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使用正壓呼吸器維生，你要知道的事情

撰文者: 程子芸 護理師 先聲明一下，我不是反對所有呼吸器的使用，正壓呼吸器當然很有用，但如果用來幫助末期病人的呼吸，希望能用很久，你必須知道要面對的是甚麼？ 因為DNR的推廣，很多人都知道臨終不插管，可是又無法忍受病人呼吸困難，而許多臨床醫師也不會用嗎啡等藥物來處理臨終的喘，於是，正壓呼吸器就用上了。正壓呼吸器其實跟插管的原理是一樣的，病人喘、呼吸無力，就用機器把空氣(或含氧氣)強迫打進去來代替病人的呼吸，只是一個用氣管插管直接送進去，一個用封閉式面罩，從口鼻處把氣用力打進去。 會用到這樣的維生醫療，心理上還是不希望病人離開(斷氣)吧？於是，本來是緊急治療的呼吸器，就變成長期延命的靠山了，因為用上去了，就讓家屬更不敢把它拿掉，感覺上就像是害病人沒辦法呼吸的罪人一樣。但靠著緊閉的面罩輸氣，當然不能漏氣，於是面罩必須用彈性帶兩三條，緊緊的繞過後腦縛在臉上，大風一直吹，口乾舌燥被迫灌氣都還是小事，一般用沒幾天，臉部或鼻部就開始壓傷了，幾乎是無法避免的合併症。 有一次，75歲病人的姪女打來說請我們去幫忙，因為她實在看不下去了叔叔的慘況，可是嬸嬸就是不願意放手。病人是腦傷植物人患者，已經臥床六七年了，長期鼻胃管加尿管，呼吸則用正壓呼吸器撐著。我到案家看到的狀況的確很震撼，病人的家境還不錯，在家中有類似病房的環境設備，周圍儀器環繞，有一位外籍看護24小時照護，但因為太太很注意營養，靠著灌食把病人養得很胖，印尼籍看護很盡責但因為她身材矮小，幫翻身很吃力，且病人管子太多，又要用呼吸器，翻身很難，病人臀部已經出現一個十公分大的褥瘡，而且潰爛發臭。 看到病人的臉部，我更是嚇一大跳，病人因為長期用面罩，24小時不拿開的那種，雖然一直貼厚人工皮防壓，但仍然出現鼻部兩旁深深的壓傷，而且連鼻骨都被壓迫塌陷了，整個臉部都變形了。我才了解為什麼姪女要打電話給我們，希望我們能過去幫忙，因為沒有人看得下去。 但是太太說：「我很害怕，我不能看著他死！」所以她雖然嘴上說不再積極送醫，但也完全不敢拿掉那些維生醫療，更奇怪的是，因為有外勞，而且病人狀況越來越差，她已經完全不敢走進病人的房間，因為她無法面對那些巨大的傷口和潰爛的臉部。她在心理上已經被卡住了，進退不得。子女和親友都勸過，但卻沒有人敢動手拿掉那個呼吸器，就一天天的拖著，病人也就越來越爛，坦白說，看起來就是一個還有呼吸動作的死人差不多。連我這個在呼吸慢性病房待過幾年的，看了都覺得受不了，而且這樣的病人要怎麼照顧，根本沒有任何的舒適照護可以幫忙他！ 我們跟太太談了一下，評估太太的心理狀態需要處理，於是約了時間請心理師一起，並請子女也要一起來開家庭會議，希望子女能夠支持撤除呼吸器並給予媽媽必要的心理支持，不過顯然病人已經等不及了，就在我們訪視完後兩天，病人自己停止了呼吸，於是我們也沒有按原計畫進行會議。 一直忘不了這位個案，也一直想這位太太之後能夠適應沒有先生的日子嗎？為什麼明明先生已經完全無反應，沒有任何跟他交流的可能，而她也根本不敢走進先生的房間，她卻仍然需要「先生還活著」這樣的假象？說真的我不是很懂這樣的心理。 如果有看到這篇文章，除了希望大家知道，使用正壓呼吸器長期維生不是一個很好照顧的情況，也不一定能撐很久，這類病人應該早早轉介居家安寧，適時協助家屬能夠撤除呼吸器，因為不只是病人需要協助處理臨終呼吸，家屬的心理也很需要幫助。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

讓人哭笑不得的就醫歷程

撰文者: 程子芸 護理師 某院出院準備服務的護理師(以下簡稱出備)來電，詢問我們有沒有自費服務到府打營養針，嘿！自費服務我們很需要，不過對於營養針還是要心懷疑慮，因為太被濫用了，對很多臨終病人是有害的，我也不想當幫兇，所以難免要多問幾句。出備護理師說，因為個案被安寧團隊拒絕說「不符合安寧條件」(好熟悉的字眼)所以不能收案，不能進安寧病房也不能收居家安寧，因為個案有一條PICC導管(請見附圖)出院後要每天打營養針，家屬非常焦慮不知如何處理，所以只能找自費服務。 問到後來，個案是一位95歲的老奶奶，因為進食困難就醫，做了一大堆檢查，看到主動脈鈣化有些剝離(並未破裂)的現象，所以就說應該是這個原因，然後就打抗生素 (？)打營養針(？)，又因為老人家血管不好打，每天戳血管很多針也不是辦法，最後就打了PICC導管，每天打一大包營養液。平時聽到進食困難被插鼻胃管灌食已經是常規操作，不過因為這樣插中心靜脈管要求每天打營養液，還真是第一次聽到。我說這個案是符合居家安寧收案的，我會將她收案服務，這樣可以減輕家屬負擔，出備護理師驚喜地說，真的嗎？我還以為是不符合安寧，其實他們本來就不想做積極處理不想開刀，想轉安寧病房但被拒絕，DNR也早就簽了，那我去跟家屬說明。 後來家屬來電，說到更多細節，奶奶其實因為報戶口錯誤，還要再多加兩三歲，應該已經97-98歲了，意識清楚在協助下也還能活動，近日因為體力衰退，進食量減少很多，所以家屬焦慮才把她帶去醫院，結果做了一大堆檢查，也找不出原因，現在更是出院後不知道該怎麼辦。我跟家屬分享長輩的正常衰退情形並舉自己外婆為例，而家屬並非不能接受長輩往生，只是看到長輩飲食量減少難免焦慮。問到關於PICC導管出院後的照顧，更是一問三不知，不知道照顧上的問題、可能的併發症以及發生問題時該怎麼辦？要如何接營養液每天在家中注射，更像是天方夜譚(家屬年紀也不輕了)，我只能說，好，一下子也講不清楚，你先加我的LINE，等出院後我們去你家再慢慢跟你說。 到第二天還沒有等到家屬的LINE，有點不放心，就再打電話去問。結果家屬說抱歉，因為昨晚就急著出院了忙到現在。原來因為奶奶住院很生氣，每天在吵鬧要回家，但家屬礙於那根管子還沒有學會照顧技術，所以還沒辦法出院，結果剛跟我們聯絡完，當天晚上奶奶就發脾氣，說我要下床！這麼多管子讓我怎麼下床？然後…就一通動作刷刷把身上的管子通通拔掉了，家屬說她才轉個身，回頭一看一根好長的紅色管子，差點沒嚇昏，還好沒造成甚麼出血。(這算不算病人自主？) 醫院人員詢問要不要再重新插那根PICC管子，家屬此時趕快說不要，因為不想從此把奶奶都綁在床上，也因為聽我說到長期放管有很多照顧上的問題，於是就趕快出院回家了。奇妙的是，回家後，奶奶可以吃東西，可以喝水(只是分量不如以前多)，甚至可以吞藥物都沒問題，只是在醫院中每天發脾氣，大概很累吧？回家後就一直睡覺休息。我還是請我的夥伴護理師看能安排時間去家中看看奶奶的情況，以讓家屬安心。 不過，走這一趟醫院，到底是在做甚麼？現在的醫院都無法接受老年人食慾減退的自然現象嗎？跟家屬好好解釋有很困難嗎？ （本文轉自程子芸護理師在⌈全程安寧居家護理所⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

協會YouTube頻道成立了!

好消息： 3/1的公益宣講活動，已經上傳至YouTube供大家公開瀏覽，包括畢柳鶯醫師、陳嘉瑋醫師和程子芸護理師的三段演講內容，都可以找到。請進入YOUTUBE頻道後搜尋「臺灣在宅善終協會」就可以看到。或是點選以下連結： 另外，我們還建立了關於居家安寧、善終專題、無效醫療的播放清單，之後會陸續蒐羅建置好的影片供大家方便瀏覽，歡迎有空多多觀賞。