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回家善終的臨門一腳,勇氣。

撰文者: 畢柳鶯 醫師 印象中,在沒有全民健保以前,如果病人病入膏肓、無法治療,醫師都是會請家屬帶病人回家。那時候的民風也都認為人應該在家裡死亡,甚至留一口氣,壓著甦醒球(ambu bag)回家。曾經有醫師朋友父親肺癌末期,臨終一直要求回家,晚輩中有三個人是醫師,最終不敢帶病人回家,未完成病人心願。然後傷心、痛苦了半年,都笑不出來。短短三十年過去,人們集體失去了陪伴臨終病人的能力和經驗。分享一個嚴重腦出血案例,我和病人的女兒短短兩天的對話。 女:畢醫師你好, youtube看過你的訪談及你的部落格多篇文章。我父親九天前腦動脈瘤破裂,醫師不建議開刀,目前在醫院普通病房做安寧(該醫院沒有安寧病房)。醫師每天給予降血壓藥後,血壓大概控制在140-180。另外給予降腦壓藥、預防癲癇藥、抗生素等等都是透過點滴施打。因為沒放鼻胃管,所以已經大約九天沒進食。目前昏迷中,我想請問我們應該撤掉那些點滴、藥物嗎? 醫師說那些藥物是要讓病患舒服走完這程,他在醫院若喘起來,醫院會給嗎啡舒緩。回家善終我們有辦法照顧嗎?我們應該繼續留在醫院或回家善終好呢?感謝協助。 畢:目前的進水量是多少。 女:點滴大約三包,共1500cc。 畢:這樣有可能拖一兩個月,還可能痰多、水腫。臨終病人不要給營養,也不要給水。這樣才會沒有負擔安詳離開。 女:主要是降血壓藥混在點滴中,用pump打。我之前有建議停藥,醫生說腦壓、血壓會很高,再次腦出血腦水腫,人反而不舒服。 畢:再次腦出血、腦水腫,人就可以安詳離開了,是助力。感染也是助力,不要用抗生素。 女:想帶回家,但不知道若腦壓高或血壓高會出現什麼狀況,我們有無辦法自己處理。 畢:不要預設,有問題再來解決問題。再說,回家他沒有牽掛,可能就走了。 女:我們擔心會不會血壓、腦壓高,爆出來,造成七孔出血。 畢:不會的。你想太多了。就算流鼻血,局部壓迫、擦乾就好了。 女:目前氧氣給最高15 升,若回家喘起來沒氧氣,就看他喘嗎? 畢:所有臨終病人呼吸都會淺而快,那是自然過程。重要的是家人安心陪伴,好好說話,指引他。 女:若回家一時應該也找不到醫療人員到家協助,我們除了睜眼看,有什麼辦法嗎? 畢:你太焦慮了,活在當下就好。有什麼問題再說,現在無端預測,我也不知道要告訴你什麼。古人也沒讀多少書,重病都是帶回家自然往生的啊! 女:好,我們思考討論一下。感謝您撥冗協助,幫了大忙,不然不知道找誰諮詢,謝謝! 畢:假如病人想回家,帶回家很快就離開了。回家就沒有任何醫療處置,病人就舒服了。所有的醫療處置,都給病人帶來不適,只會延長死亡過程。 女:請問目前斷食已經9天,但每天點滴3包,若回家斷水,大概還要7-10天嗎?病人昏迷,不會表達是否希望回家的意願,我們是想讓他回家。 畢:最多七到十天,以他的情況我推測會更快。人的本性,都是想回家。他的靈魂也是想回家。做得到就盡快吧! 中風第十天 女:剛剛跟醫院提出自動出院,醫師提到父親腦動脈破裂,腦目前泡在血液中,停藥後可能發生癲癇,我們會無法處理。另外回家沒有氧氣會很喘,怕我們看他喘會扛不住。說的我有點擔心,怕不會應對狀況。 畢:那就要求減少進水量吧!我想你們其他家屬一定不敢面對。 女:請問斷水是直接全斷嗎?他無法吞嚥,好像也無法給水。 畢:我說的水是指點滴。在醫院醫生不可能停止點滴的。人在屋簷下,只能如此了。 女:我們剛剛已經跟醫院回覆,還是出院回家,希望那些擔心都不會發生。 畢:那自然就要移除點滴,氧氣。不要擔心,自然死亡都是安詳的,因為肉體已經不再帶來痛苦。你們的關心、陪伴、說話、祝福,會讓他安心好走的。 女:謝謝幫忙提供諮詢,這對我們很重要。 畢:有一種痛苦是家屬覺得病人很痛苦。病人回到家常常表情就放鬆,可見沒有痛苦。其他臨終自然現象不用在意,是自然過程,接納就好。 你詳讀我提供文章中「彌留狀態」的那一段。今天星期天,聯繫不到居家安寧團隊。 有問題就在此留言。 畢:假如該院有居家醫療的團隊,與他們保持聯繫。萬一有癲癇,通常幾分鐘就過去,不用害怕。持續的癲癇才需要找醫師來家裡打針。癲癇發作時,病人是沒有感覺的,所以不會痛苦。 只是以防萬一,祈禱不要發生。在心裡祝福他,為他祈禱。…

家屬和醫師能接受(尊重)病人「吃不下」、「喝不下」嗎?

撰文者: 畢柳鶯 醫師 從「大往生」書上看到中村仁一醫師說他得失智症的話,要在痴呆前「斷食往生」。母親因為小腦萎縮症末期,吞嚥困難,拒絕鼻胃管,在家自主斷食往生,符合善終的要件「在家中,親人陪伴,道謝、道愛、道別,完成心願,沒有牽掛」,所以將過程寫書時,出版社用「斷食善終」為書名。斷食善終本是簡單明瞭,言簡意賅,又響亮的好名稱。無奈有些人一直黑這個名詞,我現在都告訴家屬,千萬不要提起「斷食往生」或者「斷食善終」這名詞,也不要提我的名字,就說「吃不下、喝不下」或者「不會吃、不會喝」了。醫師們允許人們不吃、不打點滴嗎? 在「斷食善終」剛出版的時候,一位失智插管臥床多年老太太的媳婦,看了書,跟先生講述有這個方法可以讓婆婆早日解脫。婆婆當初照顧臥床多年的先生,早就交代自己將來不要這樣。即使如此,作兒子的還是很掙扎,覺得餓死很殘忍。巧合的是他得了怪病,當時疫情期間,沒有去就醫,在家裡足足躺了兩個星期,這兩個星期完全沒有胃口,發現斷食沒有什麼難過之處,才下定決心,要停止媽媽的人工灌食,實現了媽媽的願望。 一般人以為不吃、不喝好痛苦喔!中村仁一說老衰重症末期的不吃不喝,跟在沙漠裡沒食物吃,沒有水喝不一樣,其實是不餓也不渴。認真想想,難道我們沒有吃不下也喝不下的經歷嗎?身體不舒服躺在床上休養,吃不下、喝不下,卻被強迫灌平常飲食的兩倍量,哪一種狀況比較痛苦呢? 有一位九十七歲的老先生得了新冠肺炎,出院回家後仍然反覆發燒,被送回醫院,病人昏睡、無法進食約一週了,拒絕插鼻胃管,醫師幫忙打了點滴,每天五百毫升。病人每天解墨綠色的稀便十數次,連續三天。家屬很難過,傳照片給我看,問我怎麼辦?我說病人不會吃了,當然也不會喝,請醫師停掉點滴。解深色稀便,是臨終病人常見的現象,一天十幾次就太超過了。 家屬說:醫師拒絕停止點滴。爸爸無法排尿,手腳都腫起來了。 我說:辦理自動出院,趕快帶回家吧,停止所有的醫療,順其自然。 第二天下午,女兒帶父親回家,停掉點滴、氧氣,父親面容變的舒適,於當天半夜安詳往生。對於臨終病人,不只灌食有害,灌水一樣有害,病人痛苦又延遲死亡。 老衰病人昏睡,無法進食,當然就無法進水。醫師可以不強制插鼻胃管,但一定要強制打點滴。病人已經進入彌留狀態,吸收不了水分,不需要點滴,只需要濕潤口腔啊。 有一位九十歲乳癌末期的老太太,接受安寧緩和治療中,自主停止飲食,相依為命的女兒不捨,每天讓醫護給母親一千毫升的點滴,我勸她減量,但她不捨。我只好說:沒有對錯,沒有好壞,媽媽能接受就好。 結果病人在停止進食後第三十六天往生。這和中村仁一醫師提到的一個個案情況類似,一位九十四歲的老太太,無法進食了,家屬要求至少要打點滴,病人在四十天以後往生。所以已經臨終的病人只提供水分,是有可能多活一個多月的。假如病人有無法消化水分的現象,譬如有痰、身體腫脹(臉、手腳、胸水、腹水),那就一定要減少水分,否則病人是很受罪的。 一位家屬的憤怒留言: 「三峽祖師爺廟傳統民俗文化賽豬公,動保團體以「強制灌食虐待動物」違反動保法,予以終止舉辦!當人民傷殘老衰臨床末期無法嚥食,被強制灌食延長死亡時間,人比牲畜還不如,隨順而終成了肖想!」 沒有鼻胃管以前,所有的人跟所有的動物一樣,老衰重症末期自然不吃不喝往生,沒有人會說這人餓死了。為什麼有了鼻胃管,所有吃的慢、吃了會嗆、不會吃、不想吃的人都要被插人工餵食管?拒絕或停止強制灌食就變成是餓死、加工殺人。「鼻胃管」本是為了救人,竟然變成強制灌食、延長死亡、凌虐病人的萬惡之首,不可思議、罔顧人權的台灣。 家屬和醫師們什麼時候才能覺醒?才能尊重病人就是不想吃喝,也不能吃喝了。只因為自以為是好意,病人的人權被踐踏。通往地獄之路,是由善意堆砌而成的。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

【善終是給有準備的人】114-09-27 台南六甲場

活動報告: 善終是給有準備的人 — 公益教育活動 (台南六甲場) 主辦單位:臺灣在宅善終協會 協辦單位:臺南市六甲區樂齡學習中心 時間:114 年 9 月 27 日(六) 13:00-17:00,演講13:30開始 地點:六甲國中行政大樓3樓5A教室 | 台南市六甲區民權街43號 謝謝台南六甲樂齡學習中心的大力協助,讓我們有機會可以去六甲分享,請在附近的朋友來報名參加,並幫忙轉發分享喔! 當天會有兩家在地的居家護理所共廂盛舉,歡迎大家來認識他們。 #嘉樂居家護理所 #你好居家護理所

高位頸髓損傷弟弟的自主斷食(by 釋覺非)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 我受邀到台南普賢院演講,住持釋覺非法師把演講廳布置的非常有文藝氣息,也充滿了禪意。古樸的家具、牆上的書畫、詩詞,桌上的插花,幾乎都出自法師之手。法師祥和、親切、自在,我很高興佛教界的人士接受斷食往生的理念。演講完才得知,原來法師的弟弟正在受難,身為姐姐的她,在替弟弟尋求解脫之道。以下是覺非法師的分享。 二○二一年二月,弟弟騎機車跌倒送到醫院急救,頸椎斷裂,四肢癱瘓,從此再也無法站立、無法回埔里的家、無法打電話給媽媽,從此無法再看媽媽一眼了! 時值疫情蔓延,全台醫院警戒,有很長的一段時間是弟弟一個人在醫院,連家屬都無法探視。弟媳會傳來訊息,告知醫療的情形,大都是插管了、呼吸困難、長褥瘡幾乎挖掉了臀部一半的肌肉這類不好的消息。每一次想到弟弟所承受的苦痛,我的內心就有無比的傷心與難過。 二○二二年的七月,弟弟終於可以回他新竹的家,在家人的陪伴以及弟媳的細心照顧下,弟弟的語言程度慢慢地進步,可以跟我們視訊講電話。一週一次的視訊以及一個月的探視成為我跟弟弟接觸的方式。在這期間我更體會到弟弟的痛苦,他能思能想就是不能動。彷彿禁錮在一個監獄裡面,每天望著天花板什麼事都不能做,所有大小事只能倚靠他人。 看著他身上的鼻胃管、尿管和氣切管,不定時抽痰,以及全身肌肉萎縮,我一直想著如何幫弟弟減輕痛苦。 那年九月,朋友送給我一本書,「斷食善終」這四個字映入眼簾時,內心一陣悸動,我知道我將如何來幫助我的弟弟了。 我買了書分別送給弟媳、哥哥、姊姊們。也找到機會告訴弟弟斷食善終可以幫他盡早到阿彌陀佛那裡,弟弟聽到這個方法,興奮的說:我要去阿彌陀佛那裡。 弟弟說他唯一的罣礙是媽媽。其實媽媽在弟弟受傷那年的十一月已經安詳的往生了,但因為弟弟住院中,怕他身心無法承受,所以一直沒有告訴他這個消息,直到出院回家,大家還是隱瞞著這件事。我想此刻應該可以告訴弟弟實情:媽媽去阿彌陀佛那裡了。 弟弟眼眶泛紅,沉默許久後說出一句話:「那我再也沒有罣礙了!」 接著我邀請畢醫師到我主持的道場演講,利用這樣的機會讓我的家人認識畢醫師以及確實了解斷食善終。當弟弟聽到這個消息時,眼睛發出明亮的光。我終於了解,捨下這個帶給他極度痛苦的色身,順利出發前往下一站,對他而言是多麼的充滿希望。 講座中畢醫師舉了許多斷食善終的例子,我的家人深深了知斷食善終確實是對弟弟最好的方法,只是希望時間再延後一些,畢竟還是有很大的不捨啊。 經過一連串的溝通、解釋、說明以及鼓勵家人們有勇氣放手,弟弟才會有希望,才能離苦。二○二三年五月,弟弟五十八歲生日的這天,回到埔里老家進行斷食善終。此時已經受傷兩年三個月。 我永遠都記得那一天的情景,我們全家族的人圍坐下來,藉這個機會讓大家明白為什麼要做斷食善終,並且讓每一個人有機會講出對斷食善終的看法。 齊聚在埔里老家客廳的有:大哥、三個姊姊和他們的小孩。 首先我跟大家說,感謝弟弟給我們機會面對生死課題的學習。 「佩服小舅的勇敢。」 「叔叔的決定非常不容易,不過這樣的方式,讓我們能夠好好說再見。」 很難得這些年輕的晚輩能看到小舅還有叔叔帶給他們的生命啟示。 畢醫師在弟弟回到埔里的第二天,來到家裡探視,告訴我們進行的細節,解答了我們所有的疑問,並和我們建立了群組。畢醫師的到來帶給弟弟和弟媳很大的力量,對於我來說也是一股安定的力量。次日開始進行減食。 在回埔里後第二週的週日,家人及弟弟的同學為他舉辦了一場生前告別式。 這一天弟弟陸軍官校的同學以及國中的同學來了近六十人,我們製作了一份影片,從弟弟的成長到求學到陸官的生活,做了一個回顧。 在這一個生前的告別式中,陸軍官校的同學全體起立合唱陸軍官校的校歌,近六十人的歌聲雄壯激揚,傳遍整個客廳。我看著躺在病床上的弟弟,他眼睛泛淚,但是有一股英勇、尊嚴、榮耀的眼神散發出來。 這是弟弟癱瘓以來難得有的神情,同學們的歌聲與祝福喚起了他本具有的榮耀,這才是真正的他啊,他應該也是希望大家記得這樣子的他。 我想如果沒有做斷食善終,弟弟一輩子躺在床上到最後終老死亡,絕對不會有這樣子的神情、這樣子光榮的眼神出現。 生前告別式舉辦過後,就開始完全斷食,只喝少許的水。 斷食的過程沒有想像的困難,可能是他下定決心,也有可能是他受過軍人的訓練,但更多可能是目前癱瘓在床,不是他要過的人生。 他不想麻煩別人,不想帶給家人負擔,在他軍人的身分上及處處為別人設想的個性上,這是不允許的。 在逐漸減少飲食的那幾天,弟弟反而有更好的精神,不失他原有開朗樂觀的個性,常常逗我們開懷大笑,好像生病的是別人不是他,要面對生命的終點好像不是什麼悲傷的事。 他不只講笑話給我們聽,當我問到他所擁有外在的物質及內心承受的種種事情的時候,他很清楚的告訴我,這些都不重要、跟他都毫無關係了。 我很驚訝弟弟有如此的反應,他不只勇於跟我們說再見,對世間的一切他似乎毫不費力地就輕易的放下了。 我好像在這一刻才真正認識我的弟弟,雖然他從小受到大家的疼愛,是大家眼中依賴性很強的么弟,但此刻的他卻比我們都還堅強,還更堅定不移地實行他的決定。 在這個過程中,看似我們幫助了弟弟,但反過來看,整個過程其實是他幫助了我們,讓我們沒有困難、沒有內心的糾葛來做這一件事情。 這一段期間的弟弟,身上好像有光一般,那一股光明散發在家裡的每一個角落,吸引著每一個人都想到他的身邊。在這樣的一個光明當中,我們面對的不是死亡的事,反倒像是一種清淨與喜悅的相聚。 這一段時間也是我出家之後,第一次有這麼長的時間跟弟弟以及家人相聚在一起,這是多麼難得的機會呀,這一段時間可能成為我一生當中最難忘的時刻了。 再請教過畢醫師之後,我們開始嚴格執行斷水,盡量控制在三十到五十CC以內的水量,這是相對比較困難的地方。我們用檸檬汁加少許的蜂蜜做成冰塊,達到解渴潤喉的效果。 用安眠藥做輔助以減少弟弟的不適,在他醒著的時刻,我們會幫他按摩、跟他說話,鼓勵他的勇敢;我告訴他,他所做的比我們想像得更好。…

【善終是給有準備的人】114-08-23 高雄場

活動報告: 善終是給有準備的人 — 公益教育講座 (高雄場) 主辦單位:台灣品牌交流協會 協辦單位:台灣在宅善終協會、新高雄紅十字會 時間:114年8月23日(六) 13:00-17:00,演講13:30開始 地點:紅十字會人道教育暨長照服務發展中心 – 高雄市鳳山區維新路122號10樓