Category 醫療自主

撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主，概念上沒錯，也是當前政策方向，但是到了臨床現場，卻挫折滿滿，而且會惹惱很多人。我經常在思考，到底是名詞惱人？還是其中隱含的自主思維讓人惱怒？ 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候，這裡面違反了原先醫師開醫囑，其他人都乖乖聽話的局面，這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識，也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入，所以為什麼要這樣做，憑甚麼要求醫護人員這樣做呢？這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人，但當他梗著脖子來反對我們時，多煩啊！真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示，你要讓醫療父權放手，也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說，要家屬自己做決定也是非常困難，我經常遇到請家屬做決定時，他們驚訝到無法言語，還是請醫師決定吧？我們說，不！這個你們家庭要決定的，然後就會拖很久很難有共識，很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情，非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號，在我們的文化中沒有自主這回事，他行醫這麼多年，看門診時，只要是孩子的角色，敘述病情和決定治療方針，一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎？NO！即使是20多歲的大人了，只要有父母在旁，就是由父母發言，那個成年人也是一副神遊物外，不甘我事的樣子，就算他想要有意見，父母也會說，哎呀！你不懂啦！你沒有經驗啦！所以有一天當需要他做重大決定時，他真的是沒有經驗。 所以，醫療很困難，自主也很困難，「醫療」加「自主」就更難了，你要理解醫療過程，要有自主決定的概念和習慣，臨終的決定還要再加上「生死」的坎，真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念，那個會受人歡迎，也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療，推動醫療自主，而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為，甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫，這很明顯地違背醫療財團的利益，讓臨床人員難做為，就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念，但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎？可以不告知你有準備和選擇的權利嗎？可以光敘述美好的善終，強調心靈和靈性層面，卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為？我知道我們選擇的是一條困難的路，不過沒關係，人過了60歲如果還不能講實話，還要懼怕權威，那麼還有什麼追求自主的機會呢？ （本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師
昨天有人問我，如果畢醫師將來講不動了，那麼協會的未來是否堪慮？
會這樣想的人，顯然是把協會與畢醫師混為一談，好像我們協會就是為了幫畢醫師抬轎而存在。因此我今日想寫這篇文章澄清，如果我語氣太衝，讓某些人不舒服還請見諒。
協會成立的目的是，推動醫療自主，提倡在宅善終，善待臨終病人，臨終前斷食斷水只是選擇之一，就像安樂死一樣，總有一天會立法通過。我希望有更大的醫療選擇權(包括拒絕醫療權)能夠讓人們清醒的思考，在生命末期階段到底可以怎麼度過？這是現代人自己的問題，而不是把生死大事交給別人操縱。...

撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28 1. 死亡，本來就不是一個單純的醫療事件 因此， 如果太偏斜於醫療角度（如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供）來看待死亡，不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」，其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位，造成專業的家長父權態度的呈現，而忽略了本人為中心的維護； 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living)，理應以本人為中心，尊重本人之自主，並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。2. 死亡，充滿著個人性及自主性，亦是一個社會過程 是以，本來就宜以本人為中心，其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making)， 當本人拒絕此「 共同」時，他人又何能強行介入要求本人，而表示一定要「共同」或是「共融」?...