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被誤解的氣切──若是需要使用呼吸器還是氣切的好

撰文者:畢柳鶯 醫師 這是一位女兒分享其父親重症,她代為做醫療抉擇,心情之拉扯。要不要插管,要不要氣切?醫師緊迫的詢問,簽下同意或者拒絕的文件時,那戰慄的時刻以及事後的自我質疑,只有親身經歷過的人,才知箇中的滋味。以下是Carol Li的分享。 兩個半月前70歲的爸爸摔倒,我趕回台南急診室,便讓已經折騰一夜的媽媽回家休息。沒想到這陰錯陽差讓我一個人面對醫生詢問「是否要插管」才能進行手術,不然撐不過去,可能幾個小時內爸爸就會離世。 我打電話問媽媽,但其實不問也知道她會怎麼回答。然而簽字的時候我還是崩潰了,護理師抱住我要我堅強。 當時一週之內,爸爸進行了三次手術,分別是開顱和頸椎。每一次在手術室外都是煎熬。我總是在心裡想「爸爸,如果一切太痛苦了,你可以放心走,不用牽掛;但如果你想活下來,我們都會全力支持你」。 爸爸生命力很堅韌,奇蹟似的渡過每一次手術。包含後來進行第四次手術,是把頭骨裝回去,再來又進行氣切。氣切,確實聽起來很可怕。但不做這個環節他無力自主呼吸,嘴巴要一直咬著管子,喉嚨會越來越受損,也無法排痰。 氣切是治療的過程,在搭配復健以及妥善的照顧後,爸爸確實如醫生當初所解說的那樣,越來越改善。順利的話最理想就可拆除掉管子,恢復原本的狀態。 受傷至今兩個半月以來,我有過幾次想法的變化。只要爸爸的情況好轉或眼神有光,我就會慶幸「堅持是對的」。但每當看到爸爸神情渙散,就會暗自想著「當初是不是決定錯了,是不是根本不該繼續活下來呢」? 後來我告訴自己,其實不管做了什麼樣的決定,想來都會忍不住自問「會不會另一個決定才是對的?」如果不管怎麼決定都是錯的,那換句話說,不管怎麼決定也都是對的。 以前的我是個習慣讓事情按部就班的人,一切如果能在掌握之中,便覺得很安心、很踏實。有小孩後我就慢慢轉變了。 而經歷這件事之後我深刻體悟: 我們的每一天本都是沒有把握的,也不是你想怎樣就可以如願的。唯獨一件事可以完全操之在己,就是你的心念。 這段期間我並沒有每一天都很堅強,但我很接納自己的脆弱。當還在ICU時,每一天都不會知道,今天探視時所看到的爸爸會是什麼狀態?是精神奕奕的?還是失魂落魄的?而那都會影響到我的心情。從ICU入口走到爸爸的病床大概只要30秒,但每一次我都感覺走不完。 有那麼幾天真的很難受。我哭著告訴媽媽「明天可以不要再去看了嗎?我沒辦法再這樣繼續下去了」但隔天,也還是去了。 那天還在家時接到媽媽的電話。掛上後只是抬頭跟先生說「爸爸開始練習講話了… 」我就淚崩。剛準備要出門化的妝都花了。「哇… 怎麼會哭成這樣,都不知道原來內心這麼激動啊….」才補好的妝瞬間又哭花,於是笑了。 今天離開ICU前,爸爸在平板上寫下「感謝有你」。 我微微的笑了。不只是單純的放心或開心,而是意味深長。爸爸感謝有我,我也感謝這堂課所帶來的一切,是如此深沉又寶貴。 案例分析: 一、這篇文章的緣起是因為有人憤怒責備這位女兒竟然讓自己的父親氣切。有人稱這是污名化氣切。確實現在有種風向,認為拒絕氣切,才不至於讓家人長期插管臥床。但是,重點是要看對象,不能一概而論。這位病人身體健康因為外傷造成腦部、脊椎損傷,無法正常呼吸,需要使用呼吸器,那麼使用氣切口來接呼吸器,才是正確的。用口內呼吸管接呼吸器極端不適(圖左,管子由口腔通過咽喉進入氣管),通常是運用於短暫幾天使用的病人。所以這個氣切(圖右,由皮膚直接打洞進到氣管)與呼吸器是積極、有效治療的一個必要過程。 二、另一種使用口內呼吸管的狀況是病人的預後不明,不曉得會不會復原,暫時使用口內呼吸管觀察病情,若需要長期使用就改為氣切。若是病人明顯不會復原了,就撤除呼吸器讓病人自然死亡。目前出現使用口內呼吸管數個月或甚至數年的病人,醫師不願意撤管,家屬希望病人不要再如此歹活,所以拒絕氣切。醫師和家屬的拉扯,讓病人存在一種最痛苦的狀態,非常令人同情。設法積極找醫師撤管,不然就先氣切,之後再來努力溝通。不要讓病人插著口內呼吸管直到死亡,太辛苦了。 三、這位女兒談到不論做什麼決定,都可能會自責,這是親身經歷者才知道的內心糾結。但是她因此得出「所以做什麼決定都是對的」的想法,真是了不起的大智慧。做抉擇的時刻,好好面對當下就好,之後因為病情的發展,再做下一次的抉擇。只要家屬同心,醫師給予詳實的說明,就能做出正確的決定。 四、開刀、插管、加護病房的日子當然是非常辛苦,如果有未來,痛苦是可以忍受的。 本文轉自畢柳鶯醫師在⌈阿畢的天空⌋部落格發布的文章,原出處為此。

腦出血昏迷送醫四個月的漫長告別之路

撰文者: 畢柳鶯醫師 二〇二五年二月底「急診壅塞」議題躍上國內各大新聞媒體,黃勝堅醫師表示:台灣每年死亡人口二十萬人,臨終病人都送醫轉往病房持續「照顧死亡」,過去送醫三天會過世的病人,如今送至加護病房還能存活三個月。醫院不該是生命末期照護的主要場所,如果不減少「無效醫療」,尤其是死亡前的無效醫療,開再多加護病房、安寧病房都不夠用。本篇分享一個實例,以下為家屬口述...

臥床七年,斷食五天上天堂(談倫理與法律)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 在我協助斷食善終的三百多個案例中,絕大多數病人是由家屬全程在家陪伴照顧的。恢復固有在宅善終的傳統。家人認識臨終是什麼情況?應該如何陪伴。以後再有家人不想要在醫院死亡,想要在宅善終,家屬就沒有那麼焦慮了。但是,這樣合法嗎?法律高過一切嗎?還是法律只是最後的一道防線?倫理才是行事的依歸。 案例分享: 女:畢醫師您好,家父七年前出意外後,一直躺在床上,無法表達,類似植物人狀態,就只依賴鼻胃管灌食續命,爸爸以前就是一個不喜歡麻煩別人的人,以前他也說過以後不要插管,只是他沒來得及簽病主法。我和弟弟討論後想要讓爸爸早日脫離苦海,不知道要如何進行,想請您協助! 畢:你可以買「如何好好告別生命」這本書,家人也一起閱讀。確實了解以後,家人有共識的話,可以自行在家執行,或者聯繫附近的居家護理所的團隊來協助。 女:如果我們自行撤鼻胃管,可以嗎? 畢:你們有膽量面對的話,可以呀!以前的人,都是在家自然善終的啊!現在你還有書上的臨床指引可以參考。 女:他會不會有什麼症狀需要醫生護士幫忙的呢? 畢:我沒有看到病人,你們要自行作主,自行承擔。 女:我沒有膽量,還是會擔心有狀況需協助。 畢:那就詢問看看吧!書後面有列出居家護理所資料。溝通時,不要簡單一句:「我們要斷食善終。」就描述病人目前的情況,若有特殊問題不想送醫,希望有居家安寧來協助。要餵多少你們可以自己決定。鼻胃管可以最後再移除。 兩週後 女:謝謝畢醫師的幫忙,我爸爸五天前撤除鼻胃管後,今天中午安祥離世了……謝謝您! 畢:阿彌陀佛,祝福!謝謝回報。請問有那個團隊協助嗎? 女:原本幫我們換管的護理師提供我她個人的經驗,所以我就幫爸爸直接撤管。爸爸一路都很順,沒有任何問題。我全程陪在旁邊,由我自己照顧。我有一直跟爸爸好好說話。 畢:你們很棒!沈得住氣。 女:應該是我把您的書看得很熟,所以心裡很平靜。很感謝您給我的幫忙! 畢:我太高興了,我就是想要把第三本書寫成家屬可以自己照顧臨終病人的手冊。不過也要像你這樣有膽量、認真,又心情穩定的家屬才做得到。 女:您的三本書我都買了。用心拜讀,收益良多。看到爸爸靜靜地走了,我很開心他沒有痛苦的離開,我也曾經想像後期可能會有很可怕的狀況,但還好都沒發生。短短不到五天,真的謝謝爸爸的幫忙。真心謝謝您給我心靈上的陪伴! 畢:所以他很安心的走了!而且知道你們很孝順! 女:謝謝您,希望更多人可以看到您的書得到救贖。我也會努力推廣自己的親身經驗。 畢:謝謝你!祝福! 案例分析: 一、護理師不想捲入爭議,但告訴了家屬撤管的方法。這也是另外一種幫忙的方法。 二、假如護理師或者居服員或親友去向衛生局或者社會局舉報,我們之前有經驗,衛生所人員說「斷食善終」違法,社會局說這是「加工死亡罪」,病人被強制安置在養護中心四個多月,才救出來喔! 三、這個病人2017年就昏迷了,所以家屬說來不及簽署「病主法」。因為病主法2019年才開始實施。家屬誤以為沒有簽病主法,所以不能撤管。實際上,是真的有很多醫護人員,這樣以為。 四、我們來問小六的學生,這位爺爺不會吃、不會說、不會動,生病以前說過不要插管臥床。那我們一定要繼續人工灌食,讓他再躺幾年嗎?你願意你的父母、阿公、阿嬤這樣嗎?沒有被法律教育污染的孩童,一定知道這樣不好,他自己也不要吧! 五、所以這種狀況,不要繼續強制灌食,讓他自然往生才是「符合倫理」、「符合人道」的吧?不然為什麼要立法,讓人面臨這種狀況的時候可以選擇不插管或者撤管呢?顯然這是符合倫理才有這規定,那為什麼因為這個人沒有簽署這個文件,就不能撤管了呢?法律比倫理還重要嗎?法律不是要來保護倫理與道德的嗎?善終法是要來保障人有善終權的,為什麼反而阻擋了善終呢? 六、假設這位病人簽署了預立醫療決定書,要怎麼啟動呢?病人要去住院,然後要通過兩位以上的醫師認證(這點要看運氣),才可以啟動喔!那我敢幫助家屬所依據的是什麼呢?因為這件事情符合倫理,也符合病主法和安寧緩和醫療條例的規定,為什麼一定要去醫院簽文件?況且還要冒險被醫師反對,被說違法,被說是不孝、殘忍餓死父母。 七、沒有鼻胃管以前,沒有兩個善終法以前,所有昏迷無法復原不會吃的病人,都是不吃不喝自然往生的。為什麼現在衛生所、社會局的公務員,認為沒有繼續用鼻胃管幫病人灌食,家屬就違法了呢?為什麼小孩子都知道這是符合倫理,符合人道的事情,我們這些大人可以搬出各種法律說:「不行,這樣違法?」 倫理是基本人權,什麼時候,法律被用來強迫人做違反倫理之事了。法律是為了避免人們因為私利、怨恨去殺害無辜之人,什麼時候冒出越來越多的法律,不准人自然死亡?而我們不知不覺的習以為常。 八、那我為什麼不斷公開協助案例解脫,我不怕違法嗎?有自主意識者是依據憲法保障「人有拒絕醫療和飲食」的自由。沒有自主意識者是依據民法76條,家屬或監護人是當然代理人,有代理病人是否繼續接受治療或灌食的權利。假如他們有簽善終法律文件,就按照簽署文件病人表達的意願。病人沒有簽署,那就依據民法或者憲法。 九、我的母親小腦萎縮症末期拒絕鼻胃管斷食往生,依據的是憲法的基本人權。如果去簽病人自主法並沒有幫助,因為有安寧緩和科醫師聲稱家母繼續吃泥狀食物還可以存活,認為不能啟動病主法。還好,我們沒有浪費時間和金錢去簽署。用手機錄影,這是她本人意願即可。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

114年會員大會的後記

撰文者: 程子芸 護理師 這場大會與演講終於在小狀況頻出的情況之下驚險完成了,感謝協會夥伴的支援和各地朋友参與,線上線下共有約150人參加,會後的回放總人數更高達1100人,還在逐漸增加,不過這只是現場錄影,之後會有兩位講師的正式影片剪輯上架,屆時會再公佈于社團和網站中。 另外,會員大會手冊,內有114年財務報告決算書、115年預算書,114年工作報告與115年預定工作計劃,都公佈於本協會網站以昭公信,想了解的會員朋友都可以去網站上下載。 協會網站下載頁面:會員大會資料 最大的驚喜包是來自於兩位重量級講師黃勝堅前院長和常祐康醫師的慷慨允諾参加,特別是黃勝堅前院長退休後休養生息,很少出山,這次謝謝蔡壁如前立委的協助邀約成功。而兩位講師也當場答允擔任本協會名譽顧問,繼續指導我們。...