Tag 無效醫療

撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主，概念上沒錯，也是當前政策方向，但是到了臨床現場，卻挫折滿滿，而且會惹惱很多人。我經常在思考，到底是名詞惱人？還是其中隱含的自主思維讓人惱怒？ 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候，這裡面違反了原先醫師開醫囑，其他人都乖乖聽話的局面，這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識，也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入，所以為什麼要這樣做，憑甚麼要求醫護人員這樣做呢？這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人，但當他梗著脖子來反對我們時，多煩啊！真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示，你要讓醫療父權放手，也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說，要家屬自己做決定也是非常困難，我經常遇到請家屬做決定時，他們驚訝到無法言語，還是請醫師決定吧？我們說，不！這個你們家庭要決定的，然後就會拖很久很難有共識，很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情，非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號，在我們的文化中沒有自主這回事，他行醫這麼多年，看門診時，只要是孩子的角色，敘述病情和決定治療方針，一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎？NO！即使是20多歲的大人了，只要有父母在旁，就是由父母發言，那個成年人也是一副神遊物外，不甘我事的樣子，就算他想要有意見，父母也會說，哎呀！你不懂啦！你沒有經驗啦！所以有一天當需要他做重大決定時，他真的是沒有經驗。 所以，醫療很困難，自主也很困難，「醫療」加「自主」就更難了，你要理解醫療過程，要有自主決定的概念和習慣，臨終的決定還要再加上「生死」的坎，真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念，那個會受人歡迎，也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療，推動醫療自主，而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為，甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫，這很明顯地違背醫療財團的利益，讓臨床人員難做為，就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念，但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎？可以不告知你有準備和選擇的權利嗎？可以光敘述美好的善終，強調心靈和靈性層面，卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為？我知道我們選擇的是一條困難的路，不過沒關係，人過了60歲如果還不能講實話，還要懼怕權威，那麼還有什麼追求自主的機會呢？ （本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

文◎馬瑞霞 • 圖◎薛慧瑩 全文包括作者簡介、評審意見請見自由藝文網。 得獎感言： 這篇作品寫給母親。 在此感謝宜蘭陽明交大附醫胸腔內科的陳秀丹醫師，我記得那天，她在診間帥氣地撕下一張便條紙，斬釘截鐵地說：「如果你的主治醫師不願意，那就交給我。」 謝謝《鏡週刊》記者玉梅，還有謝謝所有在那段日子裡給我力量的人，我都記得。 她到達呼吸照護病房通常是晚上七點左右。 簽好名，穿上防護衣，放下背包，洗淨手，近前探看老母狀況，酣睡時最為理想，最常見的是因卡痰而面青發喘，在病床咻咻溺水掙扎不知多久。 幸運的話，會撿到一點散落的空檔，尋來一位護理師過來抽痰，更多時候，她們奔波於各病床之間，無暇顧及。在這裡，沒能等到的事總比等到的多。 她轉身闖進隔房求援，懇請正在清潔病患的照護大姊幫忙，任誰都好。她們微抬頭，手未停，一臉司空見慣地回應：「還沒輪到哦！」或，「那一區不是我負責的。」 留她焦急回房，淚看面色像墨汁染開，翻出大半眼白的老母，如一條困在潮間帶的魚。 這裡的病人不分男女個個都被剃成了三分頭，一眼望去，全都失了性別，躺久也幾乎長成同個模樣，初來時她還曾把隔床的阿嬤錯認成阿公。 若來得早一點，會遇到隔床照三餐準時報到的阿伯，門口的時間登記表有他一排漂亮的簽名。 她觀察過幾次阿伯的清理流程，先是替已氣切的阿嬤用溼毛巾擦拭手腳，軀幹，背脊以至臉部，偶爾穿插指甲修剪，或以玉石在頭部疏通經絡。擦拭完畢後，阿伯開始了阿嬤的全身瑜伽，在病床上做高難度的雙人擊技，啪啪地甩出手勁敲打，發出的聲響讓人以為來到國術館。 護理師曾告誡阿伯動作要放輕柔，指指隔床的她，「你要學她啦，阿嬤被你弄到都烏青！」 她正在替老母塗抹乳液，柔軟肌膚，按壓筋絡，為癱軟的雙腿和手臂做簡單的伸展。 阿伯有點歹勢，訥訥地為自己辯解，哪有啦，我手勢很輕啊！ 一天四班的照護裡，灌食、抽痰、翻身、清潔、換尿布是基本，全身大洗皆有安排，從不需家屬代勞。但她若不拾掇點什麼，總覺虧欠。兩人都在留意彼此，見她塗抹乳液，阿伯下回也多了這個步驟；她看阿伯只用一條毛巾，下回便備妥兩條做好乾溼分離，她放佛樂，阿伯按下手機讓阿嬤聽〈奇異恩典〉，全程照護只增不減，甚至有時比阿伯晚來早走，也會生出一股罪惡。 通常快八點時，晚班的照護大姊會來做清理，她最喜歡其中一位小個子的，見到老母先招呼一句，雖然老母不會回應，大姊仍是笑咪咪的，抽痰動作也比其他人輕緩。 但抽痰這事，本就無溫柔之地，得先暫停氧氣輸送，將抽痰管捅進鼻孔吸出鼻內分泌物，沒有送氧機器輔助，老母的胸口開始颳起瘋狗浪，面部逐漸脹紅發紺，全身抖動得像一株糾結的海草，她站側身不停拍背，撫頭安慰，毋甘、毋甘，我知足疼足艱苦，妳擱忍一下、忍一下，快好了。 管子每深一寸，臉色便再暗一階，持續侵入拔出，再往喉嚨按壓抽吸，痰黏的時候，得一進再進，如鑿一口不見底的井。 幾次時間過長，管內見紅，氣近斷，她不敢請大姊手腳快一點，只因相信專業。一日數回，對老母是肉體的凌遲，對她是心靈的凌遲，但老母何嘗不是兩者皆有。 老母特別喜歡汽水。 常抱怨鬱氣堵在胸坎，吃不下，吞袂落有多難受，汽水落喉，才有氣可出，歡喜心頭脾透開。但次數多了會被她限制，老母總氣怫怫說：「甘願食乎死，較贏死無通食。」 看八點檔女主角坐輪椅讓人推著，她說若是我不如去死；看新聞有人癱瘓躺床，她說若是我不如來死，人工關節導致她疼痛難行，半邊中風讓所有行動都產生阻礙。 「不能走，按呢活著有什麼意思？」 「怎麼不較緊死死！佇遮拖磨。」 「病院不去了，看嘛看不好，我死死較快活⋯⋯」 她從婉言相勸到惱怒回嘴，最終也只能平心回答：「好死沒有那麼容易，多的是躺在那死不了的，妳不要戇戇的。」 老母現在應該都明白了。 她來到病房時，見老母嘴裡塞著紗布，滿口血，上下牙歪了。護理師特別過來解釋，傷口醫師已做初步處理，牙齒部分現在不宜調整，先觀察看看。 老母企圖咬斷管子。 口不能食，手抬不了，身無法動，意識縹緲，到底要盡多大的氣力才能把牢固的牙給推倒擠歪，咬到上下傾斜欲墜，滿口鮮血。這根萬惡的，可恨的，拔不掉的管子，如同一根木樁牢插在她心口。 她要求再見主治醫師，被以近期才面談過病理進程為由拒絕了。 老母的自救行動徹底失敗，他們在她嘴裡塞了器具以防再度咬管，只要做好防堵，減少意外，安全至上，無暇了解老母的動機和心理層面。 心理層面？如果有的話。 老母和她說過，曾有一個夜裡，她企圖拿絲巾繞住脖子，因力氣不足，無法成事。 她描述得不干己事，她聽得膽顫心驚。一直以為老母碎念要去死只是一種討拍的厭世老人病，畢竟她見過地震來時，老母嚇得綿軟手抖，顫巍急奔大門的求生模樣。…

撰文者: 程子芸 護理師 這場大會與演講終於在小狀況頻出的情況之下驚險完成了，感謝協會夥伴的支援和各地朋友参與，線上線下共有約150人參加，會後的回放總人數更高達1100人，還在逐漸增加，不過這只是現場錄影，之後會有兩位講師的正式影片剪輯上架，屆時會再公佈于社團和網站中。 另外，會員大會手冊，內有114年財務報告決算書、115年預算書，114年工作報告與115年預定工作計劃，都公佈於本協會網站以昭公信，想了解的會員朋友都可以去網站上下載。 協會網站下載頁面：會員大會資料 最大的驚喜包是來自於兩位重量級講師黃勝堅前院長和常祐康醫師的慷慨允諾参加，特別是黃勝堅前院長退休後休養生息，很少出山，這次謝謝蔡壁如前立委的協助邀約成功。而兩位講師也當場答允擔任本協會名譽顧問，繼續指導我們。...

撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話，要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期，吞嚥困難，拒絕鼻胃管，在家自主斷食往生，符合善終的要件「在家中，親人陪伴，道謝、道愛、道別，完成心願，沒有牽掛」，所以將過程寫書時，出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭，言簡意賅，又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞，我現在都告訴家屬，千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞，也不要提我的名字，就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎？ 在「斷食善終」剛出版的時候，一位失智插管臥床多年老太太的媳婦，看了書，跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生，早就交代自己將來不要這樣。即使如此，作兒子的還是很掙扎，覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病，當時疫情期間，沒有去就醫，在家裡足足躺了兩個星期，這兩個星期完全沒有胃口，發現斷食沒有什麼難過之處，才下定決心，要停止媽媽的人工灌食，實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔！中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝，跟在沙漠裡沒食物吃，沒有水喝不一樣，其實是不餓也不渴。認真想想，難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎？身體不舒服躺在床上休養，吃不下、喝不下，卻被強迫灌平常飲食的兩倍量，哪一種狀況比較痛苦呢？ 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎，出院回家後仍然反覆發燒，被送回醫院，病人昏睡、無法進食約一週了，拒絕插鼻胃管，醫師幫忙打了點滴，每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次，連續三天。家屬很難過，傳照片給我看，問我怎麼辦？我說病人不會吃了，當然也不會喝，請醫師停掉點滴。解深色稀便，是臨終病人常見的現象，一天十幾次就太超過了。 家屬說：醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿，手腳都腫起來了。 我說：辦理自動出院，趕快帶回家吧，停止所有的醫療，順其自然。 第二天下午，女兒帶父親回家，停掉點滴、氧氣，父親面容變的舒適，於當天半夜安詳往生。對於臨終病人，不只灌食有害，灌水一樣有害，病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡，無法進食，當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管，但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態，吸收不了水分，不需要點滴，只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太，接受安寧緩和治療中，自主停止飲食，相依為命的女兒不捨，每天讓醫護給母親一千毫升的點滴，我勸她減量，但她不捨。我只好說：沒有對錯，沒有好壞，媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似，一位九十四歲的老太太，無法進食了，家屬要求至少要打點滴，病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分，是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象，譬如有痰、身體腫脹（臉、手腳、胸水、腹水），那就一定要減少水分，否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言： 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公，動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法，予以終止舉辦！當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食，被強制灌食延長死亡時間，人比牲畜還不如，隨順而終成了肖想！」 沒有鼻胃管以前，所有的人跟所有的動物一樣，老衰重症末期自然不吃不喝往生，沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管，所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管？拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人，竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首，不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒？才能尊重病人就是不想吃喝，也不能吃喝了。只因為自以為是好意，病人的人權被踐踏。通往地獄之路，是由善意堆砌而成的。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

活動報告： 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南六甲場) 主辦單位：臺灣在宅善終協會 協辦單位：臺南市六甲區樂齡學習中心 時間：114 年 9 月 27 日（六） 13:00-17:00，演講13:30開始 地點：六甲國中行政大樓3樓5A教室 | 台南市六甲區民權街43號 謝謝台南六甲樂齡學習中心的大力協助，讓我們有機會可以去六甲分享，請在附近的朋友來報名參加，並幫忙轉發分享喔！ 當天會有兩家在地的居家護理所共廂盛舉，歡迎大家來認識他們。 #嘉樂居家護理所 #你好居家護理所