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[走在推廣善終的路上] : 國內外先行者與他們的創見，增進醫學知識、提升死亡識能的最佳指引

作者：畢柳鶯出版社：麥田出版社出版日期：2025/05/29 「生命權」誠可貴，「死亡權」要捍衛；醫院是治療疾病的地方，不是死亡的地方 善終不一定要斷食，但有些人沒有斷食就無法善終！怎麼做才符合人道？才是以病人為中心？ 觀念釋疑，問題思辨；儲備善終知識的最佳讀本 畢醫師的著作，帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口，提醒人們應及早思考自己的「善終」安排。——楊斯棓（醫師，《人生路引》作者） ●好評推薦沈戊忠（中國醫藥大學講座教授，中國醫藥大學醫學影像部顧問醫師）吳佳璇（身心科醫師，金鼎獎作家）周志建（山隱中的療癒師、故事療癒作家）常佑康（台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師）張明志（台北馬偕紀念醫院資深主治醫師）畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所教授退休）陳郁如（散文，小說作家）陳嘉瑋（醫師，在宅善終協會理事長）黃三榮（萬國法律事務所律師）楊斯棓（醫師，《人生路引》作者）賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授）簡守信（台中慈濟醫院院長）（依姓氏筆劃排序） 什麼情況「只有斷食才能善終」？斷食往生是自殺或者殺人嗎？「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎？推廣斷食自然善終侵害了誰的利益？「倫理」與「法律」孰重…… 推廣「隨順斷食．自然善終」的志工醫師畢柳鶯，在她母親斷食往生後的五年間，閱讀了近百本國內外探討死亡、靈魂與臨終照護的書籍，這些書對她有著深厚的啟發，她在本書中擇要介紹，讓我們看到國內外善終死亡權的發展、爭取歷程。 本書以畢醫師走入推廣善終運動這幾年的經驗為軸線，除了分享國內外善終先行者的創見、他（她）們遇到的阻力與助力外，畢醫師也把自己出版三本有關斷食善終的書後，所遇到的貴人幫助、衍生問題、醫界框架、病人或家屬的迷思等，作完整的闡述與思辨。 「畢醫師的經驗」已不只是她自己的經驗，而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者，極重要的參考。 經由這本書，讓我們知道，台灣走在爭取善終權這條路上，目前有哪些情況；當遇到這些問題時，可以怎麼因應，以及未來的路應該如何繼續走下去…… 在政策法規還不夠完善、醫療體系仍存有某些框架的現在台灣，民眾想要善終，仍要靠平時多儲備相關的醫學與法律知識，才能爭取自身的權益。 這本書，將會是幫助我們增長善終知識、提升醫學識能的必備好書。 ●國內外先行者與他（她）們的著作；畢醫師有關死亡、靈魂與臨終照護的重要啟發 *俄國文豪托爾斯泰死亡文學顛峰之作《伊凡．伊里奇之死》，深刻描寫死亡的面貌，觸發畢醫師思考：有什麼方法讓死亡可以是美好、無懼、無憾，且生死兩相安的呢？ *死後進入美國名人堂的伊麗莎白．羅斯醫師代表作《論死亡與臨終》，對心理治療與臨終照顧，有許多的創見與啟發。 *畢醫師母親往生前三個月也曾展讀的日本中村仁一醫師《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》，此書給予畢醫師母親堅定走向斷食善終的信心。 *台灣安寧療護之母趙可式教授的《安寧伴行》，詳細介紹了她學習安寧護理的心路歷程，國際上安寧緩和醫療發展的脈絡，以及台灣安寧醫療發展的歷史。用各種病人的故事，來說明如何陪伴臨終病人，解開病人及家屬的心結。 *講述重症病房現場生死拉扯的黃勝堅醫師《生死迷藏：善終，和大家想的不一樣》。 *台灣第一位公開推廣急重症安寧療護的陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見：一位加護病房醫師的善終宣言》。 *致力於與醫界溝通推廣停止無效醫療的美國潔西卡．齊特醫師《臨終習題：追尋更好的善終之道》。 *探討自殺安樂死及細述美國民眾爭取「死亡權」案例的美國海德．沃瑞棋醫師《二十一世紀生死書》。 *美國探討自主斷食的嚴謹代表作《自主斷食，慈悲而尊嚴的善終選擇》。 *提倡「身心靈全方位」照顧的張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識：臨終的靈性照護》。 *幫助我們建立超然生死觀的一行禪師著作《你可以不怕死》。 *美國記者凱蒂．恩格爾哈特探討「死亡權」的好書《生命的非選題：為了追求尊嚴善終，人應該有死亡自主權嗎？》。 *講述加拿大「醫助死亡」的專書——史戴芬妮．葛林《死於安樂：加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思》。 *研究瀕死經驗的代表作，布魯斯．葛瑞森《死亡之後：一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》。 *台灣的靈魂溝通師Jessica《我看到的世界和你不一樣：靈魂溝通師的真情筆記》。 購買連結: 博客來 誠品線上 城邦讀書花園 金石堂 momo 讀冊 阿畢的天空: 凡走過必留下痕跡

自主、緩和照顧及斷食善終

撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28 1. 死亡，本來就不是一個單純的醫療事件 因此， 如果太偏斜於醫療角度（如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供）來看待死亡，不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」，其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位，造成專業的家長父權態度的呈現，而忽略了本人為中心的維護； 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living)，理應以本人為中心，尊重本人之自主，並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。2. 死亡，充滿著個人性及自主性，亦是一個社會過程 是以，本來就宜以本人為中心，其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making)， 當本人拒絕此「 共同」時，他人又何能強行介入要求本人，而表示一定要「共同」或是「共融」?...

失智症阿公的拔管善終之路

撰文者: 畢柳鶯 醫師 「斷食善終：送母遠行」出版第十天，我收到某護理之家張主任傳來訊息。她已經讀完整本書，想請教失智臥床十年的父親，是否可以在護理之家斷食善終。我請她與我通電話。 我先確認她父親的病情：60歲開始出現失智症狀，十年前臥床，今年八十歲。照顧他八年多的外籍看護，已經存夠錢，買了地、蓋了房子，兒子要娶媳婦了。她不做了，要回印尼去照顧家庭。母親感慨：二十年夠了，他受的罪夠了，大家為他的付出也夠了。有沒有什麼方法，讓他早點回去天上？所有手足都有家庭、有工作，也知道母親的辛勞，決定先讓父親去護理之家。 護理長知道護理之家無論如何也比不上在家裡二對一的照顧。正巧閱讀了我的書，就覺得「斷食善終」是可以考慮的方法，與母親手足討論後，大家都可以接受。所以擬了一份同意書，全家人在上面簽名。我聽到家人有共識，且還簽了同意書，第一關過關。 接著我請她與父親溝通，雖然張爸爸沒有語言，但眼神會移動，有時會用握緊手表達意願。她先感謝爸爸一生的照顧，心疼喜歡到處旅行的爸爸在床上困住十年，告知想用斷食的方法，讓他自由。如果反對的話，就握一下手。張爸爸表情安詳，呼吸平順，沒有任何反應。我要求家屬做這個互動的儀式，一方面我相信無法與我們語言溝通的病人，仍有神識，跟他講清楚，是對他的尊重。若他有意見，也許會用非語言的方式有所反應。再者可以安頓家屬的心，讓他們覺得這是病人應允的。 她詢問母親要直接拔管，還是漸進式斷食，母親覺得漸進式比較溫和。就訂下了每三天減少一罐的時間表（本來每天餵四罐，第十天拔管），貼在床頭的牆上，並囑咐照服員不要偷餵喔！ 會診了安寧緩和科，緩和科團隊與家人一起開會後，判斷病人是極重度失智症末期，請家人簽署了安寧緩和意願書：放棄急救、撤除鼻胃管。醫師處方了睡前服用的鎮定劑（滴在舌下）。也指引家屬如何跟張爸爸做好四道人生。 有些照服員覺得張爸爸看起來氣色不錯，手腳沒有攣縮，沒有壓瘡，也沒有內臟器官的疾病，詢問護理長：「你怎麼忍的下心，做這樣殘忍的事？」護理長回答：「你們不認識我爸爸，沒有親身經歷我爸媽走過的這二十年，無法體會全家人感受，爸爸躺床、插鼻胃管多年，他很辛苦、痛苦的活著，我雖然心中不忍，還是要走這條對他們最好的路。」護理長並向同仁擔保，絕對不會有任何家屬對單位提告，因為是首例，有些員工難免會擔心。 外籍看護要回國的前一天，來跟張爸爸告別。張媽媽告訴張爸爸這件事，他眼睛望向看護皺起臉哭得好傷心，掉了好多淚。 拔管以後第八天，張爸爸呼吸微弱，偶然暫停。護理長探視時再度跟爸爸道謝、道愛，請他不用擔心，大家會照顧好媽媽，放心跟著白光，跟著阿彌陀佛走。走出病房，寫簡訊請家人趕過來，按下enter鍵。病房內就傳來張爸爸斷氣了的消息。開始減食到離世總共是十八天。 張爸爸過世的第二天，他的妹妹夢到他穿著一身帥氣的衣服，說他要去雲遊四海了。回到印尼的看護夢到張爸爸去了印尼，請她帶他四處去玩。護理長聽到這兩件訊息，心中非常激動，內心深處的那一點點糾結解開了，感受到真正的圓滿。辦完父親的喪事，護理長發現母親如釋重負，手足們都感到安慰。 一開始護理長提到可惜太慢看到我的書，否則可以在家進行斷食善終應該更理想。我說一切都是緣份，也許你父親就是要到護理之家來當你們所有人的老師。他是菩薩，教導你們，讓你們將來可以幫助更多需要的人。 今天我訪問一位照顧過張爸爸的照服員，問她整個照護的心路歷程。她是學社工的，受了九十個小時的訓練，先來當照服員，增加她這方面的經驗，已經在這裡做了兩年多。她說照顧過這麼多插管臥床的病人（這裡有四分之一的住戶是插管無意識者），也照顧過來此安寧往生的病人，可以體會他們這樣躺著是很辛苦的，對於死亡也不陌生，所以很快就接受了護理長的作法。最大的感觸是發現斷食往生沒有本來想像的可怕。整個過程，甚至是最後的幾天，張爸爸都很安詳，沒有任何的不舒服的反應，很好照顧。有的病人連幫他翻個身都可以叫好久，張爸爸從來沒有哼過一聲，也沒有過痛苦的表情。他剛往生時，她也立刻過去看他，面容很祥和。她覺得這也是一種很好的服務病人方式。 我熱衷於「拔管運動」，一方面是同情病人與家屬的身心折磨和經濟壓力。定期在新聞看到照顧者在極大壓力下失去理性而親手殺死被照顧的家人，讓人不捨。這些極端嚴重的案例，只是冰山的一角。我們不知道有多少照顧者和家庭在瀕臨崩潰的邊緣，只能苦撐，這是嚴重的社會問題，也是社會的損失。躺著的病人，完全沒有生存的樂趣和意義，耗費了社會龐大的資源。還須一位家屬陪葬，因此無法去工作，或者沒有了生活的自由。外籍看護的資源越來越少，用在這種病人身上並非最好的選擇，剝奪其他有了看護就可以大大提高生活品質者請到看護的機會。 日本出版的「2025長照危機」預告了台灣將來也要面對的越來越嚴重的長照困境。嬰兒潮人口進入老年，進入所謂的多死時代，需要照顧的老年人口將快速成長，能事生產的人口越來越少，長照的資源將嚴重不足，有可能排擠到急性醫療資源。 如今當務之急是醫界要多費心解釋清楚病人預後，盡量減少無效醫療，不要再製造大量的長期臥床者，民眾也要學習放手，不要讓家屬躺在床上忍受有苦難言的長期折磨。拔管善終（撤除呼吸器或者停止鼻胃管餵食）是其中一個亡羊補牢的方式。讓插管臥床家人脫離病苦，到天上去做逍遙自在的神仙，實在是對他們最大的愛與祝福！ 與一年前有胃造口的陳先生經歷艱辛過程才找到願意幫忙的安寧緩和團隊完成拔管善終的經歷相較起來，此次在護理之家的拔管善終非常順利，與病人女兒是負責人有很大關係。 接下來我會報導一位有意識的帕金森氏病人（84歲，發病七年）在家斷食善終的故事，以及老菩薩要教導我們的事。 目前所有我協助斷食善終的病人家屬，都很樂意分享他們的故事，希望因此可以幫助更多的家庭，甚至說願意加入志工的行列呢！ （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）

送母遠行（下）— 斷食之路，好好告別

撰文者: 畢柳鶯 醫師 武漢肺炎風聲鶴唳、人心惶惶之際，我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李，前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。母親六十四歲確診小腦萎縮症（小腦功能逐漸退化），積極在家復健十九年，樂觀生活。八十三歲時終究不敵疾病與老化，無法再以瑜珈來復健，失去了行動能力，無法做喜歡的裁縫，且吞嚥困難、無力翻身，故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料，伴我面對母親教導我的最後一堂課：「自然死」。一場無法預習的考試，一次未知的考驗！心中百感交集。 家中我和妹妹習佛，幾個月來，妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親，我不定時唸阿彌陀經，去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場，我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終，不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開，不需經過飢餓、虛弱之苦。 母親忍耐病苦到過了農曆年生日，開始斷食。有朋友建議漸進式的方法，可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內，沒有飢餓感也沒有不舒服，吃得少半夜不用上廁所，精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來，請阿嬤講述她一生的故事，記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少，好像更健康。母親幾次擔憂的對他說：「真怕死不了啊？！」 母親來日不多，除了我們三姊弟每天在，孫輩和三個曾孫也常來，家中異常熱鬧，笑聲不斷。母親精神很好，只要有曾孫在，她總是眉開眼笑，眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實，阿嬤預約了自己的善終，才會有這些事情發生。（註：我父親無預警在睡夢中過世，沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生，過程艱辛無比，婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生，往生者與家屬都辛苦，也難有充分的陪伴和好好告別） 白天我和妹妹陪媽媽，晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片，一個人在弟弟的書房，看書、念經；客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲，真的是很超現實耶！ 前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧，每天喝一湯匙油，喝三大杯水，服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油，味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑，有助排便。因為吞嚥困難，喝的水要加入連藕粉稍微煮一下；醫院一般建議病人使用「快凝寶」，她覺得蓮藕水比較好喝，而且便宜很多（母親超級節儉）。 第十一天起她完全不進食，但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓，喝了蓮藕水，有飽足感。我怕她飢餓會胃痛，帶了抑制胃酸分泌的藥物，結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視，中午午睡，下午看書兩到三小時，五點看點電視，六點小睡，七點起來看電影，十點就寢的規律生活。 第十三天，她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了，繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出，擅自請看護給她吃強的瀉藥。 第十五天，滴水不沾後，體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服？竟然是：「肚子」。我請她別吃瀉藥，去買了甘油球，用灌的比較快，無明顯不適。（平常我們反對病人用甘油球，久了會習慣。）另外買了中型棉棒，每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇，順便吸幾口水。 第十六天，她覺得電視的聲音聽不清楚，字幕看不清楚，下午沒有精神看書了。解尿有困難，還好我用拳頭在恥骨上方壓迫，都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情，怕我這麼大力壓會痛，母親搖頭說不會。 第十七天，母親更顯虛弱，面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清，坐在沙發上很容易睡著，在床上躺著卻睡不久，抱怨四肢疼痛（不會翻身）。除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外，每次她要從床上起來前，我幫她作四肢的關節運動，按摩、輕揉肢體，輕拍後背和臀部（力量稍大，就喊痛，很敏感）。床上與沙發間的轉位次數變多，因為虛弱，她形容自己像「麻糬」一樣，對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒，驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義，麻煩別人心裡過意不去，被照顧者本身的身體也很難受啊！ 當天晚上，看電影體力不支，提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢，從房間出來；發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀，問我：「你有沒有跟舅舅講清楚啊？」原來，弟弟問他：「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎？」我以為到目前為止，都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。 第十八天，一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對，媽媽交代了遺言，弟弟說了安慰母親的話。大兒子來，也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經，本是為母親祈福，內心相對的比較平靜。 打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師，他們有提供居家安寧照護的服務，電話中我向他報告母親的情況，醫師第一句話就問我：「會不會有憂鬱症的可能？」他接受我的解釋，答應第二天來家中評估。 當天，我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚，一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。 大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽，阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫，因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前，走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票，沒想到退休後這三十年存款多了個零，她經常性的捐款給弱勢團體，自己生活節儉。告別式中，我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影，不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛，感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影，最後她說「我很滿足。我要去雲遊四海了，你們不要哭。」。 她講過：死後拜一顆豬頭，不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大，很慶幸我們有這樣的安排，減少母親的遺憾，好好的道謝、告別。 第十九天，安寧照護醫師來評估，確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物，留下24小時的聯絡電話。 母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願：「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。 往生第三天火化、樹葬，母親從此脫離病苦，圓滿自在。 – 如果安樂死立法已經通過，母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性，犧牲自己，遠赴瑞士安樂死，精神可佩。對我們而言，到國外尋求安樂死困難重重，因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的，家人全程陪伴、好好告別，雖然難免受了些罪，但已經是相當有福報了。阿彌陀佛！ 後記：母親往生後的兩週內，我夢到她三次，她年輕許多，滿臉笑意，行動自如，與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著，將醒之際才想起來，她已經往生。雖感不捨，心中覺得很安心，她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊，歡聚一堂。 （本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章，原出處為以下網址）