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送母遠行(下)— 斷食之路,好好告別

撰文者: 畢柳鶯 醫師 武漢肺炎風聲鶴唳、人心惶惶之際,我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李,前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。母親六十四歲確診小腦萎縮症(小腦功能逐漸退化),積極在家復健十九年,樂觀生活。八十三歲時終究不敵疾病與老化,無法再以瑜珈來復健,失去了行動能力,無法做喜歡的裁縫,且吞嚥困難、無力翻身,故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料,伴我面對母親教導我的最後一堂課:「自然死」。一場無法預習的考試,一次未知的考驗!心中百感交集。 家中我和妹妹習佛,幾個月來,妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親,我不定時唸阿彌陀經,去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場,我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終,不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開,不需經過飢餓、虛弱之苦。 母親忍耐病苦到過了農曆年生日,開始斷食。有朋友建議漸進式的方法,可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內,沒有飢餓感也沒有不舒服,吃得少半夜不用上廁所,精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來,請阿嬤講述她一生的故事,記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少,好像更健康。母親幾次擔憂的對他說:「真怕死不了啊?!」 母親來日不多,除了我們三姊弟每天在,孫輩和三個曾孫也常來,家中異常熱鬧,笑聲不斷。母親精神很好,只要有曾孫在,她總是眉開眼笑,眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實,阿嬤預約了自己的善終,才會有這些事情發生。(註:我父親無預警在睡夢中過世,沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生,過程艱辛無比,婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生,往生者與家屬都辛苦,也難有充分的陪伴和好好告別) 白天我和妹妹陪媽媽,晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片,一個人在弟弟的書房,看書、念經;客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲,真的是很超現實耶! 前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧,每天喝一湯匙油,喝三大杯水,服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油,味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑,有助排便。因為吞嚥困難,喝的水要加入連藕粉稍微煮一下;醫院一般建議病人使用「快凝寶」,她覺得蓮藕水比較好喝,而且便宜很多(母親超級節儉)。 第十一天起她完全不進食,但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓,喝了蓮藕水,有飽足感。我怕她飢餓會胃痛,帶了抑制胃酸分泌的藥物,結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視,中午午睡,下午看書兩到三小時,五點看點電視,六點小睡,七點起來看電影,十點就寢的規律生活。 第十三天,她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了,繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出,擅自請看護給她吃強的瀉藥。 第十五天,滴水不沾後,體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服?竟然是:「肚子」。我請她別吃瀉藥,去買了甘油球,用灌的比較快,無明顯不適。(平常我們反對病人用甘油球,久了會習慣。)另外買了中型棉棒,每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇,順便吸幾口水。 第十六天,她覺得電視的聲音聽不清楚,字幕看不清楚,下午沒有精神看書了。解尿有困難,還好我用拳頭在恥骨上方壓迫,都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情,怕我這麼大力壓會痛,母親搖頭說不會。 第十七天,母親更顯虛弱,面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清,坐在沙發上很容易睡著,在床上躺著卻睡不久,抱怨四肢疼痛(不會翻身)。除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外,每次她要從床上起來前,我幫她作四肢的關節運動,按摩、輕揉肢體,輕拍後背和臀部(力量稍大,就喊痛,很敏感)。床上與沙發間的轉位次數變多,因為虛弱,她形容自己像「麻糬」一樣,對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒,驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義,麻煩別人心裡過意不去,被照顧者本身的身體也很難受啊! 當天晚上,看電影體力不支,提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢,從房間出來;發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀,問我:「你有沒有跟舅舅講清楚啊?」原來,弟弟問他:「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎?」我以為到目前為止,都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。 第十八天,一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對,媽媽交代了遺言,弟弟說了安慰母親的話。大兒子來,也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經,本是為母親祈福,內心相對的比較平靜。 打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師,他們有提供居家安寧照護的服務,電話中我向他報告母親的情況,醫師第一句話就問我:「會不會有憂鬱症的可能?」他接受我的解釋,答應第二天來家中評估。 當天,我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚,一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。 大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽,阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫,因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前,走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票,沒想到退休後這三十年存款多了個零,她經常性的捐款給弱勢團體,自己生活節儉。告別式中,我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影,不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛,感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影,最後她說「我很滿足。我要去雲遊四海了,你們不要哭。」。 她講過:死後拜一顆豬頭,不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大,很慶幸我們有這樣的安排,減少母親的遺憾,好好的道謝、告別。 第十九天,安寧照護醫師來評估,確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物,留下24小時的聯絡電話。 母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願:「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。 往生第三天火化、樹葬,母親從此脫離病苦,圓滿自在。 – 如果安樂死立法已經通過,母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性,犧牲自己,遠赴瑞士安樂死,精神可佩。對我們而言,到國外尋求安樂死困難重重,因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的,家人全程陪伴、好好告別,雖然難免受了些罪,但已經是相當有福報了。阿彌陀佛! 後記:母親往生後的兩週內,我夢到她三次,她年輕許多,滿臉笑意,行動自如,與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著,將醒之際才想起來,她已經往生。雖感不捨,心中覺得很安心,她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊,歡聚一堂。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

斷食善終(三) — 病人自主權利法

撰文者: 陳嘉瑋醫師 台灣於2019年1月6日正式實施了《病人自主權利法》,此法號稱是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。後續也因為有此法案,也成為台灣在2021年獲得新加坡杜克大學評為全球臨終照顧品質評比的第三名!但在社會的基層卻無法感受到世界第三的臨終品質。 在《安樂死法案》仍無社會共識下,對於器官衰竭長期依靠為生醫療續命者,及日以繼夜身心俱疲卻看不到盡頭的照顧者,「斷食善終」不啻為目前唯一可以突破黑暗看見天明的曙光! 其中對畢醫師的「斷食善終」主張,攻擊砲火最猛烈的就是台灣安寧醫界的大老們,因為安寧醫界及當初草擬法案的學者們認為;對於無行為能力的植物人或智能不足者,無法確認其為〝自身〞意願進行斷食,而且對於個案的家人或醫療代理人,不具備有代理施行《病人自主權利法》的法定權力。反觀畢醫師對法理的探討及辯證;——「有些專家學者公開為文及講述認為無意識者斷食往生具有爭議性,並可能違法。 個人看法是:無意識者並未經本人同意放置人工餵食而延長死亡時間,反而是醫界應該依據醫療專業提供客觀的數據及經驗與家屬充分溝通,並在家屬同意並完成合法文件簽屬後協助撤除原先強制介入的無效醫療。在先進國家這是醫師職責也是病人及家屬的基本人權。 根據民法第76條: 無行為能力人由法定代理人代為意思表示,並代受意思表示。民法1086條第1項: 「父母」是無行為能力人和限制行為能力人的法定代理人。反觀目前台灣的現況是;家屬為了〝病人最大利益〞希望如此做,卻換來某些法界和醫界專家學者扣上「違法」的帽子!是一種本末倒置,顛倒是非的說法,雖表面上以維護無自主能力之病患的自主權為理由,事實上極難擺脫醫界人士為掩飾其維護醫療父權傳統,醫院財團為維護其核心價值利益之嫌疑!根據安寧緩和條例,末期病人家屬可以簽署安寧緩和同意書,拒絕心肺復甦術以及人工維生醫療。無意識插管臥床者在沒有維生系統下,半年內死亡為不可避免屬於末期病人,所以為無復原可能之無意識插管臥床者移除管路是絕對合法的。維生醫療包含呼吸器、人工餵食管、血液透析、輸血、抗生素、人工輸液等等。換句話說,這些病人持續給予維生治療,無法讓病情得到復原,也不符合病人的最大利益。 另外一個角度區看,每一個不幸的病患後面代表著一個不幸的家庭,數年甚至數十年的煎熬,讓家人身心永遠看不到折磨的盡頭,也經常會是拖垮家庭經濟的原因,同樣成為社會和健保的重大負擔,然而這些場景皆不為白色巨塔及校園高牆內所看見!醫界大老及專家學者們,手舉人道主義的高旗喊著人權至上病人自主的口號,卻對醫界不同的聲音,及長期煎熬下強忍內心不捨做出決定的病患最親近家人,給予無情的批判與獵巫並冠予違法的罪名!此舉更無法對無盡煎熬的家屬給予解套的方針! (本文轉自陳嘉瑋醫師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

斷食善終(二) — 斷食個案

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 斷食個案一:一位神智清楚完全自主尋求斷食協助的年輕女士 第一次接到C女士的電話,感覺上是一位年輕女性的聲音,帶著略為虛弱的聲音敘述著她的遭遇;在一個多月前才被某醫院診斷乳癌四期合並有脊椎骨轉移,但是因為腫瘤基因配對不符合所以健保無法給付標靶藥物,如果要自費標靶藥物每個月至少五萬以上的費用,是一個藍領階級家庭所無法負擔的,更不幸的是出院僅僅兩周,個案卻因為腰部脊椎骨轉移導致下半身癱瘓!C女士自行上網查詢了化療藥的療效及副作用之後,毫不考慮的拒絕了所有的治療,又上網查到可以有斷食的方式善終,再搜尋到我們的團隊就自己打電話求助了。剛開始C女士拒絕所有的藥物,只要求我們協助她早點脫離人世,經過溝通後可以接受疼痛等症狀治療藥物,但是仍然拒絕任何食物及飲水,但對於仍處於震驚及否認期間的家人來說,一個晴天霹靂癌症的噩耗還沒來得及反應,幾乎同時接著又是即將失去親人更難以接受的狀況。疼痛控制於兩三天之後就緩解了,C女士開始可以平靜的和安寧團隊討論自己後續的安排,令團隊暗自驚訝的是;C女士的心情平靜的讓人難以置信,就一直靜靜的躺著聽佛經,沒有一絲的埋怨或哀傷,...

斷食善終(一) — 父親斷食過世的歷程

撰文者: 陳嘉瑋 醫師 2016年,我失去了九十六歲多年不良於行的父親,父親失智多年且雙腳沒有力氣行走經常坐在輪椅上,以往勉強可以用湯匙吃軟質的飯和剪碎的菜肉,但於過世之前一年多的時間,已經無法自行進食,必須由外籍監護工協助餵飯,一直到離世前的兩個月,父親只將餵入口中的飯菜含著,且因為食物無法吞嚥而從嘴角自然流下。當時母親告訴我狀況讓我趕回南部老家,看見父親時,父親一如往常神情自若地端坐在輪椅,問他是: 否想吃東西?父親明確的搖搖頭!再問他:是否會覺得肚子餓?父親仍然是確定的搖了搖頭!自此父親每天僅進食幾口的開水,一個月左右陷入昏迷,大約兩個月後就靜靜地在自家離開了人世! 有鑑於長期鼻胃管餵食如同攀折下殘病的枝椏,放置於溫室中昂貴的人工培養液,如此定將消耗無止境的資源,或許可以延長存活期卻無法生根萌芽,亦不再滋潤生生不息中的自然規律。母親及我的兄弟們很早就共有共識,不為父親放置任何包括鼻胃管的維生管路,且遵循老人家早年的遺囑;遺體火化後將骨灰撒至湛藍的台灣海峽!父親斷食過世的歷程宛若大自然中枯枝上之黃葉,最終於秋風中無聲無息的飄落,再次滋潤原生的大地並回歸於生命永不停歇的循環。...