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彰化市公益演講活動 主辦單位：台灣在宅善終協會 協辦：奇異恩典居家護理所、溫佳居家長照機構 日期：2026 年 3 月 28 日 時間：8:30~12:00 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~11:40 講座 – 11:40~12:00 Q&A 地點：彰化市中山路二段349號14樓（大型會議室） ▌報名連結

高雄市鳳山區公益演講活動 主辦單位：社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期：2026 年 3 月 21 日 時間：13:30~16:50 – 13:00~13:30 入場報到 – 13:30~16:30 講座 – 16:30~16:50 Q&A 地點：婦幼青少年活動中心302會議室(高雄市鳳山區光復路二段120號) ▌報名連結

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸 台灣安寧緩和照顧資源不足，要在醫院死也不容易，在宅善終又因家庭型態的改變及「一人家庭」的增加，許多「家」已無力承擔照顧病人的責任。如何在醫院與家之外，打造一個臨終處所，讓末期病患安心走向人生終站，是正步入「多死社會」的台灣必須正視的重要課題。 所幸，已有公民嘗試在不同的工作角色中，協助社區開闢出安死的各種可能──包括建立「安寧家屋」，租一方處所，讓不住院、也無法在家死亡的末期者，透過共居、相互扶持，以及專業居家醫護提供的安寧照護下，有地方好死。 另一種可能是，讓收容病衰老人的安養機構，也開始提供優質的安寧緩和照護，不再以各種管線強留老人一息尚存，讓「無管自然死亡」成為安養機構的另一種新常態。 民間願想：「在宅善終」不夠，要在地打造「安寧家屋」 一踏進台中一間老公寓，一股夾雜著汗酸與食物腐敗的濃重氣味撲鼻，幾個打零工的朋友分租住在這裡。醫師陳嘉瑋跟護理師程子芸走上二樓房間，氣味更濃了，只見床上躺著罹患口腔癌的阿正（化名）。阿正動過13次手術，靠著每次手術後的商業保險給付過活。如今他已沒辦法下床，生命正在倒數計時。 阿正左臉的大傷口，讓他痛到表情扭曲。因為沒有家人照顧， 平日他就靠著居服員早晚來幫他泡奶跟換尿片。他床邊圓板凳上放著兩個裝奶和自來水的寶特瓶，阿正餓就抓奶喝，疼就拿枕頭邊的藥配水吃。止痛藥早已提前被他吃光，這天週日一早，阿正就打電話跟陳嘉瑋、程子芸夫妻求助，他們特別來送藥。無法說話的阿正對陳嘉瑋醫師寫下「住院」二字，陳嘉瑋無奈搖頭說，阿正沒有急性症狀，不到住院標準，而且沒有錢請看護，沒有人能在醫院照顧他。 阿正病倒前不知經歷怎樣的人生，當社工通知家人時，妻子立刻跟他辦離婚，兒女也向法院聲請免除扶養義務。阿正有兒有女，社工無法將他安置到公立養護中心。 程子芸嘆氣說，阿正的房子是租來的，他可能住到最後昏迷，其他房客幫他叫救護車送急診，而社工師已幫他簽好了慈善葬儀社，「有的病人環境就是這麼惡劣，沒人照顧，一天到晚跌倒，我們能幫的很有限，只能盡力而為。」 一週後，居服員去看阿正時，發現他已叫不醒。陳嘉瑋和程子芸趕過去，幫阿正開立死亡診斷書，做遺體護理，然後聯絡葬儀社來接阿正。 很難想像阿正死前那一夜有多孤寂。這樣的孤獨死不也算是一種「沒地方死」？如果社會跟政策不改變，還是將照顧視為完全是家庭及兒女的責任，未來只會愈來愈多人走向類似阿正的命運。 66歲的陳嘉瑋在台中市區跟偏鄉從事居家醫療，看到類似處境的人口逐年變多。像他在清水照顧100多個一般居家的病人，其中獨居老人約10%～15%： 「他們現在都還能自理，可是到2030年，現在75歲的，屆時就年過80了，會愈來愈老，病愈來愈嚴重，無能自理，到時怎麼辦？太多病人會在人生後段遇上沒人照顧，沒地方死的問題。」 台中清水有個近百歲的婆婆，家人都死了，只剩她一人住在租來的破落矮房，還好有居服員將她照顧得乾乾淨淨的，靠政府補助的幾千元請鄰居每天做飯給她吃。陳嘉瑋每月開車去看她一次。 解決末期病人「沒地方死」的困境 看到太多這樣的病人，陳嘉瑋跟程子芸相當無力，但是他們和身邊幾個單身的中年朋友、志工，都想嘗試做些行動來改變現況。 今年（2024）4月，他們向內政部提出申請成立民間組織「台灣在宅善終協會」，為沒地方死的末期病人尋找能夠在生命最後幾個月安頓的處所。就如前文所述的幾類人：在醫院難以撤管、無法善終的末期病人；孤老者；只要一人倒下，生活就會出現極大危機的老老照顧者；還有罹患致命疾病，沒有房子的人；以及最後不方便在家照顧的垂死病人，未來都可以向協會請求援助。程子芸說： 「當一個人沒辦法生活跟自理時，就無法住在原來的地方，現在不想辦法解決這個問題，難道繼續任他們孤獨死嗎？」 他們想將這樣的住所稱為「安寧家屋」，希望它就像一個家，協會幫忙整合政府的照顧與社福資源，安排住民生活所需以及照顧人力，住民彼此也可以相互照應；居家安寧醫療團隊則會進去照顧住民的醫療。 協會預計先試辦一個「安寧家屋」，希望成功後，能在各地複製。 程子芸和陳嘉瑋的想法是，首先，設立護理之家太困難了，從消防、土地建築到床位、專業人員，都有嚴格的設置標準，沒有上億資金根本做不到。第二是，如果有人願意租借或無償提供房屋，再靠著收費跟募款，應該可以支持家屋的運作與維持。 程子芸說，現在政府跟民間的安寧照顧資源非常凌亂，協會以後會有社工師整合這些資源。協會負責跟房東打租約，再請人做飯，住民共享看護，費用分攤，她解釋，「我們不營利，但也不做免費的，沒有能力支付的人，我們會用捐款、或是幫他們申請來自政府以及像慈濟等民間組織的補助。」 家屋也不收插管、長年臥床的非臨終病人，那違背他們設立安寧家屋的原意。 從醫院到居家：他們學習安寧療護的30年之路 安寧家屋是陳嘉瑋多年對社區安寧理想藍圖的一部分。陳嘉瑋原是胸腔內科醫師，30年前，台灣尚未發展安寧緩和醫療，許多肺癌病人一確診就幾乎是末期，那時也沒有標靶治療，醫師無計可施，就叫他們回家。陳嘉瑋對此難以接受。 程子芸常聽丈夫抱怨：「我的工作很可怕，病人不過只是因為咳嗽來做個檢查，我就要告訴他，他快死了。」 當年，台灣只有護理專業的趙可式在推展安寧療護。趙可式在美國獲得腫瘤護理碩士學位，1993年又取得臨終關懷博士，回台全力投入安寧療護。程子芸畢業於台灣大學護理學系，是趙可式的學生，她建議陳嘉瑋去上趙可式的課，思考他的位置可以如何協助臨終病人。 趙可式當時開辦安寧班培訓安寧醫療人才，陳嘉瑋是第一期學生。那時醫院還沒有安寧病房，陳嘉瑋在加護病房工作，面對許多治療無效的癌症、非癌症及心肺衰竭末期的病人，他學著應用趙可式的安寧方法在用藥、照顧傷口、緩解病人不適上，累積照顧病人的經驗。從此他將安寧緩和醫療視為一生志業。 2000年2月，陳嘉瑋在台中仁愛醫院的老舊房舍開辦了10床的安寧病床，在那個多數人都還不曉得何謂安寧病房的年代，開始嘗試學習照顧瀕危的病人。 當時住進來的病人都是些醫療人員口中的「爛」case：經歷過無數次的化療跟放療、備受虛弱與疼痛折磨的癌末病人，或是反覆住院、瀕死的慢性病或老衰患者。程子芸說：「急診不知道要送哪一科，就往我們這裡送──其實就是一群沒地方死的人。我和陳醫師開始培訓醫護人員照顧他們。」 對程子芸來說，不管是照顧一般病人或是生命末期的病人，護理的基礎都一樣。那就是好好評估病人、詢問病史、跟他們互動、發現問題、解決問題，包括很基本的身體清潔舒適，安撫家屬，理解病人家庭的問題，「這些護理教育都有教，只是現在臨床都把它們丟棄了。」在台中仁愛醫院的安寧病房她才體會到，照顧這類病人並不難，只要把護理學到的所有知識、技能用出來就對了。 程子芸也幫助護理人員應用這些知識跟技能照顧病人，「我要護理師去想，病人出院會遇到什麼問題？護理師說，叫救護車接走不就沒事了嗎？我說，我們是安寧病房，回家病人喘跟痛怎麼辦？要備藥；但你有沒有教家屬怎麼用？家屬有沒有理解？這些都是護理的一部分。」 安寧需要關注的是病患面對死亡時經歷的所有痛苦，不只是身體上的，還有情緒上的，包括長期臥床的不適、孤單，以及失去對身體、周遭環境與未來的控制，這些都需要足夠的醫療人員細緻的照顧。 為了讓護理師好好照顧病人，陳嘉瑋跟院方爭取合理的護病比：「你善待護理師，他才會善待病人。」 陳嘉瑋和程子芸當時的創舉，後因醫院經營權之爭結束營運。陳嘉瑋陸續去了幾家醫院幫忙籌設安寧病房，但是多數醫院最終都只想獲利。陳嘉瑋認清，安寧醫療「以人為本」的精神，與醫院如生產線般、講求利潤的照顧方式，基本上是相衝突的。 當年趙可式為了培育安寧人才，將安寧病房納入醫院，但副作用是如果沒有院方的支持，安寧病房很難運作得好。有些醫院的安寧病房只開少數幾床，只求可以通過醫療評鑑就好；許多安寧護理師被調到其他病房，有些醫師照顧末期病人、疼痛控制的經驗不足。…

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／黃世澤設計／黃禹禛核稿／梁玉芳、方德琳；責任編輯／張詩芸 離院後的居家安寧「障礙賽」，在宅善終之路為何卡關？ 當人生命來到末期，身體逐步關機前，多半承受著苦痛、失能虛弱與孤寂的時光。從安寧病房到居家安寧療護，安寧緩和醫療承諾了一段舒適醫療照顧與身心扶持的歷程。 但現實上，國人近用安寧緩和醫療資源仍大不易，使用率不如預期，面臨許多制度的關卡與文化觀念上的障礙──醫師或家屬堅持治療到最後一刻、或誤解了安寧，導致太晚安排，加上相關資源不足、安寧病房難入住，以及離開醫院後，不易銜接居家安寧療護資源等等。病人如果要如願在想要的地點臨終，到底要解決哪些問題？我們期望得到好的生命末期照顧，平靜地走入黑夜，又該做哪些準備？ 63歲的陳伯伯肝癌已擴散到脊椎，飽受疼痛之苦，在台南奇美醫院才做了2次電療，身體就虛弱不堪，他不想繼續。腫瘤科醫師說，不行，得做12次才能評估效果。外科醫師則建議開刀挖除脊椎裡的癌細胞，手術後，陳伯伯感覺比較輕鬆，但病程持續進展。他又接受免疫治療，疼痛與不適加劇，生活只剩對抗疾病。他不知道這樣活著的意義到底在哪，數度動念想結束生命。 陳伯伯想起多年前，太太剛診斷出肺癌時，他聽醫護人員談起安寧緩和醫療怎麼為末期病人提供舒緩照顧。雖然妻子仍治療到最後，沒有接受安寧療護，但現在自己病重痛苦難當，安寧醫療給了一絲緩解痛苦的希望，他要女兒陳儀華將他轉到安寧病房。 腫瘤科醫師很不認同，認為免疫療法可以有效控制陳伯伯的病情，要他再積極治療一陣子。陳儀華則認為父親經過一年的治療，身體快撐不住了，她堅持如果無法轉安寧病房，父親就轉院。於是，醫師找來安寧緩和科醫師會診──依法須經兩個醫師判斷病人是否進入生命末期──才順利轉到安寧病房。 進到安寧病房，有了疼痛控制、注重病人身心安適，讓陳伯伯心安不少。之前在步調快速的內外科病房，他翻身或行動都因疼痛而遲緩，但護理師沒有太多時間等他，總催他快一點，讓他既慌張又抱歉；可是在這裡，護理師總要他慢慢來，他感覺自己保住了一絲尊嚴。 陳伯伯的癌痛跟症狀緩解後，生活品質改善，慢慢可以自己下床，胃口也變好了。後來，他從安寧病房出院，居家醫療團隊定期到家中訪視。如果陳伯伯出現像喘、痛、噁心及嘔吐等急性症狀，也不需要再送急診、苦等床位，只要跟安寧病房聯絡，若有床位就直接住院；沒有床位，護理師會先教家屬怎麼處理，居家安寧醫師隔天就會到家裡探視。 最後時光，陳伯伯聽著孫兒下課回來的嬉戲聲，廚房傳來女兒煮飯的米香，他滿懷感恩還能這樣跟家人一起生活。如同韓國作家姜昌來在為末期妻子做的料理紀錄中曾書寫過這樣與癌病共存的生活：「癌症實在是令人捉摸不定、無法言喻的病，用鎮痛劑緩解，勉強撐住，好繼續過日子。突然有一天，烏雲散去，一片晴朗。雖然，這樣的日子愈來愈少。」 2020年8月28日這一晚，陳伯伯在轉安寧照護4個月後，於睡夢中離世。 好死，仍然好難？ 陳伯伯的「好死」，有著諸多條件與機緣的配合：從女兒堅守父親的意願，打死不退地跟醫師溝通；兩位醫師願意判定陳伯伯疾病已進入末期，安寧病房剛好有空床位入住；陳伯伯的症狀經安寧緩和醫療控制平穩後，出院回家由居家安寧醫療團隊接手後續照顧，讓陳伯伯得以維持一小段身體穩定的時光好好生活，最後依照意願在家離世。 但是，現實上，像陳伯伯這麼幸運的病人在台灣仍是少數。安適越過生死界線，成功接受安寧照護，像是過關打怪，過程有許多關卡：除了專業的安寧緩和醫護人員不足，許多醫師和家屬沒有安寧觀念、讓病人接受安寧醫療的意願低以外，轉介系統不夠順暢，都讓末期病人難以順利使用安寧緩和醫療資源。 根據世界衛生組織以及美國癌症協會的建議，從疾病診斷開始，安寧緩和醫療就可以介入，亦即疾病任何階段都可以使用安寧緩和醫療。 台中榮總緩和病房醫師黃曉峰曾在受訪時表示，在疾病初期，「抗病治療」占多數，但病人的心靈跟社會需求也需要緩和醫療的幫忙。比如剛診斷罹癌的害怕、對人生產生懷疑、憂慮治療過程的辛苦等，「緩和醫療」都可以提供心理上的支持。隨著病人愈來愈接近死亡，抗病治療愈來愈少，緩和醫療愈來愈多。 已故生死學學者余德慧曾在《天堂的階梯》一書的推薦序中談到，當他置身癌末病房現場，看到末期病人與家屬遇到問題，無人可以詢問，那種孤立無援與等待死亡之間的複雜心情： 「如果此時有醫師能夠熟知疼痛控制、各種副作用與疾病的病程，以及那種情境的哀傷，坐下來好好做一些身心靈、比較精緻的處理，病人及家屬的生／陪病時光，會獲得很大的紓解。」 但是，「醫師是安寧觀念推廣中，最難改變的一群。」於中台灣從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋，在受訪時這樣說道。 國人也對「安寧」兩字充滿極為負面的觀感。許多安寧緩和專科醫師去會診時，怕家屬反感，盡量避免用「安寧」兩字，而是用「緩和」醫療。很多安寧病房也不直接使用「安寧」兩字，像慈濟的安寧病房叫「心蓮病房」、彰基叫「高仁愛病房」，奇美叫「 奇恩病房」，北榮叫「大德病房」，中榮叫「緩和病房」。 國人對安寧醫療的誤解與認識不足，都造成病人不是太晚轉介安寧，就是病人即將臨終，還送往急診搶救；讓人在生命盡頭難以在自己屬意的地方、以所希望的方式離世。 資源不足亦不均，「安寧利用率」實際恐不足3成 雖然國人需求尚未普及，目前安寧病房的數量仍是杯水車薪。根據衛生福利部資料，目前各大醫院安寧病房總數873床，但是因為護理師嚴重不足，又是醫院不賺錢的單位，除了醫學中心，以及支持安寧緩和醫療的醫院，許多醫院實際開出的床位只有公開列出的一半或不到（註）。 目前國人最常使用的安寧服務模式是「安寧共同照護」（簡稱安寧共照），針對無法進安寧病房的住院或急診病人，由安寧緩和科醫師前去會診；或有些醫院沒有安寧病房，但有安寧共照團隊，目前共有168家醫院提供安寧共照。根據2022年健保署數據顯示，將安寧共照列入健保後，約6.7萬人接受安寧服務，相當於有3成死亡人口在死前曾接受安寧照顧。 但是，所謂3成「安寧利用率」顯然是高估。 因為在醫院接受安寧共照的病人，到生命末期不一定會轉到安寧病房或回家接受居家安寧的照顧。根據健保署資料，2022年，住院安寧14,372人，安寧共照54,797人，安寧居家服務16,331人，接受各種模式的安寧療護服務人數經歸戶為67,627人，健保醫療費用為16.21億點。這資料顯示，所謂接受安寧療護服務的人當中，多數（約7成6）接受的是「安寧共照」。 占了近8成的「安寧共照」是什麼概念？前台北市聯合醫院總院長黃勝堅在受訪時說：「雖然安寧的醫師和護理師會過去病房看病人，幫忙溝通，但是常常主治醫師不放手，不認為病人是末期，安寧的醫護人員因此能做的事並不多。把安寧共照都算進安寧利用率，問題是到底有多少人接受真正的安寧緩和醫療服務？」 從醫院往社區、居家推廣安寧療護，障礙一關又一關 為了擴大安寧能量，解決末期病人醫療以及死亡場所的問題，同時實現多數國人想在宅善終的願望，2014年，「社區居家安寧」上路，將衛生所、診所與居家護理所（有醫院附設的居護所跟社區獨立居護所），納入醫療院所內的安寧整合服務（註）。 政府規劃「居家醫療照護整合計畫」包括一般居家（失能者或獨老獨居者、不方便到醫院的人）、重症居家（插上管路、有換管需求的患者），到安寧居家（生命末期），涵蓋病人從開始失能到生命末期的照顧。安寧居家醫療團隊進入家中或安養機構，照顧末期病人的身心安適，也部分改善前文討論的「沒地方死」的問題；但是實際執行卻充滿漏洞跟斷裂。 要從醫院轉介給社區診所或居家安寧護理所，目前充滿不少困難。居家安寧護理師程子芸說，以台中某醫學中心附設居家護理所為例，護理師大概3～4位，以安寧療護的健保限制來看，每月頂多只能訪視45人次，換算成病人數大約45～60位病人，「整個醫院怎麼可能只有不到45～60個末期的居家病人需要照顧？醫護人力不足以照顧（實際上）這麼多病人，許多末期病人因此被漏接。」 再者，轉介流程層層關卡。程子芸說：「以末期腸癌病人為例，醫師必須先診斷他末期了，有安寧需求，才會將這個病人轉給安寧科；安寧科要處理一段時間，出院後才會轉到居家。病人經過多重關卡會導致漏（接），真正能轉到社區居家安寧的，沒有幾個。」 程子芸在台中開設獨立型的「全程安寧」居家護理所，目前有5位護理師、4位合作醫師，是台中最大專門從事居家安寧的護理所。但開業至今5年，照顧的病人80％是自己找來的，其他則是透過長照專員、居服員跟朋友介紹，幾乎很少接到由醫院轉介來的病人。 轉介的人力和行政協調是關鍵齒輪 她認為，如果社區要能接住安寧病人，應該透過醫院的「安寧共同照顧管理師」或「出院準備護理師」聯絡轉介，可以直接提供病人的病歷摘要、照顧紀錄跟出院問題，「一旦我們了解病人之前走過的路，切入照顧病人就很快。」 程子芸指出，居家安寧要收案，得看醫療紀錄判定，「不是刷個健保卡就可以收案。」但是目前各大醫院極少有安寧共照師跟社區安寧居護所或診所有接觸，受限於醫院政策，很多護理師甚至不敢把病人轉到外面。…

撰文者: 程子芸 護理師 115年第一場台北松山演講活動後記 這一場活動由中華佛教妙善吉祥會大力協助，準備了很棒的場地和一群熱心的志工，聯絡人Sharon小姐來回奔走，才能圓滿達成。 兩週前才在社團中分享一篇報導，台北市的高齡化程度是全國第一，65歲以上人口已佔24.18%，而且與其他老人比例偏高的雲林、南投、嘉義等地不同（有年輕人口外流因素），台北市是真的在地人口老化，同時發生的還有很難更新的老屋、老化的街道以及高密度的大型醫院和緊急救護系統。 咦？後兩者有醫療有急救，不是對老人家很好嗎？事實上卻是方便的醫療就近性讓大家輕忽對死亡的準備，倚重急重症醫療很可能使無效醫療與醫療死的比例偏高。而眾多困難更新的老屋對於在宅養老，在宅善終更是大大不利的障礙。我是不知道有沒有做過相關的統計，但我猜，雙北地區的居民應該在醫院往生的機率是遠高於其他地區。 因此，感謝師父從頭聽到尾（還邊做筆記）之後的靈魂發問：那我們如果要在宅善終，要怎麼開始準備自己？我不禁感慨的大實話：在宅善終不是我們自己的事，還牽涉到家庭有沒有能力承擔，有沒有辦法克服居住障礙，有沒有足夠的長照支持，有沒有給力的輔具支援⋯我希望我們的政府能夠更負責任的來面對這些問題。 近25%的高齡化社會，想起來就讓人擔心，我們要不要一起來計畫一下自己的人生後段旅程呢？台北市真的需要多辦一些這樣的活動，讓觀念傳播快一點，避免更多的悲傷處境。 所以中華佛教妙善吉祥會真的也看到問題，願意協力幫忙，三月份預定也有他們發心在高雄辦理的另一次公益演講，請高雄的朋友們期待喔！ （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

台北市松山區公益演講活動 主辦單位：社團法人中華佛教妙善吉祥會 與 台灣在宅善終協會 日期：2026 年 1 月 17 日 時間：8:30~12:30 – 8:30~9:00 入場報到 – 9:00~12:00 講座 – 12:00~12:30 Q&A 地點：台北市松山區健康路264號（捷運南京三民站一號出口） ▌報名連結

撰文者: 程子芸 護理師 又一場和許多朋友的歡喜相見。 承蒙永和區中興里里長的支持，本會超級志工袁先生的奔走協助，以及號召了10位朋友來當一日志工，讓我們使用這個空間寬闊的場地，讓200位聽眾可以相聚、聽講並且發問。 雙北地區是台灣高齡化進程最快的地區之一，地狹人稠，許多老屋並沒有考慮老化安養的需求，更別說在宅善終了。許多民眾很茫然又恐懼，誰家沒有長輩？自己也不年輕了！我知道在宅善終是好的，是對的，但當我看著親人痛苦難耐之時，不叫119不送急診我能怎麼辦？到了急診，馬上面臨插管問題，又能怎麼辦？插了管就是一輩子嗎？有誰能來幫忙我們評估訓練並撤除管路？ 我覺得我們協會之所以有人支持，願意來聽聽我們的聲音，實在是政府和社會給與生命末期病人和家庭的支持太不夠了，醫療系統的量能出問題，更別提必需用一大堆介入和維生醫療來獲得收入，讓醫院不倒閉。這些若再不得重視和改革，真的會激起民怨和出現更多的醫病衝突。 有很多民眾不理解其中的複雜，往往希望一步到位，說完就改。但政策（體制、法律、健保）的改革，不是我們這樣小小的民間協會可以参與的，醫療界觀念的改變，何時放下高高在上的醫療父權，也不是我們可以去教育的。 我們還是繼續努力做民眾教育和文化改變，改變死亡禁忌的文化，增加民眾的醫療自主權概念和對臨終這段旅程的認識，慢慢的改變對末期病人的照顧，也能幫助家庭走好這一段既艱難又脆弱的過程。 希望每一個家庭都能經由這個重要的生命歷程，變得更強大，也更溫柔。 （本文轉自程子芸護理師在 ⌈臺灣在宅善終協會⌋ 臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

完整報導請見【報導者The Reporter】⟪我們，沒有地方好死？⟫ 2024/9/12 文字／陳玉梅攝影／楊子磊、黃世澤設計／黃禹禛核稿／方德琳、梁玉芳；責任編輯／張詩芸 孤身租屋、無效醫療、老老照顧、家屬有難⋯⋯ 在醫院很難死，但哪兒可以好死──4個有家「走」不得的血淚告白 我們不願談死，而且總認為喪鐘是為他人而響，加上總是忙著生活，很少人會在有臨終照護需求前就跟家人討論「想在哪死去」的期望。但是台灣逐漸成為視自主跟尊嚴為崇高價值的社會，愈來愈多人希望按照自己的意願決定臨終前的醫療與場所，提前為死亡做準備──這才發現，面臨「找不到地方好死」的困境。 據統計，台灣人近6成死在醫院、3成多的人死在家，怎麼會找不到地方？事實上，「找不到地方好死」除了指空間上缺乏合適的臨終照顧場所，還有過度醫療、安寧法規的限制，及社會文化看待死亡、談論死亡的禁忌，都讓人生最後這段路，難以安度。 這不獨是孤老跟弱勢者的困境，也是明日的你我。 案例1：無效醫療卡關，簽了DNR卻只剩軀殼躺在呼吸照護病房 凱琳（化名）想方設法，盤算了一個理想的解套方式。 為了讓臥床的母親結束依賴維生機器存活的日子，凱琳跟經營葬儀社的朋友計畫好，他會幫忙安排救護車，讓媽媽在轉院途中離世。跟媽媽道別的話，她也想好了：「12年了，生不如死，妳離開這個身體投胎重來，我們有緣再聚。現在，我要關掉妳的呼吸器。」 為什麼凱琳的媽媽找不到地方拔管，女兒得謀畫讓母親在救護車上死？ 凱琳母親二度中風搶救回來後，就過著癱瘓臥床，毫無意識，連動根指頭、眨一下眼皮都沒辦法的日子。12年來，在安養院一有狀況，院方就送醫，治療穩定後又送回來。沒有意識的母親就這樣不斷地往返於醫院與安養院之間，活著。 凱琳覺得母親健康時活得自由自在，想到哪，騎台腳踏車就走，從來不想勞煩兒女，「如今她只剩一副軀殼，她一定不願意這樣活著。」可是10多年來，躺在床上的母親毫無選擇。 凱琳哽咽地說，每次去探視母親，看到她瘦到皮包骨、肢體僵化攣縮，凱琳每看一次就傷心一次。她這個做女兒的，從壯年的40多歲到現在50多歲，一直處在「什麼都不能為母親做」的內疚當中。 「病人只要有呼吸器就能活！」 去年（2023），凱琳母親又因感染COVID-19送醫，雖然凱琳兄妹早已幫母親簽署「不施行心肺復甦術同意書」（簡稱DNR），但是醫護人員見她母親很喘，照著SOP又緊急接上了呼吸器。 面對醫院的醫療常規流程，凱琳說，他們真的不懂怎麼幫母親爭取權益，兄妹倆決定讓母親接受安寧緩和醫療照顧。 安寧療護關注病人生命盡頭的生活品質，幫助病人在無痛、溫暖的環境中，自然結束生命。 當母親離開加護病房送到呼吸照護中心，凱琳鼓足勇氣問主治醫師：「我母親可不可以接受安寧⋯⋯」她話還沒說完，醫師就質疑：「既然要接受安寧，為什麼要讓病人接上呼吸器？」凱琳解釋，急診時家屬還不知怎麼反應，醫護人員就接上了。醫師回她：「你們也沒拒絕啊，而且病人只要有呼吸器就能活！」 醫病雙方「善終」觀念不對頻，在醫院和安養院「很難死」 根據《安寧緩和醫療條例》，要撤除維生醫療，接受安寧照顧，必須有兩個專科醫師判定病人為末期。 凱琳找了安寧專科醫師來會診，但主治醫師給了一樣的答案：「這病人我最了解了，她戴呼吸器就能活，不戴呼吸器就會死，而且她器官都還很好。」主治醫師不認為凱琳母親生命已進入末期，拒絕判定她需要接受安寧緩和醫療照顧。安寧科醫師溝通無效，只好離開。 像凱琳母親這樣的故事，每天都在醫院裡發生。遇到的醫師沒有安寧概念，總是動用一切醫療設備，各種管線、針劑、電擊，搶救到最後；家屬不懂死亡相關法律，難以挑戰醫師的權威與價值觀；加上健保給付背後的經濟驅動力所導致的過度診斷跟治療，醫病雙方如果無法在善終觀念上有效溝通，都讓病人一旦進醫院後難以自然死亡。 母親在醫院沒有出路，凱琳想帶她回哥哥家，卻因嫂嫂認為母親已離家多年，反對她死在家。凱琳的房子是租來的，又無法帶母親回自己家。但是，她詢問過的安養院都沒有提供機構安寧照護，也不接受病人死在院裡。台灣提供安寧照護的安養院極少，這是步入超高齡社會的台灣得即刻面對的問題。 當健保規定的住院時間屆滿，醫師催凱琳快將母親轉到能長期照顧依賴呼吸器存活的病人的醫院，凱琳於是動念在救護車上幫母親拔管，讓她解脫。但計畫最終也因醫師堅持用醫院指派的救護車破了局，凱琳母親至今仍躺在醫院的呼吸照護病房。 「我母親臥床第14年了，我都不知道這對她的意義是什麼？醫師高高在上，認為『我在為生命好』，只醫身體，完全沒考慮病人的靈魂在受苦。」 凱琳說，她現在已經放棄能幫母親找到地方善終了，「只求她能在她現在那張床走就好，別再折磨她了。」說完，她忍不住流下崩潰的淚水。 中北部醫護經驗談：約10人即1人「沒地方好死」 欠缺合適的臨終照顧空間，還有醫療、法規上的限制以及社會文化看待死亡、談論死亡的方式，導致了凱琳母親這種「沒有地方死」的現象。 台灣已進入死亡人數不斷爬升的「多死社會」。台東都蘭診所所長余尚儒在〈「多死社會」的警鐘，台灣準備好了嗎？〉文中寫道，延伸的就是死亡前長照跟醫療資源的大量耗用，火葬場需要排隊，合適臨終照顧場所的不足以及醫療院所可能不堪負荷的問題。 實地採訪過程中，我們發現許多臥床多年的病人受限於醫師、家屬的觀念，卡在醫院、安養院，難以善終；買不起房子的人，罹病後，難找到地方死。在中台灣行醫、從事安寧居家醫療多年的胸腔內科醫師陳嘉瑋說： 「孤老、老老相顧，沒有子女照顧的老人，最後真的不知道在哪裡死？」 「當一個人無法自己生活、自理的時候，生活就會變得非常悲慘，我在社區實在看太多了。」 根據在中北部社區第一線照顧臨終病人的醫師跟居家護理師估計，目前每照顧10個垂死病人就會遇到1個病人「沒地方好死」。 2023年，台灣已連續4年死亡人口高於出生人口，台灣高齡人口也在這一年開始陡升，「沒地方死」的現象也將愈來愈嚴重。 除了凱琳媽媽，本文採訪單身、30多歲就已走到生命晚期的佳吟；女兒在國外，自己在台灣孤老的阿媛（化名）；以及為了父親能安詳離世而奔走的小芳，他們都因為無法解決在家照顧的困難，面臨自己或家人「找不到地方好死」的挑戰。 為何沒有地方可以讓人好死？觀念、法規、禁忌之外，還有哪些障礙造成這樣的困境？… 全文請見【報導者The…

撰文者: 程子芸 護理師 我知道鼓勵民眾要求醫療自主，概念上沒錯，也是當前政策方向，但是到了臨床現場，卻挫折滿滿，而且會惹惱很多人。我經常在思考，到底是名詞惱人？還是其中隱含的自主思維讓人惱怒？ 因為當你知道並要求撤除維生醫療、撤除人工灌食、撤除點滴和抗生素可以讓人好走的時候，這裡面違反了原先醫師開醫囑，其他人都乖乖聽話的局面，這當中需要的綿密溝通、反覆確認共識，也會需要醫護人員一場又一場的解釋而並沒有相應的代價和收入，所以為什麼要這樣做，憑甚麼要求醫護人員這樣做呢？這裡面就好像我們希望孩子長大成為一個有自己意見和思想的人，但當他梗著脖子來反對我們時，多煩啊！真想把他打壓下去。有一位安寧界大老還曾表示，你要讓醫療父權放手，也要做的讓父權方能夠放心嘛…… 相對來說，要家屬自己做決定也是非常困難，我經常遇到請家屬做決定時，他們驚訝到無法言語，還是請醫師決定吧？我們說，不！這個你們家庭要決定的，然後就會拖很久很難有共識，很顯然大家對於取得醫療自主意見並有共識這件事情，非常的陌生。 陳醫師說自主本來就只是口號，在我們的文化中沒有自主這回事，他行醫這麼多年，看門診時，只要是孩子的角色，敘述病情和決定治療方針，一定是由陪同的大人來決定。你以為是小孩子才會如此嗎？NO！即使是20多歲的大人了，只要有父母在旁，就是由父母發言，那個成年人也是一副神遊物外，不甘我事的樣子，就算他想要有意見，父母也會說，哎呀！你不懂啦！你沒有經驗啦！所以有一天當需要他做重大決定時，他真的是沒有經驗。 所以，醫療很困難，自主也很困難，「醫療」加「自主」就更難了，你要理解醫療過程，要有自主決定的概念和習慣，臨終的決定還要再加上「生死」的坎，真的很困難。如果只是鼓吹善終的觀念，那個會受人歡迎，也沒有反對的理由。但我們協會偏偏要加上拒絕無效醫療，推動醫療自主，而且必須暴露很多醫療現場對待病人的不恰當作為，甚至鼓勵家屬臨終勇敢的不就醫，這很明顯地違背醫療財團的利益，讓臨床人員難做為，就會得罪一堆人了。 但你可以光推動虛無飄渺的善終概念，但卻不告訴民眾醫療死和自然死的差別嗎？可以不告知你有準備和選擇的權利嗎？可以光敘述美好的善終，強調心靈和靈性層面，卻忽略那些在垂死肉體上的痛苦施為？我知道我們選擇的是一條困難的路，不過沒關係，人過了60歲如果還不能講實話，還要懼怕權威，那麼還有什麼追求自主的機會呢？ （本文轉自程子芸護理師在⌈臺灣在宅善終協會⌋臉書社團發布的文章，原出處為以下網址）

文◎馬瑞霞 • 圖◎薛慧瑩 全文包括作者簡介、評審意見請見自由藝文網。 得獎感言： 這篇作品寫給母親。 在此感謝宜蘭陽明交大附醫胸腔內科的陳秀丹醫師，我記得那天，她在診間帥氣地撕下一張便條紙，斬釘截鐵地說：「如果你的主治醫師不願意，那就交給我。」 謝謝《鏡週刊》記者玉梅，還有謝謝所有在那段日子裡給我力量的人，我都記得。 她到達呼吸照護病房通常是晚上七點左右。 簽好名，穿上防護衣，放下背包，洗淨手，近前探看老母狀況，酣睡時最為理想，最常見的是因卡痰而面青發喘，在病床咻咻溺水掙扎不知多久。 幸運的話，會撿到一點散落的空檔，尋來一位護理師過來抽痰，更多時候，她們奔波於各病床之間，無暇顧及。在這裡，沒能等到的事總比等到的多。 她轉身闖進隔房求援，懇請正在清潔病患的照護大姊幫忙，任誰都好。她們微抬頭，手未停，一臉司空見慣地回應：「還沒輪到哦！」或，「那一區不是我負責的。」 留她焦急回房，淚看面色像墨汁染開，翻出大半眼白的老母，如一條困在潮間帶的魚。 這裡的病人不分男女個個都被剃成了三分頭，一眼望去，全都失了性別，躺久也幾乎長成同個模樣，初來時她還曾把隔床的阿嬤錯認成阿公。 若來得早一點，會遇到隔床照三餐準時報到的阿伯，門口的時間登記表有他一排漂亮的簽名。 她觀察過幾次阿伯的清理流程，先是替已氣切的阿嬤用溼毛巾擦拭手腳，軀幹，背脊以至臉部，偶爾穿插指甲修剪，或以玉石在頭部疏通經絡。擦拭完畢後，阿伯開始了阿嬤的全身瑜伽，在病床上做高難度的雙人擊技，啪啪地甩出手勁敲打，發出的聲響讓人以為來到國術館。 護理師曾告誡阿伯動作要放輕柔，指指隔床的她，「你要學她啦，阿嬤被你弄到都烏青！」 她正在替老母塗抹乳液，柔軟肌膚，按壓筋絡，為癱軟的雙腿和手臂做簡單的伸展。 阿伯有點歹勢，訥訥地為自己辯解，哪有啦，我手勢很輕啊！ 一天四班的照護裡，灌食、抽痰、翻身、清潔、換尿布是基本，全身大洗皆有安排，從不需家屬代勞。但她若不拾掇點什麼，總覺虧欠。兩人都在留意彼此，見她塗抹乳液，阿伯下回也多了這個步驟；她看阿伯只用一條毛巾，下回便備妥兩條做好乾溼分離，她放佛樂，阿伯按下手機讓阿嬤聽〈奇異恩典〉，全程照護只增不減，甚至有時比阿伯晚來早走，也會生出一股罪惡。 通常快八點時，晚班的照護大姊會來做清理，她最喜歡其中一位小個子的，見到老母先招呼一句，雖然老母不會回應，大姊仍是笑咪咪的，抽痰動作也比其他人輕緩。 但抽痰這事，本就無溫柔之地，得先暫停氧氣輸送，將抽痰管捅進鼻孔吸出鼻內分泌物，沒有送氧機器輔助，老母的胸口開始颳起瘋狗浪，面部逐漸脹紅發紺，全身抖動得像一株糾結的海草，她站側身不停拍背，撫頭安慰，毋甘、毋甘，我知足疼足艱苦，妳擱忍一下、忍一下，快好了。 管子每深一寸，臉色便再暗一階，持續侵入拔出，再往喉嚨按壓抽吸，痰黏的時候，得一進再進，如鑿一口不見底的井。 幾次時間過長，管內見紅，氣近斷，她不敢請大姊手腳快一點，只因相信專業。一日數回，對老母是肉體的凌遲，對她是心靈的凌遲，但老母何嘗不是兩者皆有。 老母特別喜歡汽水。 常抱怨鬱氣堵在胸坎，吃不下，吞袂落有多難受，汽水落喉，才有氣可出，歡喜心頭脾透開。但次數多了會被她限制，老母總氣怫怫說：「甘願食乎死，較贏死無通食。」 看八點檔女主角坐輪椅讓人推著，她說若是我不如去死；看新聞有人癱瘓躺床，她說若是我不如來死，人工關節導致她疼痛難行，半邊中風讓所有行動都產生阻礙。 「不能走，按呢活著有什麼意思？」 「怎麼不較緊死死！佇遮拖磨。」 「病院不去了，看嘛看不好，我死死較快活⋯⋯」 她從婉言相勸到惱怒回嘴，最終也只能平心回答：「好死沒有那麼容易，多的是躺在那死不了的，妳不要戇戇的。」 老母現在應該都明白了。 她來到病房時，見老母嘴裡塞著紗布，滿口血，上下牙歪了。護理師特別過來解釋，傷口醫師已做初步處理，牙齒部分現在不宜調整，先觀察看看。 老母企圖咬斷管子。 口不能食，手抬不了，身無法動，意識縹緲，到底要盡多大的氣力才能把牢固的牙給推倒擠歪，咬到上下傾斜欲墜，滿口鮮血。這根萬惡的，可恨的，拔不掉的管子，如同一根木樁牢插在她心口。 她要求再見主治醫師，被以近期才面談過病理進程為由拒絕了。 老母的自救行動徹底失敗，他們在她嘴裡塞了器具以防再度咬管，只要做好防堵，減少意外，安全至上，無暇了解老母的動機和心理層面。 心理層面？如果有的話。 老母和她說過，曾有一個夜裡，她企圖拿絲巾繞住脖子，因力氣不足，無法成事。 她描述得不干己事，她聽得膽顫心驚。一直以為老母碎念要去死只是一種討拍的厭世老人病，畢竟她見過地震來時，老母嚇得綿軟手抖，顫巍急奔大門的求生模樣。…