱軟的雙腿和手臂做簡單的伸展。 阿伯有點歹勢，訥訥地為自己辯解，哪有啦，我手勢很輕啊！ 一天四班的照護裡，灌食、抽痰、翻身、清潔、換尿布是基本，全身大洗皆有安排，從不需家屬代勞。但她若不拾掇點什麼，總覺虧欠。兩人都在留意彼此，見她塗抹乳液，阿伯下回也多了這個步驟；她看阿伯只用一條毛巾，下回便備妥兩條做好乾溼分離，她放佛樂，阿伯按下手機讓阿嬤聽〈奇異恩典〉，全程照護只增不減，甚至有時比阿伯晚來早走，也會生出一股罪惡。 通常快八點時，晚班的照護大姊會來做清理，她最喜歡其中一位小個子的，見到老母先招呼一句，雖然老母不會回應，大姊仍是笑咪咪的，抽痰動作也比其他人輕緩。 但抽痰這事，本就無溫柔之地，得先暫停氧氣輸送，將抽痰管捅進鼻孔吸出鼻內分泌物，沒有送氧機器輔助，老母的胸口開始颳起瘋狗浪，面部逐漸脹紅發紺，全身抖動得像一株糾結的海草，她站側身不停拍背，撫頭安慰，毋甘、毋甘，我知足疼足艱苦，妳擱忍一下、忍一下，快好了。 管子每深一寸，臉色便再暗一階，持續侵入拔出，再往喉嚨按壓抽吸，痰黏的時候，得一進再進，如鑿一口不見底的井。 幾次時間過長，管內見紅，氣近斷，她不敢請大姊手腳快一點，只因相信專業。一日數回，對老母是肉體的凌遲，對她是心靈的凌遲，但老母何嘗不是兩者皆有。 老母特別喜歡汽水。 常抱怨鬱氣堵在胸坎，吃不下，吞袂落有多難受，汽水落喉，才有氣可出，歡喜心頭脾透開。但次數多了會被她限制，老母總氣怫怫說：「甘願食乎死，較贏死無通食。」 看八點檔女主角坐輪椅讓人推著，她說若是我不如去死；看新聞有人癱瘓躺床，她說若是我不如來死，人工關節導致她疼痛難行，半邊中風讓所有行動都產生阻礙。 「不能走，按呢活著有什麼意思？」 「怎麼不較緊死死！佇遮拖磨。」 「病院不去了，看嘛看不好，我死死較快活⋯⋯」 她從婉言相勸到惱怒回嘴，最終也只能平心回答：「好死沒有那麼容易，多的是躺在那死不了的，妳不要戇戇的。」 老母現在應該都明白了。 她來到病房時，見老母嘴裡塞著紗布，滿口血，上下牙歪了。護理師特別過來解釋，傷口醫師已做初步處理，牙齒部分現在不宜調整，先觀察看看。 老母企圖咬斷管子。 口不能食，手抬不了，身無法動，意識縹緲，到底要盡多大的氣力才能把牢固的牙給推倒擠歪，咬到上下傾斜欲墜，滿口鮮血。這根萬惡的，可恨的，拔不掉的管子，如同一根木樁牢插在她心口。 她要求再見主治醫師，被以近期才面談過病理進程為由拒絕了。 老母的自救行動徹底失敗，他們在她嘴裡塞了器具以防再度咬管，只要做好防堵，減少意外，安全至上，無暇了解老母的動機和心理層面。 心理層面？如果有的話。 老母和她說過，曾有一個夜裡，她企圖拿絲巾繞住脖子，因力氣不足，無法成事。 她描述得不干己事，她聽得膽顫心驚。一直以為老母碎念要去死只是一種討拍的厭世老人病，畢竟她見過地震來時，老母嚇得綿軟手抖，顫巍急奔大門的求生模樣。…

撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話，要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期，吞嚥困難，拒絕鼻胃管，在家自主斷食往生，符合善終的要件「在家中，親人陪伴，道謝、道愛、道別，完成心願，沒有牽掛」，所以將過程寫書時，出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭，言簡意賅，又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞，我現在都告訴家屬，千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞，也不要提我的名字，就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎？ 在「斷食善終」剛出版的時候，一位失智插管臥床多年老太太的媳婦，看了書，跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生，早就交代自己將來不要這樣。即使如此，作兒子的還是很掙扎，覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病，當時疫情期間，沒有去就醫，在家裡足足躺了兩個星期，這兩個星期完全沒有胃口，發現斷食沒有什麼難過之處，才下定決心，要停止媽媽的人工灌食，實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔！中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝，跟在沙漠裡沒食物吃，沒有水喝不一樣，其實是不餓也不渴。認真想想，難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎？身體不舒服躺在床上休養，吃不下、喝不下，卻被強迫灌平常飲食的兩倍量，哪一種狀況比較痛苦呢？ 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎，出院回家後仍然反覆發燒，被送回醫院，病人昏睡、無法進食約一週了，拒絕插鼻胃管，醫師幫忙打了點滴，每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次，連續三天。家屬很難過，傳照片給我看，問我怎麼辦？我說病人不會吃了，當然也不會喝，請醫師停掉點滴。解深色稀便，是臨終病人常見的現象，一天十幾次就太超過了。 家屬說：醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿，手腳都腫起來了。 我說：辦理自動出院，趕快帶回家吧，停止所有的醫療，順其自然。 第二天下午，女兒帶父親回家，停掉點滴、氧氣，父親面容變的舒適，於當天半夜安詳往生。對於臨終病人，不只灌食有害，灌水一樣有害，病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡，無法進食，當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管，但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態，吸收不了水分，不需要點滴，只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太，接受安寧緩和治療中，自主停止飲食，相依為命的女兒不捨，每天讓醫護給母親一千毫升的點滴，我勸她減量，但她不捨。我只好說：沒有對錯，沒有好壞，媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似，一位九十四歲的老太太，無法進食了，家屬要求至少要打點滴，病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分，是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象，譬如有痰、身體腫脹（臉、手腳、胸水、腹水），那就一定要減少水分，否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言： 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公，動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法，予以終止舉辦！當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食，被強制灌食延長死亡時間，人比牲畜還不如，隨順而終成了肖想！」 沒有鼻胃管以前，所有的人跟所有的動物一樣，老衰重症末期自然不吃不喝往生，沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管，所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管？拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人，竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首，不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒？才能尊重病人就是不想吃喝，也不能吃喝了。只因為自以為是好意，病人的人權被踐踏。通往地獄之路，是由善意堆砌而成的。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 袁立誠 我有一對朋友，夫妻都三十出頭歲，有一天先生找我去他家，說有事跟我談，開門寒暄後先生開始跟我交代後事（我從事殯葬業），當下真的有嚇到，畢竟他還那麼年輕，甚至精神飽滿，講話中氣十足鏗鏘有力，那堅定的眼神又不像跟我在開玩笑。 我將心中的質疑說了出來～ 我：你唬爛我的吧？ 老公：我確實得了大腸癌末期 我：我看你精神還不錯呀！講話中氣十足，會不會是診斷錯了。 老公：講到這個就生氣，本來在台北市中心的OO醫院看診，後來想說XX醫院（位於新北市專治癌症的醫院）專門在治療癌症，因此轉到這邊來，結果第一位醫生看診時，醫生講述我的病情也是很不樂觀（簡述帶過），最惡劣的是他跟我說不用治療了，要我回去準備辦後事。 老婆：那個醫生很沒醫德，我們是要去看病，不想看就說，幹嘛詛咒我老公呀！ 老公：你自己也看到我，我哪裡像快要死的人呢？就算末期會死，也不可能是近期呀！我估計還能活個好幾年，尤其現在醫學那麼進步，我會配合治療的。 老婆：我已經跟XX醫院投訴那個沒醫德沒口德的醫生。 隔了一陣子我與老婆聯絡，關心他們的近況，老婆跟我說，後來醫院有出面道歉，並允諾安排第二位“主任”為他們診治，老公現在也積極配合治療計劃。 隔了不到半年，我接到老婆的來電，她說她老公想死不想治療了，問我怎麼辦呢？我驚訝的問說，才幾個月怎麼轉變如此大呢？她說這幾個月以來，主任安排了各式各樣的治療方案（簡述帶過），後來還氣切、鼻胃管、尿管…..，現在人已經攤在床上，連坐都坐不起來了，他很痛苦，一心想死。 這次聯絡後不到一個月，老婆通知我老公死了，要我去處理…..。 告別式當天，老婆帶著一歲多的女兒來送老公、父親一程，告別式結束的隔天，老婆生下了老二，成了遺腹子。 老婆生產的第二天，我聯絡她，問她在哪家醫院還是月子中心，想要過去探望，結果她說她在家了，為什麼沒去月子中心呢？因為沒錢，我又追問她，那誰幫妳坐月子？她說媽媽過幾天會來（娘家媽媽在顧婆婆，沒替手無法立刻前來），我又問，那妳這幾天怎麼辦呢？她說她也不知道，因為沒錢….. 原來為了給老公治病，他們花光了所有積蓄，還欠卡債….。 後來我買了生化湯及一些補品、肉品去家裡看她，唉！ 寫到這邊，各位是否知道我這篇訂題的緣由了嗎？第一位醫生看到一家三口+肚中胎兒，再加上他的專業判斷，他知道老公沒機會了，他們家也非富有之家，所以考量孩子還小，老婆也沒上班，全靠老公一份收入支撐，應該把錢省下來留給妻小。第二位醫生用盡各種治療方案，努力治療老公，散盡家產直至死亡。這兩位到底誰是良醫呢？ 我想這題沒有答案，全看從哪個角度去衡量，但別忘了醫療也有天花板，不然知名汽車公司老闆也不會英年早逝，電子業龍頭老闆也不會無法挽救妻子。 因工作關係，常常看到許多悲慘的案例，醫生給病患醫了會“生”的期待，家屬也期待奇蹟發生在摯愛身上，但大多是悲慘的結局。 奇蹟不會常常上演，你能承擔那99%的失敗嗎？這也是我認同畢醫師、支持善終協會的原因，因為賭贏真的微乎其微，我們長期被一種聲音給洗腦，現在有另一種聲音正在全台宣講，協會希望可以透過宣講，讓面臨死亡的人或家屬，減少痛苦與折磨，一切回歸自然發展，愛也可以化作永恆的思念，不一定要在眼前的折磨。 （本文轉自袁立誠在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）