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撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主，概念上沒錯，也是當前政策方向，但是到了臨床現場，卻挫折滿滿，而且會惹惱很多人。我經常在思考，到底是名詞惱人？還是其中隱含的自主思維讓人惱怒？ 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候，這裡面違反了原先醫師開醫囑，其他人都乖乖聽話的局面，這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識，也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入，所以為什麼要這樣做，憑甚麼要求醫護人員這樣做呢？這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人，但當他梗著脖子來反對我們時，多煩啊！真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示，你要讓醫療父權放手，也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說，要家屬自己做決定也是非常困難，我經常遇到請家屬做決定時，他們驚訝到無法言語，還是請醫師決定吧？我們說，不！這個你們家庭要決定的，然後就會拖很久很難有共識，很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情，非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號，在我們的文化中沒有自主這回事，他行醫這麼多年，看門診時，只要是孩子的角色，敘述病情和決定治療方針，一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎？NO！即使是20多歲的大人了，只要有父母在旁，就是由父母發言，那個成年人也是一副神遊物外，不甘我事的樣子，就算他想要有意見，父母也會說，哎呀！你不懂啦！你沒有經驗啦！所以有一天當需要他做重大決定時，他真的是沒有經驗。 所以，醫療很困難，自主也很困難，「醫療」加「自主」就更難了，你要理解醫療過程，要有自主決定的概念和習慣，臨終的決定還要再加上「生死」的坎，真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念，那個會受人歡迎，也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療，推動醫療自主，而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為，甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫，這很明顯地違背醫療財團的利益，讓臨床人員難做為，就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念，但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎？可以不告知你有準備和選擇的權利嗎？可以光敘述美好的善終，強調心靈和靈性層面，卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為？我知道我們選擇的是一條困難的路，不過沒關係，人過了60歲如果還不能講實話，還要懼怕權威，那麼還有什麼追求自主的機會呢？ （本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 這場大會與演講終於在小狀況頻出的情況之下驚險完成了，感謝協會夥伴的支援和各地朋友参與，線上線下共有約150人參加，會後的回放總人數更高達1100人，還在逐漸增加，不過這只是現場錄影，之後會有兩位講師的正式影片剪輯上架，屆時會再公佈于社團和網站中。 另外，會員大會手冊，內有114年財務報告決算書、115年預算書，114年工作報告與115年預定工作計劃，都公佈於本協會網站以昭公信，想了解的會員朋友都可以去網站上下載。 協會網站下載頁面：會員大會資料 最大的驚喜包是來自於兩位重量級講師黃勝堅前院長和常祐康醫師的慷慨允諾参加，特別是黃勝堅前院長退休後休養生息，很少出山，這次謝謝蔡壁如前立委的協助邀約成功。而兩位講師也當場答允擔任本協會名譽顧問，繼續指導我們。...

撰文者: 程子芸 護理師 因為有健保幾乎沒有上限的容許看診吧？看病成為一種看似盡孝，卻不見得有益的行為，而且更讓很多人理直氣壯的說，我都有帶他去看病啊！他自己不努力，不吃藥，吃飯也嫌東嫌西這不吃那不吃，要我怎麼辦？ 這就是典型的「只知醫療不知照顧」，「沒有老衰與死亡識能的概念」 只知醫療就會醫療到死，不認老衰就會一直幻想可以藉著某種方法(醫療措施、藥物、營養食品、偏方)等等恢復到跟以前一樣，要知道現在的商業掛帥與資訊發達，若沒有過濾資訊和判斷，遲早會落到詐騙行業的手裡。而且一直做一直做，還想著沒有功勞也有苦勞，沒有的，到最後受盡苦楚，仍不會有任何功勞苦勞。 所以許多老人家在最後一哩路時，沒有陪伴，沒有好好的照顧，反而是疲於奔命的輪轉於各家醫療機構之中，有次訪視時某位女兒說，「我爸爸昨天爬不起來，沒辦法去洗腎，我一直叫他起來，不然趕不上洗腎的時間，他用虛弱的聲音問我說：我可以不要再去醫院了嗎？」女兒才驚覺爸爸真的不行了，才願意開始照居家安寧。但那天我們看完，是第一次也是最後一次的訪視，因為當天晚上他就往生了。 所以我一直在說「現代新孝道，保全老骨頭」，老人家觀念不開，資訊落後，所以需要年輕一輩的人幫忙研究並過濾資訊，那些對老人家有益？那些會讓老人家更辛苦？甚至生不如死？不要說你自己捨不捨得讓父母離去，能夠站在老人家的立場，尊重他的意願，為他的最大利益著想，才是真的愛他，真的孝順。 所以請認真地思考下面的問題： 對於老衰和死亡，有辦法抵抗和逆轉嗎？ 不想讓老人家離開，究竟是誰的需要？ 對於吞嚥困難、腦部退化、失智、失能、骨質疏鬆、失禁，真的有藥物可以治療好嗎？ 老衰的身體，如何應付插管、壓胸、電擊與各式各樣的癌症治療？ 當我長大，是父母的護衛者時，我要怎麼保護我的父母不受到過度無效醫療的危害？ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師 1140920台南市公益演講會後分享 陳醫師是台南人，所以他想回台南分享已經講很久，終於達成心願。此次活動由住在台南的志工朋友Karen協助找到並登記「台南勞工育樂中心」這個場地，陳醫師一到就很興奮，原來勞工中心對面的舊眷村，就是他小時候的住家，老房當然已經拆掉了，舊址上現在矗立著一架飛機，記念著曾在這兒的空軍眷村以及那些凐沒在歲月中的人事物。 場地簡樸好用，志工朋友都超好的，也感謝大熱天還願意來聽善終主題的演講，100人的場地差不多坐滿八成。很多人聽了演講之後會開始擔心家中長輩和自己的未來，擔心最後那一段路，這個態度是對的，要充份認識現今醫療的問題，臨終病人處置按照SOP的僵化，以及安寧資源的匱乏。開始擔心，開始認識無效醫療、醫療自主這些名詞，你就真正走上善終的準備之路了。 最後的Q & A時間，也是踴躍到欲罷不能，從場內講到場外，但這只是開始，希望大家加入社團，持續追蹤這方面的訊息，看看旁人分享的故事經驗，功力才能逐漸增強，才有能力協助親友，成為家中的種子。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

撰文者: 程子芸 護理師
#照片為離開前一週拍攝
阿公的歷程
阿公健康情形不錯，到99歲之前都能吃能睡，自己步行。99歲這年發現膽道阻塞，黃疸，住院後初步檢查發現膽管變厚有長東西，高度懷疑是膽管癌。但因年事已高家屬決定不要手術切片，所以沒有病理證實，之後也沒有做任何治療，就回家如常生活。
因黃疸、發燒反覆住院兩次，出院後帶著尿管，阿公非常不開心，但醫院不肯拔掉尿管，家屬便在我們介紹下找了「如己居家護理所」，在有經驗的安寧護理師幫助之下移除了導尿管，阿公又可以快樂的生活。之後幾個月就由居家安寧護理師的定期訪視照顧。
以下是兒子記錄的最後一天⋯⋯...

撰文者: 程子芸 護理師 一早跟陳醫師去投完票，完成公民職責之後就往高雄而去，這次的活動承蒙 #台灣品牌交流協會 #新高雄紅十字會 的大力支持，又出人力又出場地，我們只要到場演講，還有朋友們帶飲料帶點心，真是「吃不完還要兜著走」！ 另外還要感謝三個居護所的朋友都到場参與打氣！ #佑平居家護理所 #米蘭達居家護理所 #宜居居家護理所 我原本希望他們能夠参與討論，直接提供民眾在地資源，結果大家都太忙，一個早到，先離開去看病人，一個先去看狀況不穩的病人再過來，一個中間來，大家都不知道過得是什麼日子，連星期六都不得閒！還好最後有佑平居護所的楊婉萍老師留下來，跟我們一起Q & A，還遇到服務過的民眾迴饋經驗，真的很感動。 場地很好，還加上有FB直播，只是我們不習慣，要站在定位，PPT投影布幕在背後，會一直回頭看，不知道效果如何。其實我一直覺得這樣的活動，雖然到處跑很累，但可貴的就是親近各地民眾和朋友，接地氣的討論和釋疑，翻轉觀念，如果可以，我會繼續邀請在地的居護所朋友参與，因為我們就是社區的善終支持系統，不要怕！請盡量用我們！ 下個月活動先預告 9/20台南市勞工育樂中心 9/27台南六甲樂齡學習中心 待我貼出活動訊息，請台南的朋友幫忙宣傳。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）