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誰是良醫?

撰文者: 袁立誠 我有一對朋友,夫妻都三十出頭歲,有一天先生找我去他家,說有事跟我談,開門寒暄後先生開始跟我交代後事(我從事殯葬業),當下真的有嚇到,畢竟他還那麼年輕,甚至精神飽滿,講話中氣十足鏗鏘有力,那堅定的眼神又不像跟我在開玩笑。 我將心中的質疑說了出來~ 我:你唬爛我的吧? 老公:我確實得了大腸癌末期 我:我看你精神還不錯呀!講話中氣十足,會不會是診斷錯了。 老公:講到這個就生氣,本來在台北市中心的OO醫院看診,後來想說XX醫院(位於新北市專治癌症的醫院)專門在治療癌症,因此轉到這邊來,結果第一位醫生看診時,醫生講述我的病情也是很不樂觀(簡述帶過),最惡劣的是他跟我說不用治療了,要我回去準備辦後事。 老婆:那個醫生很沒醫德,我們是要去看病,不想看就說,幹嘛詛咒我老公呀! 老公:你自己也看到我,我哪裡像快要死的人呢?就算末期會死,也不可能是近期呀!我估計還能活個好幾年,尤其現在醫學那麼進步,我會配合治療的。 老婆:我已經跟XX醫院投訴那個沒醫德沒口德的醫生。 隔了一陣子我與老婆聯絡,關心他們的近況,老婆跟我說,後來醫院有出面道歉,並允諾安排第二位“主任”為他們診治,老公現在也積極配合治療計劃。 隔了不到半年,我接到老婆的來電,她說她老公想死不想治療了,問我怎麼辦呢?我驚訝的問說,才幾個月怎麼轉變如此大呢?她說這幾個月以來,主任安排了各式各樣的治療方案(簡述帶過),後來還氣切、鼻胃管、尿管…..,現在人已經攤在床上,連坐都坐不起來了,他很痛苦,一心想死。 這次聯絡後不到一個月,老婆通知我老公死了,要我去處理…..。 告別式當天,老婆帶著一歲多的女兒來送老公、父親一程,告別式結束的隔天,老婆生下了老二,成了遺腹子。 老婆生產的第二天,我聯絡她,問她在哪家醫院還是月子中心,想要過去探望,結果她說她在家了,為什麼沒去月子中心呢?因為沒錢,我又追問她,那誰幫妳坐月子?她說媽媽過幾天會來(娘家媽媽在顧婆婆,沒替手無法立刻前來),我又問,那妳這幾天怎麼辦呢?她說她也不知道,因為沒錢….. 原來為了給老公治病,他們花光了所有積蓄,還欠卡債….。 後來我買了生化湯及一些補品、肉品去家裡看她,唉! 寫到這邊,各位是否知道我這篇訂題的緣由了嗎?第一位醫生看到一家三口+肚中胎兒,再加上他的專業判斷,他知道老公沒機會了,他們家也非富有之家,所以考量孩子還小,老婆也沒上班,全靠老公一份收入支撐,應該把錢省下來留給妻小。第二位醫生用盡各種治療方案,努力治療老公,散盡家產直至死亡。這兩位到底誰是良醫呢? 我想這題沒有答案,全看從哪個角度去衡量,但別忘了醫療也有天花板,不然知名汽車公司老闆也不會英年早逝,電子業龍頭老闆也不會無法挽救妻子。 因工作關係,常常看到許多悲慘的案例,醫生給病患醫了會“生”的期待,家屬也期待奇蹟發生在摯愛身上,但大多是悲慘的結局。 奇蹟不會常常上演,你能承擔那99%的失敗嗎?這也是我認同畢醫師、支持善終協會的原因,因為賭贏真的微乎其微,我們長期被一種聲音給洗腦,現在有另一種聲音正在全台宣講,協會希望可以透過宣講,讓面臨死亡的人或家屬,減少痛苦與折磨,一切回歸自然發展,愛也可以化作永恆的思念,不一定要在眼前的折磨。 (本文轉自袁立誠在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

高位頸髓損傷弟弟的自主斷食(by 釋覺非)

撰文者: 畢柳鶯 醫師 我受邀到台南普賢院演講,住持釋覺非法師把演講廳布置的非常有文藝氣息,也充滿了禪意。古樸的家具、牆上的書畫、詩詞,桌上的插花,幾乎都出自法師之手。法師祥和、親切、自在,我很高興佛教界的人士接受斷食往生的理念。演講完才得知,原來法師的弟弟正在受難,身為姐姐的她,在替弟弟尋求解脫之道。以下是覺非法師的分享。 二○二一年二月,弟弟騎機車跌倒送到醫院急救,頸椎斷裂,四肢癱瘓,從此再也無法站立、無法回埔里的家、無法打電話給媽媽,從此無法再看媽媽一眼了! 時值疫情蔓延,全台醫院警戒,有很長的一段時間是弟弟一個人在醫院,連家屬都無法探視。弟媳會傳來訊息,告知醫療的情形,大都是插管了、呼吸困難、長褥瘡幾乎挖掉了臀部一半的肌肉這類不好的消息。每一次想到弟弟所承受的苦痛,我的內心就有無比的傷心與難過。 二○二二年的七月,弟弟終於可以回他新竹的家,在家人的陪伴以及弟媳的細心照顧下,弟弟的語言程度慢慢地進步,可以跟我們視訊講電話。一週一次的視訊以及一個月的探視成為我跟弟弟接觸的方式。在這期間我更體會到弟弟的痛苦,他能思能想就是不能動。彷彿禁錮在一個監獄裡面,每天望著天花板什麼事都不能做,所有大小事只能倚靠他人。 看著他身上的鼻胃管、尿管和氣切管,不定時抽痰,以及全身肌肉萎縮,我一直想著如何幫弟弟減輕痛苦。 那年九月,朋友送給我一本書,「斷食善終」這四個字映入眼簾時,內心一陣悸動,我知道我將如何來幫助我的弟弟了。 我買了書分別送給弟媳、哥哥、姊姊們。也找到機會告訴弟弟斷食善終可以幫他盡早到阿彌陀佛那裡,弟弟聽到這個方法,興奮的說:我要去阿彌陀佛那裡。 弟弟說他唯一的罣礙是媽媽。其實媽媽在弟弟受傷那年的十一月已經安詳的往生了,但因為弟弟住院中,怕他身心無法承受,所以一直沒有告訴他這個消息,直到出院回家,大家還是隱瞞著這件事。我想此刻應該可以告訴弟弟實情:媽媽去阿彌陀佛那裡了。 弟弟眼眶泛紅,沉默許久後說出一句話:「那我再也沒有罣礙了!」 接著我邀請畢醫師到我主持的道場演講,利用這樣的機會讓我的家人認識畢醫師以及確實了解斷食善終。當弟弟聽到這個消息時,眼睛發出明亮的光。我終於了解,捨下這個帶給他極度痛苦的色身,順利出發前往下一站,對他而言是多麼的充滿希望。 講座中畢醫師舉了許多斷食善終的例子,我的家人深深了知斷食善終確實是對弟弟最好的方法,只是希望時間再延後一些,畢竟還是有很大的不捨啊。 經過一連串的溝通、解釋、說明以及鼓勵家人們有勇氣放手,弟弟才會有希望,才能離苦。二○二三年五月,弟弟五十八歲生日的這天,回到埔里老家進行斷食善終。此時已經受傷兩年三個月。 我永遠都記得那一天的情景,我們全家族的人圍坐下來,藉這個機會讓大家明白為什麼要做斷食善終,並且讓每一個人有機會講出對斷食善終的看法。 齊聚在埔里老家客廳的有:大哥、三個姊姊和他們的小孩。 首先我跟大家說,感謝弟弟給我們機會面對生死課題的學習。 「佩服小舅的勇敢。」 「叔叔的決定非常不容易,不過這樣的方式,讓我們能夠好好說再見。」 很難得這些年輕的晚輩能看到小舅還有叔叔帶給他們的生命啟示。 畢醫師在弟弟回到埔里的第二天,來到家裡探視,告訴我們進行的細節,解答了我們所有的疑問,並和我們建立了群組。畢醫師的到來帶給弟弟和弟媳很大的力量,對於我來說也是一股安定的力量。次日開始進行減食。 在回埔里後第二週的週日,家人及弟弟的同學為他舉辦了一場生前告別式。 這一天弟弟陸軍官校的同學以及國中的同學來了近六十人,我們製作了一份影片,從弟弟的成長到求學到陸官的生活,做了一個回顧。 在這一個生前的告別式中,陸軍官校的同學全體起立合唱陸軍官校的校歌,近六十人的歌聲雄壯激揚,傳遍整個客廳。我看著躺在病床上的弟弟,他眼睛泛淚,但是有一股英勇、尊嚴、榮耀的眼神散發出來。 這是弟弟癱瘓以來難得有的神情,同學們的歌聲與祝福喚起了他本具有的榮耀,這才是真正的他啊,他應該也是希望大家記得這樣子的他。 我想如果沒有做斷食善終,弟弟一輩子躺在床上到最後終老死亡,絕對不會有這樣子的神情、這樣子光榮的眼神出現。 生前告別式舉辦過後,就開始完全斷食,只喝少許的水。 斷食的過程沒有想像的困難,可能是他下定決心,也有可能是他受過軍人的訓練,但更多可能是目前癱瘓在床,不是他要過的人生。 他不想麻煩別人,不想帶給家人負擔,在他軍人的身分上及處處為別人設想的個性上,這是不允許的。 在逐漸減少飲食的那幾天,弟弟反而有更好的精神,不失他原有開朗樂觀的個性,常常逗我們開懷大笑,好像生病的是別人不是他,要面對生命的終點好像不是什麼悲傷的事。 他不只講笑話給我們聽,當我問到他所擁有外在的物質及內心承受的種種事情的時候,他很清楚的告訴我,這些都不重要、跟他都毫無關係了。 我很驚訝弟弟有如此的反應,他不只勇於跟我們說再見,對世間的一切他似乎毫不費力地就輕易的放下了。 我好像在這一刻才真正認識我的弟弟,雖然他從小受到大家的疼愛,是大家眼中依賴性很強的么弟,但此刻的他卻比我們都還堅強,還更堅定不移地實行他的決定。 在這個過程中,看似我們幫助了弟弟,但反過來看,整個過程其實是他幫助了我們,讓我們沒有困難、沒有內心的糾葛來做這一件事情。 這一段期間的弟弟,身上好像有光一般,那一股光明散發在家裡的每一個角落,吸引著每一個人都想到他的身邊。在這樣的一個光明當中,我們面對的不是死亡的事,反倒像是一種清淨與喜悅的相聚。 這一段時間也是我出家之後,第一次有這麼長的時間跟弟弟以及家人相聚在一起,這是多麼難得的機會呀,這一段時間可能成為我一生當中最難忘的時刻了。 再請教過畢醫師之後,我們開始嚴格執行斷水,盡量控制在三十到五十CC以內的水量,這是相對比較困難的地方。我們用檸檬汁加少許的蜂蜜做成冰塊,達到解渴潤喉的效果。 用安眠藥做輔助以減少弟弟的不適,在他醒著的時刻,我們會幫他按摩、跟他說話,鼓勵他的勇敢;我告訴他,他所做的比我們想像得更好。…

【善終是給有準備的人】114-08-23 高雄場

活動報告: 善終是給有準備的人 — 公益教育講座 (高雄場) 主辦單位:台灣品牌交流協會 協辦單位:台灣在宅善終協會、新高雄紅十字會 時間:114年8月23日(六) 13:00-17:00,演講13:30開始 地點:紅十字會人道教育暨長照服務發展中心 – 高雄市鳳山區維新路122號10樓

每個人的臨終都不一樣

撰文者: 程子芸 護理師 這句話很像是廢話,但每次接案時,與家屬討論時,大家都會問:「請問到時候會發生甚麼狀況,我們完全不了解,所以希望能準備好。」但我也只能說,不知道!因為每個人都不一樣,即使有所謂的瀕死徵象,但有些人會出現這三種,有些人出現那五種,所以基本上只能見招拆招,等出現了再說。唯一能做的就是大家的心態準備好,實務上準備好(有人照顧、有居家安寧團隊可後援,後事準備),再來就是盡力陪伴,好好告別。 想像中的死亡像是一個很可怕的災難,到時候會讓人粉身碎骨,非常驚悚!但實際上在家中的死亡卻經常平常到一下子就發生了,特別是那些高齡老衰的長輩,就像蠟燭到最後默默燃盡。 昨天有一位近百歲的長輩,逐漸衰弱失能大約一兩年了,偶而吃不好,但大致情況還可以,下午家人扶他起來坐輪椅時,他忽然整個坐不住一直往後倒,家人測量血壓偏低,心跳非常快,不明所以,就用LINE詢問這是甚麼狀況,並拍了照片。讓老人家躺下後,仍然持續低血壓和心跳飆快,大約一個多小時護理師到家中查看,發現已經意識不清並且發生瀕死嘎嘎音非常明顯,就跟家人解釋了狀況,說時間不多了,並請家人們趕回來告別並準備後續流程。護理師離開才一個多小時,老人家就往生了。 從他發生全身無力,血壓降低與心跳過快,到往生不過才3-4小時之間,這就是古人常說的「風燭殘年」,一陣很平常的風吹過來,就帶走了他。還好因為年事已高,家人也同意居家安寧,有心理準備,老人家在家在自己床上,由家人環繞陪伴,沒有任何侵入性醫療,就這樣睡去了,是不是很好的結束? 我們要努力讓更多人了解自然死亡的過程,並沒有那麼可怕,只是每個人離去的過程都各自有個別性,而在宅善終是最能夠體會與尊重這種個別性的過程。 (本文轉自程子芸護理師在 ⌈全程安寧居家護理所⌋ 臉書社團發布的文章,原出處為以下網址)

[走在推廣善終的路上] : 國內外先行者與他們的創見,增進醫學知識、提升死亡識能的最佳指引

作者:畢柳鶯出版社:麥田出版社出版日期:2025/05/29 「生命權」誠可貴,「死亡權」要捍衛;醫院是治療疾病的地方,不是死亡的地方 善終不一定要斷食,但有些人沒有斷食就無法善終!怎麼做才符合人道?才是以病人為中心? 觀念釋疑,問題思辨;儲備善終知識的最佳讀本 畢醫師的著作,帶領我們從不同角度站在生命終點前的十字路口,提醒人們應及早思考自己的「善終」安排。——楊斯棓(醫師,《人生路引》作者) ●好評推薦沈戊忠(中國醫藥大學講座教授,中國醫藥大學醫學影像部顧問醫師)吳佳璇(身心科醫師,金鼎獎作家)周志建(山隱中的療癒師、故事療癒作家)常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師)畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授退休)陳郁如(散文,小說作家)陳嘉瑋(醫師,在宅善終協會理事長)黃三榮(萬國法律事務所律師)楊斯棓(醫師,《人生路引》作者)賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)簡守信(台中慈濟醫院院長)(依姓氏筆劃排序) 什麼情況「只有斷食才能善終」?斷食往生是自殺或者殺人嗎?「不想吃」、「吃不下」是可以的嗎?推廣斷食自然善終侵害了誰的利益?「倫理」與「法律」孰重…… 推廣「隨順斷食.自然善終」的志工醫師畢柳鶯,在她母親斷食往生後的五年間,閱讀了近百本國內外探討死亡、靈魂與臨終照護的書籍,這些書對她有著深厚的啟發,她在本書中擇要介紹,讓我們看到國內外善終死亡權的發展、爭取歷程。 本書以畢醫師走入推廣善終運動這幾年的經驗為軸線,除了分享國內外善終先行者的創見、他(她)們遇到的阻力與助力外,畢醫師也把自己出版三本有關斷食善終的書後,所遇到的貴人幫助、衍生問題、醫界框架、病人或家屬的迷思等,作完整的闡述與思辨。 「畢醫師的經驗」已不只是她自己的經驗,而是足以作為有需要或想理解「死亡善終權」的讀者,極重要的參考。 經由這本書,讓我們知道,台灣走在爭取善終權這條路上,目前有哪些情況;當遇到這些問題時,可以怎麼因應,以及未來的路應該如何繼續走下去…… 在政策法規還不夠完善、醫療體系仍存有某些框架的現在台灣,民眾想要善終,仍要靠平時多儲備相關的醫學與法律知識,才能爭取自身的權益。 這本書,將會是幫助我們增長善終知識、提升醫學識能的必備好書。 ●國內外先行者與他(她)們的著作;畢醫師有關死亡、靈魂與臨終照護的重要啟發 *俄國文豪托爾斯泰死亡文學顛峰之作《伊凡.伊里奇之死》,深刻描寫死亡的面貌,觸發畢醫師思考:有什麼方法讓死亡可以是美好、無懼、無憾,且生死兩相安的呢? *死後進入美國名人堂的伊麗莎白.羅斯醫師代表作《論死亡與臨終》,對心理治療與臨終照顧,有許多的創見與啟發。 *畢醫師母親往生前三個月也曾展讀的日本中村仁一醫師《大往生:最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點》,此書給予畢醫師母親堅定走向斷食善終的信心。 *台灣安寧療護之母趙可式教授的《安寧伴行》,詳細介紹了她學習安寧護理的心路歷程,國際上安寧緩和醫療發展的脈絡,以及台灣安寧醫療發展的歷史。用各種病人的故事,來說明如何陪伴臨終病人,解開病人及家屬的心結。 *講述重症病房現場生死拉扯的黃勝堅醫師《生死迷藏:善終,和大家想的不一樣》。 *台灣第一位公開推廣急重症安寧療護的陳秀丹醫師《向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》。 *致力於與醫界溝通推廣停止無效醫療的美國潔西卡.齊特醫師《臨終習題:追尋更好的善終之道》。 *探討自殺安樂死及細述美國民眾爭取「死亡權」案例的美國海德.沃瑞棋醫師《二十一世紀生死書》。 *美國探討自主斷食的嚴謹代表作《自主斷食,慈悲而尊嚴的善終選擇》。 *提倡「身心靈全方位」照顧的張明志醫師《死亡癱瘓一切的知識:臨終的靈性照護》。 *幫助我們建立超然生死觀的一行禪師著作《你可以不怕死》。 *美國記者凱蒂.恩格爾哈特探討「死亡權」的好書《生命的非選題:為了追求尊嚴善終,人應該有死亡自主權嗎?》。 *講述加拿大「醫助死亡」的專書——史戴芬妮.葛林《死於安樂:加拿大安樂死醫師的善終現場紀錄與反思》。 *研究瀕死經驗的代表作,布魯斯.葛瑞森《死亡之後:一個長達五十年的瀕死經驗科學臨床研究》。 *台灣的靈魂溝通師Jessica《我看到的世界和你不一樣:靈魂溝通師的真情筆記》。 購買連結: 博客來 誠品線上 城邦讀書花園 金石堂 momo 讀冊 阿畢的天空: 凡走過必留下痕跡

自主、緩和照顧及斷食善終

撰文者: 黃三榮 律師 /2025.04.28 1. 死亡,本來就不是一個單純的醫療事件 因此, 如果太偏斜於醫療角度(如積極治療的放棄或安寧緩和照顧的提供)來看待死亡,不論「There’s nothing more we can do.」或強調所謂提供舒適全人照顧 到「善終」,其實並不是完全合適的。甚且將不自覺地流於醫療本位,造成專業的家長父權態度的呈現,而忽略了本人為中心的維護; 死亡應是本人生活/人生整體之一部(an integral part of life and living),理應以本人為中心,尊重本人之自主,並非基於醫療專家所判認之最佳利益而定。2. 死亡,充滿著個人性及自主性,亦是一個社會過程 是以,本來就宜以本人為中心,其他人都是陪伴及協助的角色而已。所謂與本人的共同意思決定(shared decision-making), 當本人拒絕此「 共同」時,他人又何能強行介入要求本人,而表示一定要「共同」或是「共融」?...

失智症阿公的拔管善終之路

撰文者: 畢柳鶯 醫師 「斷食善終:送母遠行」出版第十天,我收到某護理之家張主任傳來訊息。她已經讀完整本書,想請教失智臥床十年的父親,是否可以在護理之家斷食善終。我請她與我通電話。 我先確認她父親的病情:60歲開始出現失智症狀,十年前臥床,今年八十歲。照顧他八年多的外籍看護,已經存夠錢,買了地、蓋了房子,兒子要娶媳婦了。她不做了,要回印尼去照顧家庭。母親感慨:二十年夠了,他受的罪夠了,大家為他的付出也夠了。有沒有什麼方法,讓他早點回去天上?所有手足都有家庭、有工作,也知道母親的辛勞,決定先讓父親去護理之家。 護理長知道護理之家無論如何也比不上在家裡二對一的照顧。正巧閱讀了我的書,就覺得「斷食善終」是可以考慮的方法,與母親手足討論後,大家都可以接受。所以擬了一份同意書,全家人在上面簽名。我聽到家人有共識,且還簽了同意書,第一關過關。 接著我請她與父親溝通,雖然張爸爸沒有語言,但眼神會移動,有時會用握緊手表達意願。她先感謝爸爸一生的照顧,心疼喜歡到處旅行的爸爸在床上困住十年,告知想用斷食的方法,讓他自由。如果反對的話,就握一下手。張爸爸表情安詳,呼吸平順,沒有任何反應。我要求家屬做這個互動的儀式,一方面我相信無法與我們語言溝通的病人,仍有神識,跟他講清楚,是對他的尊重。若他有意見,也許會用非語言的方式有所反應。再者可以安頓家屬的心,讓他們覺得這是病人應允的。 她詢問母親要直接拔管,還是漸進式斷食,母親覺得漸進式比較溫和。就訂下了每三天減少一罐的時間表(本來每天餵四罐,第十天拔管),貼在床頭的牆上,並囑咐照服員不要偷餵喔! 會診了安寧緩和科,緩和科團隊與家人一起開會後,判斷病人是極重度失智症末期,請家人簽署了安寧緩和意願書:放棄急救、撤除鼻胃管。醫師處方了睡前服用的鎮定劑(滴在舌下)。也指引家屬如何跟張爸爸做好四道人生。 有些照服員覺得張爸爸看起來氣色不錯,手腳沒有攣縮,沒有壓瘡,也沒有內臟器官的疾病,詢問護理長:「你怎麼忍的下心,做這樣殘忍的事?」護理長回答:「你們不認識我爸爸,沒有親身經歷我爸媽走過的這二十年,無法體會全家人感受,爸爸躺床、插鼻胃管多年,他很辛苦、痛苦的活著,我雖然心中不忍,還是要走這條對他們最好的路。」護理長並向同仁擔保,絕對不會有任何家屬對單位提告,因為是首例,有些員工難免會擔心。 外籍看護要回國的前一天,來跟張爸爸告別。張媽媽告訴張爸爸這件事,他眼睛望向看護皺起臉哭得好傷心,掉了好多淚。 拔管以後第八天,張爸爸呼吸微弱,偶然暫停。護理長探視時再度跟爸爸道謝、道愛,請他不用擔心,大家會照顧好媽媽,放心跟著白光,跟著阿彌陀佛走。走出病房,寫簡訊請家人趕過來,按下enter鍵。病房內就傳來張爸爸斷氣了的消息。開始減食到離世總共是十八天。 張爸爸過世的第二天,他的妹妹夢到他穿著一身帥氣的衣服,說他要去雲遊四海了。回到印尼的看護夢到張爸爸去了印尼,請她帶他四處去玩。護理長聽到這兩件訊息,心中非常激動,內心深處的那一點點糾結解開了,感受到真正的圓滿。辦完父親的喪事,護理長發現母親如釋重負,手足們都感到安慰。 一開始護理長提到可惜太慢看到我的書,否則可以在家進行斷食善終應該更理想。我說一切都是緣份,也許你父親就是要到護理之家來當你們所有人的老師。他是菩薩,教導你們,讓你們將來可以幫助更多需要的人。 今天我訪問一位照顧過張爸爸的照服員,問她整個照護的心路歷程。她是學社工的,受了九十個小時的訓練,先來當照服員,增加她這方面的經驗,已經在這裡做了兩年多。她說照顧過這麼多插管臥床的病人(這裡有四分之一的住戶是插管無意識者),也照顧過來此安寧往生的病人,可以體會他們這樣躺著是很辛苦的,對於死亡也不陌生,所以很快就接受了護理長的作法。最大的感觸是發現斷食往生沒有本來想像的可怕。整個過程,甚至是最後的幾天,張爸爸都很安詳,沒有任何的不舒服的反應,很好照顧。有的病人連幫他翻個身都可以叫好久,張爸爸從來沒有哼過一聲,也沒有過痛苦的表情。他剛往生時,她也立刻過去看他,面容很祥和。她覺得這也是一種很好的服務病人方式。 我熱衷於「拔管運動」,一方面是同情病人與家屬的身心折磨和經濟壓力。定期在新聞看到照顧者在極大壓力下失去理性而親手殺死被照顧的家人,讓人不捨。這些極端嚴重的案例,只是冰山的一角。我們不知道有多少照顧者和家庭在瀕臨崩潰的邊緣,只能苦撐,這是嚴重的社會問題,也是社會的損失。躺著的病人,完全沒有生存的樂趣和意義,耗費了社會龐大的資源。還須一位家屬陪葬,因此無法去工作,或者沒有了生活的自由。外籍看護的資源越來越少,用在這種病人身上並非最好的選擇,剝奪其他有了看護就可以大大提高生活品質者請到看護的機會。 日本出版的「2025長照危機」預告了台灣將來也要面對的越來越嚴重的長照困境。嬰兒潮人口進入老年,進入所謂的多死時代,需要照顧的老年人口將快速成長,能事生產的人口越來越少,長照的資源將嚴重不足,有可能排擠到急性醫療資源。 如今當務之急是醫界要多費心解釋清楚病人預後,盡量減少無效醫療,不要再製造大量的長期臥床者,民眾也要學習放手,不要讓家屬躺在床上忍受有苦難言的長期折磨。拔管善終(撤除呼吸器或者停止鼻胃管餵食)是其中一個亡羊補牢的方式。讓插管臥床家人脫離病苦,到天上去做逍遙自在的神仙,實在是對他們最大的愛與祝福! 與一年前有胃造口的陳先生經歷艱辛過程才找到願意幫忙的安寧緩和團隊完成拔管善終的經歷相較起來,此次在護理之家的拔管善終非常順利,與病人女兒是負責人有很大關係。 接下來我會報導一位有意識的帕金森氏病人(84歲,發病七年)在家斷食善終的故事,以及老菩薩要教導我們的事。 目前所有我協助斷食善終的病人家屬,都很樂意分享他們的故事,希望因此可以幫助更多的家庭,甚至說願意加入志工的行列呢! (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)

送母遠行(下)— 斷食之路,好好告別

撰文者: 畢柳鶯 醫師 武漢肺炎風聲鶴唳、人心惶惶之際,我一個人提著比出國旅行還要沈重的行李,前往一個小時車程的台北娘家赴一個最遙遠的旅程。母親六十四歲確診小腦萎縮症(小腦功能逐漸退化),積極在家復健十九年,樂觀生活。八十三歲時終究不敵疾病與老化,無法再以瑜珈來復健,失去了行動能力,無法做喜歡的裁縫,且吞嚥困難、無力翻身,故而決定要開始斷食了。行囊中有「佛說阿彌陀佛經」、「洛陽三十三所觀音靈場納經帖」以及刺繡材料,伴我面對母親教導我的最後一堂課:「自然死」。一場無法預習的考試,一次未知的考驗!心中百感交集。 家中我和妹妹習佛,幾個月來,妹妹每日誦唸藥師經迴向給母親,我不定時唸阿彌陀經,去年秋天參拜了京都的三十三所觀音靈場,我們共同的目標都是祈求眾菩薩保佑母親少病痛、得善終,不時向觀世音菩薩祈求母親能在睡眠中離開,不需經過飢餓、虛弱之苦。 母親忍耐病苦到過了農曆年生日,開始斷食。有朋友建議漸進式的方法,可以減輕痛苦。她從每日兩餐減為每日一餐到早餐只吃半晚稀飯。這十天內,沒有飢餓感也沒有不舒服,吃得少半夜不用上廁所,精神出奇的好。住台北的大兒子幾乎每天來,請阿嬤講述她一生的故事,記錄在電腦裡。他發現阿嬤吃得少、身體負擔少,好像更健康。母親幾次擔憂的對他說:「真怕死不了啊?!」 母親來日不多,除了我們三姊弟每天在,孫輩和三個曾孫也常來,家中異常熱鬧,笑聲不斷。母親精神很好,只要有曾孫在,她總是眉開眼笑,眼光隨著他/她們轉。大兒子覺得很超現實,阿嬤預約了自己的善終,才會有這些事情發生。(註:我父親無預警在睡夢中過世,沒有任何的遺言和告別。我公公臥床12年往生,過程艱辛無比,婆婆犧牲很大。台灣百分之八十的人在醫院往生,往生者與家屬都辛苦,也難有充分的陪伴和好好告別) 白天我和妹妹陪媽媽,晚上弟弟陪媽媽看驚悚片。我不敢看恐怖片,一個人在弟弟的書房,看書、念經;客廳不時傳來母親、弟弟和看護三人的驚叫聲和笑聲,真的是很超現實耶! 前面這十日她需要的僅是便秘方面的照顧,每天喝一湯匙油,喝三大杯水,服用軟便藥和緩瀉劑。她喝過橄欖油、苦茶油,味道最好的朋友介紹的一種南瓜子油。油可以使腸道潤滑,有助排便。因為吞嚥困難,喝的水要加入連藕粉稍微煮一下;醫院一般建議病人使用「快凝寶」,她覺得蓮藕水比較好喝,而且便宜很多(母親超級節儉)。 第十一天起她完全不進食,但為了怕便秘還是有喝油和蓮藕水。靠近用餐時間覺得餓,喝了蓮藕水,有飽足感。我怕她飢餓會胃痛,帶了抑制胃酸分泌的藥物,結果都沒有用到。這時期她還是可以維持上午看電視,中午午睡,下午看書兩到三小時,五點看點電視,六點小睡,七點起來看電影,十點就寢的規律生活。 第十三天,她覺得一定是南瓜子油和蓮藕水太有營養了,繼續吃下去不知道要拖多久。堅持不肯吃任何東西了。但是感覺有便排不出,擅自請看護給她吃強的瀉藥。 第十五天,滴水不沾後,體力快速衰退。我問她哪裡最不舒服?竟然是:「肚子」。我請她別吃瀉藥,去買了甘油球,用灌的比較快,無明顯不適。(平常我們反對病人用甘油球,久了會習慣。)另外買了中型棉棒,每日幾次幫忙洗牙齒、滋潤嘴唇,順便吸幾口水。 第十六天,她覺得電視的聲音聽不清楚,字幕看不清楚,下午沒有精神看書了。解尿有困難,還好我用拳頭在恥骨上方壓迫,都能壓乾淨。看護在一旁露出驚恐的表情,怕我這麼大力壓會痛,母親搖頭說不會。 第十七天,母親更顯虛弱,面頰消瘦、眼框凹陷、眼皮下垂、講話緩慢、口齒不清,坐在沙發上很容易睡著,在床上躺著卻睡不久,抱怨四肢疼痛(不會翻身)。除了看護每天幫忙按摩腹部和水腫的腳部外,每次她要從床上起來前,我幫她作四肢的關節運動,按摩、輕揉肢體,輕拍後背和臀部(力量稍大,就喊痛,很敏感)。床上與沙發間的轉位次數變多,因為虛弱,她形容自己像「麻糬」一樣,對看護感到不好意思。我則看到她因為害怕跌倒,驚恐的表情。「不喜歡被人照顧」有著雙重的意義,麻煩別人心裡過意不去,被照顧者本身的身體也很難受啊! 當天晚上,看電影體力不支,提早休息。我幫母親壓尿、按摩四肢完畢,從房間出來;發現客廳裡大兒子表情悲傷的扶著飲泣不已的弟弟肩膀,問我:「你有沒有跟舅舅講清楚啊?」原來,弟弟問他:「一定要經歷這麼痛苦的過程嗎?」我以為到目前為止,都還在我可以處理的範圍。看來需要找安寧照顧的專家來幫忙了。 第十八天,一早看到弟弟與母親兩人淚眼相對,媽媽交代了遺言,弟弟說了安慰母親的話。大兒子來,也在阿嬤床前流著淚說了不少話。妹妹和我認真的唸經,本是為母親祈福,內心相對的比較平靜。 打電話給朋友介紹的家醫科診所醫師,他們有提供居家安寧照護的服務,電話中我向他報告母親的情況,醫師第一句話就問我:「會不會有憂鬱症的可能?」他接受我的解釋,答應第二天來家中評估。 當天,我們決定幫媽媽辦一個生前告別式。弟弟一面流淚,一面準備母親生平的照片來播放。住在台北的子孫們抱著不捨的心情齊聚一堂。先生和小兒子也從台中趕來參加。 大兒子先把這幾天訪問阿嬤的生平講給大家聽,阿嬤不時的加入補充。我母親一生最大的創傷來自於生父以及丈夫,因此而極度自卑。她說在我考上醫學系以前,走路都低著頭不敢看人。之後她為了練習膽量去學做股票,沒想到退休後這三十年存款多了個零,她經常性的捐款給弱勢團體,自己生活節儉。告別式中,我們努力的幫她減輕過往受壓迫的陰影,不斷強化她此生的成就與功德。誠心的表達我們對她的尊敬與愛,感謝她這一生對這家庭所付出的一切。全家人一起看她此生快樂的留影,最後她說「我很滿足。我要去雲遊四海了,你們不要哭。」。 她講過:死後拜一顆豬頭,不如生前吃一粒土豆。強調身後事要極簡。如今我覺得生前告別式意義重大,很慶幸我們有這樣的安排,減少母親的遺憾,好好的道謝、告別。 第十九天,安寧照護醫師來評估,確認母親不是因為憂鬱症而有此想法、母親的病症沒有好轉可能、家人都充分接納母親的意願且有共識。依母親需要開了止痛和鎮定的藥物。指導我們如何定時補充藥物,留下24小時的聯絡電話。 母親昏睡時間越來越長。於第二十一日在睡眠中安詳離世。家人聽從母願:「不要哭。」在旁虔誠唸往生咒八小時。 往生第三天火化、樹葬,母親從此脫離病苦,圓滿自在。 – 如果安樂死立法已經通過,母親就可免於斷食後期的飢餓和虛弱之苦。傅達仁先生為了彰顯安樂立法的重要性,犧牲自己,遠赴瑞士安樂死,精神可佩。對我們而言,到國外尋求安樂死困難重重,因為程序繁瑣、費用昂貴、勞師動眾、客死異鄉。能在自己的家中往生是最安適的,家人全程陪伴、好好告別,雖然難免受了些罪,但已經是相當有福報了。阿彌陀佛! 後記:母親往生後的兩週內,我夢到她三次,她年輕許多,滿臉笑意,行動自如,與女眷歡樂互動。夢中以為她還活著,將醒之際才想起來,她已經往生。雖感不捨,心中覺得很安心,她一定見到了她母親、疼愛她的姊姊,歡聚一堂。 (本文轉自畢柳鶯醫師在 ⌈阿畢的天空⌋ 部落格發布的文章,原出處為以下網址)