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高位頸髓損傷弟弟的自主斷食(by 釋覺非)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 我受邀到台南普賢院演講,住持釋覺非法師把演講廳布置的非常有文藝氣息,也充滿了禪意。古樸的家具、牆上的書畫、詩詞,桌上的插花,幾乎都出自法師之手。法師祥和、親切、自在,我很高興佛教界的人士接受斷食往生的理念。演講完才得知,原來法師的弟弟正在受難,身為姐姐的她,在替弟弟尋求解脫之道。以下是覺非法師的分享。 二○二一年二月,弟弟騎機車跌倒送到醫院急救,頸椎斷裂,四肢癱瘓,從此再也無法站立、無法回埔里的家、無法打電話給媽媽,從此無法再看媽媽一眼了! 時值疫情蔓延,全台醫院警戒,有很長的一段時間是弟弟一個人在醫院,連家屬都無法探視。弟媳會傳來訊息,告知醫療的情形,大都是插管了、呼吸困難、長褥瘡幾乎挖掉了臀部一半的肌肉這類不好的消息。每一次想到弟弟所承受的苦痛,我的內心就有無比的傷心與難過。 二○二二年的七月,弟弟終於可以回他新竹的家,在家人的陪伴以及弟媳的細心照顧下,弟弟的語言程度慢慢地進步,可以跟我們視訊講電話。一週一次的視訊以及一個月的探視成為我跟弟弟接觸的方式。在這期間我更體會到弟弟的痛苦,他能思能想就是不能動。彷彿禁錮在一個監獄裡面,每天望著天花板什麼事都不能做,所有大小事只能倚靠他人。 看著他身上的鼻胃管、尿管和氣切管,不定時抽痰,以及全身肌肉萎縮,我一直想著如何幫弟弟減輕痛苦。 那年九月,朋友送給我一本書,「斷食善終」這四個字映入眼簾時,內心一陣悸動,我知道我將如何來幫助我的弟弟了。 我買了書分別送給弟媳、哥哥、姊姊們。也找到機會告訴弟弟斷食善終可以幫他盡早到阿彌陀佛那裡,弟弟聽到這個方法,興奮的說:我要去阿彌陀佛那裡。 弟弟說他唯一的罣礙是媽媽。其實媽媽在弟弟受傷那年的十一月已經安詳的往生了,但因為弟弟住院中,怕他身心無法承受,所以一直沒有告訴他這個消息,直到出院回家,大家還是隱瞞著這件事。我想此刻應該可以告訴弟弟實情:媽媽去阿彌陀佛那裡了。 弟弟眼眶泛紅,沉默許久後說出一句話:「那我再也沒有罣礙了!」 接著我邀請畢醫師到我主持的道場演講,利用這樣的機會讓我的家人認識畢醫師以及確實了解斷食善終。當弟弟聽到這個消息時,眼睛發出明亮的光。我終於了解,捨下這個帶給他極度痛苦的色身,順利出發前往下一站,對他而言是多麼的充滿希望。 講座中畢醫師舉了許多斷食善終的例子,我的家人深深了知斷食善終確實是對弟弟最好的方法,只是希望時間再延後一些,畢竟還是有很大的不捨啊。 經過一連串的溝通、解釋、說明以及鼓勵家人們有勇氣放手,弟弟才會有希望,才能離苦。二○二三年五月,弟弟五十八歲生日的這天,回到埔里老家進行斷食善終。此時已經受傷兩年三個月。 我永遠都記得那一天的情景,我們全家族的人圍坐下來,藉這個機會讓大家明白為什麼要做斷食善終,並且讓每一個人有機會講出對斷食善終的看法。 齊聚在埔里老家客廳的有:大哥、三個姊姊和他們的小孩。 首先我跟大家說,感謝弟弟給我們機會面對生死課題的學習。 「佩服小舅的勇敢。」 「叔叔的決定非常不容易,不過這樣的方式,讓我們能夠好好說再見。」 很難得這些年輕的晚輩能看到小舅還有叔叔帶給他們的生命啟示。 畢醫師在弟弟回到埔里的第二天,來到家裡探視,告訴我們進行的細節,解答了我們所有的疑問,並和我們建立了群組。畢醫師的到來帶給弟弟和弟媳很大的力量,對於我來說也是一股安定的力量。次日開始進行減食。 在回埔里後第二週的週日,家人及弟弟的同學為他舉辦了一場生前告別式。 這一天弟弟陸軍官校的同學以及國中的同學來了近六十人,我們製作了一份影片,從弟弟的成長到求學到陸官的生活,做了一個回顧。 在這一個生前的告別式中,陸軍官校的同學全體起立合唱陸軍官校的校歌,近六十人的歌聲雄壯激揚,傳遍整個客廳。我看著躺在病床上的弟弟,他眼睛泛淚,但是有一股英勇、尊嚴、榮耀的眼神散發出來。 這是弟弟癱瘓以來難得有的神情,同學們的歌聲與祝福喚起了他本具有的榮耀,這才是真正的他啊,他應該也是希望大家記得這樣子的他。 我想如果沒有做斷食善終,弟弟一輩子躺在床上到最後終老死亡,絕對不會有這樣子的神情、這樣子光榮的眼神出現。 生前告別式舉辦過後,就開始完全斷食,只喝少許的水。 斷食的過程沒有想像的困難,可能是他下定決心,也有可能是他受過軍人的訓練,但更多可能是目前癱瘓在床,不是他要過的人生。 他不想麻煩別人,不想帶給家人負擔,在他軍人的身分上及處處為別人設想的個性上,這是不允許的。 在逐漸減少飲食的那幾天,弟弟反而有更好的精神,不失他原有開朗樂觀的個性,常常逗我們開懷大笑,好像生病的是別人不是他,要面對生命的終點好像不是什麼悲傷的事。 他不只講笑話給我們聽,當我問到他所擁有外在的物質及內心承受的種種事情的時候,他很清楚的告訴我,這些都不重要、跟他都毫無關係了。 我很驚訝弟弟有如此的反應,他不只勇於跟我們說再見,對世間的一切他似乎毫不費力地就輕易的放下了。 我好像在這一刻才真正認識我的弟弟,雖然他從小受到大家的疼愛,是大家眼中依賴性很強的么弟,但此刻的他卻比我們都還堅強,還更堅定不移地實行他的決定。 在這個過程中,看似我們幫助了弟弟,但反過來看,整個過程其實是他幫助了我們,讓我們沒有困難、沒有內心的糾葛來做這一件事情。 這一段期間的弟弟,身上好像有光一般,那一股光明散發在家裡的每一個角落,吸引著每一個人都想到他的身邊。在這樣的一個光明當中,我們面對的不是死亡的事,反倒像是一種清淨與喜悅的相聚。 這一段時間也是我出家之後,第一次有這麼長的時間跟弟弟以及家人相聚在一起,這是多麼難得的機會呀,這一段時間可能成為我一生當中最難忘的時刻了。 再請教過畢醫師之後,我們開始嚴格執行斷水,盡量控制在三十到五十CC以內的水量,這是相對比較困難的地方。我們用檸檬汁加少許的蜂蜜做成冰塊,達到解渴潤喉的效果。 用安眠藥做輔助以減少弟弟的不適,在他醒著的時刻,我們會幫他按摩、跟他說話,鼓勵他的勇敢;我告訴他,他所做的比我們想像得更好。…

【善終是給有準備的人】114-08-23 高雄場

活動報告: 善終是給有準備的人 — 公益教育講座 (高雄場) 主辦單位:台灣品牌交流協會 協辦單位:台灣在宅善終協會、新高雄紅十字會 時間:114年8月23日(六) 13:00-17:00,演講13:30開始 地點:紅十字會人道教育暨長照服務發展中心 – 高雄市鳳山區維新路122號10樓

[走在推廣善終的路上] : 國內外先行者與他們的創見,增進醫學知識、提升死亡識能的最佳指引

作者:畢柳鶯出版社:麥田出版社出版日期:2025/05/29 「生命權」誠可貴,「死亡權」要捍衛;醫院是治療疾病的地方,不是死亡的地方 善終不一定要斷食,但有些人沒有斷食就無法善終!怎麼做才符合人道?才是以病人為中心? 觀念釋疑,問題思辨;儲備善終知識的最佳讀本 畢醫師的著作,帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口,提醒人們應及早思考自己的「善終」安排。——楊斯棓(醫師,《人生路引》作者) ●好評推薦沈戊忠(中國醫藥大學講座教授,中國醫藥大學醫學影像部顧問醫師)吳佳璇(身心科醫師,金鼎獎作家)周志建(山隱中的療癒師、故事療癒作家)常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師)畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授退休)陳郁如(散文,小說作家)陳嘉瑋(醫師,在宅善終協會理事長)黃三榮(萬國法律事務所律師)楊斯棓(醫師,《人生路引》作者)賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)簡守信(台中慈濟醫院院長)(依姓氏筆劃排序) 什麼情況「只有斷食才能善終」?斷食往生是自殺或者殺人嗎?「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎?推廣斷食自然善終侵害了誰的利益?「倫理」與「法律」孰重…… 推廣「隨順斷食.自然善終」的志工醫師畢柳鶯,在她母親斷食往生後的五年間,閱讀了近百本國內外探討死亡、靈魂與臨終照護的書籍,這些書對她有著深厚的啟發,她在本書中擇要介紹,讓我們看到國內外善終死亡權的發展、爭取歷程。 本書以畢醫師走入推廣善終運動這幾年的經驗為軸線,除了分享國內外善終先行者的創見、他(她)們遇到的阻力與助力外,畢醫師也把自己出版三本有關斷食善終的書後,所遇到的貴人幫助、衍生問題、醫界框架、病人或家屬的迷思等,作完整的闡述與思辨。 「畢醫師的經驗」已不只是她自己的經驗,而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者,極重要的參考。 經由這本書,讓我們知道,台灣走在爭取善終權這條路上,目前有哪些情況;當遇到這些問題時,可以怎麼因應,以及未來的路應該如何繼續走下去…… 在政策法規還不夠完善、醫療體系仍存有某些框架的現在台灣,民眾想要善終,仍要靠平時多儲備相關的醫學與法律知識,才能爭取自身的權益。 這本書,將會是幫助我們增長善終知識、提升醫學識能的必備好書。 ●國內外先行者與他(她)們的著作;畢醫師有關死亡、靈魂與臨終照護的重要啟發 *俄國文豪托爾斯泰死亡文學顛峰之作《伊凡.伊里奇之死》,深刻描寫死亡的面貌,觸發畢醫師思考:有什麼方法讓死亡可以是美好、無懼、無憾,且生死兩相安的呢? *死後進入美國名人堂的伊麗莎白.羅斯醫師代表作《論死亡與臨終》,對心理治療與臨終照顧,有許多的創見與啟發。 *畢醫師母親往生前三個月也曾展讀的日本中村仁一醫師《大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》,此書給予畢醫師母親堅定走向斷食善終的信心。 *台灣安寧療護之母趙可式教授的《安寧伴行》,詳細介紹了她學習安寧護理的心路歷程,國際上安寧緩和醫療發展的脈絡,以及台灣安寧醫療發展的歷史。用各種病人的故事,來說明如何陪伴臨終病人,解開病人及家屬的心結。 *講述重症病房現場生死拉扯的黃勝堅醫師《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》。 *台灣第一位公開推廣急重症安寧療護的陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》。 *致力於與醫界溝通推廣停止無效醫療的美國潔西卡.齊特醫師《臨終習題:追尋更好的善終之道》。 *探討自殺安樂死及細述美國民眾爭取「死亡權」案例的美國海德.沃瑞棋醫師《二十一世紀生死書》。 *美國探討自主斷食的嚴謹代表作《自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇》。 *提倡「身心靈全方位」照顧的張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識:臨終的靈性照護》。 *幫助我們建立超然生死觀的一行禪師著作《你可以不怕死》。 *美國記者凱蒂.恩格爾哈特探討「死亡權」的好書《生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?》。 *講述加拿大「醫助死亡」的專書——史戴芬妮.葛林《死於安樂:加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思》。 *研究瀕死經驗的代表作,布魯斯.葛瑞森《死亡之後:一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》。 *台灣的靈魂溝通師Jessica《我看到的世界和你不一樣:靈魂溝通師的真情筆記》。 購買連結: 博客來 誠品線上 城邦讀書花園 金石堂 momo 讀冊 阿畢的天空: 凡走過必留下痕跡

自主、緩和照顧及斷食善終

撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28 1. 死亡,本來就不是一個單純的醫療事件 因此, 如果太偏斜於醫療角度(如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供)來看待死亡,不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」,其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位,造成專業的家長父權態度的呈現,而忽略了本人為中心的維護; 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living),理應以本人為中心,尊重本人之自主,並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。2. 死亡,充滿著個人性及自主性,亦是一個社會過程 是以,本來就宜以本人為中心,其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making), 當本人拒絕此「 共同」時,他人又何能強行介入要求本人,而表示一定要「共同」或是「共融」?...