Category 活動後記

撰文者：程子芸 護理師 高雄苓雅公益演講活動後記 這是今年在高雄的第二場活動，加上去年有一場，算起來已經在高雄辦三場演講了，還是有網友說，會有高雄場嗎？好吧！高雄是人多的大城市，區區幾場真的沒有多少民眾可以聽到，我們會繼續努力的。 這一次遇到大雨，聽說有幾區淹水的很厲害，果然出席率有受到影響，但仍然幾乎坐滿。高雄長青學苑是很大的一個單位，場地也很寬敞舒適，很適合再來辦活動的地方。出電梯的空間有團體在練習國標舞，報到桌旁一直音樂盈繞，看到有點年紀仍努力學舞的民眾，覺得跟我們的活動一點都不違和，可以好好活動享受人生（善生），也要好好準備最後如何優雅謝幕（善別）。 面對生命終點，就跟我們其他的人生大事一樣，要好好規劃。我們花力氣拿學歷、花時間找伴侶、籌畫成家立業，但幾乎很少人好好的思考和研究，我們在人生最後一段會遇到甚麼事，可以期待醫療嗎？如果醫療讓人失望，照顧壓力那麼沉重，該怎麼辦？有那些事情可以期待政府大有為？哪些事情其實只能靠自己？善終觀念、知識、技術，該準備那些？隨著現代化的醫療和長照介入，變得好複雜，期待和現實落差很大，無法解決高齡化和少子化帶來的困難，可以感受到民怨一直在累積中。 我們有答案嗎？其實沒有完美的答案。一個小小的非營利協會，自己募款，辦公益活動，讓民眾(願意來聽的)能多少增加一些觀念，彌補一些現今體制上的問題，遇到困難和挫折的民眾有甚麼出口？ 來聽演講的朋友問說： 你們可以讓全台灣現在第一線的醫師都有這些觀念嗎？(不好意思，我們沒有這麼偉大，醫師改變救命到底的觀念非常困難） 如果醫師明確告知，那些是無效醫療，那民眾就不會一直期待，後面問題就不會那麼多。(無效醫療很難界定，而且有利益牽扯) 為甚麼管子插上去了就不能拔掉？一定要變成長期維持植物人？(這個我也覺得很奇怪啊！管插不管拔？) 我都簽署了相關文件，要如何確保我昏迷無意識時，醫院能尊重我已經做的決定(為何大家都沒有信心？呵呵！) 有一位大姊，特別跑來問我，你們到這裡辦活動，要交場地費嗎？我說當然要啊！她又說，我以為是市政府邀請你們來辦的，為什麼這些民眾觀念教育，政府不辦？(其實是有的，例行的宣導活動都一直有，每年都有經費編列)，但怎麼說呢？沒有熱情例行公事的宣導，聽了也沒有感覺，而且他們怎麼願意講到其中的困難、痛處？和法令、醫療實務無法落實的問題，我們講的內容也沒甚麼了不起，就是比較誠實而已。 如果每一位聽眾，提高對這些問題的關心，都能先改變自己的觀念，顧好自己以及家人的善終問題，在現今醫療崩壞生態中保全好自己，行有餘力者，再變成種子去影響周遭的人，讓臨終者的處境能被尊重、得到改善，這需要非常多的人一起努力，歡迎大家繼續加入。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

撰文者：程子芸 護理師 雲林西螺(5/23)公益演講後記 西螺是個歷史悠久很可愛的小鎮，很適合來個一日遊。這一天我們來到同樣有歷史人文味道的厚安日照中心(請見下面照片)，準備了舒適優雅的活動場地，還有飲料和點心，場地不大，但正好讓我們和參加的民眾來個近距離的談心，雲林這邊的好友，鍾杏君護理師(厚安居護所)和王詩涵護理師(好厝邊居家護理所)，是辦理次此活動的最大功臣，非常感謝她們。 雖然很多人覺得難得辦一次活動，應該人越多越好，場地越大越好。但我私心卻比較喜歡較小規模的，人數這樣剛剛好，不會有大場地的干擾，大家很專心，可以自由的互動，對於我們提供的個案故事經驗，悲慘的段落聽到抽氣聲，不公的聽到哼氣聲，動人的看到有人開始觸動甚至落淚。會願意冒著炎陽熱暑過來跟我們耗一下午的，大多是有相關經驗甚至正陷在醫療迷陣之中的民眾，之後的提問討論環節，一個問題比一個問題紮心，有很多是無解的。 善終大家都想追求，但最後一段旅程卻荊棘遍佈，背負著對親人的責任、不捨，還要釐清醫療的目的，利弊，平衡照顧病人和自己生活的掙扎。我可以嗎？如果我力有不逮，要如何走下去。有醫院和機構可以幫忙嗎？有的，但坦白說不多，大部分的重擔仍然在家庭自身。 在等待開場時，我分享了「彼岸關東煮—舊屋篇」的歌曲給大家聽，這條歌我最近每天都要聽好幾遍，對我很療癒但對有些身處難境中的人卻是觸痛的，我知道，因為我看到了眼淚。之後也例行的放了「順行」紀錄片。 感謝音樂的創作者，感謝紀錄片的編導，音樂影像的深層感動，超越我們單薄的文字口語，與我們一起陪伴著各位走過艱難又脆弱的這一段旅程。 下個月，朋友們，我們在高雄見面。 本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為此。

台中場 (1150418) 國際交流公益演講後記 撰文者: 程子芸 護理師 這一場活動要感謝維他露基金會免費公益提供使用會場，以及在活動中的協助，一開始因為空調主機無法啟動的問題，讓保全大哥跑上跑下的聯繫忙碌，終於在後半場讓大家可以享受到冷氣，專心聽講。 這一次活動的內容跟之前有所不同，因為田玫護理師(護理博士及資深安寧護理師)回國，被我早早訂下排出時間分享在美國多年的經驗，也請畢醫師對照台日韓的在宅善終經驗分享，算是東西文化對照分享。因為善終議題，本就不完全也不應該是醫療獨專，有很大的社會文化背景在影響我們對死亡與臨終這件事情的應對。在畢醫師分享到南韓的經驗，感覺東亞文化有共同的問題，南韓的情境跟我們很像，照顧上有很多角色和情緒包袱，日本這條路走的早一點（但無效醫療仍是大問題，死於醫院的比例仍高），所以他們有許多位醫師著書、倡議在宅善終與不要醫療死，拍紀錄片等，提供許多反省和改善的地方可供借鏡。 田玫學姊的分享讓我有新的刺激和思考方向，其中她提到美國的《病患自決法案 》 確保當一個人喪失行為能力時，其關於臨終關懷的意願能夠得到尊重，確保他們獲得自己想要的或拒絕的照護。美國的《病患自決法案 》是於 1990年 修訂《社會保障法》的第十八和第十九篇 提出的修正案（分別對應於聯邦醫療保險和聯邦醫療補助）。 而我國的病人自主法框架建立在《安寧療護緩和醫療法（2000年生效）之上，強化以病患為中心的做法，確保醫療照護符合病患自身意願。比較起來，我國的病人自主法似乎更集中在醫療取向，規範那些可以哪些不可以，但美國法案因為是源自社會安全法，更注重個人的人權保障與規範保險，也許就是因為這樣，所以我們台灣的民眾就一直被糾纏於拒絕醫療是不是被許可的問題，而非真正的由病人主體自主出發。 田玫學姊提到在美國人權是非常重要的，絕不可能發生病患被綑綁的事件，即使有管路的狀況也是。這個讓她這位從台灣過去的居家護理師也感受到文化衝擊，所以不管是癌末或是失智，病人要拔管就拔了，你管不住他，家屬也只能接受。演講中她提到一位華人老奶奶的案例，因治療需要被裝了胃造口，回來馬上拔掉，再送回去醫院重裝後，又立刻被拔掉，所以就只能尊重，老奶奶有五位子女，四位表示尊重不再插管，但小女兒非常不捨，痛哭流涕並表示媽媽是被餓死的，她不能接受。當時剛到美國的田玫護理師也深受衝擊(腦中還是台灣的醫療文化)，覺得好像也沒錯，這樣好像是被餓死的……，過了許久再加上後來進修，才轉換了病人自主和真正的以病人為中心。 田玫學姊也提到很多美國的保險制度，豐厚的給付(大約是台灣的30倍，而且按日給付)讓人羨慕，但其中作業流程標準也非常高，文書作業也是一堆，所以他們的個案負擔比我們也少很多。她問我們一位居家安寧護理師要照顧多少家庭，我說都在20-25個家庭之間，她瞠目結舌，覺得我們真是太可憐了……，沒辦法，在台灣的少少健保給付之下，醫護人員都是牛馬啊！ 因為時間關係，沒辦法更深入了解美國的居家安寧實務作業，下週六(4/25)田玫學姊在高雄聯合醫院，還有一場與楊婉萍老師一起攜手分享「台美安寧護理實務交流」的研討會，是給專業人員開的專場，我非常期待那天，鼓勵目前線上工作的居家安寧夥伴一起報名喔！田玫學姊回台只有兩三週，之後要回去上班，她說快退休了，以後不接演講，但我會想辦法再磨她出來分享多年經驗的！而且台灣的居家安寧護理師訓練，一直非常缺乏，需要前輩來傳承經驗呢！ 之後會繼續安排各地的公益演講，也希望有機會邀請更多講員來呈現不同的議題面貌！大家請繼續期待，密切注意社團訊息喔！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 王采硯 護理師 （本文轉自王采硯護理師在 ⌈奇異恩典居家護理所⌋ 臉書粉專發布的文章，原出處為此網址） 敲碗很久的 ～善終是給有準備的人 善終宣導列車開到彰化了 首先 我們是還在跑居家現場的居家護理師 所以要辦活動 能用的時間規劃 相對就壓縮了 從一開始的宣傳就是佛系的line 轉發 到了最後一周 我才想起 不知道報名的狀況如何 也才想起 當天要有志工的幫忙 幸好我有認識葵葵 我立刻請她協助 她馬上就幫我找了好幾位志工 他們很熱情 也很細心還來場勘 還會提醒我 行前通知注意事項 一切就是希望想來聽課的人 都能順利來到現場 真心感謝大家的幫忙 讓3/28的活動能成功完成 主題-善終是給有準備的人 我始終認為 要先善生才有辦法善終 因此這輩子 要好好的生活 好好的善待家人與自己 這樣至少有拿到入門票了 當身體進到生命末期…

3/21 高雄鳳山活動後記 撰文者: 程子芸 護理師 高雄人太熱情了，導致這個活動在報名期間一波三折，因為現場座位不夠必須勸退一批人，以及訊息傳遞不充分，我覺得很對不起大家，所以打算六月份再到高雄一趟，請大家密切注意社團的活動訊息。當然也感謝妙善吉祥會的許師姐，她為了這個活動出錢出力，又動員了好多志工朋友，當天看她滿頭大汗的奔波前後，真是不知該說什麼才好。一場活動的舉辦，從來不是表面上看到的平靜順利，背後都有許多人的愛心支援。 人數爆多是好事，表示關切這個議題的民眾增加，危機感也增加。大家想要善終，但因為對於人生末期最後一段路沒有經驗，無法想像，也不知道在關鍵時期該如何求助，除了打119送醫，民眾沒有別的就醫想像，但偏偏在臨終時，打119是最不可取的一條路，因為會很容易被急救，又增加很多無效醫療的機會。是的！增加死亡識能與認識並拒絕無效醫療才是關鍵，想要在宅善終更是要靠病人自己意願、家人護持與獲得居家安寧資源一起，才能順利的「穿越死亡之牆」，哀傷歷程與心情過渡，是每個願意參與者的人生禮物。 來聽的家屬，除了正在經歷這樣的旅程，也有幫忙到過去有不好經驗的家屬，他們因此知道，我並不是做錯了甚麼，只是當時不了解，錯誤的經驗也是可貴的，回首省思可以避免我們再選擇錯誤，也跟過去的自己和解。最後的Q&A中，有位小姐就說，自己背負了好幾年的「殺父兇手」的罪惡感，只是因為自己太過疲累，睡著了，沒注意到父親過世的徵兆，沒能及時送急診，所以自責多年。像這樣不必要的心理重負，很難想像有多少民眾無法解下，親人解脫了，家屬卻沒有解脫。她說聽了今天的演講，才知道死亡的徵兆以及不在於那天有沒有送醫，甚至沒有送醫才能在宅善終，這是很大的釋放。 不論是現在或過去的經驗，讓我們都一起來面對吧！我們樂意到各地去，只要有人願意跟我們合作，一場又一場人越來越多，我們很需要「在地協力朋友」的幫忙，不然以協會有限的人力物力會感到吃力，所以看到高雄這一場有妙善吉祥會的志工十幾位幫忙，也把自己的位置都讓給民眾，自己站著或坐在走廊地上，真的很感動！謝謝你們！還有一位不知名的網友發願贈書，許多人都拿到祝福，希望看完後能夠傳給需要的朋友，讓這樣的知能能夠傳布更廣。 最後預告一下： 五月份在雲林西螺 六月份在高雄市(再一次) 七月份在屏東市 時間地點確定後會公布，請大家密切注意社團資訊。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 115年第一場台北松山演講活動後記 這一場活動由中華佛教妙善吉祥會大力協助，準備了很棒的場地和一群熱心的志工，聯絡人Sharon小姐來回奔走，才能圓滿達成。 兩週前才在社團中分享一篇報導，台北市的高齡化程度是全國第一，65歲以上人口已佔24.18%，而且與其他老人比例偏高的雲林、南投、嘉義等地不同（有年輕人口外流因素），台北市是真的在地人口老化，同時發生的還有很難更新的老屋、老化的街道以及高密度的大型醫院和緊急救護系統。 咦？後兩者有醫療有急救，不是對老人家很好嗎？事實上卻是方便的醫療就近性讓大家輕忽對死亡的準備，倚重急重症醫療很可能使無效醫療與醫療死的比例偏高。而眾多困難更新的老屋對於在宅養老，在宅善終更是大大不利的障礙。我是不知道有沒有做過相關的統計，但我猜，雙北地區的居民應該在醫院往生的機率是遠高於其他地區。 因此，感謝師父從頭聽到尾（還邊做筆記）之後的靈魂發問：那我們如果要在宅善終，要怎麼開始準備自己？我不禁感慨的大實話：在宅善終不是我們自己的事，還牽涉到家庭有沒有能力承擔，有沒有辦法克服居住障礙，有沒有足夠的長照支持，有沒有給力的輔具支援⋯我希望我們的政府能夠更負責任的來面對這些問題。 近25%的高齡化社會，想起來就讓人擔心，我們要不要一起來計畫一下自己的人生後段旅程呢？台北市真的需要多辦一些這樣的活動，讓觀念傳播快一點，避免更多的悲傷處境。 所以中華佛教妙善吉祥會真的也看到問題，願意協力幫忙，三月份預定也有他們發心在高雄辦理的另一次公益演講，請高雄的朋友們期待喔！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）