【報導者】《我們，沒有地方好死？》讓更多人好好說再見──公民力量擬造安寧家屋，安養機構攜手醫院無管善終
完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸 台灣安寧緩和照顧資源不足，要在醫院死也不容易，在宅善終又因家庭型態的改變及「一人家庭」的增加，許多「家」已無力承擔照顧病人的責任。如何在醫院與家之外，打造一個臨終處所，讓末期病患安心走向人生終站，是正步入「多死社會」的台灣必須正視的重要課題。 所幸，已有公民嘗試在不同的工作角色中，協助社區開闢出安死的各種可能──包括建立「安寧家屋」，租一方處所，讓不住院、也無法在家死亡的末期者，透過共居、相互扶持，以及專業居家醫護提供的安寧照護下，有地方好死。 另一種可能是，讓收容病衰老人的安養機構，也開始提供優質的安寧緩和照護，不再以各種管線強留老人一息尚存，讓「無管自然死亡」成為安養機構的另一種新常態。 民間願想：「在宅善終」不夠，要在地打造「安寧家屋」 一踏進台中一間老公寓，一股夾雜著汗酸與食物腐敗的濃重氣味撲鼻，幾個打零工的朋友分租住在這裡。醫師陳嘉瑋跟護理師程子芸走上二樓房間，氣味更濃了，只見床上躺著罹患口腔癌的阿正（化名）。阿正動過13次手術，靠著每次手術後的商業保險給付過活。如今他已沒辦法下床，生命正在倒數計時。 阿正左臉的大傷口，讓他痛到表情扭曲。因為沒有家人照顧， 平日他就靠著居服員早晚來幫他泡奶跟換尿片。他床邊圓板凳上放著兩個裝奶和自來水的寶特瓶，阿正餓就抓奶喝，疼就拿枕頭邊的藥配水吃。止痛藥早已提前被他吃光，這天週日一早，阿正就打電話跟陳嘉瑋、程子芸夫妻求助，他們特別來送藥。無法說話的阿正對陳嘉瑋醫師寫下「住院」二字，陳嘉瑋無奈搖頭說，阿正沒有急性症狀，不到住院標準，而且沒有錢請看護，沒有人能在醫院照顧他。 阿正病倒前不知經歷怎樣的人生，當社工通知家人時，妻子立刻跟他辦離婚，兒女也向法院聲請免除扶養義務。阿正有兒有女，社工無法將他安置到公立養護中心。 程子芸嘆氣說，阿正的房子是租來的，他可能住到最後昏迷，其他房客幫他叫救護車送急診，而社工師已幫他簽好了慈善葬儀社，「有的病人環境就是這麼惡劣，沒人照顧，一天到晚跌倒，我們能幫的很有限，只能盡力而為。」 一週後，居服員去看阿正時，發現他已叫不醒。陳嘉瑋和程子芸趕過去，幫阿正開立死亡診斷書，做遺體護理，然後聯絡葬儀社來接阿正。 很難想像阿正死前那一夜有多孤寂。這樣的孤獨死不也算是一種「沒地方死」？如果社會跟政策不改變，還是將照顧視為完全是家庭及兒女的責任，未來只會愈來愈多人走向類似阿正的命運。 66歲的陳嘉瑋在台中市區跟偏鄉從事居家醫療，看到類似處境的人口逐年變多。像他在清水照顧100多個一般居家的病人，其中獨居老人約10%～15%： 「他們現在都還能自理，可是到2030年，現在75歲的，屆時就年過80了，會愈來愈老，病愈來愈嚴重，無能自理，到時怎麼辦？太多病人會在人生後段遇上沒人照顧，沒地方死的問題。」 台中清水有個近百歲的婆婆，家人都死了，只剩她一人住在租來的破落矮房，還好有居服員將她照顧得乾乾淨淨的，靠政府補助的幾千元請鄰居每天做飯給她吃。陳嘉瑋每月開車去看她一次。 解決末期病人「沒地方死」的困境 看到太多這樣的病人，陳嘉瑋跟程子芸相當無力，但是他們和身邊幾個單身的中年朋友、志工，都想嘗試做些行動來改變現況。 今年（2024）4月，他們向內政部提出申請成立民間組織「台灣在宅善終協會」，為沒地方死的末期病人尋找能夠在生命最後幾個月安頓的處所。就如前文所述的幾類人：在醫院難以撤管、無法善終的末期病人；孤老者；只要一人倒下，生活就會出現極大危機的老老照顧者；還有罹患致命疾病，沒有房子的人；以及最後不方便在家照顧的垂死病人，未來都可以向協會請求援助。程子芸說： 「當一個人沒辦法生活跟自理時，就無法住在原來的地方，現在不想辦法解決這個問題，難道繼續任他們孤獨死嗎？」 他們想將這樣的住所稱為「安寧家屋」，希望它就像一個家，協會幫忙整合政府的照顧與社福資源，安排住民生活所需以及照顧人力，住民彼此也可以相互照應；居家安寧醫療團隊則會進去照顧住民的醫療。 協會預計先試辦一個「安寧家屋」，希望成功後，能在各地複製。 程子芸和陳嘉瑋的想法是，首先，設立護理之家太困難了，從消防、土地建築到床位、專業人員，都有嚴格的設置標準，沒有上億資金根本做不到。第二是，如果有人願意租借或無償提供房屋，再靠著收費跟募款，應該可以支持家屋的運作與維持。 程子芸說，現在政府跟民間的安寧照顧資源非常凌亂，協會以後會有社工師整合這些資源。協會負責跟房東打租約，再請人做飯，住民共享看護，費用分攤，她解釋，「我們不營利，但也不做免費的，沒有能力支付的人，我們會用捐款、或是幫他們申請來自政府以及像慈濟等民間組織的補助。」 家屋也不收插管、長年臥床的非臨終病人，那違背他們設立安寧家屋的原意。 從醫院到居家：他們學習安寧療護的30年之路 安寧家屋是陳嘉瑋多年對社區安寧理想藍圖的一部分。陳嘉瑋原是胸腔內科醫師，30年前，台灣尚未發展安寧緩和醫療，許多肺癌病人一確診就幾乎是末期，那時也沒有標靶治療，醫師無計可施，就叫他們回家。陳嘉瑋對此難以接受。 程子芸常聽丈夫抱怨：「我的工作很可怕，病人不過只是因為咳嗽來做個檢查，我就要告訴他，他快死了。」 當年，台灣只有護理專業的趙可式在推展安寧療護。趙可式在美國獲得腫瘤護理碩士學位，1993年又取得臨終關懷博士，回台全力投入安寧療護。程子芸畢業於台灣大學護理學系，是趙可式的學生，她建議陳嘉瑋去上趙可式的課，思考他的位置可以如何協助臨終病人。 趙可式當時開辦安寧班培訓安寧醫療人才，陳嘉瑋是第一期學生。那時醫院還沒有安寧病房，陳嘉瑋在加護病房工作，面對許多治療無效的癌症、非癌症及心肺衰竭末期的病人，他學著應用趙可式的安寧方法在用藥、照顧傷口、緩解病人不適上，累積照顧病人的經驗。從此他將安寧緩和醫療視為一生志業。 2000年2月，陳嘉瑋在台中仁愛醫院的老舊房舍開辦了10床的安寧病床，在那個多數人都還不曉得何謂安寧病房的年代，開始嘗試學習照顧瀕危的病人。 當時住進來的病人都是些醫療人員口中的「爛」case：經歷過無數次的化療跟放療、備受虛弱與疼痛折磨的癌末病人，或是反覆住院、瀕死的慢性病或老衰患者。程子芸說：「急診不知道要送哪一科，就往我們這裡送──其實就是一群沒地方死的人。我和陳醫師開始培訓醫護人員照顧他們。」 對程子芸來說，不管是照顧一般病人或是生命末期的病人，護理的基礎都一樣。那就是好好評估病人、詢問病史、跟他們互動、發現問題、解決問題，包括很基本的身體清潔舒適，安撫家屬，理解病人家庭的問題，「這些護理教育都有教，只是現在臨床都把它們丟棄了。」在台中仁愛醫院的安寧病房她才體會到，照顧這類病人並不難，只要把護理學到的所有知識、技能用出來就對了。 程子芸也幫助護理人員應用這些知識跟技能照顧病人，「我要護理師去想，病人出院會遇到什麼問題？護理師說，叫救護車接走不就沒事了嗎？我說，我們是安寧病房，回家病人喘跟痛怎麼辦？要備藥；但你有沒有教家屬怎麼用？家屬有沒有理解？這些都是護理的一部分。」 安寧需要關注的是病患面對死亡時經歷的所有痛苦，不只是身體上的，還有情緒上的，包括長期臥床的不適、孤單，以及失去對身體、周遭環境與未來的控制，這些都需要足夠的醫療人員細緻的照顧。 為了讓護理師好好照顧病人，陳嘉瑋跟院方爭取合理的護病比：「你善待護理師，他才會善待病人。」 陳嘉瑋和程子芸當時的創舉，後因醫院經營權之爭結束營運。陳嘉瑋陸續去了幾家醫院幫忙籌設安寧病房，但是多數醫院最終都只想獲利。陳嘉瑋認清，安寧醫療「以人為本」的精神，與醫院如生產線般、講求利潤的照顧方式，基本上是相衝突的。 當年趙可式為了培育安寧人才，將安寧病房納入醫院，但副作用是如果沒有院方的支持，安寧病房很難運作得好。有些醫院的安寧病房只開少數幾床，只求可以通過醫療評鑑就好；許多安寧護理師被調到其他病房，有些醫師照顧末期病人、疼痛控制的經驗不足。…
